Un omaggio rock a Battisti per combattere la distrofia di Duchenne
Il concerto dei Simple Strangers a sostegno di Parent Project onlus
Sabato 13 gennaio 2018
Teatro degli Illuminati
Via Fucci, 12 – Città di Castello (PG)
Ore 21.15
Sabato 13 gennaio, presso il Teatro degli Illuminati di Città di Castello, i Simple Strangers daranno vita al concerto “Battisti in Rock”, a sostegno di Parent Project onlus. Questa speciale serata musicale, promossa da FDM (l’Associazione per la distrofia muscolare attiva da anni sul territorio), avrà come protagonista la musica di Lucio Battisti: la band tifernate dedicherà un omaggio al cantautore, interpretando alcuni dei suoi brani più famosi in una chiave rock.
Le donazioni raccolte verranno destinate alle attività dell’associazione Parent Project, che comprendono il finanziamento di progetti di ricerca scientifica sulla patologia e il sostegno a pazienti e famiglie attraverso la rete del Centro Ascolto Duchenne.
La band umbra Simple Strangers, ampiamente conosciuta nel panorama della musica emergente italiana, ha all’attivo due album di brani inediti: “Mondo di maschere (EP)” , uscito nel 2014, ed “Energie”, pubblicato nel 2016.
FDM, l’Associazione Distrofia Muscolare di Città di Castello, è nata nel 1993 da un gruppo di genitori per promuovere ed organizzare iniziative volte a finanziare la ricerca scientifica su questa patologia; collabora attivamente con Parent Project onlus, della quale condivide gli obiettivi.
Per informazioni:
Tel. 328/0632891
Prevendite:
http://www.simplestrangers.it/
"Pink Floyd for children" a Tito
PEDALATA DI SOLIDARIETA’ CONTRO LA DUCHENNE E BECKER
9^ EDIZIONE 6 Gennaio 2018
Arriva alla nona edizione la “Pedalata contro la Duchenne e Becker”, organizzata dall’Associazione “Amici di Edy onlus ”: anche quest’anno si svolgerà a Messina il giorno dell’Epifania, con partenza alle ore 11 da Piazza Duomo. I partecipanti potranno trascorrere una giornata all’insegna della solidarietà, percorrendo in bicicletta le vie del centro cittadino, passando daì via Primo Settembre, proseguendo lungo via Garibaldi, Piazza Cairoli, viale S. Martino, giro di boa all’altezza diViale Europa, per poi tornare a Piazza Duomo.
Durante la giornata gli Amici di Edy commemoreranno Rosario Costa, scomparso nel mese di maggio 2016 sulle strade della litoranea di Messina, mentre si allenava per emulare, con l’entusiasmo e la passione dei suoi 14 anni, il suo idolo sportivo Vincenzo Nibali.
L’evento è ormai diventato, dal 2008, un classico appuntamento annuale per tutti gli appassionati di ciclismo siciliani e calabresi, che possono incontrarsi nello scenario dello Stretto e vivere insieme una giornata all’insegna dello sport e della solidarietà.
I fondi che saranno raccolti partecipando al sorteggio dei premi offerti dai numerosi sponsor nella lotteria legata all’iniziativa saranno destinati alla ricerca sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, una malattia rara di natura genetica che interessa circa 5000 famiglie italiane, che colpisce 1 bambino maschio su 3500 nati vivi e che produce una progressiva degenerazione dei muscoli di tutto il corpo.
L’impegno di Maurizio Guanta, papà del piccolo Edoardo, e della Onlus “Amici di Edy” è sempre stato diretto a finanziare la possibilità di dare una migliore qualità di vita ai bambini affetti da questa malattia rara, collaborando con Parent Project onlus, associazione costituita da pazienti e genitori dei bambini e ragazzi colpiti da questa rara forma di distrofia.
La “Pedalata 2018” supporterà anche quest’anno il Centro Nemo Sud del Policlinico Universitario di Messina, punto di riferimento per le malattie neuromuscolari in tutto il Meridione.
Amici di Edy Onlus e Parent Project Onlus, in particolare, sostengono il progetto del Centro Nemo dedicato all'allestimento della nuova ala e all'arredamento di una stanza dedicata ai bambini e ragazzi affetti da distrofia muscolare di Duchenne: il costo totale del progetto è di 16.000 euro.
Santhera lancia "Take a Breath DMD" una campagna di sensibilizzazione sulla problematica respiratoria per i pazienti con la distrofia muscolare di Duchenne
Liestal, Svizzera, 19 dicembre, 2017 – Santhera Pharmaceuticals (SIX:SANN), una company farmaceutica specializzata focalizzata sullo sviluppo e commercializzazione di trattamenti innovativi per i pazienti con patologie rare, annuncia il lancio di una compagna di sensibilizzazione sulla patologie per la comunità della Duchenne (DMD) negli Stati Uniti con un focus sulle gestione respiratoria.
La campagna "Take a Breath DMD" sottolineerà l’importanza della gestione respiratoria per le persone che vivono con la distrofia muscolare di Duchenne. L’obiettivo di questa campagna educativa è quello di aiutare le persone che vivono con la DMD e le loro famiglie a ricevere informazioni per aiutare a gestire le complicazioni respiratorie, comprese le informazioni riguardanti la respirazione, la tosse e la gestione polmonare.
“Esprimo il mio plauso a Santhera per lo sviluppo di questa risorsa educativa incentrata sugli aspetti respiratori della distrofia muscolare di Duchenne. La DMD è uno dei tipi più comuni e devastanti di degenerazione muscolare, e provoca una debolezza muscolare progressiva e un declino della funzione respiratoria che inizia tipicamente nei primi dieci anni di vita e porta a limiti di vita sostanziali,” ha detto Oscar H. Mayer, MD, pneumologo pediatrico che lavora sul trattamento delle patologie neuromuscolari.
Sul nuovo sito web della campagna educativa, TakeABreathDMD.com. i pazienti e le famiglie residenti negli Stati Uniti possono trovare informazioni pratiche e approfondite in un unico posto. I visitatori del sito possono anche iscriversi per ricevere ulteriori strumenti e risorse interattive in futuro, nonché rimanere informati sui nuovi progressi.
La missione di Santhera è quella di supportare le persone che vivono con la DMD e le loro famiglie fornendo le informazioni per aiutarle nella gestione della problematica respiratoria della patologia. Noi rimaniamo dedicati a lavorare con la comunità dei pazienti DMD per aiutare a rallentare il declino respiratorio nelle persone che vivono con la DMD,” ha detto Thomas Meier, PhD, CEO di Santhera.
Nel 2018, Santhera prevede anche il lancio di una campagna di sensibilizzazione respiratoria simile per i pazienti DMD, per coloro che si prendono cura di loro e per le loro famiglie, non residenti negli Stati Uniti.
Traduzione a cura dell’Ufficio Scientifico di Parent Project onlus
Natale Goloso a San Bonifacio
Sabato 23 dicembre, a San Bonifacio (VR), i volontari di Parent Project cureranno un banchetto, per tutto il giorno, presso l'Ospedale Fracastoro, in Via Circonvallazione, 1. L'occasione giusta per fare una scorta "last minute" di dolcezza e sostenere l'associazione scegliendo i panettoni, pandori e torroni della campagna "Natale Goloso"!
Pon Pon torna in scena
Venerdì 22 dicembre, presso la scuola dell'infanzia e primaria di Saint Nicolas (AO), a partire dalle ore 14.30, si svolgerà un momento di informazione e condivisione con la partecipazione di Manuela Monticone, in rappresentanza di Parent Project onlus. In occasione della festa natalizia dell'Istituto, dedicata alle famiglie degli alunni, verrà messa in scena la storia de "Il volo di Pon Pon", alla presenza di Hervé Stevenin, autore del libro. Nel corso del pomeriggio saranno in distribuzione copie del libro, per sostenere Parent Project onlus.
“Quando Parent è in vacanza… succedono grandi cose”
Care Famiglie,
sono molto felice di comunicarvi che Parent Project, per la prima volta, ha ideato un progetto rivolto esclusivamente a noi, genitori, figli, amici e parenti, che siamo il cuore e l’anima di questa associazione.
Abbiamo deciso di chiamare il progetto “Quando Parent è in vacanza… succedono grandi cose”. È un progetto a cui teniamo molto e che finalmente riusciamo a condividere con tutti voi: organizzare un breve periodo di vacanza in cui ci sia il giusto tempo per stare insieme, conoscerci, condividere idee, tra noi famiglie e insieme allo staff dell’associazione, oltre che consentire ai nostri ragazzi e a noi genitori (con accompagnatori, parenti ed amici) un momento di svago e divertimento.
L’iniziativa è destinata a 30 famiglie socie dell’associazione.
Abbiamo voluto creare l’opportunità di vivere insieme alcuni giorni di vacanza in un luogo completamente accessibile, all’interno del quale i nostri figli possano sentirsi completamente a proprio agio e dove sia possibile riflettere e confrontarsi su alcuni aspetti della quotidianità propria della DMD e BMD in un clima spensieratezza e, soprattutto, di ascolto.
La vacanza si svolgerà dal 5 al 9 settembre 2018 presso il Kikki Village, situato a Modica (RG). Il villaggio è gestito dal C.S.R., Consorzio Siciliano di Riabilitazione.
Potremo soggiornare in mini-appartamenti spaziosi, comodi e tutti totalmente accessibili. Le camere sono da 2/3 e 4 posti letto, con servizi igienici dotati di maniglioni e doccette, doccia a filo pavimento e aperture da 90 cm.
Oltre a vari momenti formativi e di confronto curati dagli esperti dello staff, avremo la possibilità di organizzare delle escursioni che ci porteranno alla scoperta dei meravigliosi luoghi tra Ragusa, Siracusa, Catania e dintorni.
Nel link di seguito, troverete il regolamento per partecipare, all’interno del quale sono indicate tutte le condizioni, le modalità di eventuale estrazione delle famiglie candidate a partecipare, le tempistiche da rispettare e i costi previsti. Parent Project offrirà il soggiorno alle famiglie fino ad un massimo di 4 persone, mentre il viaggio per raggiungere la struttura non è coperto dal budget di progetto.
Quando avremo raccolto le adesioni, vi invieremo il programma dettagliato delle attività che andremo a svolgere durante il soggiorno in terra di Sicilia.
Ci auguriamo di incontrarvi numerosi al Kikki Village, sarà una bellissima occasione per rafforzare il nostro legame come comunità, fondamentale per la crescita e lo sviluppo di Parent Project, conoscerci meglio come genitori e permettere a noi e ai nostri figli di vivere una vacanza lontano dalle preoccupazioni e dalle barriere architettoniche!
Un abbraccio,
Luca Genovese
Regolamento
