Dyne Therapeutics riceve le designazioni di Farmaco Orfano e di Malattia Pediatrica Rara per DYNE-251 per il trattamento della distrofia muscolare di Duchenne

In un comunicato stampa diffuso il 23 marzo, l’azienda farmaceutica Dyne Therapeutics ha annunciato che l’agenzia regolatoria statunitense FDA ha concesso la designazione di farmaco orfano e di malattia pediatrica rara per DYNE-251.

DYNE-251 è il candidato terapeutico sviluppato dall’azienda per il trattamento della distrofia muscolare di Duchenne in pazienti con mutazioni potenzialmente trattabili con lo skipping dellì’esone 51.

È attualmente in reclutamento uno studio clinico globale di fase 1/2, denominato DELIVER, che coinvolgerà circa 46 pazienti di età compresa tra i 4 e i 16 anni con idonea mutazione e valuterà la sicurezza e l’efficacia del farmaco. I primi risultati di questo studio sono attesi per la seconda metà del 2023.

La designazione di farmaco orfano viene fornita dalla FDA a farmaci o prodotti biologici intesi per il trattamento, la prevenzione o la diagnosi di una malattia rara che colpisce meno di 200.000 persone negli Stati Uniti. Con la designazione di malattia pediatrica rara, l’azienda può beneficiare di uno specifico voucher che consente all’azienda di usufruire di un procedimento accelerato nel momento in cui viene richiesta l’autorizzazione alla commercializzazione del farmaco per il trattamento della malattia pediatrica rara.

A cura dell’Ufficio Scientifico di Parent Project aps

Potete leggere il comunicato stampa diffuso da Dyne Therapeutics al seguente link

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Al via il progetto "La fisioterapia a 360 gradi"

Assistenza in presenza e in
teleconsulenza per I pazienti con DMD e BMD in Piemonte

Ha preso il via il progetto "La fisioterapia a 360 gradi: assistenza in presenza e in teleconsulenza per pazienti con DMD e BMD in Piemonte", a cura di Parent Project aps – l’associazione di pazienti e famiglie con distrofia muscolare di Duchenne e Becker - con il sostegno della Fondazione CRT.

L’obiettivo è quello di migliorare la presa in carico fisioterapica dei pazienti
affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker (DMD/BMD) sul
territorio.

Per questa grave patologia neuromuscolare
non esiste una cura, ma una presa in carico multidisciplinare consente di
rallentare la progressione e migliorare la qualità di vita di bambini e
giovani, grazie anche ad una serie di interventi fra cui quelli di fisioterapia
motoria e respiratoria.

La continuità di questi interventi - un
elemento chiave per la salute dei pazienti -
è stata, però, minata dal periodo di emergenza degli scorsi anni. Per
questo l’associazione, attraverso il finanziamento di una borsa di studio per
una fisioterapista dell'Azienda ospedaliera Santi Antonio e Biagio e Cesare
Arrigo di Alessandria, iniziata a dicembre 2020, ha avviato la sperimentazione
di un intervento che consenta ai pazienti di effettuare con regolarità visite
di controllo ospedaliere, affiancate da un servizio di teleconsulenza.

Nel 2020 Parent Project ha siglato un
protocollo di intesa con l’Azienda ospedaliera per la gestione di un programma
triennale di interventi fisioterapici motori e respiratori in ospedale, rivolto
ai pazienti con distrofia muscolare di Duchenne e Becker presenti nella regione
Piemonte. Gli interventi sono curati da una fisioterapista con competenze sia
neuro-motorie che respiratorie sulla DMD/BMD.

La presa in carico avviene durante gli
accessi presso il day-hospital di ventiloterapia del Presidio Pediatrico e la
terapia intensiva generale dell’Ospedale di Alessandria. Il progetto è
finalizzato anche alla formazione dei pazienti ad utilizzare gli ausili, che
servono ad aumentare l’indipendenza nelle attività quotidiane, e
all’implementazione degli interventi respiratori, che possono ridurre le
complicanze ed i ricoveri ospedalieri, prolungando la vita e migliorandone la
qualità.

Con il progetto verrà sostenuto, inoltre,
un percorso di assistenza a distanza per affiancare la presa in carico
sanitaria e consentire di valutare, grazie ad una frequenza maggiore dei
controlli, eventuali deficit oltre che
di confrontarsi con i professionisti/fisioterapisti che hanno in cura i
ragazzi.

La teleconsulenza verrà effettuata, secondo
un calendario programmato di incontri individuali e/o di gruppo suddivisi per
fascia di età, da una fisioterapista esperta nella gestione della DMD/BMD. La
fisioterapista, inoltre, potrà monitorare e verificare, nel corso del progetto,
il grado di apprendimento e la compliance del paziente al programma, suggerire
modifiche al piano a seconda dei feedback ricevuti, in collaborazione con i
terapisti sul territorio.

Il progetto, della durata di 12 mesi,
permetterà di dare continuità a tutti questi interventi per una terza
annualità.

La distrofia muscolare di Duchenne e Becker
è la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta nella prima
infanzia e causa una progressiva degenerazione dei muscoli. La Becker è una
variante dai sintomi meno severi e dal decorso più variabile. Non esiste ancora
una cura.

Parent Project aps è
un’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare
di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavora
per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo
termine di bambini e ragazzi attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione
e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che hanno fatto crescere
l’associazione fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie
dei bambini che convivono con queste patologie attraverso una rete di Centri
Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica al riguardo e
sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere
informazioni chiave.

Per informazioni

Parent Project aps -
www.parentproject.it

Elena Poletti (ufficio
stampa) – tel. 331/6173371 – e.poletti@parentproject.it

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Progetto teleriabilitazione: il calendario di aprile

Prosegue il progetto dedicato alla fisioterapia online. Tramite il progetto è possibile usufruire di consulti fisioterapici a distanza a supporto dei programmi riabilitativi prescritti, intesi come assistenza alla famiglia o al caregiver durante lo svolgimento degli esercizi domiciliari oppure come momento di confronto specifico per ogni famiglia, a seconda delle proprie esigenze.

E’ disponibile il calendario delle sedute di teleriabilitazione relativo al mese di aprile 2023 (fasce orarie h 15-16/h 16-17/h 17-18):

DMD 0-10 anni: Lunedì 3/04 - Mercoledì 5/04 - Mercoledì12/04
DMD 10-15 anni: Lunedì 17/04 - Mercoledì 19/04
DMD >15 anni: Lunedì 24/04 - Mercoledì 26/04

Per partecipare ai teleconsulti sarà necessario iscriversi contattando Cristina Bella, fisioterapista Parent Project, via mail all’indirizzo c.bella@parentproject.it oppure tramite Whatsapp al numero 340 154 0979, specificando nome, cognome, età di vostro figlio, indirizzo mail per l’iscrizione su Zoom e numero di telefono su cui essere contattati.

Vi verranno forniti maggiori dettagli sullo svolgimento del progetto e il calendario specifico per la vostra fascia d’età per poter scegliere la data più comoda a voi tra quelle disponibili.

Per i pazienti del Piemonte, il servizio è offerto nell'ambito del progetto "La fisioterapia a 360 gradi: assistenza in presenza e in teleconsulenza per pazienti con DMD e BMD in Piemonte", realizzato con il sostegno della Fondazione CRT.

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PepGen presenta i dati relativi alla sua molecola di skipping dell’esone 51 per il trattamento della distrofia muscolare di Duchenne e annuncia l’avvio di due nuovi studi clinici

Sulla base dei risultati preclinici incoraggianti osservati in modelli animali e dei risultati ottenuti dal primo studio clinico di fase 1 condotto su volontari sani, l’azienda statunitense PepGen ha in programma l’avvio di due studi clinici di fase 2 con la sua molecola PGN-EDO51. Entrambi gli studi mirano a valutare la sicurezza e l’efficacia del farmaco in pazienti Duchenne con mutazioni potenzialmente trattabili con lo skipping dell’esone 51.

In un comunicato stampa diffuso il 22 marzo scorso, l’azienda farmaceutica PepGen ha annunciato la presentazione di dati clinici e preclinici relativi alla sua piattaforma con oligonucleotidi antisenso durante la Conferenza Scientifica della Muscular Dystrophy Association (MDA), a Dallas, Texas.

I dati preclinici sono relativi agli studi sul topo mdx (modello di studio per la Duchenne) con la molecola equivalente a PGN-EDO51, il candidato per il trattamento dei pazienti con mutazioni potenzialmente trattabili con lo skipping dell’esone 51. Una singola somministrazione al dosaggio di 30mg/kg di farmaco ha portato a uno skipping del 52.5% e a una produzione di distrofina del 22.5%, che è rimasta stabile per quattro settimane. Con somministrazioni ripetute lo skipping è aumentato progressivamente raggiungendo il 91.5% dopo quattro somministrazioni effettuate ogni quattro settimane, con un corrispondente aumento di livelli di distrofina nei bicipiti pari all’82.3% dei livelli normali.

Ancora più incoraggianti si sono dimostrati i risultati ottenuti sui modelli di scimpanzé nei quali, dopo 4 somministrazioni con il farmaco, i livelli di exon skipping sono aumentati di quattordici volte rispetto a quanto osservato in seguito alla prima somministrazione (da 2.5 a 35%).

Questi risultati preclinici, combinati con i risultati osservati nello studio clinico di fase 1 con PGN-EDO51 condotto su volontari sani, rafforzano l’idea che somministrazioni ripetute di farmaco ogni quattro settimane possano potenzialmente portare a livelli di distrofina tali da risultare in un beneficio clinico significativo per i pazienti.

Sulla base di questi risultati, PepGen ha in programma l’avvio di due studi clinici di fase 2 per valutare la sicurezza e l’efficacia di somministrazioni ripetute di PGN-EDO51 in pazienti con distrofia muscolare di Duchenne.

Il primo, CONNECT1-EDO51, è uno studio in aperto con dosi multiple crescenti di farmaco, la cui partenza è prevista in Canada nella prima metà dell’anno. CONNECT2-EDO51 è invece uno studio clinico globale, randomizzato, controllato con placebo, il cui inizio è atteso per la seconda metà dell’anno in corso, con l’obiettivo di supportare un potenziale percorso di approvazione accelerata.

A cura dell’Ufficio Scientifico di Parent Project aps

Potete leggere il comunicato stampa diffuso da PepGen al seguente link

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Vota per Parent Project al contest #OurPeople4People!

Dal 22 marzo e fino all'11 aprile è attivo il contest Our People4People 2023, promosso da Reale Foundation.

E' possibile votare online i progetti proposti da varie realtà non profit: il progetto che riceverà un maggiore gradimento nella community online potrà ricevere il supporto della fondazione.
Parent Project aps partecipa al contest con il progetto "La salute cardiologica al centro", dedicato ad un tema di vitale importanza per la salute dei ragazzi e giovani adulti che convivono con la distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
Come fare a votare? Si vota attraverso il link dedicato. Attenzione: perchè il voto venga conteggiato occorre cliccare successivamente sulla mail di conferma automatica che si riceve non appena votato (se non la si trova, è bene controllare anche nella casella spam).
Il progetto
Attraverso il progetto, Parent Project intende dare il proprio contributo per proseguire un servizio di teleconsulenza cardiaca per giovani pazienti DMD/BMD e per le loro famiglie, così da formarli correttamente sulla gestione della distrofia e dei possibili fattori incidenti sulla qualità della loro vita.

La patologia causa una progressiva degenerazione dei muscoli, che nel tempo colpisce anche quelli degli arti superiori e i muscoli respiratori – diaframma e muscoli intercostali – fino a rendere necessaria l’assistenza respiratoria. In età adulta anche il cuore è interessato dalla malattia e con l’avanzare della patologia, si corre il rischio di sviluppare una cardiomiopatia.

Per questo è essenziale che il paziente venga costantemente monitorato e che le famiglie comprendano quanto sia importante essere informati sugli aspetti diagnostici e clinici della cardiomiopatia, sulla prevenzione e sui trattamenti disponibili. A seguito del teleconsulto, i pazienti e le loro famiglie avranno infatti modo di poter prendere in carico in maniera corretta eventuali problematiche cardiache che verranno evidenziate dallo specialista, garantendo le stesse possibilità di cura a tutti i pazienti e riducendo l’insorgere di crisi cardiache da gestire in situazione di emergenza.

"La salute cardiologica al centro" è rivolto a 30 ragazzi con distrofia muscolare di Duchenne e di Becker di età superiore ai 16 anni, che avranno accesso al servizio di teleconsulto, e alle loro famiglie (circa 200 persone), afferenti al servizio di informazione e formazione sugli aspetti cardiologici, con l'ulteriore coinvolgimento di 30 medici specialisti.

Invitiamo tutti e tutte a votare e ad invitare i propri contatti a votare e a diffondere il contest: abbiamo bisogno di tantissimi voti per continuare a sostenere questa iniziativa, preziosa per il benessere della nostra comunità!
Tutte le info qui:
https://realefoundation.org/it/contest/our-people4people-2023/la-salute-cardiologica-al-centro-1714.html#vote

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Webinar 29 marzo: studi clinici di skipping dell'esone 51

Mercoledi 29 marzo alle ore 17.30 si terrà un webinar, rivolto alla comunità dei pazienti, dedicato a tre studi clinici di skipping dell'esone 51, in corso, in reclutamento o in partenza in Italia.

Si tratta dello studio MOMENTUM di Sarepta con la molecola SRP-5051, dello studio MIS51ON di Sarepta con la molecola eteplirsen e dello studio DELIVER di Dyne Therapeutics con la molecola DYNE-251.

A illustrare i dettagli dei tre studi, rivolti alla popolazione dei pazienti DMD con mutazioni potenzialmente trattabili con lo skipping dell'esone 51, saranno il Professor Eugenio Mercuri e la Dottoressa Marika Pane del Policlinico Universitario Agostino Gemelli - Centro clinico NeMO Pediatrico di Roma.

Per rispondere alle domande di famiglie e pazienti, saranno inoltre presenti i responsabili degli studi presso i diversi centri clinici coinvolti: l'Ospedale Sant'Anna di Ferrara, l'Istituto Gaslini di Genova, il Policlinico G. Martino di Messina e l'A.O.U Città della Salute e della Scienza di Torino.

Per iscriversi al webinar e ricevere il link per collegarsi tramite la piattaforma Zoom è necessario scrivere a scienza@parentproject.it indicando nell'oggetto "webinar studi di exon skipping - 29 marzo".

E' importante ricordare che le sperimentazioni di cui parleremo durante il webinar si rivolgono esclusivamente a pazienti Duchenne con mutazioni specifiche nel gene della distrofina. Per sapere se la vostra mutazione rientra tra quelle trattabili con lo skipping dell'esone 51 vi invitiamo a scrivere una mail a scienza@parentproject.it o a contattare uno dei seguenti numeri 342.3289199 o 348.8091909

L’evento sarà registrato per dare modo a chi non potrà partecipare in diretta di accedere alla registrazione disponibile attraverso il sito.

Per avere maggiori informazioni sui tre studi potete consultare la brochure dei trial clinici, disponibile a questo link.

Vi aspettiamo!

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“Turismo e Accessibilità. Sfide e buone pratiche di inclusione sociale”

in collaborazione con Farwill S.r.l.

Mercoledì 22 Marzo, alle ore 10.00, presso la Sala della Protomoteca in Campidoglio, Roma si terrà l'incontro "Turismo e accessibilità. Sfide e buone pratiche di inclusione sociale".

Verranno presentate buone pratiche e testimonianze di turismo accessibile e inclusivo. Interverranno Mariano Angelucci, Presidente XII CCP Turismo, Moda e Relazioni Internazionali; Paolo Giuntarelli, Dirigente Direzione Istruzione, Formazione, Ricerca e Lavoro Regione Lazio; Luigi Campitelli, Direttore Spazio Attivo e Open Innovation Lazio Innova; Tommaso Tanzilli, Consigliere Delegato Federalberghi Roma; Angelo Di Porto, Presidente Assoturismo Confesercenti Roma; Laura Petacco, Resp. Servizio Coordinamento Catalogo Unico di Sovrintendenza e Attività Didattica; Stefania Leone, Segretario Generale Associazione Disabili Visivi; Giuliano Frittelli, Presidente U.I.C.I. Sez. Territoriale di Roma; Gianni Di Matteo, Presidente Associazione Ristoranti Centro Storico; Luisa Mostile, Vicepresidente Pontieri del Dialogo.

Nel corso della mattinata, sarà presentata anche Farwill, startup che offre servizi di promozione turistica e culturale rivolti a persone con disabilità e altri bisogni specifici. Il progetto è vincitore del bando Impresa Formativa 2019, finanziato con il contributo del Fondo Sociale Europeo, nell’ambito del Programma Operativo della Regione Lazio.

L’evento sarà accessibile in Lingua Italiana dei Segni grazie al Servizio di interpretariato LIS a cura del Dipartimento Politiche Sociali e Salute ("Roma Capitale in LIS") e realizzato dalla Coop. Segni di Integrazione Lazio.

Le persone con disabilità, munite di contrassegno, potranno accedere al Campidoglio con auto personale o taxi dall’ingresso sito in piazza della Consolazione. L’accesso tramite rampa alla Sala della Protomoteca è possibile dall’area antistante l’Avvocatura, dove sono presenti anche un numero limitato di parcheggi per persone con disabilità.

Ci si può iscrivere entro il 17 Marzo scrivendo a ufficiostampa@farwill.it, specificando il nominativo di chi presenzierà e degli eventuali accompagnatori.

Per maggiori informazioni:

Arianna Folgosi - 334 521 2103

Giulia Amarisse - 347 507 1590

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Si conclude il progetto Indipendentemente: protagonisti i giovani con disabilità

Si conclude il 15 marzo il
progetto Indipendentemente: percorsi e
risorse verso l’autonomia, promosso da Parent Project aps e Ledha Milano e realizzato con il contributo di Fondazione
di Comunità Milano, che sostiene interventi di
utilità sociale per rispondere ai bisogni di oltre 2 milioni di cittadine e
cittadini di Milano e di 56 Comuni nelle aree Sud Ovest, Sud Est, Adda
Martesana della città metropolitana.

Attraverso il
progetto, della durata di 12 mesi, le due associazioni hanno promosso il
protagonismo e la cittadinanza
attiva dei giovani con distrofia muscolare di Duchenne e Becker e altre
disabilità, attraverso una serie di
attività. Da una parte, l’intento è stato quello di contribuire a ricostruire
quei legami e quelle relazioni tra i
ragazzi messi alla prova dalla pandemia, valorizzando al contempo la riscoperta e la conoscenza di “beni comuni”.

Grazie alla
collaborazione con Studio Kinoa, è stata utilizzata Kimap - la prima app per la
mobilità ideata nell’ottica delle persone con disabilità motoria
- per mappare l'accessibilità di spazi urbani,
quali musei, parchi
ed esercizi commerciali. L’app può essere usata sia semplicemente come utenti, fruendo
di percorsi già caricati, sia come utenti
contributor, che possono
creare e caricare
nuove mappe.

Un gruppo di
37 giovani e famiglie (tra cui nove bambini e ragazzi con disabilità) di Milano
e dintorni ha partecipato alla
creazione di nuove mappature, attraverso uscite che hanno permesso di mappare diverse
zone di Milano, dando vita anche a
momenti comunitari significativi.

La prima
uscita si è svolta nella zona del lungo Naviglio Martesana in una bellissima
giornata primaverile, che si è
conclusa con un'altra esperienza emozionante, quella del 'volo col drone',
grazie all'assistenza di un pilota
esperto. I ragazzi
hanno potuto sperimentare la guida di un drone,
vedendo al contempo
la zona sorvolata dall’alto grazie
ad uno speciale visore.

Si sono poi
susseguiti altri incontri di mappatura, come ad esempio quella realizzata
all’interno Parco Sempione e un percorso
dedicato ai musei di Milano.
Un'uscita è stata abbinata al gioco del Pokemon Go, permettendo di unire il divertimento
del gioco virtuale di ricerca dei personaggi Pokemon nello spazio urbano alla creazione di una mappatura che indicasse zone accessibili e fruibili dai giocatori con mobilità ridotta.

Le 3 mappe sono ora disponibili per tutti gli
utenti della app Kimap. Il gruppo di giovani che si è attivato sulle mappature ha anche realizzato, a fine progetto, una brochure informativa per raccontare e restituire
la propria esperienza.

L’iniziativa
ha avuto anche l’obiettivo di favorire l’autonomia e l’indipendenza dei ragazzi
attraverso uno sportello di supporto
psicologico, gestito da operatori di Parent Project e Ledha Milano che ha permesso agli operatori di mettersi in
ascolto delle richieste dei giovani su tematiche importanti per la vita quotidiana, che sono spaziate
dall'accessibilità al lavoro,
dall'affettività all'orientamento rispetto
a scuola e università, passando per i
trasporti e lo sport.

In linea con questo obiettivo è stato avviato un lavoro di formazione ed informazione sulle patologie e la gestione
quotidiana dei pazienti,
con caregiver e studenti delle scuole per operatori socio-sanitari.

Inoltre, nel periodo tra ottobre e dicembre 2022, è stato realizzato da Parent Project e Ledha un ciclo di 3 incontri online dedicati alla vita indipendente. Un primo incontro, con la partecipazione di Marco Rasconi, Presidente UILDM, è stato dedicato al tema “Progetto di vita indipendente: come si costruisce e le figure per realizzarlo”. Il secondo ha avuto come oggetto “Competenze e soluzioni per una casa più fruibile” e si è svolto con la presenza di Giovanni Del Zanna, architetto, e Daniela Frigerio, terapista occupazionale. Il terzo incontro, con Luca Belloni, consulente alla pari, è stato dedicato al tema “Chi è il consulente alla pari: tra condivisione di esperienze ed emozioni”.

La distrofia
muscolare di Duchenne e Becker è la forma più grave delle
distrofie muscolari, si manifesta nella
prima infanzia e causa una progressiva degenerazione dei muscoli. La Becker è una variante
dai sintomi meno severi e dal decorso
più variabile. Non esiste
ancora una cura.

Parent Project aps è un’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia
muscolare di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavora
per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine
di bambini e ragazzi attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che hanno fatto crescere l’associazione fino ad oggi sono quelli
di affiancare e sostenere le famiglie dei bambini che convivono con
queste patologie attraverso una rete di Centri Ascolto,
promuovere e finanziare la ricerca scientifica al riguardo e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere
informazioni chiave.

Ledha Milano Città
Metropolitana è il coordinamento associativo
territoriale aderente a LEDHA- Lega
per i diritti delle persone con disabilità che rappresenta i diritti delle
persone con disabilità nel territorio
della Città Metropolitana di Milano. Il coordinamento agisce su diversi fronti:
dalla presa in carico alla tutela dei diritti e alla rappresentanza politica. Agisce in stretta sinergia
con le associazioni aderenti, con le
persone con disabilità stesse e i
loro familiari.

Per informazioni

Parent Project
aps - www.parentproject.it

Elena Poletti
(ufficio stampa) – tel. 331/6173371 – e.poletti@parentproject.it

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Torna il Parent Night Live

PARENT NIGHT LIVE 2° edizione
Live show solidale - sabato 29 aprile 2023 torna al Teatro Marenco di Novi Ligure (AL) - ospiti Davide De Marinis, Dario Marchetti e Paolo Migone

Sabato 29 aprile 2023 la splendida cornice del Teatro Marenco di Novi Ligure (AL) aprirà le sue porte per ospitare il Parent Night Live (da un format ideato dall’autore novese Luca Bondino), uno show solidale che ritorna proprio nel medesimo teatro, dopo il successo della prima edizione.

Anche quest’anno la Kermesse serale, improntata sullo stile dei live show divulgativi, come può essere il famoso David Letterman Show, torna dal vivo in un luogo dove cultura, spettacolo e solidarietà possono unirsi in un connubio vincente per raccogliere fondi a sostegno dei programmi di fisioterapia per i giovani con distrofia muscolare di Duchenne e
Becker e per la diffusione della cultura dell’inclusione legata alla disabilità nelle scuole, a cura delle associazioni attive nel territorio alessandrino Parent Project aps e In Bocca al Lupo odv.

Lo spettacolo sarà reso ancora più attraente e interessante attraverso momenti musicali realizzati sul palco da una live band, dalle esibizioni di un corpo di ballo e dai contributi video che racconteranno la carriera artistica e la vita degli intervenuti.
La conduzione della serata sarà affidata al giornalista televisivo Franco Bobbiese e alla cantautrice alessandrina Elisabetta Gagliardi.
Dunque, una serata evento pensata per tutti, per divertirsi in molti modi, ideale anche per famiglie e giovani che potranno godersi uno show a tutto tondo, aiutando gli altri.
Sul palco si alterneranno tre ospiti d’eccezione, Dario Marchetti, ex pilota e
ambasciatore Ducati nel mondo, il cantautore Davide De Marinis e Paolo Migone, comico e cabarettista, i quali si racconteranno al pubblico presente, alternando l’intervista a delle
esibizioni live.

ORGANIZZAZIONE
L’evento è organizzato dall’associazione In Bocca al Lupo odv con il supporto di Parent Project aps ed è patrocinata per il secondo anno consecutivo dal Comune di Novi Ligure.

FINALITÀ DELLO SPETTACOLO - PERCHÉ DONARE
I contributi raccolti saranno devoluti alle associazioni:

Parent Project aps - per sostenere un progetto dedicato alla fisioterapia per i più piccoli e i giovani affetti dalla distrofia muscolare di Duchenne e Becker e per l’iniziativa Emergency Card, un progetto per la gestione delle emergenze nei pazienti, in
collaborazione con il prof. Racca (Ospedale SS. Antonio e Biagio e Cesare Arrigo di Alessandria)
In Bocca al lupo odv - per sostenere un progetto dedicato a creare nelle scuole una cultura di inclusione, affinché la disabilità e tutti quei bisogni educativi speciali siano considerati una risorsa e un punto di forza che permette di misurarsi con i propri limiti e potenzialità.

Chi siamo - LE ASSOCIAZIONI
In Bocca al Lupo odv è attiva dal 2013, inizialmente col nome Informatica Giustizia & Società onlus, e si occupa di quelli che sono i vantaggi offerti dalle nuove tecnologie ma anche dei pericoli derivanti da un uso scorretto delle stesse. I temi trattati con studenti, genitori, personale docente e comuni cittadini, riguardano non solo il web, i social e i videogiochi ma anche tematiche meno virtuali come il bullismo, l’uso di alcool e di sostanze
stupefacenti, l’educazione alla sessualità e i disturbi alimentari. I volontari dell’associazione sono informatici, giuristi delle nuove tecnologie, psicologi ma anche persone che provengono da altri mondi professionali e che mettono a disposizione le loro conoscenze per il raggiungimento degli scopi statutari anche attraverso uno sportello d’ascolto telematico
completamente anonimo.

Parent Project aps è un’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker, grave malattia rara e degenerativa. Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine di bambini e ragazzi attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi
di fondo che hanno fatto crescere l'associazione fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie dei bambini che convivono con queste patologie attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica al riguardo e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.

COME PARTECIPARE ALL’EVENTO
I biglietti, per assistere allo spettacolo, saranno disponibili su donazione fino ad esaurimento posti, presso il Caffè del Teatro in via Girardengo 46 a Novi Ligure (AL). La donazione contribuirà alla realizzazione dei progetti delle due Associazioni coinvolte.

AZIENDE SOLIDALI
Alcune generose aziende locali hanno già testimoniato il loro supporto all’iniziativa come
partner sostenitori, partner tecnici o media partner.
Le AZIENDE che volessero partecipare, non solo in occasione dell’evento ma anche per continuare a sostenere le associazioni, potranno portare la somma devoluta in detrazione fiscale. Per maggiori informazioni contattare l’organizzazione: (+39 347 2263948)
pnl@boomshak.it

LA COMUNICAZIONE
Condividete con noi!
L’evento sarà promosso da una campagna di affissioni a livello locale, da una campagna social e da un supporto redazionale.

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