Progetto di teleriabilitazione: disponibile il calendario di luglio
Prosegue nel mese di luglio il progetto dedicato alla fisioterapia online, realizzato grazie al supporto di Cleverage e PTC-Therapeutics. Tramite il progetto è possibile usufruire di consulti fisioterapici a distanza a supporto dei programmi riabilitativi prescritti, intesi come assistenza alla famiglia o al caregiver durante lo svolgimento degli esercizi domiciliari oppure come momento di confronto specifico per ogni famiglia, a seconda delle proprie esigenze.
Potete trovare maggiori informazioni sul progetto (e i feedback di due famiglie che hanno aderito) qui: http://parentproject.it/2021/04/07/continua-il-progetto-di-teleriabilitazione-un-supporto-prezioso-per-le-nostre-famiglie/
E’ disponibile il calendario delle sedute di teleriabilitazione relativo al mese di Luglio (fasce orarie h 17-18 e h 18-19):
- DMD 0-5 anni: Lunedì 5/07 - Martedì 6/07 - Giovedì 8/07 -Venerdì 9/07
- DMD 6-10 anni: Lunedì 12/07 - Martedì 13/07 - Giovedì 15/07 - Venerdì 16/07
- DMD 11-15 anni: Lunedì 19/07 - Martedì 20/07 - Giovedì 22/07 - Venerdì 23/07
- DMD >15 anni: Lunedì 26/07 - Martedì 27/07 - Giovedì 29/07 - Venerdì 30/07
Per partecipare ai teleconsulti sarà necessario iscriversi contattando Cristina Bella, fisioterapista Parent Project, via mail all’indirizzo c.bella@parentproject.it oppure tramite Whatsapp al numero 340 154 0979, specificando nome, cognome, età di vostro figlio, indirizzo mail per l’iscrizione su Zoom e numero di telefono su cui essere contattati. Vi verranno forniti maggiori dettagli sullo svolgimento del progetto e il calendario specifico per la vostra fascia d’età per poter scegliere la data più comoda a voi tra quelle disponibili.
Un sit-in a Messina per il Centro NeMO Sud
Luca Genovese, presidente di Parent Project aps, questa mattina ha partecipato alla manifestazione organizzata dalla Uil, svoltasi presso la Prefettura di Messina, per scongiurare l'imminente chiusura del Centro NeMO Sud, centro d’eccellenza per la presa in carico delle persone affette da malattie neuromuscolari. Luca Genovese, in rappresentanza dell'associazione di pazienti, ha partecipato oggi anche alla delegazione che è stata ricevuta dal Prefetto di Messina su questa tematica.
"Tutte le famiglie siciliane dell'associazione stanno esprimendo grande partecipazione riguardo agli sviluppi di questa vicenda" spiega Genovese. "C'è molta preoccupazione rispetto all'idea che possano venir meno i servizi del Centro NeMO. Come associazione consideriamo fondamentale mantenere il modello multidisciplinare offerto dal NeMO, particolarmente adatto a fronteggiare le necessità complesse di presa in carico clinica di chi convive con malattie neuromuscolari. E' un modello che, dal punto di vista di noi pazienti, funziona bene e fa la differenza; riteniamo anche importante preservare e valorizzare il know-how costruito nell'esperienza di questi 8 anni."
Ricordiamo che è possibile firmare l'appello attivo su Change.org, rivolto alla Regione Sicilia, a questo link.
Per maggiori informazioni: http://parentproject.it/2021/06/23/un-appello-contro-la-chiusura-del-centro-nemo-sud/
Un appello contro la chiusura del Centro NeMO SUD
Condividiamo questo appello attivo sulla piattaforma Change.org, rivolto alla Regione Sicilia, per fermare la chiusura del Centro NeMO SUD di Messina, prevista per il prossimo 30 giugno.
Centro d’eccellenza per la presa in carico delle persone affette da malattie neuromuscolari, centro di riferimento per la SLA riconosciuto dalla Regione siciliana, unico centro prescrittore dell’isola per i farmaci contro la SMA e riferimento, dal 2013 il NeMO SUD riveste un ruolo fondamentale per oltre 5.000 pazienti siciliani e calabresi.
Data la rescissione anticipata della convenzione tra la Fondazione Aurora Onlus (che gestisce il Centro) e il Policlinico "G. Martino" di Messina, il Centro si troverà privo di una sede a fine mese.Il Presidente della Regione Siciliana, Nello Musumeci, aveva promesso di ricollocare il Centro Nemo al IRCCS Centro Neurolesi "Bonino-Pulejo", situato sempre a Messina, ma questa soluzione sembra essere venuta meno.
Parent Project si unisce alle voci di tutti coloro che si appellano alla Regione affinchè trovi rapidamente una soluzione a tutela dei pazienti - che si troverebbero privi di un punto di riferimento fondamentale - e di questa realtà sanitaria di eccellenza.
Grande successo per Dolomiti for Duchenne, raccolti 110.000 euro per Parent Project
Si è svolta dal 17 al 20 giugno, nello splendido scenario della Val Pusteria, la terza edizione di Dolomiti for Duchenne, l’evento di 3 giorni in mountain bike organizzato da Parent Project aps.
L’evento ha avuto come base il Comune ed il territorio di Niederdorf -Villabassa, grazie ad una collaborazione davvero preziosa con l'amministrazione comunale e con l'associazione turistica locale che si è rinnovata per il terzo anno.
Per 3 giorni i partecipanti si sono cimentati con entusiasmo in percorsi di diversa difficoltà, accomunati dall’obiettivo di contribuire a sostenere la ricerca sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker e le altre attività di Parent Project per l'affiancamento a pazienti e famiglie. Dolomiti for Duchenne è la tappa conclusiva del Dys-Trophy Tour, circuito di eventi in mountain bike. Il circuito prevede eventi di ogni categoria, dalle Marathon fino alle pedalate ecologiche, per permettere ad ogni tipologia di biker di partecipare. Grazie all'impegno dei biker che hanno intrapreso, come singoli o team, questo percorso, è stato possibile raccogliere un totale di 110.000 euro da destinare all'associazione.
La comunità di Parent Project ha fatto sentire il proprio supporto grazie alla presenza di una delegazione di giovani pazienti, all’organizzazione di momenti di condivisione la sera in piazza e a speciali dirette web che hanno accompagnato ed animato tutti i momenti salienti della manifestazione. Tutte le registrazioni delle dirette sono disponibili sul canale YouTube e sulla pagina Facebook di Parent Project.
Assemblea dei Soci, 26 giugno 2021
Cari Soci,
è convocata l’Assemblea ordinaria dei Soci Parent Project aps, in prima convocazione il giorno 25/06/2021 alle ore 23.30 e in seconda convocazione, il giorno 26/06/2021 alle ore 16:30, in modalità web, tramite piattaforma Zoom, per esaminare il seguente ordine del giorno:
· Approvazione Bilancio Consuntivo 2020
· Approvazione Bilancio Sociale
· Nomina dell’Organo di Controllo ai sensi dell’articolo 14 dello Statuto
· Varie ed eventuali
Per poter partecipare all’Assemblea è necessario confermare la presenza scrivendo ad associazione@parentproject.it e indicando nome cognome, indirizzo mail e numero di telefono, specificando espressamente con un SI o un con NO la propria intenzione a partecipare.
Modalità di funzionamento del voto
Per le operazioni di voto per verrà utilizzato il sistema dei sondaggi sulla piattaforma Zoom.
Il link per accedere all’Assemblea dei Soci verrà inviato via mail a tutti i Soci che avranno comunicato la loro presenza nel corso della giornata del 25 giugno 2021.
Per informazioni è possibile inviare una mail ad associazione@parentproject.it o contattare Lucilla Patrizi al n. 333.1842492.
L’Assemblea è il momento più alto di partecipazione alla vita associativa.Non mancare!
Un caro saluto,
Luca Genovese
Presidente
Parent Project aps
La Conferenza PPMD online dal 23 al 26 giugno
Anche quest’anno la Conferenza di Parent Project Muscular Dystrophy si terrà in forma virtuale, da mercoledì 23 a sabato 26 giugno, e sarà, quindi, accessibile a tutti coloro che vorranno partecipare online.
La Conferenza si svolgerà in lingua inglese e il programma seguirà il fuso orario della costa Est degli Stati Uniti (GMT -4, ovvero 6 ore in meno rispetto all’Italia). Abbiamo piacere di condividere con voi queste informazioni qualora una parte della nostra comunità abbia piacere di registrarsi ed assistere ad alcune sessioni.
Il programma è molto ricco e comprende numerose sessioni dedicate agli aggiornamenti scientifici, focus sulla gestione clinica, oltre a sessioni sulla vita quotidiana, gli aspetti sociali e la qualità della vita.
Al seguente link è possibile consultare il programma:
Per assistere alle sessioni è necessario registrarsi attraverso la pagina dedicata:
E' online la Guida all'Ospitalità Accessibile di Village for all
Come ogni anno, ad inizio della stagione turistica, Village for all pubblica la sua Guida all’Ospitalità Accessibile. Riportiamo il comunicato stampa dell'organizzazione, che illustra i contenuti della nuova edizione 2021.
La Guida è disponibile qui:
https://www.villageforall.net/wp-content/uploads/guideV4a/ITA/V4A_210604_GUIDA-ITALIA_2021_ITA.pdf
Roberto Vitali CEO V4A®:“Tutti gli anni scegliamo, in accordo con le strutture del nostro network, il tema della Guida che per l’anno 2021 è il Turismo Lento. Un turismo che permette di riappropriarci dei tempi e dei luoghi della vacanza, di prestare la giusta attenzione all’esperienza che stiamo vivendo con i nostri familiari, amici, gruppo di riferimento, concentrandoci sulla qualità di ciò che viviamo.Qualità che deriva anche dall’avere informazioni affidabili sulla accessibilità, personale competente che sappia accogliere tutti i turisti, anche quelli con qualche esigenza in più! E quando diciamo tutti lo intendiamo veramente: finalmente siamo riusciti a raggiungere un obiettivo che ci siamo posti da tempo, quello della accessibilità delle nostre informazioni anche per le persone cieche e ipovedenti.Da anni applichiamo le migliori pratiche per una comunicazione inclusiva, e questo ulteriore passo ci mette in linea con le migliori buone pratiche internazionali in termini di accessibilità.”
La più evidente novità di questa edizione è il cambiamento di formato, un A4 verticale che ne consente una migliore consultazione su mobile rendendola più “magazine” e la cura nella selezione delle immagini e della collocazione dei comandi per una navigazione facilitata.
La meno evidente ma sicuramente la più importante, è l’accessibilità per le persone cieche o ipovedenti, così da consentirne la navigazione e gestione autonoma in tutti i contenuti presenti.
Per agevolare l’organizzazione della vacanza e della visita dei luoghi scelti in questo periodo post pandemia, abbiamo deciso di ampliare le nostre collaborazioni per aiutare le persone a trovare possibili soluzioni:
- Con Tour Operator e Agenzie specializzate nella organizzazione di pacchetti vacanze per persone con disabilità motoria, vista (ipovedenti o ciechi), cognitivo relazionale (autismo)
- Con Guide Turistiche Specializzate
La collaborazione con associazioni di Guide Turistiche e in particolare con Guide preparate nella guida di gruppi e individuali, con diverse tipologie di disabilità (ad es. motoria, vista, cognitiva relazionale, ecc..), il tutto nelle principali lingue come inglese, tedesco, francese, spagnolo ma anche russo.
Vacanze, informazioni e passaparola
Dopo questo lungo periodo di chiusura forzata, tra lockdown, pandemia e poca vita sociale finalmente l’estate è arrivata e si può iniziare a pensare alle vacanze!
A volte la vacanza può divenire fonte di numerose frustrazioni, infatti, pur essendo circa 4 milioni solo in Italia i potenziali turisti con bisogni speciali, trovare strutture adeguate è difficilissimo.
Vi ricordiamo che è fondamentale, per evitare brutte sorprese, verificare sempre le informazioni riguardo a strutture definite accessibili. Anche perché non è detto che ciò che genericamente è considerato accessibile lo sia per un ragazzo con DMD/BMD. Per esempio, una porta è accessibile quando ha una larghezza di 85 centimetri, ma per una persona che utilizza una carrozzina elettrica è necessaria una larghezza di 95 centimetri.
È
sempre buona norma accertarsi, quando si parla di spiagge, che queste abbiano
una passerella che consenta l’accesso al mare (e non solo di arrivare agli
ombrelloni) e che lo stabilimento
fornisca le sedie tipo Job, che consentono l’ingresso in acqua.
Alcuni
siti offrono informazioni interessanti e dettagliate, tra i migliori:
www.villageforall.net
Edizione 2021 della Guida all'Ospitalità Accessibile realizzata da Village for all > https://www.villageforall.net/wp-content/uploads/guideV4a/ITA/V4A_210604_GUIDA-ITALIA_2021_ITA.pdf
Sicuramente il passaparola e i suggerimenti delle nostre famiglie possono essere molto utili per organizzare le vacanze!
Per esempio, la nostra Sabrina Rizzoli, dall’Alto Adige, ci racconta di belle passeggiate in montagna, trovate grazie ai siti www.hotel.bz.it e www.itineraripertutti.it . Sabrina ci racconta di aver percorso il Sentiero Natura Zannes, attraverso prati e boschi, su strada sterrata, ma con un buon fondo compatto, lungo complessivamente 3 km. Il sentiero si trova alla fine della Val di Funes, una delle più belle valli dolomitiche ed è adatto alle persone con disabilità in carrozzina. Il periodo più indicato per percorrere il sentiero va da giugno a ottobre.
In Toscana vi segnaliamo la Casa Vacanza I Girasoli, http://www.igirasoli.ar.it/, un’accogliente struttura con camere, bungalow e piscina accessibili anche alle persone con disabilità.
Inoltre vi segnaliamo la possibilità per i ragazzi di partecipare al Dynamo Camp, il primo camp di Terapia Ricreativa in Italia, che ospita gratuitamente bambini e ragazzi di seguito il link per avere tutte le informazioni, https://www.dynamocamp.org/ Non esistete a contattare il vostro Cad di riferimento se avete bisogno di confrontarvi con altre famiglie o ragazzi che hanno fatto questa esperienza!
In Salento invece vi possiamo segnalare uno
stabilimento completamente accessibile, La Terrazza - Tutti al Mare, a San Foca
di Melendugno (Le). La prenotazione è obbligatoria e avviene unicamente via
telefono, chiamando il numero 3661810331, dalle ore 9.00 alle ore 12.30 di
lunedì, martedì, giovedì, venerdì. L'indirizzo email terrazza@ioposso.eu è attivo per la richiesta di
informazioni e ogni altra comunicazione, ma non per le prenotazioni.
Come ogni anno vi segnaliamo diversi siti
dove poter trovare informazioni sulle singole strutture nelle diverse regioni
della nostra penisola, ma anche per viaggi all’estero,per trascorrere una
vacanza piacevole, divertente e soprattutto accessibile!
Inoltre potrete contattare direttamente
anche i CAD territoriali per ricevere ulteriori specifiche e indicazioni.
http://www.handysuperabile.org
http://italiaccessibile.altervista.org/blog/?doing_wp_cron=1397040588.9841470718383789062500
http://www.spiagge-mare-vacanze.it/spiagge-attrezzate-per-disabili.html
http://www.wheelchairaccessibleholidayhomesfordisabledpeople.com/
Trentino
Piemonte
Alto Adige
Friuli Venezia Giulia
http://www.turismoaccessibilefvg.it/
Campania
http://www.prohandicap.it/progetto-mare/
Dal 1996, sull’arenile di Miseno a Bacoli (NA), nei mesi di luglio ed agosto l’Associazione di Volontariato “Pro Handicap” organizza e gestisce la colonia marina per disabili con alto deficit motorio. Fiore all’occhiello dell’Associazione, il progetto nasce per permettere alle persone disabili di poter fruire agevolmente del mare.
Sicilia
http://www.disabilinolimits.it
"Disabili no
Limits Team" sezione dell'A.S.D. Project Diver, che si dedica, ormai
dal 2000, a promuovere in particolar modo l’attività idromotoria,
socializzante, ricreativa, ludica, di insegnamento e pratica dell’ acquatica, a
sostegno di programmi riabilitativi per soggetti disabili.
Un meeting informativo sulla Consulta dei ragazzi
Mercoledì 23 giugno, dalle 15 alle 16.30 si svolgerà su Zoom un incontro rivolto a tutti i ragazzi e alle loro famiglie per diffondere maggiori informazioni riguardo alla Consulta dei ragazzi.
Il meeting verrà condotto da Luca Montevecchi e Andrea Torre, giovani soci di Parent Project e membri della Consulta.
Di seguito il programma del meeting.
Benvenuto e apertura a cura del CAD Lombardia
Apertura di un sondaggio anonimo tramite Zoom con una decina di domande che riguarderanno sia Parent Project, sia la consulta, sia altri argomenti divertenti
Lettura dei risultati e breve commento
Intervista doppia ad Andrea Torre e Luca Montevecchi a cura del CAD Lombardia
Simulazione di una "riunione di consulta", alla quale gli altri ragazzi presenti potranno partecipare o solo come osservatori o attivamente
Spazio per le domande e contatti per partecipare
Conclusione e saluti
Il meeting si svolge nell'ambito del progetto ConSolidaRe. Connessioni Solidali in Rete. Consolidare Parent Project nel percorso di rinnovamento associativo per collocare al centro delle Comunità i ragazzi con distrofia muscolare di Duchenne e Becker, finanziato ai sensi del D.lgs 3 luglio 2017 n.117, art.72 Annualità 2020.
Per aderire all'incontro e ricevere le credenziali di accesso occorre scrivere a centroascolto@parentproject.it.
