Webinar per ragazzi e giovani adulti
A partire da venerdì 8 novembre Parent Project realizzerà una serie di webinar dedicati a ragazzi e giovani adulti che convivono con la distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
Questa iniziativa è nata dall'idea che tutti i giovani abbiano la
necessità di coltivare delle passioni e di perseguire i propri obiettivi,
ricreando una sfera di autonomia nonostante i vincoli posti dalla patologia.
Per chi convive con una disabilità motoria non sempre questo risulta facile per
via delle barriere che si incontrano ogni giorno, di natura fisica e sociale.
Il percorso formativo verrà avviato grazie ai proventi della serata "Nel
blu dipinto di jazz": un concerto della Rinky Tinky Jazz Orchestra a
favore di Parent Project, svoltosi lo scorso 4 aprile presso il Nuovo Teatro
Orione di Roma con il contributo
incondizionato dell’azienda Pfizer Italia.
Obiettivo di fondo degli incontri sarà quello di supportare i giovani
partecipanti nel costruire la propria partecipazione
attiva nella società e nuove prospettive personali per il futuro.
Qui di seguito il calendario degli appuntamenti, che saranno riservati
ai ragazzi dell'associazione.
I webinar saranno condotti dal personale di Parent Project e prevedono la partecipazione o l'intervento di esperti o testimonial esterni, a seconda della tematica affrontata. Tutti gli incontri saranno nel pomeriggio, dalle 16 alle 17.
- Attivismo,
volontariato ed impegno sociale
venerdì 8 novembre, ore 16:00
- Associazionismo
lunedì 18 novembre, ore 16.00
- Diritti,
opportunità lavorative e sociali
giovedì 28 novembre, ore 16.00
- Hobby, passioni e
tempo libero
mercoledì 11 dicembre, ore 16.00
- Affettività e
sessualità
mercoledì 15 gennaio, ore 16.00
Per maggiori info e per partecipare:
Irene Del Vecchio (i.delvecchio@parentproject.it)
ReveraGen riceve un finanziamento dall’Istituto Nazionale per la Salute statunitense per restituire ai pazienti che partecipano agli studi clinici con vamorolone i risultati dello studio
Una notizia diffusa il 22 ottobre dall’azienda statunitense ReveraGen riporta un’assoluta novità nel campo degli studi clinici per la Duchenne. L’azienda ha infatti ricevuto un finanziamento dall’Istituto di Sanità Nazionale statunitense che le consentirà di restituire ai pazienti con distrofia muscolare di Duchenne che partecipano agli studi clinici con vamorolone e alle loro famiglie, i dati raccolti durante lo studio sia in forma aggregata che relativa al paziente stesso.
Per conservarne l’integrità e la validità, gli studi clinici sono spesso condotti in modo tale che i pazienti non sappiano se hanno ricevuto il farmaco o il placebo, o quale sia stata la loro risposta al farmaco sperimentale rispetto ad altri partecipanti allo studio. Spesso questa situazione si rivela frustrante per le famiglie che vorrebbero conoscere i dettagli sull’andamento dello studio per il proprio figlio. Suzanne Gaglianone, rappresentante dei pazienti presso ReveraGen si occuperà di gestire i contatti con i pazienti, coordinando la restituzione dei dati aggregati e dei risultati del paziente, su richiesta della famiglia.
Diverse associazioni di pazienti si sono espresse in maniera estremamente favorevole su questo approccio altamente innovativo, oltre che necessario, con l’auspicio che possa diventare un modello adottato anche da altri.
“Auspichiamo che questa iniziativa di comunicare ai pazienti i risultati delle sperimentazioni a cui hanno partecipato non resti isolata, ma possa essere una nuova prassi da inserire direttamente all’interno del processo di tutti i trial”, dichiara Luca Genovese, Presidente di Parent Project aps, “senza che ciò comporti un onere per il servizio pubblico delle nazioni in cui si svolgono gli studi”.
A cura dell’Ufficio Scientifico di Parent Project aps
Potete leggere la traduzione del comunicato stampa diffuso da ReveraGen al seguente link, e il comunicato stampa originale al seguente link
Per ulteriori informazioni su vamorolone, potete consultare la Brochure dei Trial Clinici di Parent Project
Alla Maratona di Firenze con Parent Project
L'edizione 2019 della Maratona di Firenze, domenica 24 novembre, prevede un programma ricco di iniziative, tra cui la Huawei Staffetta, evento legato al programma Charity della manifestazione.
La partecipazione alla Staffetta consisterà nel percorrere 21 km in 3 frazioni (7 km complessivi per ciascun partecipante), con la finalità di coinvolgere più persone possibili e far conoscere la nostra realtà.
La staffetta si svolgerà il giorno precedente la Maratona, sabato 23 Novembre, presso il parco delle Cascine. Si tratta di un evento non competitivo, aperto a tutti; è possibile percorrere il percorso anche camminando.
Il costo di iscrizione è di 21€ a staffetta, ovvero 7€ a persona; il ricavato delle iscrizioni sarà interamente devoluto all'associazione. Ad ogni partecipante verrà regalata una t-shirt di Parent Project, così da poter correre tutti con gli stessi colori.
Per iscriversi alla staffetta è possibile seguire il link sottostante:http://www.firenzemarathon.it/it/iscrizioni-staffetta-2/
L'evento si svolgerà all'interno del Parco delle Cascine di Firenze; il ritrovo è fissato dalle ore 9.00 in Piazza Gui, dove sarà possibile ritirare i pettorali e dove ci ritroveremo tutti per partire insieme. La partenza sarà fissata per le ore 10.30.
Per info e modalità di partecipazione: Roberto Zoffoli (area Raccolta Fondi): r.zoffoli@parentproject.it - tel. 06.66.18.28.11.
Ciao, Diego
Quando una vita si spezza troppo presto, probabilmente non possono esserci molte parole.
Le parole lasciano spazio alle immagini e ai ricordi e noi, Diego, ti ricorderemo sempre.
Ricorderemo la tua tenacia, la tua pacatezza e la quella voglia di vivere che non ti ha abbandonato fino all’ultimo istante, nonostante tutte le sfide che hai affrontato. Ricorderemo gli ultimi momenti spensierati che abbiamo vissuto tutti insieme due anni fa, con la consapevolezza di aver potuto contribuire a regalarti qualche attimo di allegria anche insieme a noi.
Ricorderemo la tua bontà, la tua profondità d’animo e la tua attenzione, e queste saranno le sensazioni più belle che rimarranno sempre nella nostra mente.
Adesso ti vogliamo ringraziare per tutto quello che ci hai dato, per tutto quello che ci hai lasciato e che porteremo con noi.
Sappiamo che ci sarai sempre, che rimarrai sempre accanto alla tua famiglia e a tutte le persone che hanno avuto il privilegio di incontrarti, anche solo per un piccolo pezzo di strada insieme.
Con te se ne va un pezzo di storia della nostra associazione, ma la tenacia e la forza con cui hai lottato fino alla fine e a tuo modo, ci accompagneranno e ci daranno la forza per continuare a portare avanti sempre la nostra lotta.
Ciao, Diego, e grazie di tutto.
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Ride of Charity a Lavis
Domenica 24 novembre a Lavis (TN), con ritrovo presso il Polo scolastico "Grazioli", si svolgerà la "Ride of Charity", una manifestazione dedicata allo spinning e alla solidarietà. Organizzata da Luca Demozzi a sostegno di Parent Project, la giornata è un evento ufficiale Fispin, il primo nella Regione.
Le attività avranno inizio alle ore 10 ed è prevista la partecipazione di ospiti speciali legati al mondo dello spinning.
Per informazioni:
Roberto - tel. 338/2388302
Claudio - tel. 349/7578697
Luca - tel. 329/2181816
"Le borse delle donne" a Lendinara per Parent Project
Sabato 9 novembre, alle ore 21, presso il Teatro Ballarin di Lendinara (RO), si terrà lo spettacolo teatrale "Le borse delle donne", un testo di Manuela Tavian interpretato dalla compagnia L'Albero delle Rose, per la regia di Emilio Milani.
L'evento è patrocinato dalla Città di Lendinara, dalla Pro Loco di Lendinara e dalla Provincia di Rovigo.
L'intero ricavato della serata sarà devoluto a Parent Project aps.
Il documentario “New lives” selezionato da Disorder: The Rare Disease Film Festival
Il film racconta le esperienze di famiglie e pazienti che convivono con la distrofia di Duchenne e Becker: come cambia la vita e come si possono cambiare le cose
Il documentario “New lives: stories linked by Duchenne and Becker Muscular Dystrophy”, prodotto da Parent Project aps è stato selezionato per partecipare a Disorder: The Rare Disease Film Festival, evento cinematografico dedicato al tema delle malattie rare, che si svolgerà a San Francisco, al Mission Bay Conference Center il 9 e 10 novembre 2019.
Il documentario
“New lives” è stato realizzato da Parent Project con il supporto dell’agenzia Arimvideo, per la regia di Marco Fiata. Attraverso le testimonianze di persone che vivono in 7 diversi paesi – Italia, Stati Uniti, Spagna, Regno Unito, Paesi Bassi, Romania ed Israele - il film vuole raccontare sia come la vita cambia dopo una diagnosi come quella di DMD/BMD, sia come, grazie all’impegno delle persone, le cose possono cambiare per la comunità di pazienti.
Scoprire che il proprio figlio ha una malattia genetica degenerativa, come la distrofia muscolare di Duchenne e Becker, provoca una profonda crisi nei genitori: le speranze ed aspettative che avevano coltivato riguardo al loro bambino cambiano all’improvviso, e devono iniziare a rielaborare gradualmente i loro progetti familiari.
Nel film, alcuni genitori ci raccontano come hanno cercato di incanalare la loro sofferenza nel tentativo di migliorare le vite dei loro figli, incoraggiandoli a sviluppare appieno il loro potenziale, al di là dell’etichetta limitante della patologia. E come hanno trovato la forza di diventare promotori di un cambiamento, di generare un impatto positivo nelle esistenze di altre persone attraverso l’attivismo nelle associazioni.
Il teaserdel documentario è disponibile su YouTube.
Il Festival
Disorder è un nuovo festival completamente dedicato a diffondere film che rappresentano le sfide di chi convive con una malattia rara, ed è giunto alla sua seconda edizione. La precedente si è svolta nel 2017 a Boston, con una grande partecipazione di pubblico. Oltre alla proiezione di corti e documentari, il Festival includerà momenti dedicati a ricercatori che si occupano di malattie rare e di attivisti delle organizzazioni di pazienti, che condivideranno le loro esperienze. Molti dei registi saranno presenti in sala, a disposizione del pubblico per domande ed approfondimenti.
Il Festival crede fortemente che una crescente consapevolezza possa avvicinare tra loro le famiglie di pazienti, condurre a una crescita della ricerca e salvare vite. Per questo seleziona film che hanno la capacità di inserire informazioni di carattere medico (spesso percepite come astratte o tragiche dal pubblico) nel contesto della vita quotidiana di persone reali.
Per informazioni
Parent Project aps
Fabiana Ruggiero - tel. 06/66182811 – f.ruggiero@parentproject.it
Elena Poletti – tel. 331/6173371 – e.poletti@parentproject.it
Festa del Bosco 2019
Dal 1° al 3 novembre torna a Montone (PG) la Festa del Bosco, ormai giunta alla sua trentaseiesima edizione. Tutti i giorni l'evento comprenderà una mostra mercato di prodotti del bosco e del sottobosco, animazione, musica di strada, mostre, laboratori, tra le meravigliose strade di Montone, uno dei borghi più belli d'Italia. All'interno della manifestazione, sabato 2 e domenica 3 novembre, si svolgerà "Solidart", una staffetta con circa quindici chef stellati il cui ricavato andrà a Parent Project.
"Manuale di arte scout" a sostegno di Parent Project
Marco Bernardini, autore del libro "Manuale di arte scout" edito dalla casa editrice Nuova Fiordaliso, ha deciso di destinare il ricavato dei propri diritti d'autore a Parent Project aps. Il manuale, ricco di illustrazioni e suggerimenti pratici, è rivolto agli esploratori e alle guide, ma non solo, che desiderano vivere a pieno l'avventura scout, divertirsi nell'acquisizione di competenze e capacità utili per affrontare, con sicurezza, la vita all'aperto. Contiene una vasta panoramica delle tecniche che appartengono alla tradizione scout, dalla scelta dell'equipaggiamento, al come leggere le carte topografiche, al come orientarsi con sole, luna e stelle; dalle segnalazioni alla pionieristica; dal campismo alla sopravvivenza; dall'osservazione alla scienza dei boschi; dall'igiene al pronto soccorso.
E' possibile acquistare il volume online presso i principali distributori e nei negozi specializzati in articoli Scout.
