Risorse gratuite online per mettere la noia...in quarantena
Le settimane di isolamento continuano ad allungarsi...e bisogna inventarsi sempre qualcosa di nuovo per impiegare il nostro tempo!
Per fortuna le risorse che si possono trovare in rete in questo periodo sono tantissime: molte realtà stanno offrendo gratuitamente servizi e contenuti, ed è possibile trovare qualcosa per tutti i gusti e tutte le età, dallo svago alla cultura alla formazione. Recensirle tutte sarebbe impossibile, ma vogliamo condividere lo stesso con voi una piccola carrellata di proposte, sperando che possano essere utili, stuzzicanti o incuriosirvi. Magari alcune le conoscete ed utilizzate già; se avete altri suggerimenti e link, scriveteci :-)
PER BAMBINI
Nelle ore non occupate dalla didattica a distanza...via libera alle attività creative, alla fantasia e all'immaginazione insieme ai fratelli o a mamma e papà.
Sono moltissime le iniziative di promozione della lettura e di lettura ad alta voce di storie sul web.Alcuni suggerimenti:
"Io leggo con te" è il Portale del "Centro per il libro e la lettura", con consigli di lettura per tutte le età - https://www.ioleggoconte.it/
Pronto, chi favola? E' un'iniziativa di Francesco Zecca, attore e regista che ha coinvolto un gruppo di attori italiani per raccontare ai bambini di tutte le età le “Favole al telefono” di Gianni Rodari. Come funziona? Si può inviare la propria richiesta tramite SMS al numero 3381525421 Oppure inviando un messaggio sulle pagine Social di Facebook e Instagram "100 di questi Rodari".
Lezioni sul sofà propone per audio e video prodotti da grandi autori e tanti altri contenuti per divertirsi con le storie.
Alcune case editrici propongono sulle loro pagine social letture in video, giochi e 'concorsi' legati ai libri, come nel caso di Camelozampa.
Artebambini, che da tempo opera nel settore dell’educazione e della formazione ispirandosi a metodi di pedagogia attiva, lancia un progetto destinato ai bambini in isolamento a casa. Si tratta di Arte alla finestra, un progetto di condivisione di pratiche artistiche per bambini. Maggiori informazioni qui.
Il blog Burabacio propone una caccia al tesoro e tante idee di attività divertenti da scaricare.
La newsletter della rivista Giovani Genitori consiglia ogni giorno attività divertenti per i più piccoli.
Il Club dei Cercacose ogni giorno invia gratuitamente un pacchetto con ‘attività felici’ da svolgere insieme ai bambini.
La Kasa dei Libri permette di scaricare un coloratissimo Kit del gioco ispirato a Salvador Dalí. Il kit è composto da un breve racconto da leggere insieme e da un menù surrealista da realizzare dando il via libera alla fantasia. Si può scaricare qui.
PER RAGAZZI, GIOVANI E ADULTI
Ebook e audiolibri
Conoscete MLOL? E' una piattaforma digitale che aggrega l'offerta elettronica di moltissime biblioteche pubbliche, scolastiche e ha un ricco catalogo di ebook di ogni genere e per ogni target di età, periodici, audiolibri e materiali musicali. Di solito si può accedere gratuitamente ai contenuti se si è già registrati nella propria biblioteca di riferimento, ma in questo periodo molte biblioteche stanno permettendo l'accesso anche a chi non è tesserato, con una semplice registrazione online.
Su RaiPLay nella sezione Ad Alta Voce sono reperibili letture radiofoniche di molti classici per ragazzi, letti da grandi attori e attrici italiane.
Audible ha lanciato l’iniziativa #acasaconAudible, offrendo centinaia di podcast e audiolibri gratis per tutti.
Svariate case editrici stanno offrendo ebook gratuiti scaricabili da internet: potete scoprire quali attraverso il link a Solidarietà digitale (che trovate sotto).
La Biblioteca mondiale dell'UNESCO ha messo a disposizione gratuitamente centinaia di volumi, antiche mappe, fotografie e filmati da tutto il mondo.
Appassionati di letteratura? Non potete perdere "Decameron - Una storia ci salverà”, il primo festival digitale che si svolge interamente su Facebook. L’idea nasce da un gruppo di scrittrici – Teresa Ciabatti, Chiara Valerio, Michela Murgia, Elena Janeczek, Evelina Santangelo, Caterina Bonvicini, Valeria Parrella, Rossella Milone e Alessandra Sarchi . Info sull'omonima pagina Facebook.
Fumetti
Anche il mondo del fumetto si è attivato per aiutarci a passare il tempo a casa: molte le iniziative di case editrici e autori.
Qui su Art Tribune e qui su Lo Spazio Bianco trovate alcune liste in aggiornamento di queste iniziative.
Seguite ZeroCalcare? Allora non potete perdervi la sua nuova miniserie animata, "Rebibbia Quarantine":-)
Anche in questo campo non mancano gli eventi: dal 25 marzo ha preso avvio l'iniziativa COmeVIteDistanti di ARF - Festival del fumetto: un racconto collettivo che vedrà coinvolti tanti autori come Mirkand - Mirka Andolfo, Giacomo Bevilacqua, Lorenza Di Sepio, Fumettibrutti, GIPI (Gian Alfonso Pacinotti), LRNZ, Sara Pichelli, Sio, (Z)ZeroCalcare e tantialtri. I proventi saranno devoluti all'Istituto Spallanzani di Roma. Per maggiori info: https://www.arfestival.it/covid
Cinema
Vi sembra di aver già esplorato tutto ciò che la tv e le piattaforme che seguite abitualmente vi potevano offrire? E' il momento di scoprire alcune delle tante proposte diffuse in questo periodo. Ne segnaliamo alcune tra le tante.
RaiPlay propone tutta la programmazione di film e telefilm trasmessa sui propri canali del digitale terrestre.
Infinity, il servizio di streaming online on demand del gruppo Mediaset, offre gratuitamente per due mesi il suo catalogo di film e serie tv.
Molte cineteche stanno mettendo a disposizione contenuti gratuiti: qui una carrellata.
Musica
Tantissimi eventi hanno dovuto essere annullati per l'emergenza Coronavirus, ma il mondo della musica non si ferma!
KeepOn Live, l’associazione di categoria dei live club e dei festival italiani, ha lanciato #StayON: un palinsesto di concerti in streaming con una line up indie di tutto rispetto, che si aggiorna di ora in ora con numerose adesioni. Ognuno suona e canta dalla propria casa, ma la musica viene trasmessa in diretta dai canali social dei locali. A ogni diretta sono collegati link poer fare raccolta fondi per l'emergenza Covid-19.
E' in corso anche il progetto #iosuonodacasa, che prevede un calendario di concerti domestici in continuo aggiornamento, a cui stanno aderendo decine di artisti. Molti cantanti organizzano momenti live soprattutto attraverso Instagram: da Jovanotti, a Renga, passando per Paola Turci e Gianna Nannini.
Su Bandcamp è in corso l’iniziativa Distance will not divide us, una raccolta di inediti realizzata da alcuni artisti della scena elettronica italiana che raccoglierà fondi per l’Istituto nazionale per le malattie infettive "Lazzaro Spallanzani".
Per uno sguardo più internazionale, potete seguire canali come Billboard e Pitchfork.
Per una panoramica su questo tema: https://www.internazionale.it/notizie/giovanni-ansaldo/2020/03/21/coronavirus-concerti-streaming
Arte
Il coronavirus ha messo in standby i vostri piani di uscite e gite primaverili? Potete rimediare virtualmente grazie alle iniziative messe in campo da varie istituzioni culturali.
Qui, qui e qui trovate una carrellata di musei visitabili in forma virtuale in Italia e nel mondo.
Non mancano le mostre online, come quella dedicata a Frida Kahlo, "Faces of Frida", visitabile attraverso Google Arts.
Formazione
La pausa forzata della quarantena può diventare un momento utile da sfruttare per arricchire le nostre competenze o approfondire un tema che vi appassiona con un corso online. Se non avete ancora esplorato il mondo dei MOOC (Massive Open Online Course - corsi di formazione online offerti da università ed altri enti in forma gratuita), per esempio, potete scoprirli adesso e trovare quello che fa per voi. Qui una lista delle principali piattaforme italiane e qui alcuni suggerimenti di piattaforme internazionali, come Futurelearn e altre.
Tra i MOOC potrete trovare anche corsi di lingue straniere online.
Per cercare altre risorse
Solidarietà digitale è l’iniziativa del Ministro per l’Innovazione tecnologica e la Digitalizzazione, con supporto tecnico dell’Agenzia per l’Italia Digitale, per ridurre l’impatto sociale ed economico del Coronavirus grazie a soluzioni e servizi innovativi. Le aziende e i servizi offerti sono in continuo aggiornamento e le trovate qui: https://solidarietadigitale.agid.gov.it/#/
Una proposta di emendamento del decreto "Cura Italia" da parte di Cittadinanzattiva
Cittadinanzattiva ha lanciato una proposta per emendare il disegno legge di conversione del c.d. “Cura Italia” per rafforzare l'assistenza socio-sanitaria e domiciliare peri malati cronici e rari, gli immunodepressi, gli acuti non ospedalizzati e le persone disabili non autosufficienti attraverso il finanziamento di piani straordinari triennali da parte delle Regioni.
Nello specifico, si prevede uno stanziamento pari ad un incremento di spesa, sul finanziamento sanitario corrente, di 300 milioni di euro per l'anno 2020, di 400 milioni di euro per l’anno 2021 e di 500 milioni di euro per l’anno 2022.
Le risorse necessarie per questo intervento sarebbero ricavate attraverso la revisione del regime fiscale vigente per i prodotti di tabacco riscaldato, rendendolo più omogeneo rispetto a quello previsto per le sigarette tradizionali: Cittadinanzattiva propone di portare lo sconto fiscale dei primi dal 75% attualmente previsto al 20%. Ciò permetterebbe di recuperare circa 400 milioni di euro per il 2020. Una parte degli introiti non inferiore al 5% del totale sarebbe inoltre destinata dalle Regioni al potenziamento dell'offerta di servizi per la cura del tabagismo e di problematiche fumo-correlate presso le Aziende Sanitarie Locali.
“La proposta nasce dall’esigenza di incrementare, per l'attuale fase di emergenza e per il successivo periodo di normalizzazione, specifiche ed ulteriori misure di sostegno alle fasce di popolazione più fragili, sia in considerazione della momentanea sospensione - disposta dall’articolo 47 del Decreto Legge - delle attività di alcuni centri di assistenza (semiresidenziali, a carattere socio-assistenziale, socio-educativo, polifunzionale, socio-occupazionale, sanitario e socio-sanitario), sia per evitare ulteriori ospedalizzazioni che amplificherebbero il rischio di contagio ed andrebbero a gravare ulteriormente sulle attività delle strutture ospedaliere”, dichiara Antonio Gaudioso, segretario generale di Cittadinanzattiva.
“Ringraziamo le numerosissime organizzazioni civiche, associazioni di pazienti, federazioni e ordini professionali, società scientifiche e rappresentanti del mondo delle imprese che l’hanno già sottoscritta e ci appelliamo a tutte le forze politiche affinché accolgano il nostro appello.”.
Hanno sottoscritto la proposta:
1. AdiF II- Associazione Diabetici Federico II
2. AFaDOC – Associazione di famiglie di soggetti con deficit Ormone della Crescita
3. AICH – Associazione Italiana Corea Di Huntington
4. AIdel 22_ Associazione Italiana delezione del Cromosoma 22 ASP
5. AIFA – Associazione Italiana Famiglie ADHD Organizzazione di Volontariato
6. AIL – Associazione Italiana contro leucemie linfomi e mieloma
7. AIMA – Associazione Italiana Malattia di Alzheimer
8. AIPAS ONLUS – Associazione Italiana Pazienti con Apnee del Sonno Onlus
9. AISC – Associazione Italiana Scompensati Cardiaci
10. AISLA - Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica
11. AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla
12. A.L.I.C.e – Associazione per la Lotta all'Ictus Cerebrale
13. Alleanza Cooperative Italiane (Agci, Confcooperative, Legacoop)
14. ALMA - Associazione Libera Malati Acalasia
15. AMAMI – Associazione Malati Anemia Mediterranea Italiana – OdV
16. AMICI – Associazione Nazionale per le Malattie Infiammatorie Croniche dell'Intestino
17. A.M.O.R. Associazione Malati in Ossigeno-ventiloterapia e Riabilitazione ODV
18. AMRI – Associazione Per Le Malattie Reumatiche Infantili
19. ANF – Associazione Neuro Fibromatosi onlus
20. A.N.I.MA.S.S. Onlus – Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjogren
21. ANMAR Onlus – Associazione Nazionale Malati Reumatici
22. ANNA – Associazione Nazionale Nutriti Artificialmente ONLUS
23. ANTR – Associazione Nazionale Trapiantati di Rene
24. A.P.E. – Associazione Progetto Endometriosi ODV
25. ASBI – Associazione Spina Bifida Italia
26. Associazione DI.VO. - Volontari e Disabili
27. Associazione Fibromialgici “Libellula Libera”
28. Associazione Parent Project APS, Associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker
29. Associazione Sindrome di Prader-Willi Campania
30. Assogenerici
31. AST - Associazione Sclerosi Tuberosa – APS, Nazionale e Campania
32. BPCO Onlus - Broncopneumopatia Cronica Ostruttiva
33. CIA – Agricoltori Italiani
34. CFU Italia ODV – Castenaso Bologna Associazione Fibromialgici Uniti
35. Comitato Pazienti e Care-Givers "Park Link" di Bologna
36. CONACUORE – Coordinamento Nazionale Associazioni del cuore ODV
37. Confederazione Parkinson Italia
38. Confindustria Dispositivi Medici
39. ESEO Italia - Associazione di famiglie contro l'esofagite eosinofila
40. F.A.I.S. – Federazione delle Associazioni di Incontinenti e Stomizzati
41. Farmindustria
42. FDD, Forum Disuguaglianze Diversità
43. Federazione Italiana Prader-Willi
44. Federfarma – Federazione nazionale dei titolari di farmacia italiani
45. FIMMG – Federazione Medici di Medicina Generale
46. FIMP – Federazione Italiana Medici Pediatri
47. FISM – Federazione Italiana delle Società Medico Scientifiche Italiane
48. FNOPI – Federazione Nazionale Ordini Professioni Infermieristiche
49. FOFI – Federazione Ordini Farmacisti Italiani
50. Forum Disuguaglianze Diversità
51. Forum nazionale delle associazioni di nefropatici, trapiantati d'organo e di volontariato
52. FNOMCeO – Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri
53. GILS – Gruppo Italiano per la lotta alla Sclerodermia ODV
54. Gruppo LES Italiano ODV
55. Gruppo Parkinson Carpi
56. Sbilanciamoci
57. SIF – Società Italiana di Farmacologia
58. SIMBA OdV – Associazione Italiana Sindrome e Malattia di Behçet e Behçet like
59. SIMFER – Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitativa
60. SIMG –Società Italiana di Medicina Generale
61. SIP – Società Italiana di Pediatria
62. SIOT – Società italiana di ortopedia e traumatologia
63. SOS Alzheimer
64. UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare Associazione Italiana Pazienti
Cittadinanzattiva – Ufficio stampa
+390636718.302-.408
3483347608-3483347603
Istruzioni amministrative sui congedi per l'emergenza Covid-19
Nei giorni scorsi è stata emessa dall'INPS una circolare che fornisce maggiori informazioni riguardo alla fruizione dei congedi parentali e dei permessi retribuiti legati all'emergenza Covid-19.
Di seguito il link alla circolare n° 45 del 25/3/2020 sul sito INPS: https://www.inps.it/CircolariZIP/Circolare%20numero%2045%20del%2025-03-2020.pdf
Prossimamente diffonderemo ulteriori informazioni di interesse per le nostre famiglie, man mano che si rendano disponibili.
Per info: centroascolto@parentproject.it
Dichiarazione sugli ACE-inibitori e i bloccanti del recettore per l’angiotensina del Comitato sull’Ipertensione della ESC (Società Europea di Cardiologia)
Il Comitato per l’Ipertensione della Società Europea di Cardiologia ha diffuso alcuni giorni fa una dichiarazione in merito all’impiego dei farmaci ACE inibitori e dei bloccanti del recettore per l’angiotensina (ARB) in relazione all’infezione da Coronavirus. Come leggerete nella traduzione riportata a seguire, il Comitato raccomanda la prosecuzione della terapia con queste classi di farmaci poiché non c’è evidenza clinica o scientifica che suggerisca che il trattamento con gli ACEi o gli ARB debba essere interrotta a causa dell’infezione da Covid-19. L’indicazione è in linea con quanto emerso nel webinar organizzato da WDO in cui era stato affrontato lo stesso tema relativamente alla DMD/BMD.
Dichiarazione sugli ACE-inibitori e i bloccanti del recettore per l’angiotensina del Comitato sull’Ipertensione della ESC (Società Europea di Cardiologia)
13 marzo 2020
In base ai primi report provenienti dalla Cina e alla successiva evidenza che l’ipertensione arteriosa possa essere associata a un rischio maggiore di mortalità in soggetti infettati da COVID-19 ospedalizzati, sono state avanzate delle ipotesi che suggeriscono potenziali effetti avversi degli inibitori degli enzimi di conversione dell’angiotensina (ACEi) o dei bloccanti del recettore per l’angiotensina (ARB). È stato suggerito, specialmente nei social media, che questi farmaci di uso comune possano aumentare sia il rischio di infezione che la gravità di SARS-CoV2. La preoccupazione deriva dall’osservazione che per infettare le cellule il virus COVID-19, similmente al coronavirus responsabile della SARS, si lega a enzimi specifici chiamati ACE2 e al fatto che i livelli di ACE2 aumentano in seguito al trattamento con gli ACEi e gli ARB.
A causa del fenomeno di amplificazione mediato dai social media, la preoccupazione tra i pazienti che assumono questi farmaci per il trattamento della pressione alta e i loro medici è cresciuta sempre di più portando, in alcuni casi, a interrompere l’assunzione delle terapie con ACE-i o ARB.
Questa speculazione circa la sicurezza del trattamento con gli ACE-i o gli ARB in relazione al COVID-19 non ha basi scientifiche o evidenze solide che la supportino. Piuttosto, c’è l’evidenza proveniente da studi condotti negli animali che suggeriscono che questi farmaci potrebbero essere piuttosto protettivi nei confronti delle serie complicazioni polmonari nei pazienti con infezioni da COVID-19 ma, a oggi, non ci sono dati nell’uomo.
Il comitato sull’ipertensione della Società Europea di Cardiologia desidera sottolineare l’assenza di qualsiasi evidenza che supporti un effetto pericoloso degli ACEi o degli ARB nel contesto della pandemia da COVID-19.
Lo stesso comitato raccomanda fortemente che medici e pazienti proseguano il trattamento con la loro terapia anti ipertensiva abituale poiché non c’è evidenza clinica o scientifica che suggerisca che il trattamento con gli ACEi o gli ARB debba essere interrotta a causa dell’infezione da Covid-19.
Prof. Giovanni de Simone,
Presidente del Comitato sull’Ipertensione della ESC
A nome dei membri del Comitato
Traduzione a cura dell’Ufficio Scientifico di Parent Project aps
Potete leggere la versione originale qui
*Per maggiore chiarezza, ricordiamo che la dicitura SARS-CoV-2 è il nome del Coronavirus, mentre quando parliamo di Covid-19 ci riferiamo alla malattia provocata dal virus stesso (CoronaVirusDisease 2019).
Gruppi di confronto per genitori e ragazzi
Il Centro Ascolto Duchenne sta organizzando, per le prossime settimane, una serie di gruppi di confronto dedicati sia ai genitori che ai ragazzi. L'obiettivo dei gruppi sarà quello di confrontarsi su quanto sta accadendo in questo periodo e condividere le emozioni che stiamo vivendo e le eventuali difficoltà che stiamo affrontando.
INCONTRI PER GENITORI
Il CAD Nazionale coordinerà i seguenti incontri:
- Giovedì 2 aprile, dalle 15.30 alle 17.00. Gruppo dei genitori del Lazio
- Giovedì 9 aprile dalle ore 15.30 alle 17.30 : Triveneto, Umbria, Abruzzo, Molise, Marche e Campania.
- Mercoledì 29 aprile, dalle 15.30 alle 17.30: Triveneto, Umbria, Abruzzo, Molise, Marche e Campania.
- Giovedì 25 giugno alle ore 17: Lazio, Campania, Umbria, Abruzzo, Molise, Marche, Veneto, Trentino e Friuli
Gli incontri si svolgeranno attraverso una piattaforma di videoconferenza: chi è interessato agli appuntamenti riportati qui sopra può contattare il CAD alla mail centroascolto@parentproject.it per ricevere il link di accesso.
I CAD Regionali organizzeranno la stessa tipologia di incontro per genitori con le famiglie dei propri territori. Al momento sono già stati fissati i seguenti appuntamenti. Chi è interessato dovrà contattare il proprio CAD di riferimento per ricevere il link di accesso.
Sardegna - lunedì 6 aprile alle ore 15.30 - mercoledì 29 aprile alle ore 18.00 - mercoledì 13 maggio alle ore 18.00 - mercoledì 27 maggio alle ore 18.00 - mercoledì 10 giugno alle ore 18.00 - lunedì 29 giugno alle ore 18.00 - lunedì 20 luglio alle ore 18.00 - cadsardegna@parentproject.it
Toscana - lunedì 6 aprile alle ore 15.30 - martedì 23 giugno alle ore 18.00 - cadtoscana@parentproject.it
Calabria - lunedì 6 aprile alle 15.30 - giovedì 7 maggio alle 18.00 - mercoledì 27 maggio alle 18.30 - lunedì 6 luglio alle ore 18.15 - cadcalabria@parentproject.it
Basilicata - giovedì 9 aprile alle 18.30 - cadcalabria@parentproject.it
Piemonte (famiglie Piemonte, Liguria, Valle d'Aosta) - lunedì 6 aprile alle ore 17.00 - lunedì 11 maggio dalle ore 17.00 alle 18.30 - cadpiemonte@parentproject.it
Lombardia - giovedì 9 aprile alle ore 15.30 - giovedì 23 aprile dalle 15.30 alle 16.30 - giovedì 7 maggio dalle 15.30 alle 16.30 - giovedì 21 maggio dalle 15 alle 16 - giovedì 4 giugno dalle 15.30 alle 16.30 - giovedì 25 giugno dalle 15.30 alle 16.30 - giovedì 23 luglio dalle 15.30 alle 16.30 - cadlombardia@parentproject.it
Sicilia - mercoledì 15 aprile alle 18.00 - Lunedì 27 aprile alle 18.00 - venerdì 22 maggio alle 18.30 - martedì 14 luglio alle 18.00 - lunedì 21 dicembre alle 18.30 - cadmessina@parentproject.it
Puglia - martedì 14 aprile alle 18.00 - Lunedì 27 aprile alle ore 18.00 - mercoledi 13 maggio alle ore 18.00 - lunedì 22 giugno alle ore 18.00 - giovedì 23 luglio alle ore 18.00 - cadpuglia@parentproject.it
Toscana - martedì 21 aprile alle 18.00 - martedì 19 maggio alle 17.30 - cadtoscana@parentproject.it
Emilia Romagna - martedì 12 maggio alle 17. 00 - cademilia@parentproject.it
INCONTRI PER RAGAZZI
Da mercoledì 18 marzo (e per tutti i mercoledi a seguire), dalle 15 alle 16, Giada Perinel e Anna Petruzza, psicologhe del Cad Lombardia, in collaborazione con "Il Viaggio di Enea", incontrano on line i ragazzi per affrontare insieme questo momento particolare...tra pensieri, emozioni e risate!
Il gruppo è`aperto a tutti i ragazzi che hanno dai 16 anni in su e desiderano partecipare, per farlo è sufficiente scrivere alla mail cadlombardia@parentproject.it.
Martedì 7 aprile alle ore 15.30 si terrà un gruppo aperto a tutti i ragazzi dai 16 anni in su residenti in Triveneto, Lazio, Marche, Umbria, Abruzzo, Molise e Campania. Per iscriversi: centroascolto@parentproject.it.
Giovedì 30 aprile alle ore 15.30 si terrà un gruppo aperto ai ragazzi dai 16 anni in su residenti in Triveneto, Lazio, Marche, Umbria, Abruzzo, Molise e Campania. Per iscriversi: centroascolto@parentproject.it.
Venerdì 17 aprile alle 18 si terrà un gruppo aperto ai ragazzi dai 16 anni in su della regione Sicilia. Per iscriversi: cadmessina@parentproject.it.
Giovedì 16 aprile e giovedì 21 maggio alle 15.30, si terrà, invece, un incontro aperto a fratelli e sorelle dei pazienti con DMD/BMD (sibling) di tutta Italia. Per iscriversi: centroascolto@parentproject.it.
Giovedì 2 luglio, alle ore 15.30 si terrà un gruppo aperto ai ragazzi dai 16 anni in su residenti in Triveneto, Lazio, Marche, Umbria, Abruzzo, Molise e Campania. Per iscriversi: centroascolto@parentproject.it.
Giovedì 9 luglio, alle 15.30, si terrà un incontro aperto a fratelli e sorelle dei pazienti con DMD/BMD (sibling) di tutta Italia. Per iscriversi: centroascolto@parentproject.it.
Mercoledì 15 luglio, alle 15.30, si terrà un incontro per preadolescenti tenuto dal CAD Sardegna. Per iscriversi: cadsardegna@parentproject.it.
INCONTRI PER BAMBINI
Venerdì 24 aprile, alle ore 15, si terrà un incontro per i bambini dai 7 ai 9 anni e i loro fratelli/sorelle della Sardegna. Per iscriversi: cadsardegna@parentproject.it.
Risultati incoraggianti dal terzo paziente trattato con la terapia genica di Solid
Riceviamo e condividiamo una lettera di Solid Biosciences indirizzata alla comunità Duchenne inerente i risultati delle analisi condotte sul terzo paziente trattato con il dosaggio più alto nello studio di terapia genica con la microdistrofina SGT-001. Analogamente a quanto rilevato per i primi due pazienti che hanno ricevuto questo dosaggio, anche i risultati delle analisi condotte sulla biopsia effettuata tre mesi dopo il trattamento nel terzo paziente sono incoraggianti ed evidenziano l’espressione della microdistrofina e di altre proteine chiave (nNOS e beta-sarcoglicano) correttamente localizzate nel muscolo. L’azienda sta continuando a lavorare intensamente per risolvere la sospensione clinica del programma in vigore da novembre dello scorso anno in seguito al verificarsi di un evento avverso grave pienamente risolto.
12 marzo 2020
Cara comunità Duchenne,
questa mattina abbiamo diffuso un comunicato stampa che fornisce un aggiornamento economico e che include nuovi dati sui pazienti provenienti da IGNITE DMD, lo studio clinico di fase 1/2 di Solid con SGT-001. La nostra azienda sta lavorando con urgenza e determinazione per risolvere la sospensione clinica di IGNITE DMD così da poter continuare a valutare la capacità di SGT-001 di aiutare i pazienti con distrofia muscolare di Duchenne.
Come potrete ricordare, a dicembre 2019, Solid ha reso noti i dati sui biomarcatori provenienti da due pazienti trattati nel gruppo che ha ricevuto il dosaggio di 2E14 vg/kg nello studio IGNITE DMD. I dati hanno mostrato l’espressione della microdistrofina SGT-001 e la funzione della ossido nitrico sintasi neuronale (nNOS), fornendo ulteriori evidenze del potenziale terapeutico di SGT-001.
Oggi abbiamo annunciato i dati sui biomarcatori provenienti dal terzo paziente trattato nel gruppo che ha ricevuto il dosaggio di 2E14 vg/kg nello studio IGNITE DMD, includendo i dati sulla biopsia a tre mesi. Impiegando i test della immunofluorescenza è stata determinata l’espressione di microdistrofina SGT-001 nel 50%-70% delle fibre muscolari. L’immunofluorescenza ha anche mostrato la stabilizzazione e co-localizzazione di nNOS e del beta-sarcoglicano con la microdistrofina SGT-001. L’inclusione della regione della distrofina codificante per il dominio di legame ad nNOS in SGT-001 potrebbe risultare in un’attività unica, potenzialmente in grado di fornire importanti benefici funzionali come la diminuzione della fatica muscolare e protezione nei confronti del danno muscolare. Impiegando la tecnica del western blot, l’espressione è risultata essere l’8% dei campioni di controllo normali. I livelli di creatinchinasi nel siero, un marcatore biochimico del danno muscolare altamente variabile, sono diminuiti rispetto a inizio studio.
Siamo confortati da questi dati e continuiamo a fare progressi sulle valutazioni e sulle analisi interne per supportare l’obiettivo di risolvere la sospensione clinica di IGNITE DMD e consentire l’avanzamento del programma con SGT-001.
Apprezziamo come sempre il supporto continuo della comunità Duchenne e non vediamo l’ora di condividere i nostri avanzamenti futuri.
Sinceramente
Il vostro team di Solid Biosciences
Traduzione a cura dell’Ufficio Scientifico di Parent Project aps
La versione originale della lettera indirizzata alla comunità è disponibile qui
Il comunicato stampa diffuso da Solid è disponibile qui
Buone notizie dal Giappone: viltolarsen riceve l'approvazione per i pazienti DMD trattabili con lo skipping dell'esone 53
L'azienda statunitense NS Pharma ha annunciato che la sua partner giapponese Nippon Shinyaku ha ricevuto l'approvazione per viltolarsen, un oligonucleotide antisenso (AON) sviluppato dall’azienda giapponese Nippon Shinyaku per indurre lo skipping dell’esone 53 del gene della distrofina
Ieri, 25 marzo 2020, il Ministero della Salute, del Lavoro e delle Politiche Sociali (MHLW) giapponese ha approvato con il nome commerciale VILTEPSO®, sotto forma di infusione intravenosa da 250 mg, viltolarsen (precedentemente noto come NS-065/NCNP01) per il trattamento di pazienti con distrofia muscolare di Duchenne (DMD) trattabili con lo skipping dell'esone 53.
Questa è la prima approvazione per viltolarsen nel mondo e il primo trattamento DMD, diverso dagli steroidi, approvato in Giappone.
LA FDA statunitense si pronuncerà invece entro il 3° trimestre 2020 (luglio-settembre) sull’approvazione del farmaco. Negli Stati Uniti, viltolarsen ha infatti ottenuto la designazione di farmaco orfano, quella di Rare Pediatric Disease e, poiché la NDA è stata registrata, la revisione per l’approvazione regolatoria verrà accelerata secondo la proceduta Fast Track Designation.
A cura dell’Ufficio Scientifico di Parent Project aps
Per ulteriori informazioni sugli studi clinici con viltolarsen potete consultare la Brochure dei trial clinici di Parent Project aps e le precedenti news sul nostro sito web.
Potete leggere la news originale al seguente link.
Secondo Webinar "Covid-19 and Duchenne Muscular Dystrophy"
Si è svolto nel pomeriggio di sabato 21 marzo il secondo webinar organizzato da WDO, dedicato ad approfondimenti sul COVID-19 rispetto alla DMD. Per Parent Project aps hanno seguito il webinar Ilaria Zito e Fernanda De Angelis dell’Area Scienza, Marica Pugliese del Centro Ascolto Duchenne e Fabio Amanti come referente delle Relazioni Istituzionali. La registrazione del webinar è disponibile al seguente link: https://youtu.be/jBXFSi6jJrE
Condividiamo di seguito, per pazienti e famiglie italiani, il report dell'incontro elaborato da Parent Project.
Report secondo webinar "Covid-19 and Duchenne Muscular Dystrophy"
Scuola e Covid-19: alcune informazioni
In questi giorni di sospensione dell'attività scolastica, molti sono i dubbi che sono sorti su come poter interpretare la proposta di attività di didattica a distanza per tutti gli alunni e, in particolare, per gli alunni portatori di disabilità.
In data 17 marzo è arrivata una prima risposta da parte del Miur attraverso una nota in cui vengono definite le prime indicazioni operative per le attività didattiche a distanza.
Segnaliamo, in aggiunta, un link del Ministero: a questa pagina sono disponibili informazioni e risorse, che verranno progressivamente aggiornati > https://www.istruzione.it/coronavirus/didattica-a-distanza_inclusione-via-web.html
Alleghiamo di seguito la nota del 17 marzo e, come sempre, ci rendiamo disponibili per ogni chiarimento attraverso i CAD territoriali di riferimento oppure la mail del Centro ascolto nazionale centroascolto@parentproject.it o il 345/5597204 .
