Distrofia muscolare di Duchenne: nasce un tavolo di studio sui problemi endocrinologici. Questo l’importante risultato ottenuto al Primo Meeting Internazionale che si è concluso a Firenze.
Si è concluso il primo meeting internazionale dedicato agli aspetti endocrinologici della Distrofia Muscolare di Duchenne, la più grave malattia genetica degenerativa che colpisce il tessuto muscolare e che si manifesta in età pediatrica, organizzato da Parent Project Onlus per la Federazione internazionale United Parent Projects Muscolar Distrophy (
UPPMD).
L’obiettivo, che il team di esperti internazionali si era prefissato ed è stato raggiunto, è stato quello di definire, per la prima volta, i problemi endocrinologici legati alla patologia ed all’uso dei farmaci ad essa relativi.
“Il meeting- ha dichiarato Filippo Buccella, presidente di Parent Project Onlus – è stato lo strumento utilizzato per aprire un canale e creare sinergie tra coloro che fanno ricerca in questo specifico campo. Firenze è stata la tappa fondamentale per un confronto delle competenze dei maggiori ricercatori che studiano la distrofia di Duchenne nel mondo”.
“Il prossimo obiettivo – ha aggiunto Buccella – sarà promuovere una larga condivisione dei temi e delle criticità emerse dall’incontro e produrre un documento sintetico che indichi ai clinici ed ai pazienti la strada da seguire”.
“Per la prima volta il tavolo di esperti sulla distrofia di Duchenne – ha affermato Elisabetta Cianfanelli, assessore all’Università e Ricerca del Comune di Firenze – si è riunito presso gli uffici dell’assessorato in palazzo Vivarelli Colonna a sancire un rapporto forte tra le associazioni di pazienti, come Parent Project, il mondo istituzionale, universitario e della ricerca”.
Per la Distrofia Muscolare di Duchenne al momento non esiste una cura, ma il trattamento da parte di una équipe multidisciplinare permette di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project onlus, è un progetto di genitori nato in Italia nel 1996 per sconfiggere la Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker, una malattia genetica rara, la forma più grave delle distrofie muscolari, che colpisce 1 su 3.500 neonati maschi. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette dalla patologia. Obiettivi primari dell’associazione sono il finanziamento diretto della ricerca scientifica e la formazione dedicata alle famiglie coinvolte dalla malattia e a tutta la Comunità Duchenne. Per questo, dal 2002, è attivo il Centro Ascolto Duchenne (CAD) che elabora progetti d’informazione/formazione dedicati ai familiari e a tutti gli specialisti interessati ad un approfondimento.
Parent Project Onlus è socio fondatore di United Parent Projects Muscular Dystrophy (UPPMD), una federazione internazionale che riunisce associazioni di genitori di bambini affetti da distrofia muscolare di Duchenne. L’organizzazione è dedicata alla ricerca di una cura per la DMD, alla promozione di buoni standard clinici e alla diffusione di una corretta e tempestiva informazione per i genitori in tutto il mondo. Promuove inoltre la condivisione delle informazioni tra i ricercatori e gli specialisti.
Maggiori informazioni sui progetti nazionali è possibile riceverle telefonando al numero 06 66182811 o visitando il sito internet www.parentproject.it Per informazioni sul Registro Pazienti DMD/DMB www.registrodmd.it Per sostenere le attività: c/c postale 94255007 – BCC Ag. 19 di Roma IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775
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