Informazioni sulla Carta Famiglia
A seguito del decreto-legge "Misure urgenti di sostegno per famiglie, lavoratori e imprese connesse all’emergenza epidemiologica da COVID-19" (decreto-legge 2 marzo 2020, n. 9) sono stati ampliati i possibili beneficiari che potranno richiedere l'accesso alla Carta Famiglia.
La Carta Famiglia è una carta acquisti che consente di accedere a sconti e riduzioni tariffarie per acquistare beni e servizi offerti dalle attività commerciali aderenti. La card è digitale e può essere usata sia nei negozi che per gli acquisti online.
Viene rilasciata in via telematica, dal Dipartimento per le politiche della famiglia della Presidenza del Consiglio dei Ministri, ai nuclei familiari che ne facciano richiesta attraverso una piattaforma web dedicata.
Per maggiori informazioni:
http://famiglia.governo.it/it/notizie/la-nuova-carta-della-famiglia/https://www.cartafamiglia.gov.it/cartafamiglia/#/beneficiario/homePage
Al via il "Progetto DAMA Puglia"
L’assessorato al Welfare e l’ospedale pediatrico Giovanni XXIII di Bari promuovono il “Progetto DAMA Puglia”, un'iniziativa realizzata in rete tra diverse realtà per supportare da un punto di vista sanitario bambini e adolescenti con disabilità e adulti affetti da disabilità congenite, perinatali o acquisite in età pediatrica. L’iniziativa è rivolta alle persone con disabilità che, a vario titolo, hanno dovuto sospendere tutte le attività fuori casa (scuola, visite ospedaliere, riabilitazione, attività socioriabilitative, piscina, ecc.) e, spesso, anche in casa (assistenza domiciliare riabilitativa o socio-educativa). La consulenza verrà effettuata gratuitamente attraverso chiamate o videochiamate grazie a una squadra di medici esperti in medicina specialistica, psicologia, riabilitazione e, più in generale, che promuovono il benessere della persona.
Il progetto, ideato e diretto dal dott. Francesco Manfredi, fisiatra e ortopedico dirigente nell’U.O di Ortopedia pediatrica dell’ospedale Giovanni XXIII, è in linea con il “DAMA” nato nell’ospedale San Paolo di Milano e con quanto realizzato dalla rete nazionale ASMeD – Associazione per lo Studio dell’assistenza Medica alla persona con Disabilità.
In caso di emergenza o urgenza è possibile telefonare al numero 346 2255144. Se invece viene richiesta una consulenza è sufficiente inviare un messaggio allo stesso numero, scrivere alla mail assistenza@damapuglia.it o sulla pagina facebook “DAMA Puglia” indicando i dati anagrafici e i motivi della richiesta: gli utenti riceveranno una risposta da un medico competente.
Parent Project aps è tra le realtà che hanno aderito al progetto come partner; l'operatrice del Centro Ascolto Duchenne della Puglia sarà a disposizione per quanto riguarda l'ambito della DMD/BMD. Nel caso in cui una famiglia che convive con la DMD/BMD, non in contatto con Parent Project, avesse bisogno di chiamare il numero offerto, sarà cura dell’operatore che rispondere contattare l'operatrice del Centro Ascolto (attiva nei seguenti orari: lunedì 15,00-19,00; martedì 09,00-13,00; mercoledì 15,00-19,00; giovedì 09,00-17,00) per avere informazioni più dettagliate e il supporto necessario.
Questi gli altri partner del progetto: assessorato al Welfare del Comune di Bari, Regione Puglia, Ospedale Giovanni XXIII, ARESS, Associazioni nazionali Famiglie SMA (Amiotrofia Spinale), Associazione nazionale Psicologi EMDR, associazione di famiglie con disabilità “Mano a Mano onlus”, Confcooperative BARI-BAT, Lions Club Puglia Medicina Solidale-Lifestyle, Club Lions Bari, Club Lions Bari San Nicola.
CAP-1002 in valutazione per i pazienti con gravi sintomi di COVID-19
Lo scorso venerdì 3 aprile l'azienda statunitense Capricor Therapeutics ha annunciato che sta somministrando CAP-1002 ai pazienti COVID-19 attraverso un percorso di uso compassionevole. Attraverso questa modalità la FDA conta di raccogliere velocemente informazioni sulla terapia sperimentale e di prendere quindi decisioni appropriate sulla sua sicurezza ed efficacia
CAP-1002 è una terapia cellulare sperimentale innovativa basata sulla somministrazione di cellule staminali cardiache derivate dal tessuto cardiaco di un donatore. Non si tratta di una terapia cellulare vera e propria, poiché le cellule somministrate non si integrano nel cuore del ricevente colonizzandolo, ma agiscono secernendo una serie di fattori che regolano l’espressione di geni coinvolti nell’inibizione dell’infiammazione e della fibrosi del tessuto cardiaco e nella stimolazione della sua rigenerazione. La strategia è stata già sperimentata nell’ambito di studi clinici che hanno coinvolto pazienti colpiti da grave arresto cardiaco o con disfunzioni cardiache successive a un infarto, fornendo in entrambi i casi risultati incoraggianti. Nella DMD, lo studio clinico HOPE-2 di fase 2 con CAP-1002 sta valutando la sicurezza e l'efficacia della terapia. Lo studio era stato sospeso a dicembre del 2018 in seguito a una grave reazione allergica subita da due dei pazienti trattati, ma a febbraio 2019 la somministrazione del trattamento è ripresa nei 20 partecipanti già inclusi nello studio. I risultati delle analisi dei dati intermedi sono incoraggianti e suggeriscono un miglioramento nella funzionalità degli arti superiori, della forza e delle valutazioni polmonari e cardiache.
Rispetto all'infezione da COVID-19, il trattamento con CAP-1002 punterebbe a mitigare la grave risposta infiammatoria associata alle manifestazioni più serie derivate dal contagio. I clinici impegnati nel trattamento dei pazienti colpiti da COVID-19 si sono avvicinati all'azienda che produce CAP-1002 per il potenziale immunomodulatorio di questa terapia che potrebbe quindi attenuare le severe manifestazioni cliniche della polmonite causata dal coronavirus. Dati preclinici pubblicati indicano infatti che CAP-1002 attenua il rilascio di citochine, una risposta del sistema immunitario che nel caso dei pazienti colpiti dalla COVID-19 può manifestarsi anche in forma molto violenta.
La scorsa settimana, due pazienti sono stati trattati presso un importante centro clinico di Los Angeles ealtri pazienti sono previsti nelle prossime settimane. Non sono state osservate problematiche relative alla sicurezza in seguito alle infusioni di CAP-1002 e i pazienti trattati sono attualmente clinicamente stabili.
A cura dell'Ufficio Scientifico di Parent Project aps
Potete leggere la news originale al seguente link.
Per ulteriori informazioni sugli studi clinici con CAP-1002 potete consultare la Brochure dei trial clinici di Parent Project aps e le precedenti news sul nostro sito web.
Webinar "Come gestire l'emergenza Covid-19. Le indicazioni dei clinici alle famiglie Duchenne e Becker"
Si è svolto lo scorso venerdì, 3 aprile, il webinar "Come gestire l'emergenza Covid-19. Le indicazioni dei clinici alle famiglie Duchenne e Becker", organizzato da Parent Project e diretto alle famiglie dell'associazione.
Quasi tutti i clinici italiani esperti in DMD/BMD hanno partecipato, fornendo informazioni e rispondendo a domande su alcuni macrotemi importanti per tutti noi.
In particolare, si è parlato di prevenzione e ausili (misure di prevenzione da adottare in casa, dispositivi di protezione individuali, ecc.); di quesiti relativi all'assunzione di famaci ed integratori; delle indicazioni relative ai trial clinici ed alla loro interruzione in questo periodo; delle problematiche respiratorie e delle procedure consigliate in caso di sospetto contagio. L'incontro, coordinato da Stefano Mazzariol, ha visto la partecipazione di molti genitori. Si ringraziano per la disponibilità gli specialisti intervenuti.
La registrazione dell'incontro è disponibile qui: https://youtu.be/pB2WWbCI9qQ
Avete ulteriori domande? Potete scrivere a centroascolto@parentproject.it.
Quarto Webinar "Covid-19 and Duchenne Muscular Dystrophy"
Si è svolto nel pomeriggio di sabato 4 aprile il quarto webinar organizzato da WDO, dedicato ad approfondimenti sul COVID-19 rispetto alla DMD. Il tema del webinar nello specifico riguardava lo stress che questa situazione sta generando e le modalità per fronteggiarlo. Per Parent Project aps hanno seguito il webinar Gloria Antonini e Fernanda De Angelis dell’Area Scienza, Marica Pugliese del Centro Ascolto Duchenne e Fabio Amanti come referente delle Relazioni Istituzionali.
La registrazione del webinar è disponibile a questo link
Quarto Webinar "Covid-19 and Duchenne Muscular Dystrophy"
Webinar 3 aprile su Covid-19 e DMD/BMD
Per poter offrire alla comunità Duchenne e Becker uno strumento in più nel fronteggiare dubbi e difficoltà di questo periodo complesso, Parent Project organizza un incontro online dedicato a genitori e pazienti, che si terrà venerdì 3 aprile dalle ore 16.30 alle 17.30.
Il webinar sarà dedicato all'attuale allerta Covid-19; saranno presenti diversi clinici esperti in diversi settori legati alla DMD/BMD, che potranno fornire informazioni e rispondere a domande su alcuni macrotemi, come le indicazioni per la gestione respiratoria utili anche in caso di emergenza, l'utilizzo dei farmaci e le misure di prevenzione in generale.
Sarà possibile collegarsi e partecipare attraverso un link; è necessario iscriversi e segnalare la propria intenzione di partecipare scrivendo a centroascolto@parentproject.it. Vi preghiamo di inviare allo stesso indirizzo eventuali domande che avreste piacere di porre agli esperti.
LETTERA ALLA COMUNITA' DUCHENNE DA SOLID BIOSCIENCES
Riceviamo e condividiamo una lettera di Solid Biosciences indirizzata alla comunità Duchenne dove il team ci tiene a sottolineare l'impegno verso i pazienti e le famiglie in questo periodo di emergenza COVID-19. L’azienda sta continuando a lavorare per risolvere la sospensione clinica di IGNITE DMD, lo studio clinico di fase 1/2 con SGT-001, e a impegnarsi per garantire al massimo la sicurezza dei propri pazienti
31 marzo 2020
Cara comunità Duchenne,
in questo periodo senza precedenti che stiamo vivendo, vogliamo rassicurarvi che Solid resta coerente nel suo impegno nei confronti della comunità Duchenne. Finché non potremo prevedere pienamente l'impatto del COVID-19, la nostra missione resta invariata.
Solid sta lavorando con la stessa passione e rigore scientifico di sempre per risolvere la sospensione dello studio clinico IGNITE DMD. Stiamo facendo il possibile per fare progressi ogni giorno.
Come sempre, la sicurezza dei pazienti è la nostra massima priorità. Il nostro obiettivo è garantire che i pazienti attualmente reclutati nella nostra sperimentazione clinica continuino a essere valutati il più attentamente possibile per studiare il protocollo al fine di garantire il raggiungimento degli obiettivi dello studio, salvaguardando allo stesso tempo la salute e il benessere dei partecipanti.
In questo momento di incertezza, vogliamo farvi sapere che il nostro impegno per i pazienti Duchenne e le loro famiglie resta invariato, e che siamo disponibili a rispondere a qualsiasi domanda possiate avere al riguardo. Per favore ricordate che, per quanto possibile, Solid è una risorsa a vostra disposizione. Insieme siamo forti, resistenti e supereremo tutto questo.
Cordiali saluti,
il vostro team di Solid Biosciences
Rimanete connessi
A cura dell’Ufficio Scientifico di Parent Project aps
La versione originale della lettera indirizzata alla comunità è disponibile qui
Misure di prevenzione in famiglia: intervista a Filippo Buccella
In questi giorni così complessi per tutti i pazienti che convivono con la distrofia muscolare di Duchenne e Becker e per le loro famiglie, abbiamo chiesto a Filippo Buccella di aiutarci a chiarire a che cosa servono le mascherine e come devono essere utilizzate, raccontandoci anche quale routine di prevenzione sta seguendo a livello personale e in casa.
Filippo, oltre ad essere il genitore che ha
fondato Parent Project nel 1996 - dopo aver ricevuto la diagnosi di DMD per suo
figlio Luca - è un farmacista, impegnato, come tanti suoi colleghi, ad
accogliere preoccupazioni e richieste dei cittadini in queste settimane
difficili.
In calce all’intervista troverete una scheda
scaricabile che riepiloga quali sono le diverse tipologie di mascherine
esistenti in commercio e le regole di base da seguire per la loro corretta
disinfezione.
Filippo, tu sei uno dei genitori costretti ad
uscire da casa per andare al lavoro. Quali sono le azioni quotidiane che metti
in atto per la tua sicurezza sanitaria e per quella di Luca? Cosa fai quando sei fuori casa e cosa fai
quando rientri?
Dai primissimi giorni del mese di marzo, il
periodo nel quale ci siamo resi conto della gravità di questa situazione,
Giacomo e Tommaso, i miei due figli che studiano all’università fuori Roma sono
tornati a casa insieme a Luca e anche Giulia ha smesso di andare al liceo. Per
loro, come per molti in Italia, è iniziato il periodo di isolamento in casa.
Il mio lavoro di farmacista, però, mi ha
obbligato a cambiare completamente le mie abitudini.
Prima di tutto c’è stata una decisione
dolorosa di interrompere qualsiasi manifestazione “fisica” di affetto tra noi:
stop agli abbracci, ai baci e anche ad una semplice pacca sulla spalla. Una
scelta sofferta per noi che siamo di solito molto fisici.
Poi mi sono organizzato una specie di
procedura post-atomica: la sera quando rientro a casa mi sforzo di non toccare
nulla, fino a raggiungere il bagno, tolti i vestiti che lascio sempre nel mio
personale cesto in bagno, faccio una doccia con doppio lavaggio con sapone, poi
in pigiama vado a cena insieme ai ragazzi, anche qui cerco di limitare
qualsiasi “contaminazione” di cibi o piatti comuni.
Io sono certamente molto fortunato perché
Giacomo attualmente, con l’aiuto dei suoi fratelli, aiuta Luca per qualsiasi
sua esigenza. Questo mi semplifica molto la vita perché altrimenti la distanza tra
me e Luca si sarebbe certamente ridotta in questi giorni e probabilmente questo
avrebbe potuto aumentare i rischi per lui.
È
difficile dare raccomandazioni sensate in questi giorni così difficili, però
secondo me potrebbe essere utile che una sola persona per famiglia, e
possibilmente sempre la stessa, esca per fare la spesa e tenga a mente la mia
procedura “post-atomica” quando rientra a casa.
Un altro punto su cui mi sono impegnato è
quello di utilizzare regolarmente le mascherine ed i guanti, imparando a
mettere e a togliere ed a gettare sempre i guanti e a disinfettare sempre le
mascherine secondo una specifica procedura (riportata in seguito sul testo, NdR),
abituandomi a fare sempre gli stessi gesti, come ad esempio decidere un posto,
ed uno solo, per mettere i vestiti che uso all’esterno, evitando che altri
della famiglia possano o debbano toccarli.
Io tengo un cestino vicino alla porta per
gettare i guanti in modo da evitare di toccare l’interno della casa con i
guanti con cui magari ho toccato il carrello del supermercato oppure i tasti
dell’ascensore o le maniglie del cancello e delle porte del condominio.
Non è molto, ma è quello che mi sono abituato
a fare nei giorni passati.
Sicuramente non siamo al sicuro da tutti i
rischi, ad esempio il fatto di mangiare insieme allo stesso tavolo (anche se
una sola volta al giorno) può rappresentare un rischio però secondo me bisogna
comunque trovare un equilibrio che funziona nella nostra vita quotidiana, che
in questo momento è sicuramente molto complessa.
Ci aiuti a capire meglio la questione delle
mascherine? Le mascherine servono?
Bisogna ripensare un po’ il ruolo delle
mascherine, infatti portare la mascherina è una forma di rispetto per le
persone che abbiamo intorno. Il Covid-19 si trasmette attraverso le migliaia di
goccioline che escono dalla nostra bocca e dal nostro naso quando parliamo,
respiriamo, starnutiamo e tossiamo.
Quindi in una fase così seria, con una enorme
quantità di contagi, è fondamentale limitare il rischio di diffondere questo
virus ancora di più e quindi all’esterno delle nostre case è determinante
utilizzare bene le mascherine.
Il loro ruolo protettivo, cioè per evitare
l’infezione a chi le porta, non è dimostrato.
In casa, insieme alla propria famiglia, soprattutto
se nessuno, o una sola persona esce di casa, è inutile portare la mascherina
escluso in quei casi in cui ci si prende cura di un figlio o un fratello con la
distrofia muscolare di Duchenne. È chiaro
che se a prendersi cura di loro è qualcuno che sta sempre a casa la mascherina
può essere superflua. Se però è la stessa persona che esce e che si prende cura
di un ragazzo con la Duchenne allora diventa importante, quanto più i ragazzi
sono grandi e il loro sistema respiratorio è compromesso.
Cosa ci puoi dire riguardo alla situazione
dell’approvvigionamento di mascherine? È difficile
trovarne?
La situazione sta migliorando, ma le
mascherine rimangono difficili da reperire; purtroppo c’è chi se ne approfitta.
I prezzi di mercato non dovrebbero superare 1,5 euro al pezzo per le mascherine
chirurgiche, 8 euro per la tipologia ffp 2 e 10 euro per la tipologia ffp3
(vedere la scheda allegata). Se non si trovano a questi prezzi, è sufficiente
uscire con una sciarpa o un fazzoletto che copra la nostra bocca.
È davvero importante ribadirlo: la mascherina ha la funzione di evitare un possibile contagio di altri da parte nostra (in tanti potremmo essere portatori asintomatici e non saperlo). Non garantisce al 100% una protezione dal virus per chi la indossa.
Avete dubbi o domande su questo argomento? Potete scrivere nei commenti qui sotto oppure contattare il CAD (centroascolto@parentproject.it) o l'area Scienza (scienza@parentproject.it).
A Pasqua fai una sorpresa alla ricerca
Care famiglie e amici di Parent Project,
in questo momento di grande allerta e attenzione per la salute collettiva, anche la nostra campagna "A Pasqua fai una sorpresa alla ricerca" è stata sospesa fino al 3 aprile, nel rispetto del decreto 9 marzo 2020 e di quanto comporta in termini di limitazione degli spostamenti dei cittadini per il contenimento del Coronavirus. Valuteremo se e come procedere una volta che siano disponibili nuove indicazioni dalle istituzioni, tenendo sempre conto prima di tutto dell'esigenza di tutelare i nostri bambini, ragazzi e le nostre famiglie.L'obiettivo della campagna - sostenere la ricerca sulla DMD/BMD attraverso il “Bando di Parent Project per la Ricerca Scientifica 2020” - rimane fondamentale per la nostra comunità e rinunciare a questa preziosa opportunità di raccolta fondi non è facile. Ma in questo momento la priorità assoluta è quella di proteggere i nostri cari e rispettare tutte le norme per il bene comune, consapevoli che ripartiremo con ancora più energia con tutte le nostre iniziative quando questa emergenza sarà terminata.Nei giorni scorsi abbiamo ricevuto ancora alcuni ordini e li stiamo raccogliendo, in attesa di avere maggiori elementi per capire cosa sarà possibile fare e con quali tempistiche. Quando avremo maggiori informazioni, sarà nostra cura aggiornarvi.Vi ringraziamo ancora tanto per la vicinanza e il coinvolgimento, anche in tempi così difficili.
Per ogni informazione ci potete contattare al 3495100478 e via email a raccoltafondi@parentproject.it.
