Cicloturistica della castagna
E' in arrivo a Sante Marie (AQ) il prossimo 27 ottobre una nuova edizione della Cicloturistica della Castagna, manifestazione sportiva non competitiva per appassionati della mountain bike e del cicloturismo di grande partecipazione.
La cicloturistica prevede 3 percorsi adatti ad ogni tipo di preparazione atletica (15 Km 18om di dislivello – 30 Km 650m di dislivello – 40 km 1000m di dislivello) che, partendo da Sante Marie, si addentrano nella Valle Macina, nei Castagneti di Castel Vecchio, percorrono antiche strade come la Reate (Rieti) Alba-Fucens di epoca preromana nettamente visibile con muri a secco in opera poligonale, ampi tratti del Sentiero dei Briganti e del Sentiero Corradino, 5 bellissimi borghi, 9 fonti naturali, un suggestivo attraversamento della corte del Castello Di Scanzano con ristoro con figuranti medievali, il tratto panoramico di Tubione e tante altre emozioni.
Anche quest'anno la manifestazione fa parte del Dys-Trophy Tour, il circuito di eventi di mountain bike che permettono, a chi lo desidera, di partecipare sostenendo Parent Project.
Per info: https://www.asdsportemotion.com/cicloturistica-della-castagna/
Pedalando Contro La Duchenne!
Si terrà domenica 15 settembre il 7° Trofeo Principe Bike Team, Manifestazione cicloturistica a sostegno di Parent Project e della ricerca scientifica sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker.La partenza è prevista alle ore 08:30 per attraversare i comuni di Pordenone, S Quirino, Montereale, Aviano, Budoia, Caneva, Polcenigo, Rovereto in Piano.
Previsto un piccolo ristoro a metà percorso e a fine manifestazione presso il Bar Principe.
PER INFORMAZIONI
principebiketeam@gmail.com
Un torneo e una cena a Città di Castello
Si svolge dal 7 al 22 settembre, a Città di Castello, il 22mo Torneo ASD Cerbara, manifestazione calcistica che da molti anni coniuga lo sport con la solidarietà e che quest'anno coinvolgerà circa 800 giovanissimi giocatori.
La solidarietà sarà protagonista con la disputa dell’11° Memorial Donato Fezzuoglio e con la cena di beneficenza di venerdì 13 settembre, alle ore 20, presso lo stadio “Gilberto Rossi” di Cerbara, in occasione della quale sarà disputato il triangolare tra le rappresentative dei Carabinieri, Polizia di Stato e una selezione amatoriale della frazione.
Il ricavato della cena sarà devoluto all’associazione Fdm, che sostiene la ricerca sulla distrofia muscolare attraverso Parent Project.
Follonica aderisce alla Giornata Mondiale sulla Duchenne
La 6^ Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla Distrofia Muscolare di Duchenne, promossa da World Duchenne Organization e coordinata a livello nazionale da Parent Project Aps, torna il 7 settembre a Follonica, dove si sono già svolte varie iniziative di sensibilizzazione su questa patologia.
Lo scorso anno fu il Cancello Magonale dell’Ex Ilva ad illuminarsi, con l’obiettivo di sensibilizzare tutti verso la distrofia muscolare di Duchenne, la malattia genetica che porta alla progressiva degenerazione muscolare e colpisce un bambino su 5.000.
Sabato 7 settembre sarà il Monumento agli Eroi del Risorgimento in piazza Sivieri ad accendersi di rosso, mentre tanti palloncini rossi, rigorosamente biodegradabili al 100%, e presi a simbolo per far volare via la Duchenne da questo mondo, coloreranno via Roma.
L’iniziativa, patrocinata dal Comune di Follonica, è sostenuta da Abilmente Onlus, associazione a sostegno di minori e adulti con disabilità motorie, sensoriali e intellettive e delle loro famiglie.
Per l’edizione 2019, World Duchenne Organization, ha creato il video “BRING YOUR LIGHT FOR THE WORLD DUCHENNE AWARENESS DAY” che nasce dalla spontaneità dei bambini, dalla forza delle emozioni.
Ai piccoli è stato chiesto di entrare in una stanza buia, seguire un percorso di luci e raggiungere una scatola di cartone da aprire per vedere cosa sarebbe successo; l’apertura della scatola porta con sé una bellissima luce e, all’improvviso, un palloncino, simbolo di questa giornata mondiale, vola verso l’alto e sul volto di ogni bambino è comparso un sorriso. Ognuno può portare la propria luce per celebrare questo giorno, per unirsi a questa importante causa e far sì che un sorriso sia presente su migliaia di volti.
Maggiori approfondimenti sul sito internazionale www.worldduchenneday.org
Familiari, pazienti e attivisti, realizzeranno un ricco ventaglio di appuntamenti per informare la società civile e per raccogliere fondi a sostegno della comunità Duchenne. Tutte le iniziative sono segnalate sulla pagina www.parentproject.it
Una passeggiata al parco per sensibilizzare sulla distrofia di Duchenne
Sabato 7 settembre 2019
Parco del Valentino – Fontana dei Dodici mesi
Viale Matteo Maria Boiardo - Torino
Ore 15.30
Il 7 settembre sarà celebrata la sesta Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne (World Duchenne Awareness Day - WDAD), un'importante iniziativa promossa da World Duchenne Organization e coordinata a livello italiano da Parent Project aps. L'obiettivo della Giornata è sensibilizzare su questa malattia genetica rara, che porta alla progressiva degenerazione muscolare.
Dalla prima edizione, un palloncino rosso è il simbolo della WDAD, come"veicolo" per far volare via la Duchenne da questo mondo. In tante nazioni familiari, pazienti, attivisti realizzeranno iniziative di informazione e di raccolta fondi a sostegno della comunità Duchenne. Quest'anno la Giornata ha al suo centro il claim "Bring your light for World Duchenne Awareness Day" ("Porta la tua luce per la Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla Duchenne") e ha tra i propri strumenti di comunicazione l’omonimo spot video, reperibile su YouTube.
A Torino si svolgerà una passeggiata di condivisione al Parco del Valentino – “polmone verde” della città - aperta a bambini, ragazzi, famiglie legate all’associazione e a tutti coloro (amici, volontari, ecc.) che sono sensibili verso questa causa.Il ritrovo sarà alle 15.30 presso la Fontana dei dodici mesi e il percorso, di circa 2 km in tutto e completamente accessibile, si snoderà in direzione del Borgo medievale e quindi dell’area del Castello del Valentino, con successivo ritorno in viale Boiardo, nei pressi della Fontana.
I palloncini rossi saranno ancora una volta protagonisti: verranno distribuiti a piccoli e grandi partecipanti, che potranno anche decorarli con un disegno o un messaggio, per poi portare a casa un ricordo dell’iniziativa. In caso di maltempo la passeggiata verrà annullata.
Per approfondire la tematica è possibile trovare maggiori informazioni sul sito www.worldduchenneday.org, mentre sui canali social del World Duchenne Awareness Day e di Parent Project aps (Facebook, Twitter, Instagram) sarà possibile seguire e diffondere gli aggiornamenti sulla Giornata così come verrà vissuta in Italia e nel mondo.
Per informazioni
Centro Ascolto Duchenne Piemonte - Letizia Sticca – Tel. 334/6883070 - cadpiemonte@parentproject.it - www.parentproject.it
Il documentario “New lives” alla Casa Internazionale delle donne
Il film racconta le esperienze di famiglie e pazienti che convivono con la distrofia di Duchenne e Becker: come cambia la vita e come si possono cambiare le cose
Martedì 10 settembre 2019
Casa Internazionale delle donne
Via della Lungara, 19 – Roma
Ore 21.00
Ingresso gratuito
Si svolgerà martedì 10 settembre, alle ore 21.00, presso il Giardino della Casa Internazionale delle donne di Roma, la proiezione del documentario “New lives: stories linked by Duchenne and Becker Muscular Dystrophy”, prodotto da Parent Project aps, l’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
L’evento si inserisce nell’ambito delle iniziative legate alla Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne, che si celebra ogni anno il 7 settembre.
“New lives” è stato realizzato da Parent Project con il supporto dell’agenzia Arimvideo, per la regia di Marco Fiata. Attraverso le testimonianze di persone che vivono in 7 diversi paesi – Italia, Stati Uniti, Spagna, Regno Unito, Paesi Bassi, Romania ed Israele - il film vuole raccontare sia come la vita cambia dopo una diagnosi come quella di DMD/BMD, sia come, grazie all’impegno delle persone, le cose possono cambiare per la comunità di pazienti.
Scoprire che il proprio figlio ha una malattia genetica degenerativa, come la distrofia muscolare di Duchenne e Becker, provoca una profonda crisi nei genitori: le speranze ed aspettative che avevano coltivato riguardo al loro bambino cambiano all’improvviso, e devono iniziare a rielaborare gradualmente i loro progetti familiari.
Nel film, alcuni genitori raccontano come hanno cercato di incanalare la loro sofferenza nel tentativo di migliorare le vite dei loro figli, incoraggiandoli a sviluppare appieno il loro potenziale, al di là dell’etichetta limitante della patologia. E come hanno trovato la forza di diventare promotori di un cambiamento, di generare un impatto positivo nelle esistenze di altre persone attraverso l’attivismo nelle associazioni.
Il film è stato proiettato all’interno della nona edizione del Social World Film Festival, mostra internazionale del cinema sociale che si è svolta a Vico Equense (NA) dal 27 luglio al 4 agosto scorsi.
La location scelta per presentare il documentario al pubblico romano, la Casa Internazionale delle donne, si coniuga bene con le storie raccontate, che hanno tra le principali protagoniste donne attiviste, impegnate in una battaglia comune, ciascuna a partire dal proprio contesto nazionale.
Il teaser del documentario è disponibile su YouTube.
Per informazioni
Parent Project aps
Fabiana Ruggiero - tel. 06/66182811 – f.ruggiero@parentproject.it
Elena Poletti – tel. 331/6173371 – e.poletti@parentproject.it
Torna La Gara della Solidarietà a Varallo Pombia
Ritorna in una nuova edizione La Gara della Solidarietà/Trofeo Il Gigante, manifestazione organizzata dalla Asd Agrate Conturbia nella cornice del Lago Maggiore, a sostegno di Parent Project aps.
L'evento si svolgerà domenica 15 settembre a Varallo Pombia (NO); in caso di maltempo, verrà rimandato al 6 ottobre.
Il ritrovo sarà dalle 7.30 presso il Centro commerciale Il Gigante. L'iscrizione costa 10 euro, di cui 4 verranno devoluti a Parent Project.
La partenza sarà alle 8.30 e il percorso di andata si snoderà attraverso le seguenti località: Borgoticino, Castelletto Ticino, Dormelletto, Arona, Meina, Lesa, Belgirate, Stresa, Baveno e Levo, dove ci sarà una tappa di ristoro. Il percorso di rientro, a velocità controllata, passerà attraverso: Gignese, Vezzo, Carpugnino, Brovello, Massino, Nebbiuno, Pisano, Ghevio, Invorio, Oleggio Castello, Comignago, Revislate, Borgoticino e Varallo Pombia.
Successivamente si svolgeranno le premiazioni, sempre presso il Centro commerciale.
Santhera annuncia la pubblicazione da parte di ReveraGen dei risultati positivi dello studio di estensione di fase 2a con vamorolone nei pazienti con distrofia muscolare di Duchenne
La company svizzera Santhera Pharmaceuticals, che a dicembre dello scorso anno aveva acquisito il diritto di licenza esclusiva per vamolorone, riporta i risultati incoraggianti provenienti da ReveraGen e pubblicati sulla rivista Neurology. Vamorolone ha la potenzialità di agire come anti-infiammatorio mostrando allo stesso tempo una riduzione degli effetti collaterali legati agli steroidi
Pratteln, Svizzera, 27 agosto 2019 – Santhera Pharmaceuticals (SIX: SANN) annuncia la pubblicazione da parte di ReveraGen dei risultati positivi provenienti dai dati su vamorolone nei pazienti con distrofia muscolare di Duchenne (DMD). I dati, pubblicati sulla rivista Neurology, provengono dallo studio di estensione di fase 2a (VBP15-003) e dimostrano un miglioramento della funzione motoria in relazione alla dose nei pazienti con DMD trattati con vamorolone.
Eric Hoffman, PhD, Chief Executive Officer di ReveraGen, ha commentato: “Lo studio di estensione di sei mesi messo a confronto con i dati provenienti dalla storia naturale ha dimostrato un miglioramento dose-dipendente nei test funzionali a tempo. Vamorolone è risultato sicuro e ben tollerato con la dose più alta testata (6.0 mg/kg/giorno). Sulla base di questi dati, vamorolone ha le potenzialità per sostituire i corticosteroidi attualmente utilizzati nei pazienti con DMD”.
Lo sviluppo clinico di vamolorone nei pazienti con DMD
Il programma di sviluppo clinico con vamorolone nei pazienti con DMD iniziò successivamente a uno studio clinico farmacologico (VBP15-001) su volontari sani in cui le valutazioni dei biomarcatori indicavano una ridotta presenza di effetti collaterali tipici dei farmaci corticosteroidi tradizionali, come il prednisone e il deflazacort (fragilità ossea, disturbo metabolico, immunosoppressione).
Lo studio di estensione di fase 2a (VBP15-003), pubblicato online sulla rivista Neurology, era un’estensione di sei mesi del precedente studio di fase 2a (VBP15-002) che valutava l’efficacia e la sicurezza di vamorolone in 48 ragazzi DMD tra i 4 e i 7 anni. La somministrazione orale di vamorolone a tutti i livelli di dosaggio testati (0.25, 0.75, 2.0 e 6.0 mg/kg/giorno in 12 ragazzi per ciascun gruppo trattato) si è dimostrata sicura e ben tollerata.
I cambiamenti della media dalla baseline alle settimane 12 e 24 per gli outcome di efficacia primari, il tempo per alzarsi dalla posizione supina misurato come velocità, hanno mostrato miglioramenti correlati alla dose e al tempo. La differenza media nella variazione dalla baseline alla 24esima settimana è risultata significativa confrontando i gruppi al dosaggio di 2.0 e 6.0 mg/kg/giorno con il gruppo al dosaggio più basso di 0.25 mg/kg/giorno (p = 0.02 e p = 0.04, rispettivamente). La differenza media nella variazione dalla baseline alla 24esima settimana era anch’essa significativa confrontando il gruppo trattato con vamorolone al dosaggio 2.0 mg/kg/giorno conun gruppo di confronto non trattato (p = 0,04).
Gli outcome della funzione motoria degli endpoint secondari [10 metri corsa/camminata, tempo per salire le scale, test dei 6 minuti e la North Star Ambulatory Assessment (NSAA)] hanno evidenziato un miglioramento consistente proporzionale alla dose di vamorolone. Specificamente, la dose di 6.0 mg/kg/giorno ha evidenziato miglioramenti significativi nei 10 metri corsa/camminata (p=0.006) e nel test dei sei minuti (p=0.002) rispetto al gruppo trattato con la dose più bassa di 0.25 mg/kg/giorno.
Il trattamento con vamorolone ha portato a un aumento dei livelli sierici di osteocalcina, un biomarcatore della formazione ossea, suggerendo una possibile riduzione delle morbilità ossee tipicamente associate ai corticosteroidi. I risultati dai biomarcatori per la soppressione surrenalica e l'insulino-resistenza hanno anche indicato una migliore tollerabilità al trattamento con vamorolone, rispetto agli studi pubblicati sulla terapia con corticosteroidi.
Ai pazienti che hanno completato questo studio di estensione è stato proposto di continuare il trattamento con vamorolone secondo un protocollo a lungo termine di estensione di 2 anni (VBP15-LTE) e la maggior parte dei pazienti e delle famiglie ha scelto di continuare con vamorolone piuttosto che passare allo standard di cura con corticosteroidi. A partire dai promettenti dati clinici preliminari degli studi di fase 1 e 2a, lo studio VISION-DMD (VBP15-004; clinicaltrials.gov: NCT03439670) di fase 2b, attualmente in corso, è stato disegnato come un trial pilota per dimostrare l’efficacia e la sicurezza di vamorolone. Questo studio in doppio cieco sta reclutando circa 120 ragazzi di età compresa tra i 4 e i 7 anni non compiuti con DMD che non sono stati ancora trattati con corticosteroidi, randomizzati per uno dei quattro gruppi: vamorolone a basso dosaggio (2.0 mg/kg/giorno), vamorolone ad alto dosaggio (6.0 mg/kg/giorno), prednisone (0.75 mg/kg/giorno) o il placebo.
Dopo il periodo di trattamento iniziale di 24 settimane, i gruppi che assumono il prednisone e il placebo passeranno al vamorolone. Il secondo periodo di trattamento vedrà tutti i pazienti trattati con vamorolone per ulteriori 24 settimane. I risultati clinici dell’efficacia includono i test funzionali a tempo e le misure della forza e resistenza muscolare. I risultati clinici della sicurezza includono il controllo dell’aumento del peso, il metabolismo dell’osso, la cataratta, e i biomarcatori dei disturbi metabolici. Lo studio si è svolto approssimativamente in 30 centri clinici in tutto il Nord America, Europa, Israele e Australia. Per ulteriori informazioni, consultare: https://vision-dmd.info/2b-trial-information. Vamorolone ha ottenuto la designazione di farmaco orfano negli Stati Uniti e in Europa, e ha ricevuto dalla FDA statunitense le denominazioni di Fast Track* e di Malattia Pediatrica Rara.
*La Fast Track designation è un iter statunitense ideato per facilitare lo sviluppo e accelerare il processo di valutazione per i farmaci per il trattamento di patologie gravi che affrontano un bisogno medico non soddisfatto.
A cura dell’Ufficio Scientifico di Parent Project aps
Potete leggere il comunicato stampa originale diffuso da Santhera Pharmaceuticals al seguente link seguente link.
Potete leggere la news del 6/12/2018 al seguente link.
Per ulteriori informazioni sullo studio clinico con vamorolone potete consultare la Brochure dei trial al seguente link.
"DisAbuse": una conferenza su bullismo e disabilità
L'obiettivo della conferenza internazionale è presentare tutti i risultati del progetto che mira ad aiutare a combattere il bullismo imparando dalle esperienze di giovani e adulti con bisogni educativi speciali con disabilità (SEN/D). La conferenza sarà l’opportunità di presentare la ricerca sullo stato dell'arte in vari paesi in relazione al bullismo e ai bisogni speciali, compresa l'analisi dei progetti di legge e delle politiche nei paesi partner insieme alle azioni intraprese per aumentare la consapevolezza per contrastare il fenomeno.La conferenza sarà condotta in parte in inglese e in parte in italiano.
Il progetto è implementato all’interno del programma Erasmus +, dal Centro anti-bullismo dell'Università di Dublino (Irlanda), dalla Fondazione Mondo Digitale (Italia), dal Institute of Art & Design Technology (Irlanda), l’Università di Lisbona (Portogallo) e l’Università di Murcia (Spagna). Nel pomeriggio 2 workshop saranno organizzati dal Centro anti-bullismo dell'Università di Dublino (Irlanda) in inglese, e dalla Fondazione Mondo Digitale (Italia) in italiano.
Per partecipare, è possibile registrarsi attraverso un modulo online, in particolare per i 2 workshop nel pomeriggio che hanno un numero limitato di posti: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSeZ1Yb3jh8lyIvfcCHlwLh_AKDPF13XE5-aydFuezWAjHW4HQ/viewform
Per maggiori informazioni: https://www.mondodigitale.org
