Meeting Territoriali di Parent Project: un’occasione di incontro e informazione per le famiglie Duchenne e Becker
Nel mondo della distrofia muscolare di Duchenne e Becker, informazione e condivisione sono risorse preziose. Proprio per rispondere a questa esigenza, Parent Project aps organizza ogni anno i Meeting Territoriali, incontri rivolti alle famiglie, ai medici e ai ricercatori che operano in ambito Duchenne e Becker, con l’obiettivo di promuovere il dialogo e lo scambio di conoscenze.
Cos’è un Meeting Territoriale?
I Meeting Territoriali sono eventi organizzati in diverse regioni italiane, che offrono un’opportunità unica di aggiornamento e confronto su tutte le tematiche legate alla distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Si tratta di un’occasione fondamentale per:
- Ricevere informazioni scientificamente aggiornate sulle terapie e gli studi clinici in corso.
- Conoscere i servizi e le risorse disponibili sul territorio per i pazienti e le loro famiglie.
- Condividere le proprie esperienze con altre famiglie che vivono la stessa situazione.
Dal loro avvio nel 2015, i Meeting Territoriali si sono affermati come uno strumento essenziale per favorire la comunicazione tra la comunità Duchenne e Becker e i professionisti del settore. Ogni incontro è strutturato in modo da offrire ai partecipanti informazioni precise e verificate, garantendo che chi affronta questa patologia possa farlo con consapevolezza e serenità.
Obiettivi principali
L’obiettivo dei Meeting Territoriali è duplice:
- Informare e formare le famiglie e i pazienti su diagnosi, terapie e percorsi di assistenza personalizzati.
- Facilitare l’incontro tra le famiglie, i medici e i ricercatori, per promuovere la cooperazione e l’approfondimento delle tematiche più attuali legate alla distrofia muscolare.
Grazie al lavoro del Centro Ascolto Duchenne, Parent Project raccoglie le esigenze specifiche di ogni territorio, assicurando che i temi trattati durante i meeting rispondano in maniera concreta ai bisogni delle famiglie e dei pazienti locali.
Perché partecipare ai Meeting Territoriali?
Partecipare a un Meeting Territoriale significa:
- Rimanere aggiornati sugli ultimi progressi scientifici.
- Avere accesso diretto a esperti del settore, pronti a rispondere a domande e chiarimenti.
- Entrare in contatto con una rete di supporto costituita da famiglie che condividono lo stesso percorso.
I prossimi appuntamenti
Per il 2024, i Meeting Territoriali si terranno nelle seguenti città:
- Milano – 13 Ottobre 2024
- Siracusa – 24 Novembre 2024
Caffè della Becker: un nuovo appuntamento
Save the date: Conferenza Internazionale 2025
La XXI Conferenza
La Conferenza è come sempre un grande momento che accoglie, informa e unisce la nostra intera Comunità.
Abbiamo iniziato a lavorare al programma e nelle prossime settimane sarannoi disponibili ulteriori informazioni: vi chiediamo, per il momento, di segnare le date sul vostro calendario.
The 22nd International Conference on Duchenne and Becker Muscular Dystrophy, organized by Parent Project aps, will take place from February 28 to March 2, 2025 in Rome, at the Ergife Palace Hotel, in via Aurelia 619 (www.ergifepalacehotel.com).
The Conference is, as always, a great moment that welcomes, informs and unites our entire Community.
We have started working on the program and more information will be available in the coming weeks: for the time being, we ask you to mark the dates on your calendar.
We look forward to meeting you again and to share this important annual event together!
Continuano le Teleconsulenze su Sessualità, Affettività e Siblings
Continuano le teleconsulenze su due temi fondamentali per la nostra comunità: l’affettività e la sessualità, e i rapporti tra fratelli e sorelle (siblings).
Questi spazi di confronto, nati dalla necessità di supportare le famiglie e i pazienti nel loro percorso di crescita e relazione, sono stati ideati per offrire un ambiente protetto e professionale in cui affrontare questioni delicate e spesso complesse. Le teleconsulenze, condotte dalla psicologa Marica Pugliese del Centro Ascolto Nazionale di Parent Project, si svolgeranno su Zoom e sono aperte a pazienti, genitori e membri della famiglia.
Calendario degli incontri:
Teleconsulenza Siblings:
- Lunedì 23 settembre, ore 10:00-13:00
- Giovedì 3 ottobre, ore 14:00-16:00
- Lunedì 14 ottobre, ore 10:00-13:00
- Giovedì 31 ottobre, ore 14:00-16:00
Teleconsulenza Affettività e Sessualità:
- Giovedì 26 settembre, ore 14:00-16:00
- Lunedì 30 settembre, ore 10:00-13:00
- Giovedì 17 ottobre, ore 14:00-16:00
- Lunedì 28 ottobre, ore 10:00-13:00
Come partecipare:
Per prenotare il vostro incontro, potete scrivere una mail a m.pugliese@parentproject.it oppure contattare il numero +39 388 758 0883. Le sessioni sono aperte a tutti coloro che vogliono confrontarsi su questi temi.
Vi invitiamo a partecipare numerosi per sfruttare questa preziosa occasione di confronto e supporto.
Per ulteriori informazioni, non esitate a contattare il Centro Ascolto Duchenne.
Parte in Sicilia il progetto “Parent Project on the road”
L’innovativa iniziativa per portare un prezioso strumento diagnostico a casa dei pazienti
Roma, 9 settembre 2024
Prende il via lunedì 9 settembre il progetto Parent Project on the road, promosso da Parent Project aps, dal 1996 l’associazione italiana di riferimento per i pazienti con distrofia muscolare di Duchenne e Becker e le loro famiglie.
Si tratta di un’iniziativa innovativa che ha la finalità di supportare i pazienti giovani e adulti che vivono in Sicilia offrendo loro l’opportunità di effettuare un esame diagnostico prezioso per monitorare la loro salute respiratoria, direttamente a casa. La raccolta degli esiti di questo esame permetterà ai pazienti di essere successivamente seguiti a livello medico, in base alle loro necessità. In futuro l’associazione auspica di poter esportare le buone pratiche sperimentate in questo progetto pilota in altre regioni italiane.
Perché questo progetto
Nei ragazzi con distrofia muscolare di Duchenne (DMD) – patologia degenerativa che colpisce gradualmente tutti I tessuti muscolari – la perdita progressiva della forza dei muscoli respiratori e la rigidità e le alterazioni della gabbia toracica possono, nel tempo, portare ad uno stato di insufficiente ventilazione dei polmoni.
Ne derivano disturbi significativi, come cefalea, confusione e sonnolenza fino a tremori, contrazioni muscolari e insufficienza renale. L’ipoventilazione, se non adeguatamente trattata, può portare al ricovero per insufficienza respiratoria.
Per riconoscere le complicanze respiratorie in tempo, è estremamente importante programmare annualmente delle visite pneumologiche, durante le quali vengono effettuati esami strumentali di base, tra cui la misurazione non invasiva del valore di anidride carbonica.
Negli ultimi anni nella regione la rete di centri, specialisti per la comunità DMD è progressivamente cresciuta e ci sono complessivamente più risorse per chi convive con questa patologia. Tuttavia, date le caratteristiche del territorio siciliano, molto esteso, e le difficoltà a spostarsi che tipicamente aumentano dall’adolescenza in poi per i ragazzi con la DMD, non sempre le famiglie riescono ad effettuare regolarmente le visite presso i centri specializzati se vivono lontano da questi ultimi.
Come funziona
L’idea di Parent Project è quella di accorciare le distanze, portando direttamente a casa di 25/30 pazienti dai 16 anni in su uno strumento chiamato transcutaneo, che permette di monitorare il livello di ossigeno e anidride carbonica nel sangue. L’obiettivo: monitorare e prevenire le complicanze respiratorie, e in generale rendere il percorso di presa in carico pneumologica ancora più accessibile per i pazienti, migliorando in modo significativo il loro benessere psico-fisico.
L’esame è semplice e non invasivo: prevede l’applicazione di un apparecchio portatile collegato ad un apposito sensore da posizionare al lobo dell’orecchio. La misurazione avviene durante il sonno notturno e permette di valutare il livello di CO2 durante il sonno ed individuare precocemente la presenza di ipoventilazione notturna (di cui è segnale un livello di CO2 oltre i limiti di normalità).
I dati verranno, quindi, processati per indirizzare i pazienti da uno/a specialista in pneumologia, laddove necessario, per approfondimenti.
Il servizio, gratuito per le famiglie, verrà garantito dalla dottoressa Nefeli Vourou, medico ed operatrice dell’ufficio scientifico dell’associazione. Nel corso di un mese circa, tra settembre e ottobre, la dr.ssa Vourou effettuerà un vero e proprio “tour”, visitando a domicilio pazienti residenti in diverse province siciliane, assistendole nell’utilizzo del transcutaneo ed effettuando, al termine della misurazione, la raccolta dei dati.
L’iniziativa partirà dalle province di Ragusa e Siracusa nella settimana del 9 settembre. Proseguirà toccando, via via, il territorio di Gela e Caltanissetta e poi le province di Trapani, Messina, Enna e Catania.
Il progetto e il coinvolgimento di ragazzi e famiglie verranno documentati attraverso foto, video e la raccolta di informazioni e testimonianze che verranno condivise sui canali social media dell’associazione.
Progetto Teleriabilitazione: Calendario di Settembre
Prosegue il progetto dedicato alla fisioterapia online. Tramite il progetto è possibile usufruire di consulti fisioterapici a distanza a supporto dei programmi riabilitativi prescritti, intesi come assistenza alla famiglia o al caregiver durante lo svolgimento degli esercizi domiciliari oppure come momento di confronto specifico per ogni famiglia, a seconda delle proprie esigenze.
È disponibile il calendario delle sedute di teleriabilitazione relativo al mese di settembre 2024 (fasce orarie h 15-16 - h 16-17 - h 17-18):
- DMD 0-5 anni: Lunedì 2/09 - Mercoledì 4/09
- DMD 6-10 anni: Lunedì 9/09 - Mercoledì 11/09
- DMD 11-15 anni: Lunedì 16/09 - Mercoledì 18/09
- DMD >15 anni: Lunedì 23/09 - Mercoledì 25/09
Per partecipare ai teleconsulti sarà necessario iscriversi contattando Cristina Bella, fisioterapista Parent Project, via mail all’indirizzo c.bella@parentproject.it oppure tramite Whatsapp al numero 340 154 0979, specificando nome, cognome, età di vostro figlio, indirizzo mail per l’iscrizione su Zoom e numero di telefono su cui essere contattati.
Al via il progetto Match Point
Al via il progetto Match Point: strumenti vincenti
per il domani delle persone con malattie neuromuscolari
Promosso dall’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare e da Parent Project aps,
si focalizzerà sulla figura dell’assistente personale e sulla realizzazione
di strumenti innovativi per supportare l’autonomia quotidiana
delle persone con malattie neuromuscolari o altri tipi di disabilità.
Il 18, 21 e 24 settembre si terranno gli incontri online di presentazione del progetto.
Padova, 2 settembre 2024 - Si parla di futuro e di Vita indipendente in questo progetto che affronta il tema dell’assistente personale, una questione molto dibattuta all’interno della comunità delle persone con disabilità.
“Match Point: strumenti vincenti per il domani delle persone con malattie neuromuscolari”, infatti, si pone come obiettivo principale quello di formare, informare e sensibilizzare sulla figura dell’assistente personale, e contemporaneamente realizzare degli strumenti concreti e innovativi per supportare le persone con malattie neuromuscolari, o altri tipi di disabilità, nella gestione di tutti gli aspetti connessi alla propria quotidianità.
Il progetto è finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali grazie al “bando unico” previsto dalla riforma del Terzo settore (Avviso n. 2/2023 per il finanziamento di iniziative e progetti di rilevanza nazionale ai sensi dell’articolo 72 del decreto legislativo 3 luglio 2017, n. 117 e S.M.I. – anno 2023), si svolgerà in 19 regioni Italiane ed è promosso da UILDM Direzione Nazionale, Parent Project aps e le Sezioni UILDM di Bologna, Milano e Pisa.
Saranno quattro le attività sviluppate nei 18 mesi della sua durata.
Dopo una prima fase di divulgazione del progetto tra i soci di UILDM e Parent Project per intercettare i bisogni delle persone coinvolte, verrà avviata una fase di formazione per OSS (operatori socio sanitari) e ASA (ausiliari socio assistenziali).
Tale formazione, che prevede una parte teorica e una parte pratica, sarà specifica per la presa in carico delle persone con una malattia neuromuscolare.
Al termine del percorso, suddiviso per aree geografiche, verrà prodotta e distribuita una guida cartacea e digitale con i contenuti trattati nella formazione teorica e pratica, utili per tutti coloro che sono interessati ad approfondire la tematica.
Parallelamente alla formazione di carattere professionale, verrà avviata una formazione dedicata alle persone con disabilità e alle famiglie su aspetti burocratici e giuridico-amministrativi, sull’utilizzo dei servizi per la ricerca di assistenti personali e sulle risorse economiche messe a disposizione delle persone con disabilità a livello territoriale. Questo corso verrà sintetizzato in una guida cartacea e digitale che verrà distribuita tra i soci e gli utenti delle associazioni coinvolte.
A queste fasi seguirà la creazione e la promozione di una piattaforma digitale, uno strumento che concretamente favorirà l’incontro tra domanda e offerta di assistenti personali.
Presentazione del progetto
Nel mese di settembre il progetto verrà presentato attraverso una serie di incontri online sulla piattaforma Zoom.
Per favorire la partecipazione degli interessati gli incontri si svolgeranno mercoledì 18 settembre alle 17.30, sabato 21 settembre alle 10.30 e martedì 24 settembre alle 15. Si tratta di tre incontri in replica, per partecipare è necessario scegliere la data preferita e iscriversi al link indicato.
- mercoledì 18 settembre alle 17.30 https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_zTIJlSPvTWyfH0FKX2ZSWw
- sabato 21 settembre alle 10.30 https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_tjfKHp6jR6KAuTJJ7h0lUw
- martedì 24 settembre alle 15 https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_y7itrEmGRJaOr_mru40Sag
«Con questo progetto intendiamo mettere a frutto anni di esperienza delle nostre realtà associative per rovesciare completamente una concezione molto diffusa nella nostra società in cui la persona con disabilità è considerata solo come paziente, e pertanto bisognosa di cure e assistenza.
Intendiamo diffondere una nuova definizione di assistente personale, che non è il o la “badante”, ma piuttosto un tramite, uno strumento, che permette alla persona con disabilità di gestire la propria autonomia personale durante la quotidianità; non è una figura che si deve sostituire nei processi decisionali, ma agisce come un supporto fisico affinché la persona con disabilità possa esprimere la propria volontà e decidere di vivere come vuole», dichiara Marco Rasconi, presidente nazionale dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare.
«La figura dell'assistente personale è ancora relativamente nuova e poco conosciuta nel nostro tessuto sociale, ma ha un grande potenziale. La sua diffusione permetterà sempre più ai giovani e agli adulti con disabilità di organizzare in autonomia la propria quotidianità e i propri progetti di vita, al contempo contribuendo ad alleggerire il carico di cura dei familiari. Spesso le famiglie stesse conoscono poco questa figura, non sanno come reclutare la persona più adatta, come gestire gli aspetti burocratici, come accedere a forme di sostegno economico e altro ancora. Il progetto interverrà anche su questi aspetti, puntando a colmare questo vuoto informativo e offrendo strumenti utili e concreti», aggiunge Ezio Magnano, presidente nazionale di Parent Project aps.
UILDM nasce nel 1961 con l’obiettivo di promuovere l'inclusione sociale delle persone con disabilità, attraverso l'abbattimento di ogni tipo di barriera, e sostenere la ricerca scientifica e l'informazione sulle distrofie e le altre malattie neuromuscolari. Ha una presenza capillare sul territorio grazie alle 65 Sezioni locali, i 3.000 volontari e i 10.000 soci, che sono punto di riferimento per circa 30.000 persone. UILDM svolge un importante lavoro in ambito sociale e di assistenza medico-riabilitativa ad ampio raggio, gestendo anche centri ambulatoriali di riabilitazione, prevenzione e ricerca, in stretta collaborazione con le strutture universitarie e socio-sanitarie.
Parent Project aps è un’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine dei bambini e ragazzi affetti dalla patologia attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che hanno fatto crescere l’associazione fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.
Per informazioni:
Ufficio stampa UILDM
Alessandra Piva e Chiara Santato
uildmcomunicazione@uildm.it
www.uildm.org
049/8021001 int. 2
Ufficio stampa Parent Project aps
Elena Poletti – tel. 331/6173371 – e.poletti@parentproject.it
Sede nazionale tel. 06/66182811
www.parentproject.it
Webinar su vamorolone
E’ in programma per martedì 17 settembre alle ore 17.30 un webinar rivolto alla comunità dei pazienti, dal titolo Vamorolone, a che punto siamo.
Interverranno nel webinar il Dott. Luca Bello dell'Ospedale di Padova e Filippo Buccella, fondatore di Parent Project. Come sempre, verrà dato ampio spazio per rispondere alle vostre domande.
Per iscriversi al webinar e ricevere il link per collegarsi tramite la piattaforma Zoom è necessario scrivere a scienza@parentproject.it
L’evento sarà registrato per dare modo a chi non potrà partecipare in diretta di accedere alla registrazione disponibile attraverso il sito.
World Duchenne Awareness Day
Cosa fai sabato 7 settembre 2024 per la Giornata Mondiale dedicata alla sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne (World Duchenne Awareness Day)?
Noi abbiamo un’idea ma ci serve il tuo aiuto per realizzarla!
Per la giornata Parent Project ha deciso di organizzare, su tutto il territorio nazionale, dei flash-mob (un assembramento improvviso di un gruppo di persone in uno spazio pubblico, che si dissolve nel giro di poco tempo, con la finalità comune di mettere in pratica un'azione) in cui tutti insieme parteciperemo ad una staffetta.
L’evento “Born to Outrun Duchenne” nasce dall'idea che solo un lavoro di squadra, la collaborazione di tutte le tessere di un mosaico ci aiuta a dipingere un panorama nuovo e straordinario per i nostri ragazzi. Quindi, come in una staffetta, solo la presa in carico multidisciplinare, un lavoro quotidiano di cura e attenzione porta a risultati duraturi e tangibili. Quei risultati che a piccoli passi ci aiutano a raggiungere la nostra visione: un futuro di qualità per i nostri ragazzi!
Per questo ti invitiamo tutti a partecipare numerosi alla staffetta in piazza.
L’idea: Alle ore 10:00 di sabato 7 settembre 2024 ci ritroveremo tutti nelle piazze decise e prenderemo parte alla staffetta! Una volta che la prima persona avrà completato il giro passerà il testimone alla seconda e così via.
Dove saremo? (Lista in costante aggiornamento!)
- Roma – Piazza del Popolo
- Reggio Calabria - Piazza Duomo
- Sortino (SR) - Piazza Cappuccini
- Nizza Monferrato (AT) - Loc. Campolungo- area verde
Se la tua città non è fra queste e vuoi organizzare il tuo flash mob contattaci a raccoltafondi@parentproject.it
Quali sono le prossime fasi?
- Lunedì 2 settembre verrà lanciata sui social la locandina dell'iniziativa ricondividetela con l’hashtag #BorntoOutrunDuchenne e invitate a partecipare all’evento nella piazza a voi più vicina!
- Durante la giornata cercate di condividere sui social network quante più foto e video possibili con l'hashtag #BorntoOutrunDuchenne e taggando l'associazione!
- Per Facebook: @ParentProjectaps
- Per Instagram: @parent_project_aps
Non puoi partecipare?
Nessun problema! Nel bottone qui sotto troverai il media kit che potrai utilizzare durante la giornata. Pubblica anche tu una foto del media kit o raccontateci una storia in cui hai provato l’importanza del lavoro di squadra e tagga Parent Project aps aggiungendo anche l’hashtag #BorntoOutrunDuchenne
Per qualsiasi informazione scrivici a raccoltafondi@parentproject.it
Siamo qui per te!
