Sottoscritto un Protocollo regionale di intesa sulla presa in carico globale delle persone con malattie neuromuscolari

Lunedì 22 maggio, ad Ancona, sette associazioni legate alla sfera delle malattie neuromuscolari – tra cui Parent Project onlus – hanno sottoscritto un Protocollo regionale di intesa sulla presa in carico globale delle persone con malattie neuromuscolari. Il documento ha lo scopo di offrire alle persone che convivono con malattie muscolari e neuromuscolari una efficace presa in carico multidisciplinare, che risponda ai loro bisogni di salute ed assistenza, nell’ottica di garantire loro una migliore qualità della vita.

Tra le azioni collegate al protocollo, una in particolare potrebbe rivestire una speciale importanza per le famiglie della comunità Duchenne e Becker. La Regione Marche, infatti, si impegnerà a definire un percorso per la realizzazione di un Centro clinico regionale dedicato alle malattie neuromuscolari, ispirato al modello dei Centri Clinici NeMO (NeuroMuscular Omnicentre). La sede dovrebbe essere l’Azienda ospedaliera universitaria Ospedali Riuniti di Ancona.

I rappresentanti delle diverse associazioni hanno incontrato Luca Ceriscioli, presidente della Regione Marche e assessore alla Salute e ai Servizi Sociali. Il Protocollo coinvolge UILDM, Parent Project onlus, Fondazione Dr. Dante Paladini,  AISLA, Famiglie SMA, CIDP Italia onlus e Collagene VI Italia. Il delegato territoriale marchigiano Michele Forgione ha partecipato in rappresentanza di Parent Project.

« Siamo molto felici di questa azione congiunta nei confronti di migliaia di persone che convivono con patologie neuromuscolari. È importante sapere che nascerà presto in Italia un ulteriore centro specialistico d’eccellenza a cui i pazienti e le famiglie potranno fare riferimento sul loro territorio, perché una corretta presa in carico clinica è presupposto fondamentale per garantire una buona qualità di vita», ha dichiarato Luca Genovese, Presidente di Parent Project Onlus.

Le Associazioni firmatarie si impegneranno a costituire un coordinamento regionale associativo per la realizzazione di iniziative sanitarie, sociali e di sensibilizzazione per poter rendere operativo il Protocollo.