5 X1000: UN COMUNICATO DI CITTADINANZATTIVA
Cittadinanzattiva su eventuale soppressione del 5 per mille: una grave mancanza di sensibilità civica che contrasta col principio costituzionale di sussidiarietà
Un deciso passo indietro in tema di conquiste sociali oltre che un freno allo sviluppo di attività svolte nell’interesse generale del nostro Paese. Questi i rischi ai quali si andrebbe incontro nell’ipotesi che il 5 per mille non venisse riconfermato in sede di Legge Finanziaria.
Con una lettera inviata in data odierna ai Presidenti di Camera e Senato, Cittadinanzattiva manifesta tutta la sua perplessità in merito ai tentativi in atto al Senato di avallare una decisione che non farebbe altro che danneggiare proprio quegli attori della società civile che godono della più alta fiducia e considerazioni da parte dei cittadini.
“Di sicuro” commenta il vice segretario generale di Cittadinanzattiva Antonio Gaudioso, “la soppressione del 5 per mille dalla proposta di legge Finanziaria attualmente in discussione al Senato rappresenta un segnale preoccupante che conferma la distanza tra la politica ufficiale e i cittadini, oltre che un indicatore della scarsa considerazione che la società civile gode in seno alle Istituzioni. Si conferma il paradosso tutto italiano per cui le organizzazioni della società civile godono della massima fiducia da parte dei cittadini ma contano poco nelle grandi scelte politiche”.
Ad oggi, il 5 per mille consente ai cittadini di indirizzare le proprie risorse a scopi di grande valore etico e sociale e, di fatto, rappresenta una modalità concreta grazie alla quale si può contribuire a realizzare quel principio di sussidiarietà orizzontale che è scritto anche nell’art.118, u.c., della Costituzione italiana che recita: "Stato, regioni, province, città metropolitane, comuni favoriscono l'autonoma iniziativa dei cittadini, singoli e associati, per lo svolgimento di attività di interesse generale, sulla base del principio della sussidiarietà". La scelta di sopprimere questa misura ci pare particolarmente contraddittoria con le linee di sviluppo della politica dei governi succedutisi in questi anni che, almeno a parole, hanno in qualche modo investito sulla sussidiarietà.
Per queste ragioni, Cittadinanzattiva chiede che la misura del 5 per mille venga riconfermata e che ne venga assicurata la copertura finanziaria per i prossimi anni.
Fonte: Cittadinanzattiva
COMUNICATO 11.11.09
Parent Project Onlus consegna le borse di studio finanziate con la Campagna di raccolta fondi "La distrofia muscolare di Duchenne è meno rara di quanto immagini".
Con un investimento di oltre 60 mila euro, l'associazione di genitori che combattono contro la distrofia muscolare di Duchenne/Becker, finanzierà il lavoro di quattro giovani ricercatori impegnati per sconfiggere la grave 
malattia rara. I ricercatori che riceveranno la borsa di studio sono: Alberto Lerario, che lavora al San Raffaele di Milano nel team del Professor Giulio Cossu impegnato nella prima sperimentazione sull'uomo utilizzando le cellule staminali; Marcella Cesana, che lavora all'Università Sapienza di Roma nel team della Professoressa Irene Bozzoni impegnata con la terapia genica sull'RNA; Simona Brioschi, che lavora all'Università di Ferrara con la Professoressa Alessandra Ferlini nella ricerca applicata alla diagnosi molecolare e Beatrice Brancalion, la neuro-psichiatra infantile che lavora nel team del Dottor Marcello Villanova all'Ospedale Villa Nigrisoli di Bologna.
"Questi ricercatori, anche se giovanissimi, hanno già ottenuto risultati interessanti e dimostrato una grande passione per il proprio lavoro. - ha dichiarato Filippo Buccella, presidente di Parent Project Onlus - Nell'ambito delle malattie genetiche, come nel caso della Duchenne, è importante affrontare le diverse problematiche con una visione innovativa. Mantenere in Italia queste menti brillanti consente di essere considerati tra i migliori al mondo sia nella ricerca che nella clinica."
"Per la nostra associazione - conclude il presidente - è fondamentale collaborare direttamente con tutti gli interlocutori perchè il nostro ruolo è anche quello di garantire, insieme ai pazienti e le famiglie, anche i possibili finanziatori interessati a investire, insieme a noi, nello sviluppo di una terapia per i nostri figli."
La consegna ufficiale delle borse di studio, in occasione della tradizionale Cena di Natale, organizzata dalla sede lombarda dell'associazione, che avrà luogo il prossimo 27 novembre al Palafeste di Grumello del Monte, in provincia di Bergamo.
Parent Project onlus, è un progetto di genitori nato in Italia nel 1996 per sconfiggere la Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker, una malattia genetica rara, la forma più grave delle distrofie muscolari, che colpisce 1 su 3.500 neonati maschi. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette dalla patologia. Obiettivi primari dell'associazione sono il finanziamento diretto della ricerca scientifica e la formazione dedicata alle famiglie coinvolte dalla malattia e a tutta la Comunità Duchenne. Per questo, dal 2002, è attivo il Centro Ascolto Duchenne (CAD) che elabora progetti d'informazione/formazione dedicati ai familiari e a tutti gli specialisti interessati ad un approfondimento.
Parent Project Onlus è socio fondatore di United Parent Projects Muscular Dystrophy (UPPMD), una federazione internazionale che riunisce associazioni di genitori di bambini affetti da distrofia muscolare di Duchenne. L'organizzazione è dedicata alla ricerca di una cura per la DMD, alla promozione di buoni standard clinici e alla diffusione di una corretta e tempestiva informazione per i genitori in tutto il mondo. Promuove inoltre la condivisione delle informazioni tra i ricercatori e gli specialisti.
Maggiori informazioni sui progetti nazionali è possibile riceverle telefonando al numero 06 66182811 o visitando il sito internet www.parentproject.it Per informazioni sul Registro Pazienti DMD/DMB www.registrodmd.it Per sostenere le attività: c/c postale 94255007 - BCC Ag. 19 di Roma IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775
Ufficio stampa Parent Project Onlus
Stefania Collet - ufficiostampa@parentproject.org
Francesca Bottello - press@parentproject.org
Tel. 06 66.18.28.11
INFLUENZA A, UN VIDEO PER CHIARIRE I DUBBI
Segnaliamo un video di grande attualità nel quale gli esperti della Società Italiana di Pediatria, coordinati dal prof Pier Angelo Tovo, cercano di chiarire i dubbi e le incertezze delle famiglie italiane sulla pandemia influenzale di questi giorni.
Potete vederlo in home page sul nostro sito nella sezione PP Tele, oppure sul sito della Società Italiana di Pediatria
All’Emea un incontro sul futuro degli AON
Esperti al vertice presso la sede londinese dell’EMEA per avviare un dialogo sulle questioni inerenti alla futura regolamentazione delle terapie AON per la DMD.
Il 25 settembre scorso circa cento esperti DMD – tra ricercatori, associazioni di pazienti (tra cui UPPMD, United Parent Projects for Muscular Distrophies) e rappresentanti di aziende farmaceutiche – si sono riuniti per iniziativa del Treat-NMD presso la sede londinese dell’EMEA (l’Agenzia Europea per i Medicinali), per avviare un dialogo sulle questioni inerenti alla regolamentazione delle terapie AON per la DMD. Erano presenti rappresentanti dell’Emea e dell’americana FDA.
Durante l’incontro è stato fatto presente che oltre l'80% dei ragazzi Duchenne potrebbe beneficiare dell’approccio dell’exon skipping ma, considerando che ogni singolo esone “bersaglio” richiede un AON unico e che ogni singolo AON tratta solo un piccolo sottoinsieme della popolazione di pazienti, trattare tutte le differenti mutazioni che causano la DMD richiede lo sviluppo di un gran numero di AON. La preoccupazione dei pazienti e degli scienziati è che, se gli standard di regolamentazione ed il percorso per lo sviluppo fino all'applicazione clinica dei farmaci dovesse essere seguita (così come è stata prevista finora) per ogni singolo AON, la tempestività di questo approccio, ipotizzandone l’efficacia, sarebbe gravemente compromessa.
L'incontro con l’EMEA mirava dunque ad identificare un percorso che renda possibile uno sviluppo sicuro, ma rapido ed efficiente, di queste molecole. Durante il workshop, i rappresentanti dell’EMEA hanno dichiarato la propria disponibilità ad essere elastici, con l'ausilio degli strumenti e delle procedure già in atto, e di essere pronti ad impegnarsi in una discussione approfondita per quanto riguarda lo sviluppo di un percorso normativo specifico per l'approvazione dei futuri AON.
Inoltre, è stato osservato che, anche se ogni AON deve essere approvato singolarmente, potrebbe non essere necessario fare studi separati per ciascuno di essi, poiché molti dati possono essere condivisi e/o estrapolati. Tuttavia è stato osservato che i regolatori avranno sempre bisogno di dati sufficienti per valutare la molecola e calcolare il rapporto rischi/benefici. Al fine di assicurarsi di disporre di dati sufficienti per l'approvazione dei medicinali, gli esperti di regolamentazione raccomandano vivamente che i promotori discutano e si accordino con SAWP (comitato scientifico) e PDCO (comitato pediatrico) sui trial prima che questi siano condotti. Inoltre esistono già delle procedure velocizzate per l’approvazione di farmaci, ad esempio nel caso di salvavita per i quali vi è una domanda insoddisfatta.
L'EMEA ha invitato la comunità Duchenne a confrontarsi presto con loro sullo sviluppo dei nuovi farmaci e ha sottolineato che la collaborazione della comunità è fondamentale.
Per saperne di più: comunicato_treatnmd_emea
COMUNICATO 02.11.09
Distrofia muscolare di Duchenne: nasce un tavolo di studio sui problemi endocrinologici. Questo l’importante risultato ottenuto al Primo Meeting Internazionale che si è concluso a Firenze.
Si è concluso il primo meeting internazionale dedicato agli aspetti endocrinologici della Distrofia Muscolare di Duchenne, la più grave malattia genetica degenerativa che colpisce il tessuto muscolare e che si manifesta in età pediatrica, organizzato da Parent Project Onlus per la Federazione internazionale United Parent Projects Muscolar Distrophy (UPPMD).
L’obiettivo, che il team di esperti internazionali si era prefissato ed è stato raggiunto, è stato quello di definire, per la prima volta, i problemi endocrinologici legati alla patologia ed all’uso dei farmaci ad essa relativi.
“Il meeting- ha dichiarato Filippo Buccella, presidente di Parent Project Onlus - è stato lo strumento utilizzato per aprire un canale e creare sinergie tra coloro che fanno ricerca in questo specifico campo. Firenze è stata la tappa fondamentale per un confronto delle competenze dei maggiori ricercatori che studiano la distrofia di Duchenne nel mondo”.
“Il prossimo obiettivo – ha aggiunto Buccella – sarà promuovere una larga condivisione dei temi e delle criticità emerse dall’incontro e produrre un documento sintetico che indichi ai clinici ed ai pazienti la strada da seguire”.
“Per la prima volta il tavolo di esperti sulla distrofia di Duchenne - ha affermato Elisabetta Cianfanelli, assessore all’Università e Ricerca del Comune di Firenze - si è riunito presso gli uffici dell’assessorato in palazzo Vivarelli Colonna a sancire un rapporto forte tra le associazioni di pazienti, come Parent Project, il mondo istituzionale, universitario e della ricerca”.
Per la Distrofia Muscolare di Duchenne al momento non esiste una cura, ma il trattamento da parte di una équipe multidisciplinare permette di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project onlus, è un progetto di genitori nato in Italia nel 1996 per sconfiggere la Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker, una malattia genetica rara, la forma più grave delle distrofie muscolari, che colpisce 1 su 3.500 neonati maschi. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette dalla patologia. Obiettivi primari dell’associazione sono il finanziamento diretto della ricerca scientifica e la formazione dedicata alle famiglie coinvolte dalla malattia e a tutta la Comunità Duchenne. Per questo, dal 2002, è attivo il Centro Ascolto Duchenne (CAD) che elabora progetti d’informazione/formazione dedicati ai familiari e a tutti gli specialisti interessati ad un approfondimento.
Parent Project Onlus è socio fondatore di United Parent Projects Muscular Dystrophy (UPPMD), una federazione internazionale che riunisce associazioni di genitori di bambini affetti da distrofia muscolare di Duchenne. L'organizzazione è dedicata alla ricerca di una cura per la DMD, alla promozione di buoni standard clinici e alla diffusione di una corretta e tempestiva informazione per i genitori in tutto il mondo. Promuove inoltre la condivisione delle informazioni tra i ricercatori e gli specialisti.
Maggiori informazioni sui progetti nazionali è possibile riceverle telefonando al numero 06 66182811 o visitando il sito internet www.parentproject.it Per informazioni sul Registro Pazienti DMD/DMB www.registrodmd.it Per sostenere le attività: c/c postale 94255007 - BCC Ag. 19 di Roma IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775
Ufficio stampa Parent Project Onlus
Stefania Collet - ufficiostampa@parentproject.org
Francesca Bottello - press@parentproject.org
Tel. 06 66.18.28.11
COMUNICATO 26.10.09
Distrofia muscolare di Duchenne.
A Firenze e Calenzano il primo incontro internazionale dedicato agli aspetti endocrinologici
L’evento, organizzato da Parent Project Onlus, l’associazione che da anni si batte contro questa grave patologia, vedrà per la prima volta riuniti intorno a un tavolo alcuni fra i massimi esperti a livello mondiale di endocrinologia pediatrica.
Si aprirà il 29 ottobre al Castello di Calenzano, e farà tappa a Firenze il 30 e 31, a Palazzo Vivarelli Colonna, sede dell’assessorato Università e Ricerca, il primo meeting internazionale dedicato agli aspetti endocrinologici della Distrofia Muscolare di Duchenne. E’ la più grave malattia genetica degenerativa che colpisce il tessuto muscolare e si manifesta in età pediatrica.
L’obiettivo è definire, per la prima volta, un indirizzo valido a livello internazionale per il trattamento dei problemi endocrinologici legati alla patologia.
Per la Distrofia Muscolare di Duchenne al momento non esiste una cura, ma il trattamento da parte di una équipe multidisciplinare permette di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita. L’endocrinologia pediatrica è appunto uno degli aspetti di questo approccio multidisciplinare che però fino ad ora non è stato condiviso ed elaborato dai clinici, dai pazienti e dai ricercatori che compongono la comunità Duchenne.
L’incontro, organizzato da Parent Project Onlus per la Federazione internazionale United Parent Projects Muscular Dystrophy (UPPMD) con il Patrocinio del Comune di Firenze e del Comune di Calenzano, è stato realizzato in collaborazione con l’Assessorato all’Università e alla Ricerca di Firenze e con il contributo del Firenze Convention Bureau. Main sponsor dell’evento è la BB Holding di Calenzano.
“La sede del nostro assessorato - ha dichiarato Elisabetta Cianfanelli, assessore all’Università e Ricerca del comune di Firenze- è anche lo spazio in città in cui studenti, studiosi, ricercatori e professori si incontrano per uno scambio di conoscenze e competenze su specifici temi scientifici. Si conferma così il concetto che Firenze si inserisce al centro di un network internazionale della ricerca. Il ringraziamento va alla BB Holding che ha avuto un ruolo di primo piano nell’organizzazione del meeting”.
Proprio il presidente di BB Holding, Marco Bartoletti, aggiunge: “A seguito dell’incontro con una mia dipendente il cui figlio è affetto da Duchenne ho capito l’importanza del lavoro di un’associazione come Parent Project Onlus. Ho deciso di sostenerla perché non solo evita che le famiglie si ritrovino sole ad affrontare un problema così grande, ma si impegna a far sì che la ricerca avanzi il più velocemente possibile, anche organizzando un incontro come questo che promuove il confronto all’interno della comunità scientifica.”
Parent Project onlus, è un progetto di genitori nato in Italia nel 1996 per sconfiggere la Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker, una malattia genetica rara, la forma più grave delle distrofie muscolari, che colpisce 1 su 3.500 neonati maschi. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette dalla patologia. Obiettivi primari dell’associazione sono il finanziamento diretto della ricerca scientifica e la formazione dedicata alle famiglie coinvolte dalla malattia e a tutta la Comunità Duchenne. Per questo, dal 2002, è attivo il Centro Ascolto Duchenne (CAD) che elabora progetti d’informazione/formazione dedicati ai familiari e a tutti gli specialisti interessati ad un approfondimento.
Parent Project Onlus è socio fondatore di United Parent Projects Muscular Dystrophy (UPPMD), una federazione internazionale che riunisce associazioni di genitori di bambini affetti da distrofia muscolare di Duchenne. L'organizzazione è dedicata alla ricerca di una cura per la DMD, alla promozione di buoni standard clinici e alla diffusione di una corretta e tempestiva informazione per i genitori in tutto il mondo. Promuove inoltre la condivisione delle informazioni tra i ricercatori e gli specialisti.
Maggiori informazioni sui progetti nazionali è possibile riceverle telefonando al numero 06 66182811 o visitando il sito internet www.parentproject.it Per informazioni sul Registro Pazienti DMD/DMB www.registrodmd.it Per sostenere le attività: c/c postale 94255007 - BCC Ag. 19 di Roma IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775
Ufficio stampa Parent Project Onlus
Stefania Collet - ufficiostampa@parentproject.org
Francesca Bottello - press@parentproject.org
Tel. 06 66.18.28.11
COMUNICATO 22.10.09
Torna in campo la solidarietà dei Professionisti della Capitale per sconfiggere la Duchenne.
Al via la seconda edizione del "Trofeo Parent Project Cup", una manifestazione di calcio organizzata dall'associazione sportiva capitolina di Ingegneri e Architetti, che rinnova l'impegno al fianco dei genitori di Parent Project Onlus.
Sono quattro le squadre calcistiche che sabato 24 ottobre 2009 saranno protagoniste del "Trofeo Parent Project Cup", un evento organizzato dall'Associazione Sportiva Dilettantistica IAL - Ingegneri e Architetti del Lazio - e che vedrà in campo le rappresentative dell'Ordine degli Ingegneri di Roma, dell'Ordine degli Architetti di Roma, del Collegio dei Geometri e dell'Ordine degli Ingegneri di L'Aquila.
Le partite si svolgeranno con due tempi di 20', sotto la direzione arbitrale di una terna dell'A.R.A (Associazione Romana Arbitri) che effettuerà direttamente in campo il sorteggio degli accoppiamenti.
"Lo scorso anno avevo lanciato l'idea che questa manifestazione divenisse un'occasione speciale per annunciare l'inizio del nostro TRC - Torneo Regionale di Calcio dei Professionisti del Lazio - ha dichiarato Emilio Acernese, Presidente della A.S.D. IAL che ha poi concluso " Sono orgoglioso che questa mia proposta sia stata accolta con tanto entusiasmo e che veda anche quest'anno l'affettuosa solidarietà di tanti professionisti, sempre pronti a sostenere Parent Project Onlus. Lo sport, soprattutto quello amatoriale, oltre ad essere una passione deve rappresentare anche una buona opportunità per conoscere altre realtà e, come in questo caso, un occasione per sostenere chi ha un reale bisogno del nostro aiuto."
Durante l'evento calcistico, che si svolge presso il Centro Sportivo della A.S. URBETEVERE, in Via della Pisana 379 a partire dalle ore 10 ed è aperto a tutti con ingresso libero, saranno presenti i volontari di Parent Project Onlus per diffondere il materiale informativo e raccogliere fondi destinati alle attività di ricerca e alla formazione della Comunità Duchenne.
Per la cronaca la prima edizione del "Trofeo Parent Project Cup" ha visto la vittoria (3 a 1) del team degli Ingegneri Roma opposto a quello dei Geometri Roma: per saperne di più sull'evento sportivo: www.torneo.it, alla pagina "Notizie".
La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker è una malattia rara, la forma più grave delle distrofie muscolari, che colpisce 1 su 3.500 maschi e si manifesta in età pediatrica. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette dalla patologia, per la quale attualmente non esiste una cura specifica, ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, nasce nel 1996 per sconfiggere questa grave distrofia muscolare attraverso la promozione e il finanziamento della ricerca scientifica. In questi anni ha contribuito al finanziamento di più di 50 progetti specifici. Altro obiettivo primario dell'associazione è la formazione e il sostegno per le famiglie coinvolte dalla malattia. Dal 2002, grazie al Centro Ascolto Duchenne, finanziato dall'ISMA (Istituti Santa Maria in Aquiro di Roma), è attivo un servizio gratuito che fornisce informazioni dedicate ai familiari e a tutti gli specialisti interessati all'approfondimento. Il CAD ha aperto una sede regionale in Lombardia, nelle Marche, in Sicilia e in Calabria.
Maggiori informazioni sui progetti di Parent Project è possibile richiederle al numero 06 66182811 o visitando il sito internet www.parentproject.it
Per sostenere le attività: c/c postale 94255007 BCC Ag. 19 IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775
Ufficio stampa Parent Project Onlus
Stefania Collet - email ufficiostampa@parentproject.org
Francesca Bottello - email press@parentproject.org
Tel. 06 66.18.28.11
