Grande successo ad Arvier per il concerto "Giro, giro il mondo" a sostegno di Parent Project onlus
Domenica 13 maggio, presso la Sala polivalente di Arvier, si sono svolte ben due repliche del concerto “Giro, giro il mondo”, settimo appuntamento della rassegna “Cambio Musica”, organizzata dalla SFOM (Scuola di Formazione e Orientamento Musicale) e dalla Scuola Suzuki della Fondazione Maria Ida Viglino per la cultura musicale, in collaborazione con le associazioni Teatro del Mondo e Parent Project onlus, con il Comune e la Biblioteca di Arvier.
Cuore del concerto è stata una fiaba musicale accompagnata da un repertorio di musiche irlandesi e nordamericane e messa in scena dal gruppo teatrale “Il Volo di Pon Pon” di Arvier, composto da giovanissimi attori tra i 6 e gli 11 anni coordinati da Paola Corti (Teatro del Mondo), affiancato dall’Atelier d’Archi e Chitarre, l’Orchestra Suzuki Gargantua, i Percussionisti della SFOM, il Choeur d’enfants e il Coro dell’Istituzione scolastica “Maria Ida Viglino” di Villeneuve. In totale si sono esibiti circa 120 giovani artisti, sostenuti da un pubblico numerosissimo e caloroso.
L’evento si è legato all’obiettivo di sensibilizzare il pubblico riguardo alla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, attraverso la promozione di Parent Project onlus, l’associazione di pazienti e genitori con figli affetti dalla patologia, attiva anche sul territorio valdostano. L’associazione è stata presente con alcuni rappresentanti e con un punto informativo e di raccolta fondi; nel corso dell'evento sono stati raccolti 980 euro di donazioni.
L'associazione Parent Project desidera ringraziare tutte le realtà organizzatrici che hanno reso possibile questa serata dedicata alla musica ed alla solidarietà e tutti i partecipanti che hanno deciso di essere al fianco della comunità Duchenne e Becker.
Per informazioni su Parent Project
Elena Poletti
Tel. 331/6173371 - e.poletti@parentproject.it
Quando i sogni diventano realtà
Sono circa trenta i “Sogni in arrivo” dei bambini e ragazzi di Parent Project che verranno realizzati
“Sogni in arrivo” è un’iniziativa di Parent Project onlus che ha ricevuto il sostegno dell’azienda Pfizer Italia. Ha come obiettivo quello di realizzare i sogni dei bambini e ragazzi delle famiglie socie di Parent Project, ispirata dalla consapevolezza che sostenere i piccoli e giovani pazienti nel coltivare delle passioni e dei sogni è importantissimo: può essere ciò che fa la differenza, permettendo di arricchire di senso, di stimoli e gioia il quotidiano, al di là delle barriere e dei vincoli posti dalla patologia.
A sostegno dell’iniziativa, lo scorso 2 marzo si è svolto, presso il Teatro Orione di Roma, un concerto dell’Orchestra Giovanile di Roma, diretta dal Maestro Vincenzo Di Benedetto. Grazie ai fondi raccolti sarà possibile accogliere tutte le richieste pervenute e trasformare, così, in realtà circa una trentina di sogni espressi da bimbi e giovani di tutta Italia.
L’associazione ha ora ufficialmente avviato la fase che sarà il cuore del progetto: la realizzazione dei sogni dei bambini e ragazzi che hanno aderito, inviando a Parent Project i loro desideri.
Spiega Luca Genovese, presidente di Parent Project onlus: «Per Parent Project è fondamentale migliorare la qualità di vita dei ragazzi. Far vivere loro un'esperienza da sogno, densa di emozioni, può significare molto e contribuisce ad innescare nelle loro vite quei circoli virtuosi che indirizzano verso la positività l'intero nucleo familiare».
«Si dice che le idee muovano il mondo e io credo che le idee unite ad un impegno comune riescano a fare cose ancora più grandi» afferma Andrea Cifani, Direttore Rare Disease di Pfizer Italia. « Per questo Pfizer ha voluto sostenere il progetto “Sogni in arrivo”, perché insieme si può fare la differenza. I sogni sono sinonimo di speranza e per noi che lavoriamo per un’azienda farmaceutica, la speranza è quella di trovare soluzioni nuove o migliorative per chi è affetto da una malattia rara. E in attesa che il nostro sogno si avveri abbiamo scelto di esprimere il valore di ciò che facciamo ogni giorno sostenendo questa meravigliosa idea che vede, al centro di tutto, la persona».
I desideri espressi dai protagonisti di “Sogni in arrivo” sono variegati e spaziano da viaggi e visite a parchi divertimenti o altre attrazioni, come l’acquario di Genova, alla partecipazione a grandi eventi sportivi e a corsi, passando per la richiesta di poter vivere esperienze legate alle proprie passioni: ad esempio, alcuni ragazzini vorrebbero essere macchinisti del treno per un giorno, un bambino vorrebbe diventare game tester di videogiochi, altri ancora sperimentare l’Aerogravity.
Tutti i sogni verranno realizzati entro il mese di aprile 2019.
Per informazioni
Parent Project onlus - Tel. 06/66182811
associazione@parentproject.it - www.parentproject.it
Elena Poletti (per informazioni stampa) Tel. 331/6173371 - e.poletti@parentproject.it
DUCHENNE, PARTITA DA CATANIA LA TASK FORCE ‘EARLY DIAGNOSIS’ VOLUTA DA PTC THERAPEUTICS
PEDIATRI, TEAMS MULTIDISCIPLINARI, ASSOCIAZIONI ED EDUCATORI INFANTILI CHIAMATI AD UNO SFORZO COMUNE: INDIVIDUARE LA MALATTIA PRIMA DEI DUE ANNI.
Riccardo Ena (PTC Therapeutics Italia): “Un bambino che a 18 mesi non cammina ha un problema e deve essere responsabilità condivisa individuarlo e farsene carico il prima possibile perché oggi possiamo fare molto”.
Roma, 14 maggio 2018 - La Distrofia Muscolare di Duchenne (DMD) è una malattia genetica rara che causa una progressiva degenerazione muscolare portando alla perdita della capacità di camminare e muoversi e poi ad insufficienza cardiaca e respiratoria. In Italia ne sono affette circa 2.000 persone.
La DMD è nota da 150 anni ma fino a poco tempo fa non c’erano terapie farmacologiche specifiche per trattarla: negli anni una combinazione di cortisone e presa in carico multidisciplinare sono riuscite ad innalzare la sopravvivenza dai 12 – 13 anni fino a oltre 30 anni di vita. Tuttavia con le più recenti terapie già in commercio ed altre in avanzata fase di sperimentazione clinica, il tasso di sopravvivenza può essere esteso ben oltre i 30 anni, a condizione che la diagnosi iniziale sia fatta prima che la malattia abbia causato gravi danni. E’ proprio per incentivare una diagnosi precoce che PTC Therapeutics, la prima azienda ad aver portato sul mercato una terapia specifica e limitata alle mutazioni non senso, lancia la task force ‘Early Diagnosis’, che vede la stretta collaborazione di pediatri, teams multidisciplinari, associazioni ed educatori della prima infanzia.
“La task force rispecchia la nostra mission: – spiega Riccardo Ena, Country Manager di PTC Therapeutics Italia – contribuire attivamente allo sviluppo quantitativo e qualitativo del tempo di vita per tutti i pazienti con DMD, collaborando strettamente con tutti gli stakeholders e alimentando la responsabilità sociale collettiva. Vogliamo coinvolgere tutti coloro che, oltre ai genitori, vedono il bambino nei primi 2 anni di vita, e vogliamo farlo in maniera capillare sul territorio, perché tra i nostri obiettivi c’è anche quello di minimizzare la mobilità regionale, ancora molto forte nelle malattie rare e dunque anche nella Duchenne, valorizzando non solo la gestione logistica dei bambini con Duchenne ma anche la sostenibilità del nostro sistema sanitario”.
Non è un caso che la task force sia partita da Catania, dove sabato scorso è stato organizzato un incontro formativo al quale hanno preso attivamente parte Parent Project Onlus, la storica associazione dei genitori Duchenne, la UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare – e i rappresentati regionali della Pediatria ospedaliera e di libera scelta.
Alla base c’è una constatazione ormai condivisa da tutti coloro che si occupano della malattia: un bambino che a 16 - 18 mesi non cammina, non è un ‘bambino pigro’, come talvolta i genitori si sono sentiti dire, ma un bimbo che ha una difficoltà. Questa difficoltà potrebbe essere la Duchenne. I segni clinici motori e il dosaggio della creatinfosfochinasi (CPK), un semplice, economico e veloce esame del sangue, danno un’indicazione molto chiara per l’attivazione dell’approfondimento diagnostico genetico, determinante per confermare la malattia.
“Oggi, che sappiamo di poter fare molto nell’individuare il problema e farcene carico, deve attivarsi una responsabilità condivisa, con ruoli chiari – conclude Riccardo Ena - Gli educatori che lavorano negli asili nido e i pediatri di libera scelta giocano un ruolo fondamentale: i primi dovrebbero essere messi in grado di riconoscere alcuni campanelli d’allarme della malattia e parlarne correttamente con i genitori, mentre i pediatri, oltre a sviluppare le competenze cliniche per individuare i sintomi motori precoci, rappresentano “gli attivatori” del percorso diagnostico, prescrivendo l’esame del CPK ogni volta che ve ne siano i presupposti e indirizzando i genitori verso i centri DMD qualificati. Per questo abbiamo deciso di chiamarli ad uno sforzo comune, una “task force” che ci impegniamo a sostenere, affinché da una diagnosi precoce derivi una grande opportunità, quella di una presa in carico tempestiva che possa cambiare la storia naturale di questa malattia e regalare più tempo quantitativo e qualitativo ai pazienti con DMD”.
“La diagnosi precoce è fondamentale per poter avviare quanto prima la presa in carico del bambino. - spiega Filippo Buccella, responsabile Ricerca e Clinical Network di Parent Project onlus - Non esiste ancora una cura per la DMD, ma l’applicazione di un approccio multidisciplinare, che comprende la fisioterapia, il trattamento con steroidi, l’assistenza respiratoria, la prevenzione cardiaca e la gestione psicosociale, ha permesso di migliorare le condizioni generali, tanto che nell’ultimo decennio l’aspettativa di vita è raddoppiata. La diagnosi è importante anche per poter estendere l’indagine genetica ad altri familiari e per progettare consapevolmente future gravidanze”.
"Gli studi degli ultimi anni dimostrano chiaramente che identificare precocemente i bambini affetti dalla distrofia di Duchenne aiuta ad intraprendere un percorso riabilitativo precoce che facilita il loro sviluppo psicomotorio e l'acquisizione di importanti tappe motorie", ha affermato il Prof. Eugenio Mercuri, Direttore dell'Unità Operativa di Neuropsichiatria Infantile presso il Policlinico Universitario "A. Gemelli" di Roma.
“Il pediatra è la prima sentinella diagnostica in grado di riconoscere le disfunzioni a carico del sistema nervoso periferico e raggiungere una diagnosi precoce – ha affermato il Dott. Raffaele Falsaperla, direttore del reparto di Pediatria dell'Ospedale Vittorio Emanuele di Catania nel corso dell’incontro siciliano – è necessario quindi attivare un’intensa attività formativa al fine di diffondere maggiormente le scienze neurologie in ambito pediatrico”
"Il pediatra di famiglia – ha aggiunto il Dott. Antonio Gulino, pediatra di Catania in rappresentanza della FIMP – Federazione Italiana Medici Pediatri - valuta con periodica regolarità attraverso i Bilanci di salute lo sviluppo neuro-evolutivo di ogni bambino e può condividere con le famiglie informazioni appropriate e su misura sul singolo bambino osservato e suggerire attività utili alla promozione del suo sviluppo. Camminare e parlare in ritardo sono sintomi precoci, spesso misconosciuti, presenti nei bambini con DMD. La tempestiva richiesta di esami appropriati e l'anticipazione dell'invio di questi bambini ad un servizio specialistico è per noi pediatri di famiglia fondamentale in quanto rappresenta una precondizione necessaria per avviare interventi efficaci"- ha concluso il pediatra.
A proposito di PTC Therapeutics, Inc.
PTC è una società biofarmaceutica globale incentrata sulla scoperta, sviluppo e commercializzazione di terapie per via orale, proprietaria di piccole molecole che agiscono sul controllo post trascrizionale del RNA. I processi di controllo post-trascrizionale sono gli eventi regolatori che avvengono nelle cellule durante e dopo che una molecola di RNA messaggero o mRNA viene copiato dal DNA attraverso il processo di trascrizione. Le molecole scoperte da PTC interessano diverse aree terapeutiche, tra cui le malattie rare e l'oncologia. PTC ha scoperto e sviluppato tutti i suoi composti utilizzando tecnologie di cui è proprietaria. PTC prevede di continuare a sviluppare queste molecole sia da solo che attraverso accordi di collaborazione con le principali aziende farmaceutiche e biotecnologiche. Per ulteriori informazioni sulla società, si prega di visitare il nostro sito www.ptcbio.com.
Ufficio stampa a cura di Osservatorio Malattie Rare
Paola Perrotta - mob. 380.4648501 paola.perrotta@osservatoriomalattierare.it
PTC Therapeutics Italia, S.r.l.
Viale Luca Gaurico 9/11
00143 Roma
Tel: 06 54832064
e-mail: infoitaly@ptcbio.com
In arrivo la 16ma Lagoni Trail al fianco di Parent Project onlus
La nota manifestazione podistica sosterrà anche quest’anno la ricerca sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker
Domenica 20 maggio 2018
Campo Sportivo “F.Martini”
Via Monte Rosa – Dormelletto (NO)
Ritrovo dalle ore 7.00
Partenza alle ore 9.00
Domenica 20 maggio si svolgerà, con partenza da Dormelletto, la 16ma edizione della manifestazione podistica Lagoni Trail, organizzata dalla società sportiva ASD Podistica Arona.
La gara, nota fino a qualche anno fa come “La mezza dei Lagoni”, mantiene le caratteristiche di una manifestazione interamente immersa nello scenario incontaminato del Parco dei Lagoni di Mercurago di Arona, patrimonio mondiale dell’Unesco.
Anche quest'anno l’evento sosterrà Parent Project onlus. Un euro per ogni iscritto alla gara di 21km sarà devoluto all'associazione che dal 1996 si occupa di sostenere la ricerca scientifica e di affiancare le famiglie che convivono con questa malattia genetica rara.
Un punto informativo dell’associazione sarà attivo durante la manifestazione.
La Lagoni Trail e’ una gara FIDAL (Federazione Italiana di Atletica Leggera) di 21 km su un percorso molto vario nel quale si alternano salite, discese, sentieri e strade bianche. Consente la partecipazione di tutti gli atleti FIDAL italiani e stranieri tesserati per Società del Piemonte e Valle d’Aosta e per Società extraregionali non inclusi nelle liste élite.
Alla gara agonistica anche quest’anno verranno affiancate altre manifestazioni non competitive (rispettivamente da 21, 11 e 4 km) ed un “BimboGiro” da 400/600 metri per i più piccoli.
L’orario di partenza della 21km – competitiva e non – sarà alle ore 9; a seguire le altre distanze. Il “BimboGiro” avrà inizio alle 11.45. Le iscrizioni si possono effettuare direttamente on-line dal sito della Podistica www.podisticaarona.it/lagoni mentre per le gare non competitive sarà possibile iscriversi anche il giorno stesso della manifestazione.
Per ulteriori informazioni sulla manifestazione è possibile consultare la pagina web www.podisticaarona.it/lagoni.
Per informazioni e adesioni
Tel. 348/8643436 (ore serali) – 335/5453827 (ore ufficio)
info@podisticaarona.it – www.podisticaarona.it/lagoni
Per informazioni su Parent Project
Elena Poletti - Tel. 331/6173371 - e.poletti@parentproject.it
Un pranzo per fermare la Duchenne!
Domenica 3 giugno, a partire dalle ore 12.30, si svolgerà, presso il ristorante Cascina Bellaria a Ponte Vecchio di Magenta, un pranzo solidale che andrà a sostenere Parent Project onlus.
L’iniziativa è organizzata dal gruppo "La via del cuore" che da anni sostiene la ricerca di una cura per distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
Per chi lo desidera, la giornata inizierà alle 10.00 con una passeggiata lungo naviglio e il Parco del Ticino, alle 12.30 seguirà il pranzo comunitario.
A partire dalle 14.00, un pomeriggio dedicato alla musica dal vivo con il gruppo "THE FLIGHT Unplugged Prog Rock & Blues Duo".
PER INFO E PRENOTAZIONI:
Fabio cell. 347 7115774 - superti.fabio@gmail.com
Una "festa di primavera" Per Fermare La Duchenne
Sabato 26 maggio, a partire dalle 12:30, vi aspettiamo presso l'oratorio parrocchiale " CAPPELLA SANT'ANNA" in Via della lite,7 -Torre Jacova (RM) per una bellissima giornata dedicata al divertimento e alla solidarietà.
Un gustoso pranzo, animazione per bambini e balli di gruppo per un pomeriggio di sereno relax dedicato a Parent Project onlus.
Per informazioni:
Maria Rosaria tel. 328/5347684
Paolo tel. 333/2305455
Roberto tel. 338/1851408
Sabato Diversa-Mente...una giornata di emozioni e divertimento
Sabato 26 maggio, il concessionario Ermes Turchet Srl & Partners organizza l'edizione 2018 di "Sabato Diversa-Mente": una giornata di festa e divertimento dedicata in particolare ai giovani con disabilità.