Parent Project Onlus consegna le borse di studio finanziate con la Campagna di raccolta fondi “La distrofia muscolare di Duchenne è meno rara di quanto immagini”.

Con un investimento di oltre 60 mila euro, l’associazione di genitori che combattono contro la distrofia muscolare di Duchenne/Becker, finanzierà il lavoro di quattro giovani ricercatori impegnati per sconfiggere la grave malattia rara. I ricercatori che riceveranno la borsa di studio sono: Alberto Lerario, che lavora al San Raffaele di Milano nel team del Professor Giulio Cossu impegnato nella prima sperimentazione sull’uomo utilizzando le cellule staminali; Marcella Cesana, che lavora all’Università Sapienza di Roma nel team della Professoressa Irene Bozzoni impegnata con la terapia genica sull’RNA; Simona Brioschi, che lavora all’Università di Ferrara con la Professoressa Alessandra Ferlini nella ricerca applicata alla diagnosi molecolare e Beatrice Brancalion, la neuro-psichiatra infantile che lavora nel team del Dottor Marcello Villanova all’Ospedale Villa Nigrisoli di Bologna.
“Questi ricercatori, anche se giovanissimi, hanno già ottenuto risultati interessanti e dimostrato una grande passione per il proprio lavoro. – ha dichiarato Filippo Buccella, presidente di Parent Project Onlus – Nell’ambito delle malattie genetiche, come nel caso della Duchenne, è importante affrontare le diverse problematiche con una visione innovativa. Mantenere in Italia queste menti brillanti consente di essere considerati tra i migliori al mondo sia nella ricerca che nella clinica.”
“Per la nostra associazione – conclude il presidente – è fondamentale collaborare direttamente con tutti gli interlocutori perchè il nostro ruolo è anche quello di garantire, insieme ai pazienti e le famiglie, anche i possibili finanziatori interessati a investire, insieme a noi, nello sviluppo di una terapia per i nostri figli.”
La consegna ufficiale delle borse di studio, in occasione della tradizionale Cena di Natale, organizzata dalla sede lombarda dell’associazione, che avrà luogo il prossimo 27 novembre al Palafeste di Grumello del Monte, in provincia di Bergamo.
Parent Project onlus, è un progetto di genitori nato in Italia nel 1996 per sconfiggere la Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker, una malattia genetica rara, la forma più grave delle distrofie muscolari, che colpisce 1 su 3.500 neonati maschi. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette dalla patologia. Obiettivi primari dell’associazione sono il finanziamento diretto della ricerca scientifica e la formazione dedicata alle famiglie coinvolte dalla malattia e a tutta la Comunità Duchenne. Per questo, dal 2002, è attivo il Centro Ascolto Duchenne (CAD) che elabora progetti d’informazione/formazione dedicati ai familiari e a tutti gli specialisti interessati ad un approfondimento.
Parent Project Onlus è socio fondatore di United Parent Projects Muscular Dystrophy (UPPMD), una federazione internazionale che riunisce associazioni di genitori di bambini affetti da distrofia muscolare di Duchenne. L’organizzazione è dedicata alla ricerca di una cura per la DMD, alla promozione di buoni standard clinici e alla diffusione di una corretta e tempestiva informazione per i genitori in tutto il mondo. Promuove inoltre la condivisione delle informazioni tra i ricercatori e gli specialisti.
Maggiori informazioni sui progetti nazionali è possibile riceverle telefonando al numero 06 66182811 o visitando il sito internet www.parentproject.it Per informazioni sul Registro Pazienti DMD/DMB www.registrodmd.it  Per sostenere le attività: c/c postale 94255007 – BCC Ag. 19 di Roma IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775
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