Liestal, Svizzera, 19 dicembre, 2017 – Santhera Pharmaceuticals (SIX:SANN), una company farmaceutica specializzata focalizzata sullo sviluppo e commercializzazione di trattamenti innovativi per i pazienti con patologie rare, annuncia il lancio di una compagna di sensibilizzazione sulla patologie per la comunità della Duchenne (DMD) negli Stati Uniti con un focus sulle gestione respiratoria.
La campagna “Take a Breath DMD” sottolineerà l’importanza della gestione respiratoria per le persone che vivono con la distrofia muscolare di Duchenne. L’obiettivo di questa campagna educativa è quello di aiutare le persone che vivono con la DMD e le loro famiglie a ricevere informazioni per aiutare a gestire le complicazioni respiratorie, comprese le informazioni riguardanti la respirazione, la tosse e la gestione polmonare.
“Esprimo il mio plauso a Santhera per lo sviluppo di questa risorsa educativa incentrata sugli aspetti respiratori della distrofia muscolare di Duchenne. La DMD è uno dei tipi più comuni e devastanti di degenerazione muscolare, e provoca una debolezza muscolare progressiva e un declino della funzione respiratoria che inizia tipicamente nei primi dieci anni di vita e porta a limiti di vita sostanziali,” ha detto Oscar H. Mayer, MD, pneumologo pediatrico che lavora sul trattamento delle patologie neuromuscolari.
Sul nuovo sito web della campagna educativa, TakeABreathDMD.com. i pazienti e le famiglie residenti negli Stati Uniti possono trovare informazioni pratiche e approfondite in un unico posto. I visitatori del sito possono anche iscriversi per ricevere ulteriori strumenti e risorse interattive in futuro, nonché rimanere informati sui nuovi progressi.
La missione di Santhera è quella di supportare le persone che vivono con la DMD e le loro famiglie fornendo le informazioni per aiutarle nella gestione della problematica respiratoria della patologia. Noi rimaniamo dedicati a lavorare con la comunità dei pazienti DMD per aiutare a rallentare il declino respiratorio nelle persone che vivono con la DMD,” ha detto Thomas Meier, PhD, CEO di Santhera.
Nel 2018, Santhera prevede anche il lancio di una campagna di sensibilizzazione respiratoria simile per i pazienti DMD, per coloro che si prendono cura di loro e per le loro famiglie, non residenti negli Stati Uniti.
Traduzione a cura dell’Ufficio Scientifico di Parent Project onlus
