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Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità, 3-4 dicembre 2020: il Network del Disability Pride presenta un appello alle istituzioni e alla società civile

Condividiamo di seguito il comunicato stampa del Disability Pride Network, del quale Parent Project fa parte, relativo agli appuntamenti del 3 e 4 dicembre, legati alla Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità.

COMUNICATO STAMPA

Giornata Internazionale
delle Persone con Disabilità, 3-4 dicembre 2020

Il Network del Disability Pride presenta un appello

alle istituzioni e alla società civile

Il Network del Disability
Pride, gruppo informale di associazioni, enti, aziende e cittadini di
diversi paesi, lancia l’allarme su alcune situazioni e ritardi del nostro paese
nell’ambito dei diritti civili delle persone con disabilità, che riguardano
tutte le disabilità, con una ‘Lettera aperta’ rivolta alle istituzioni e alla
società civile, chiedendo di affrontare e risolvere con grande responsabilità
alcune tematiche non più procrastinabili – v. testo integrale in allegato –
decidendo così di rendere pubbliche le convinzioni e le raccomandazioni ufficiali
del gruppo in rete derivanti da un lavoro collegiale di discussione dei punti
proposti ed inseriti nel documento.

L’appello
verrà presentato all’apertura di un workshop organizzato in modalità webinar
per il 3 dicembre, i cui lavori inizieranno alle ore 14:30 per terminare alle
ore 19:30, dal titolo emblematico: “PIANO DI AZIONE 2021-2022 PER LA PROMOZIONE DEI DIRITTI
DELLE PERSONE CON DISABILITÀ: QUALI LE PRIORITÀ PER UNA AUTENTICA
INCLUSIONE?”  Al termine dei lavori infatti verranno costituiti dei
tavoli di lavoro tematici dove i partner del Network avvieranno riflessioni, analisi e studi per la
preparazione di un piano di azione a termine annuale (2021) e biennale (2022)
che verrà presentato in occasione della celebrazione della Giornata
internazionale delle persone con disabilità nel 2021
e nel 2022.

Il Network è nato
dagli organizzatori dell'edizione italiana dell'evento denominato “Disability Pride” che si
tiene in estate dal 2015, con il contributo del sempre più corposo network
internazionale che riunisce le manifestazioni gemelle, a partire da quelle di
New York, Brighton e Dakar, a cui si sono aggiunti nel 2020 anche Libano e
Venezuela.

Vale la pena ricordare che la Giornata Internazionale
delle Persone con Disabilità istituita dalle Nazioni Unite per il 3 dicembre ha
lo scopo ogni anno di rinnovare e sottolineare l’importanza della promozione
dei diritti e dell’autonomia delle persone con disabilità, ribadendo il diritto delle persone con disabilità a prendere parte su
base di eguaglianza alla vita culturale della comunità e la necessità di garantire loro la piena ed effettiva
accessibilità e partecipazione alla sfera politica, sociale, economica e
culturale della società in linea con la “Convenzione delle
Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità”, sottoscritta a New
York il 13 dicembre 2006, ratificata e resa esecutiva in Italia con la legge 3
marzo 2009, n. 18, che riconduce la condizione di disabilità all’esistenza di
barriere ambientali e sociali e impone agli Stati parte di eliminare tali
ostacoli. .

Per
celebrare questa giornata il Disability
Pride Network ha
organizzato per giovedì 3 e venerdì 4 dicembre due importanti eventi in
modalità webinar sulla piattaforma del Centro di Ateneo SINAPSI dell’Università
Federico II di Napoli.

Entrambi gli eventi si potranno
seguire in diretta
streaming

sul canale YouTube sul sito http://disabilityprideitalia.org/

e sulla pagina Facebook www.facebook.com/ItaliaDisabilityPride

Giovedì
3 Dicembre, ore 14:30 – 19:30

Con
il patrocinio del Centro di Ateneo SINAPSI dell’Università di Napoli Federico
II e la collaborazione di PerVoice, società
controllata da Almawave - Gruppo AlmavivA, che si occuperà del servizio di sottotitolazione in tempo
reale.

“PIANO DI AZIONE
2021-2022 PER LA PROMOZIONE DEI DIRITTI DELLE PERSONE CON DISABILITÀ: QUALI LE
PRIORITÀ PER UNA AUTENTICA INCLUSIONE?” 

WORKSHOP
(in modalità webinar)

L’incontro
sarà diviso in tre sessioni: "Diritti delle persone con disabilità: quali
sfide per il futuro”, I L.E.A. – Livelli Essenziali di Assistenza – e la
definizione ed emanazione dei L.E.P.S. – Livelli essenziali delle Prestazioni
Sociali” e “Accessibilità, fruibilità universale e empowerment delle persone con
disabilità – v. programma in allegato.

Tra i relatori ospiti il
Presidente Nazionale dell’Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti (UICI) Onlus-Aps,
Mario Barbuto; il Vice Presidente Nazionale della Associazione Nazionale
fra Lavoratori Mutilati e Invalidi del Lavoro, ANMIL Onlus, Emidio Deandri; la parlamentare Lisa Noja dell’Intergruppo Parlamentare sulla Disabilità, Salvatore Cimmino che presenterà il
progetto “A nuoto nei mari del globo per un mono senza barriere e senza
frontiere”; Francesco Mattogno, titolare delle Officine
Ortopediche ITOP; Lucia Mameli, assessore con delega
all’accessibilità del comune di Procida; Gabriella Guida, consigliere comunale a
Positano; Marco Livrea, Presidente della Cooperativa sociale ZeroBarriere di Bari; Michael Luciano e Marco Giorgetti, autori del portale
SuperJob.

Tra
i relatori anche numerosi esponenti del Network del Disability Pride
che interverranno quali esperti con competenze specifiche e testimoni di
esperienze concrete nella promozione in particolare di un’autentica
accessibilità e fruibilità universale e di pari opportunità per le persone con
disabilità nell’ottica della realizzazione di una maggiore inclusione sociale a
tutti i livelli.

Venerdì 4 dicembre, ore 9:00 – 13:00

DISABILITY CARE – 2° MEETING NAZIONALE (in
modalità webinar)

Giornata di
grande valore scientifico che vedrà coinvolti illustri scienziati, ricercatori
italiani e rappresentanti delle imprese tecnologiche nazionali, eccellenze che
testimoniano l’autorevolezza del sistema della ricerca e dell’innovazione
italiano.

I ricercatori
“racconteranno”, con linguaggio semplice e con taglio divulgativo, le loro
indagini scientifiche e di come, le stesse, possano essere trasferite
all’attività di cura. Un secondo incontro, dopo quello organizzato il 2 dicembre
2019, per fare il punto sul Disability
Care e promuovere la diffusione dei risultati delle ricerche.

Saranno
presenti personaggi di spicco del mondo dell’università e della ricerca
scientifica
per favorire la diffusione di una cultura
tecnico-scientifica rivolta alla disabilità

L’incontro
sarà diviso nella sessione "Disabilità: epidemiologia, riabilitazione,
ricerca scientifica e innovazione tecnologica", con interventi sui più
recenti studi sul tema della disabilità e delle terapie riabilitative e in una
tavola rotonda con rappresentanti di istituzioni e di associazioni disabili sul
tema "Diritti e accessibilità a migliori servizi socio-sanitari" ed è
stato organizzato dall’Istituto internazionale di telemedicina (Itim) in collaborazione
con Cnr, Associazione Italiana di Telemedicina ed Informatica Medica,
Università di Milano Bicocca, Associazione Abbatti le barriere, Neurospine
Community, Edoniamolasperanza onlus e Disability Pride Network.

Disability
Pride Network

Contatti
stampa:

Riccardo Rozzera +39 393 981 8120 ufficiostampa@disabilityprideitalia.org

Sito Web: http://disabilityprideitalia.org/disability-pride-network/

MATERIALI SCARICABILI:

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Vite di sibling, equilibristi tra senso di responsabilità e voglia di autonomia

Condividiamo di seguito il comunicato stampa dell'Osservatorio Malattie Rare dedicato alla presentazione dei risultati del II anno del Progetto Rare Sibling.

COMUNICATO STAMPA

Vite di sibling, equilibristi tra senso di responsabilità e voglia di autonomia, tra l’andare e il restare al fianco di un fratello con malattia rara

Presentati oggi, alla vigilia della Giornata Internazionale dei diritti dell’infanzia e dell’adolescenza (20 novembre 2020), i risultati del II anno del Progetto Rare Sibling, realizzato da Osservatorio Malattie Rare: un nuovo anno di esperienze condensato in un libro che contiene anche 10 nuove testimonianze di fratelli e sorelle di persone con una malattia rara SCARICA QUI IL VOLUME

Roma, 19 novembre 2020 – “Un tempo pensavo, ‘perché non possiamo dividere la sofferenza a metà, perché non posso prendere metà della sua malattia?’”, racconta Flavia, sorella di Gianmarco, ragazzo affetto da una patologia rara. Flavia è una sibling, o meglio una rare sibling, ed è una dei 20 ragazzi protagonisti del II anno di attività del Progetto Rare Sibling,  realizzato da Osservatorio Malattie Rare con il contributo non condizionato di Pfizer.  

Il progetto, giunto al suo secondo anno, è dedicato a chi ha un fratello o sorella con malattia rara, un ‘rare sibling’, termine coniato a partire dall’uso medico del termine inglese sibling. Nel 2019 era stata svolta un’indagine conoscitiva che, insieme ad alcune testimonianze, era stata raccolta in un volume. Quest’anno, invece, la decisione è stata quella di realizzare degli incontri in Gruppi Esperienziali, con l’intento di far vivere ai partecipanti un’esperienza diretta, di farli confrontare con i propri pari: per molti ha significato conoscere per la prima volta qualcuno che vivesse la stessa rara situazione. La scelta è stata rafforzata dall’arrivo della pandemia, un evento che ha allontanato le persone, ha aumentato le solitudini: mai come ora era necessario agire in senso contrario.  Da luglio ad ottobre 2020 dunque, 20 ragazzi tra i 13 e 27 anni, divisi in due gruppi – adolescenti tra i 13 e i 18 anni, e giovani adulti tra i 19 e i 27 anni – si sono riuniti virtualmente più volte alla presenza di una psicologa che li ha accompagnati in un percorso di consapevolezza e conoscenza di se stessi rispetto all’essere sibling. Da questa esperienza nasce la seconda pubblicazione legata al progetto: “Gli Equilibristi. Come i Rare Sibling vivono le malattie rare”, edita da Rarelab e liberamente scaricabile online sul sito di Osservatorio Malattie Rare e su raresibling.it.

Il volume, che oltre agli esiti dei Gruppi contiene anche 10 nuove testimonianze, ha il patrocinio della Società Italiana di Medicina Narrativa (SIMeN) e si apre con un’approfondita prefazione della Senatrice Paola Binetti, paladina dei malati rari e neuropsichiatra infantile, e l’introduzione a cura del Prof. Alberto Villani, presidente della Società Italiana di Pediatria (SIP). Il volume, insieme ai risultati di questo secondo anno di lavoro, è stato presentato oggi in un convegno virtuale che ha toccato il culmine delle emozioni con le testimonianze di Mattia – Alfiere della Repubblica proprio per il suo rapporto con il fratello – Martina e Davide, due dei ragazzi che hanno partecipato ai Gruppi Esperienziali. L’incontro è stato moderato da Antonella Patete, giornalista esperta in temi sociali nonché autrice delle 10 storie dei sibling raccontate nel volume, e ha visto la partecipazione della Senatrice Paola Binetti, del Prof. Alberto Villani, di Stefania Collet, Coordinatrice del Progetto Rare Sibling, della psicologa e psicoterapeuta Laura Gentile e di Bianca Maria Lanzetta, Consigliere Nazionale ANFFAS Onlus, partner di questa iniziativa fin dal suo avvio.    
 

RARE SIBLING, ALLA RICERCA DI UN EQUILIBRIO TRA SENSO DI RESPONSABILITÀ E VOGLIA DI AUTONOMIA, TRA L’ANDARE E IL RESTARE

Sono tante le informazioni che sono emerse dagli incontri di quest’anno, ma ce n’è una in particolare che accomuna tutti: la tensione tra il senso di responsabilità da una parte e la paura di perdere la possibilità di un futuro autonomo dall’altra, e dunque la ricerca di un equilibrio tra restare a fianco al fratello e alla famiglia e andare per la propria strada verso un futuro che potrebbe anche essere lontano e carico di altri impegni. Da qui il titolo del volume “Gli Equilibristi. Come i Rare Sibling vivono le malattie rare”, che riassume gli esiti del II anno di attività del Progetto Rare Sibling,  realizzato da Osservatorio Malattie Rare con il contributo non condizionato di Pfizer.     

       
Dagli incontri e dai racconti dei ragazzi è emersa infatti una condizione di ambivalenza caratterizzata da difficoltà, fatica e paura, alternata ad allegria, normalità e intensità di un’esperienza speciale, fuori dal comune. “L’esperienza del gruppo con gli adolescenti è stata molto forte dal punto di vista emotivo: i ragazzi hanno da subito dimostrato il bisogno di raccontarsi e di ascoltare le strategie di adattamento degli altri – ha spiegato Laura Gentile, psicologa clinica e psicoterapeuta, responsabile scientifico del Progetto Rare Sibling, nel corso del convegno – Tutti hanno parlato di come si prendono cura del proprio fratello/sorella, di come desiderino non sostituirsi ma essere di supporto e di protezione. Spesso si sono sentiti non compresi dai propri coetanei, giudicati, diversi, ma è qualcosa che stanno tentando di accettare superando il pensiero del ‘perché è capitato proprio a me, a noi’. Il tema del futuro connota fortemente le loro esistenze – ha aggiunto Gentile – Da una parte vorrebbero normalità, leggerezza, cambiamento, affrontare una nuova fase. Sono consapevoli, però, della necessità di dare delle risposte al loro vissuto, di non arrendersi e di riuscire a dimostrare la propria forza ma anche la propria fragilità. Questi giovani parlano della paura, dello stato di salute del proprio fratello/sorella, del giudizio degli altri, così come della difficoltà di lasciarsi andare e del grande desiderio e timore dell’autonomia”.

La paura, dunque, è uno degli stati emotivi che emerge maggiormente. “Ma parlare delle proprie paure è già un modo per cominciare a guarirle, mostrare le proprie ferite è un modo per chiedere aiuto e per sollecitare la condivisione: è di questo che hanno bisogno i rare sibling, di non sentirsi soli – ha scritto la Sen. Paola Binetti, presidente Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, Neuropsichiatra infantile, nella prefazione del libro – Nel momento in cui smettono di sentirsi soli allora diventano capaci di abbattere i muri della solitudine che soffocano tante altre persone. Grazie a loro è possibile che la dimensione della fraternità si cali sempre più e meglio nella storia di ogni giorno, facendo emergere anche la dimensione politica dell’amore”.

Nel volume, liberamente scaricabile, una parte è dedicata allo storytelling: ben 10 storie originali sono state raccolte e riportate nel documento. Tra queste quella di Mattia – fratello di Damiano, scomparso a giugno a causa di una malattia sconosciuta legata al gene NRROS – che è stato insignito dell’onorificenza di Alfiere della Repubblica dal Capo dello Stato Sergio Mattarella. “Questo è un riconoscimento per tutti i fratelli e le sorelle di chi soffre – ha evidenziato il Prof. Alberto Villani, presidente della Società Italiana di Pediatria (SIP), nell’introduzione  al volume – Inoltre, il fatto che sia stato un giovane pediatra a segnalare il nostro Alfiere ci riempie di gioia perché significa che c’è attenzione e sensibilità verso i fratelli e le sorelle dei ‘fragili’ e che la Pediatria italiana può contare oggi, e in futuro, su un ruolo sempre più impegnato al fianco di chi soffre e delle loro famiglie”.      

“All’inizio non eravamo sicuri che questi ragazzi se la sarebbero sentita di parlare delle loro vite davanti a persone mai viste e invece ci hanno stupito confermando di avere un gran bisogno di condivisione e scambio. Si sono riconosciuti l’uno con l’altro, si sono aperti, sentiti ascoltati e compresi. Dover concludere questa esperienza è stato triste per tutti, ma siamo anche molto soddisfatti; i ragazzi perché ora hanno un bagaglio in più di nuovi spunti per procedere nelle loro vite, e noi di OMaR perché abbiamo constatato ancora una volta che porci come tramite tra le esperienze e le conoscenze porta dei benefici a chi vive con una malattia rara o al loro fianco: è una conferma della nostra Mission. E poi ovviamente stiamo già pensando al III anno di Rare Sibling”, ha concluso Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore di Osservatorio Malattie Rare.

Per scaricare la cartella stampa, cliccare qui.

UFFICIO STAMPA OSSERVATORIO MALATTIE RARE (OMaR)

Manuela Indraccolo: +39 347 8663183; indraccolo@rarelab.eu   

Rossella Melchionna: +39 334 3450475; melchionna@rarelab.eu

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