COMUNICATO 02.04.12
Parent Project Onlus apre in Campania una sede dedicata alle famiglie della Regione
Grazie al coinvolgimento di una comunità solidale, l’associazione di genitori che combatte contro la grave 
malattia rara, apre una sede operativa a Cercola, in provincia di Napoli.
Venerdì 13 aprile, alle ore 17,30, presso il Teatro Comunale di Cercola, avrà luogo un incontro organizzato da Parent Project Onlus, con il Patrocinio della Regione Campania, della Provincia di Napoli, della Provincia di Salerno, della Provincia di Caserta, del Comune di Cercola e della ASLNapoli3Sud, per presentare le attività dell’associazione e della nuova sede del Centro Ascolto Duchenne (CAD) che sarà ospitato in un locale messo a disposizione dall’Amministrazione Comunale.
All’evento, al quale sono stati invitati a partecipare molti esponenti della pubblica amministrazione, del mondo accademico, dell’Università, parteciperanno tra gli altri il Sindaco di Cercola, Pasquale Tammaro, accompagnato dall’Assessore Politiche Sociali, Gaetana Polito; Filippo Buccella, presidente di Parent Project Onlus e Alfonso Pizzano, delegato regionale di Parent Project Onlus.
La nuova sede del CAD, inizialmente, sarà un luogo dove le famiglie, di tutta la regione, potranno incontrarsi e dare avvio ad alcune attività utili per entrare in rete con altre organizzazioni presenti nel territorio, pianificare azioni di sensibilizzazione ed organizzare eventi per la raccolta fondi a favore della ricerca scientifica e dell’assistenza alle famiglie. L’obiettivo, è quello di sviluppare l’attività con personale specializzato in grado di fornire consulenza alle famiglie, agli specialisti e agli operatori interessati ad approfondire le problematiche della patologia.
La distrofia muscolare di Duchenne e Becker è una malattia genetica degenerativa dovuta all’assenza di una proteina detta Distrofina. E’ la forma più grave tra le distrofie muscolari diffusa nei bambini perché si manifesta già intorno ai 2 - 3 anni di vita. La conseguenza clinica della distrofia di Duchenne/Becker è una progressiva diminuzione della forza muscolare con conseguente perdita delle abilità motorie. Questa patologia rara viene trasmessa da donne sane portatrici del gene affetto nel 70% dei casi, il 30% non è ereditario ma dovuto ad una nuova mutazione. Attualmente non esiste una cura ma un trattamento multidisciplinare che permette di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, attiva in Italia dal 1996, lavora per accelerare il raggiungimento di una terapia e diffondere le migliori opportunità di trattamento necessarie per garantire la qualità della vita a tutti i 5000 pazienti che, in Italia, sono affetti dalla grave malattia rara. Per sostenere i pazienti e le loro famiglie, dal 2002 ha aperto il Centro Ascolto Duchenne, una rete di professionisti che seguono direttamente circa 600 famiglie. Il CAD, che si può contattare attraverso il Numero Verde 800 943 333, ha sede in Lombardia, Piemonte, Toscana, Marche, Lazio, Campania, Puglia, Calabria, Sicilia, Sardegna.
Per informazioni sulle attività di Parent Project Onlus in Campania si può contattare il Delegato Regionale Alfonso Pizzano al numero 334 3871912.
Per sostenere le attività di Parent Project Onlus C/C postale 94255007 - C/C Banca Credito Cooperativo Ag.19 di Roma IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775
Ufficio stampa Parent Project Onlus
Stefania Collet 349 5737747 06 66182811 - ufficiostampa@parentproject.it
Francesca Bottello 06 66182811 – f.bottello@parentproject.it
VIDEOINTERVISTA: ATALUREN
Eugenio Mercuri, del Dipartimento di Neuropsichiatria Infantile del Policlinico Agostino Gemelli di Roma, in una video intervista rilasciata a Parent Project, ci aggiorna sullo stato dello studio con Ataluren in pazienti con distrofia di Duchenne.
L'intervista è stata realizzata in occasione della nostra Conferenza internazionale sulla DMD/BMD, svoltasi a Roma a febbraio 2012.
Leggi anche:
ATALUREN: AGGIORNAMENTO GIUGNO 2011
COMUNICATO 23.03.12
Versilia Solidale: alla Fiera di Primavera si raccolgono fondi contro la Distrofia di Duchenne.
Il 24 e 25 marzo, a Lido Di Camaiore, si svolgerà la Fiera di Primavera, mostra mercato di artigianato e prodotti tipici che richiama tantissimi appassionati. Il Consorzio di Promozione Turistica, che ha organizzato l’evento, ha deciso di dare spazio alla solidarietà, accogliendo tra gli espositori anche Parent Project onlus, associazione di genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
Passeggiando sul gradevole lungomare del paese, i visitatori potranno così imbattersi nello stand che gli “Amici di Thomas”, un attivissimo gruppo di locale di volontari nato per sostenere la causa di Parent Project onlus, allestiranno per l’occasione. Acquistando i gadget e gli oggetti o facendo una donazione, sarà così possibile sostenere l’associazione nel suo impegno per sconfiggere la patologia.
La distrofia muscolare di Duchenne e Becker è una malattia genetica degenerativa dovuta all’assenza di una proteina detta Distrofina. E’ la forma più grave tra le distrofie muscolari diffusa nei bambini perché si manifesta già intorno ai 2 - 3 anni di vita. La conseguenza clinica della distrofia di Duchenne/Becker è una progressiva diminuzione della forza muscolare con conseguente perdita delle abilità motorie. Questa patologia rara viene trasmessa da donne sane portatrici del gene affetto nel 70% dei casi, il 30% non è ereditario ma dovuto ad una nuova mutazione. Attualmente non esiste una cura ma un trattamento multidisciplinare che permette di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, attiva in Italia dal 1996, lavora per accelerare il raggiungimento di una terapia e diffondere le migliori opportunità di trattamento necessarie per garantire la qualità della vita a tutti i 5000 pazienti che, in Italia, sono affetti dalla grave malattia rara. Per sostenere i pazienti e le loro famiglie, dal 2002 ha aperto il Centro Ascolto Duchenne, una rete di professionisti che seguono direttamente circa 600 famiglie. Il CAD, che si può contattare attraverso il Numero Verde 800 943 333, ha sede in Lombardia, Piemonte, Toscana, Marche, Lazio, Campania, Puglia, Calabria, Sicilia, Sardegna.
Per conoscere le attività di Parent Project onlus in Toscana, si può contattare il CAD di Calenzano (FI), scrivendo a cadtoscana@parentproject.it o chiamando il numero 055 0129054, oppure si può contattare il delegato regionale dell’Associazione, Cinzia Fantozzi, al numero 0586-898544-
Per sostenere le attività di Parent Project Onlus C/C postale 94255007 - C/C Banca Credito Cooperativo Ag.19 di Roma IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775
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COMUNICATO 22.03.12
Alla Sagra del Carciofo di Niscemi, Parent Project Onlus insieme al Centro Diurno Diversabili
Tre giorni, dal 23 al 25 marzo 2012, durante i quali la bellissima cittadina, in provincia di Caltanissetta, trasformerà le sue strade per festeggiare il suo prodotto d’eccellenza: il carciofo violetto.
Giunta ormai alla trentaduesima edizione, la Sagra del Carciofo Violetto di Niscemi ha anche un cuore solidale come testimonia la rete d’aiuto che le organizzazioni, che operano sul territorio, attivano anche in questa speciale occasione. Parent Project Onlus, l’associazione di genitori che combatte contro la distrofia muscolare di Duchenne e Becker, infatti, sarà, ospite dell’Associazione di genitori di ragazzi portatori di handicap che da vent’anni ha creato il Centro Diurno Diversabili dove i pazienti fanno la fisioterapia e dove vengono organizzate attività laboratoriali manuali. Durante l’evento saranno presenti i volontari di Parent Project Onlus per sensibilizzare l’opinione pubblica e raccogliere fondi da destinare alla ricerca di una cura contro la distrofia di Duchenne/Becker.
Quello di Niscemi, è un appuntamento fieristico di grande spessore che ogni anno è visitato da circa 80 mila persone che trovano numerosi stand espositivi di carciofi, prodotti ortofrutticoli ed artigianali locali. Durante l’importante evento, che si svolge con il Patrocinio del Comune di Niscemi, l’Assessorato al Turismo e alle Attività Produttive e la Ripartizione al Turismo e Attività Produttive, si svolgono mostre, manifestazioni sportive, spettacoli musicali, convegni e attività culturali
La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker (DMD e BMD) è una malattia genetica causata da un’alterazione del gene della Distrofinalocalizzato sul cromosoma X. Nell’età adulta, la degenerazione muscolare determina una grave compromissione del muscolo cardiaco, del diaframma e dei muscoli intercostali fino a rendere necessaria l'assistenza respiratoria. Attualmente, non esiste una cura specifica ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha consentito di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita. Si stima che in Italia siano circa 5.000 le persone affette dalla patologia.
Parent Project Onlus, l’associazione di genitori fondata nel 1996, è impegnata nel finanziamento della ricerca scientifica e riveste un ruolo fondamentale nello studio di interventi mirati a sostenere le persone affette dalla distrofia di Duchenne e Becker e le loro famiglie. Dal 2002 ha aperto il Centro Ascolto Duchenne (CAD), un servizio gratuito che fornisce informazioni alle famiglie, agli specialisti interessati all’approfondimento e i ricercatori per monitorare gli sviluppi della patologia. Il CAD ha sede in Lombardia, Piemonte, Marche, Toscana, Lazio, Puglia, Sardegna, Calabria e Sicilia.
Per maggiori informazioni sugli eventi e sulle attività di Parent Project Onlus in Sicilia si può contattare il delegato regionale Luca Genovese al 339 7068178 o il CAD di Vittoria, che ha sede in Via Marabini 7, telefonando al numero 0932 985924 - 3294435829 o scrivendo a cadsicilia@parentproject.it
Maggiori informazioni sui progetti nazionali è possibile riceverle telefonando alla sede nazionale di Parent Project Onlus al numero 06 66182811 o visitando il sito www.parentproject.it
Per sostenere le attività: c/c postale 94255007 - BCC Ag. 19 di Roma IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775
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COMUNICATO 09.03.12
Maratona di Roma: Stefano Mei, campione dei 10.000 a Stoccarda ‘86, corre per fermare la Duchenne
Il campione italiano presente alla Roma Fun come testimonial d’eccezione di Parent Project onlus, associazione di genitori con bambini affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
Sale l’attesa per la Roma Fun, la corsa solidale di quattro chilometri legata alla Maratona di Roma, che si svolgerà il 18 marzo. La domenica mattina, ai nastri di partenza, ci sarà anche Stefano Mei – medaglia d’oro, tra l’altro, di un leggendario podio tutto italiano agli Europei di Stoccarda ’86 – che partecipa per sostenere Parent Project onlus.
La Maratona di Roma, infatti, non è solo una gara riservata ai grandi atleti ma si completa con decine di migliaia di appassionati che partecipano alla "RomaFun-La Stracittadina", una delle corse amatoriali più partecipate al mondo, che è anche un importante evento di solidarietà che coinvolge decine di realtà associative. Iscrivendosi tramite Parent Project onlus, è possibile sostenere i progetti che l’associazione porta avanti per sconfiggere la distrofia muscolare di Duchenne e Becker. L’appuntamento per tutti i partecipanti, è alle 9.00 di domenica 18 marzo al Colosseo, da cui partirà il percorso che si snoderà per tutto il centro storico della Capitale.
Per iscriversi e sostenere Parent Project Onlus basta telefonare, entro il 13 marzo, al numero 06-66182811, oppure scrivere all’indirizzo associazione@parentproject.it.
Mi sono avvicinato a questa causa quando ho conosciuto Maurizio Guanta, un papà siciliano dell’associazione. – Dichiara Stefano Mei, oggi consigliere FIDAL – Sono uno sportivo, dunque mi sento particolarmente coinvolto nella lotta contro una patologia che colpisce i muscoli. E sono un genitore che condivide profondamente l’impegno delle famiglie di Parent Project per i propri figli. La mia partecipazione alla Roma Fun, vuole essere una testimonianza a favore di questa battaglia condivisa.
La distrofia muscolare di Duchenne e Becker è una malattia rara, la forma più grave delle distrofie muscolari, colpisce 1 su 3.500 maschi e si manifesta in età pediatrica, causando una progressiva perdita della funzione muscolare. In Italia ci sono oltre 5.000 persone affette dalla patologia. Attualmente, non esiste una cura ma, grazie ad un trattamento da parte di una équipe multidisciplinare, è possibile migliorare le condizioni generali e raddoppiare l’aspettativa di vita dei giovani pazienti che oggi può arrivare a superare la terza decade.
Parent Project Onlus, è un progetto nato da genitori con figli affetti da distrofia muscolare Duchenne e Becker. Dal 1996 finanzia progetti di ricerca scientifica e lavora per diffondere le migliori opportunità di trattamento necessarie a far crescere la qualità della vita dei ragazzi affetti da tale patologia. Il suo impegno è rivolto a restituire speranza e fiducia alla comunità Duchenne e Becker.
Maggiori informazioni sui progetti e le attività di Parent Project Onlus si possono ricevere chiamando il numero 06 66182811 o visitando il sito internet www.parentproject.it
Per sostenere le attività con una donazione: c/c postale 94255007 – c/c bancario BCC Ag. 19 IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775 intestati a Parent Project Onlus
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COMUNICATO 07.03.12
All’Ospedale Pediatrico di Alessandria un fisioterapista dedicato ai bambini e ragazzi affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker
Prosegue la collaborazione tra Parent Project Onlus, l’associazione di genitori che combatte contro la grave distrofia muscolare, e l’Azienda Ospedaliera di Alessandria, con l’Anestesia e Rianimazione Pediatrica del presidio Cesare Arrigo.
Continua la collaborazione tra Parent Project Onlus e l’Azienda Ospedaliera e si arricchisce di nuovi servizi il protocollo d’intesa, siglato nel 2010, che individua nella struttura diretta da Fabrizio Racca, il Cesare Arrigo, come Centro di riferimento nazionale per la gestione peri-operatoria e dell’insufficienza respiratoria acuta dei pazienti affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
Ora, grazie a Parent Project Onlus, l’assistenza si arricchisce di un nuovo servizio messo a disposizione della struttura di Anestesia e Rianimazione Pediatrica che prevede la presenza bisettimanale di una fisioterapista a sostegno dell’attività di cura rivolta ai bambini ed ai giovani adulti affetti dalla patologia. Si tratta di un supporto specialistico al Day Hospital di ventilo terapia ed ai ricoveri brevi, per lo svolgimento di una serie di attività tra cui l’assistenza alla tosse (manuale e meccanica), la gestione delle problematiche relative alla fisioterapia motoria (esercizi, tutori, posture), la gestione dei pazienti ricoverati per riacutizzazioni respiratorie e l’attivazione del programma di screening respiratorio e di tele-consulenza per i bambini ed adulti affetti da Distrofia Muscolare Duchenne su scala nazionale.
Il Commissario dell’Azienda Ospedaliera Nicola Giorgione commenta: “Siamo particolarmente lieti che l’Associazione Parent Project ci abbia scelti, ormai due anni fa con la sottoscrizione del protocollo di intesa, e che continui la collaborazione implementando l’attività, che rappresenta un innegabile vantaggio per i nostri pazienti”.
“Grazie a questo accordo di collaborazione possiamo svolgere un ruolo importante nella formulazione di proposte utili a migliorare l’assistenza dedicata ai pazienti affetti dalla Duchenne. – ha dichiarato Filippo Buccella, presidente di Parent Project Onlus – è un ulteriore passo avanti e a partire dalla presa in carico del paziente e della famiglia, garantita dal Centro Ascolto Duchenne presente all’interno della struttura, stiamo costruendo un modello d’eccellenza che, speriamo, possa presto essere realizzato anche in altre strutture.”
Il Protocollo siglato con l’Azienda Ospedaliera di Alessandria, ha consentito di destinare due letti di terapia sub-intensiva dedicati alla gestione non invasiva dell’insufficienza respiratoria acuta e al monitoraggio post-operatorio dei pazienti affetti da DMD presso la Struttura di Anestesia e Rianimazione diretta da Fabrizio Racca. Un altro punto importante dell’accordo, ha permesso di realizzare un progetto “pilota” specifico per l’attivazione di una consulenza telefonica ventiquattro ore su ventiquattro, per la gestione delle riacutizzazioni respiratorie nei pazienti già addestrati, oltre alla promozione dell’attività di formazione di medici di altre strutture e i medici di medicina generale e pediatri di libera scelta di altre regioni. Infine è stata aperta una sede del Centro Ascolto Duchenne (CAD) all’interno dell’Azienda Ospedaliera, allo scopo di fornire consulenza psicologica, educativa e assistenza formativa alle famiglie, ma anche a medici, specialisti e operatori del Servizio Sanitario Nazionale interessati ad approfondire le proprie conoscenze. Il CAD di Alessandria, che ha ricevuto il finanziamento della Fondazione Cassa di Risparmio di Torino, in questi anni ha sviluppato un approccio di lavoro multidisciplinare che vede integrarsi la presa in carico clinica con quella sociale.
La distrofia muscolare di Duchenne e Becker (DMD) è una malattia rarae colpisce 1 su 3.500 maschi nati vivi, geneticamente determinata da una mutazione del cromosoma X che altera la produzione della Distrofina, ossia la proteina che dovrebbe preservare il tessuto muscolare: questo significa che le fibre muscolari vengono con il tempo sostituite da tessuto adiposo e connettivo, con il conseguente e naturale progressivo indebolimento dei muscoli. In Italia sono oltre 5.000 le persone affette dalla malattia. La malattia viene diagnosticata intorno ai cinque anni, con sintomi ben precisi: difficoltà nel salire le scale, a correre e a rialzarsi da terra. Intorno ai dieci anni i pazienti affetti da DMD perdono la capacità di camminare, nell’adolescenza subentra anche l’impossibilità di muovere gli arti superiori e un deficit nella respirazione, prima durante la notte, poi col tempo, anche durante il giorno.
Parent Project Onlus, attiva in Italia dal 1996, lavora per accelerare il raggiungimento di una terapia e insieme garantire e diffondere le migliori opportunità di trattamento necessarie a far crescere la qualità della vita a tutti coloro che sono interessati dalla grave malattia rara. Per sostenere le famiglie, dal 2002 ha organizzato il Centro Ascolto Duchenne, una rete di esperti che seguono direttamente le oltre cinquecento famiglie iscritte all’associazione. In modo particolare il CAD propone un modello d’integrazione lavorativa e sociale per giovani/adulti affetti da distrofia muscolare di Duchenne/Becker attraverso azioni di intervento di rete territoriale con i Comuni, i Centri per l’Impiego, le scuole, le famiglie e i servizi socio-sanitari territoriali al fine di combattere l’esclusione sociale e la povertà. Maggiori informazioni sui progetti di Parent Project Onlus è possibile richiederle al numero 06 66182811 o visitando il sito internet www.parentproject.it
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COMUNICATO 06.03.12
Angelica Sepe in concerto per il Fondo Alessandro Cannella di Parent Project Onlus
Lo straordinario evento di solidarietà, che avrà luogo il 12 aprile 2012 all’Auditorium Seraphicum di Roma, contribuirà a finanziare la ricerca contro la distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
Una straordinaria serata all’insegna della buona musica e della solidarietà che vede protagonista la grande interprete della canzone partenopea, Angelica Sepe, con il Recital “CU’ TTE” dedicato al ricordo del Maestro Roberto Murolo. La famosa artista, allieva prediletta del maestro, durante il concerto si avvale di proiezioni che, utilizzando immagini inerenti una Napoli pittorica, arricchiscono e commentano l’esecuzione. Sono parte dello spettacolo anche due ballerine e alcuni musicisti che, con i loro arrangiamenti d’ispirazione etno-jazz, accompagneranno le esibizioni dell’artista.
All’evento benefico, realizzato in collaborazione con la Compagnia Teatrale “La Fenice” di Fonte Laurentina, saranno presenti i genitori del piccolo Alessandro Cannella, Ilaria e Massimo, che illustreranno le attività del Fondo istituito presso Parent Project Onlus, l’associazione di genitori che combatte contro la distrofia di Duchenne/Becker, per finanziare i progetti di ricerca dedicati alle mutazioni genetiche meno comuni, che richiedono un impegno sempre più specifico.
Per partecipare all’evento, che avrà inizio alle ore 20,30 all’Auditorium Seraphicum, in Via del Serafico, 1 a Roma, si può contattare Ilaria Baldi all’indirizzo ilaria.baldi@gmail.com
Maggiori informazioni sulle iniziative del Fondo Alessandro Cannella, si possono trovare sul sito www.aiutiamoalessandro.org Per contribuire con una donazione: C/C Bancario presso Banca Prossima, IBAN: IT88 I033 5901 6001 0000 0014 387 intestato a Parent Project Onlus - Fondo Alessandro Cannella.
La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker (DMD e BMD) è una malattia genetica causata da un’alterazione del gene della Distrofinalocalizzato sul cromosoma X. Nell’età adulta, la degenerazione muscolare determina una grave compromissione del muscolo cardiaco, del diaframma e dei muscoli intercostali fino a rendere necessaria l'assistenza respiratoria. Attualmente, non esiste una cura specifica ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare ha consentito di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita. In Italia sono oltre 5.000 le persone affette dalla patologia.
Parent Project Onlus, l’associazione di genitori fondata nel 1996, è impegnata nel finanziamento della ricerca scientifica e riveste un ruolo fondamentale nello studio di interventi mirati a sostenere le persone affette dalla distrofia di Duchenne e Becker e le loro famiglie. Dal 2002 ha aperto il Centro Ascolto Duchenne (CAD), un servizio gratuito che fornisce informazioni e del quale possono beneficiare tutti gli specialisti interessati all’approfondimento. Il CAD ha sede in Lombardia, Piemonte, Toscana, Marche, Lazio, Puglia, Sardegna, Calabria e Sicilia. Maggiori informazioni sui progetti di Parent Project Onlus è possibile richiederle al numero 06 66182811 o visitando il sito internet www.parentproject.it
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COMUNICATO 05.03.12
Nel carcere di Rebibbia, gli Ufficiali Giudiziari della Corte d’Appello di Roma vanno in scena per abbattere le barriere culturali.
Avrà luogo venerdì 23 marzo 2012, presso il Teatro della Casa Circondariale di Rebibbia, lo Spettacolo “Operazione Maga d’Egitto per l’Ispettore Tubo” portato in scena dalla Compagnia “La Favola di Ernesto - Parent Project Team”.
L'importante evento di sensibilizzazione, nasce da un’iniziativa dell’Associazione Culturale Rinnovamento degli Ufficiali Giudiziari di Roma e il Fondo Claudio Bimbo istituito presso Parent Project Onlus, l’associazione di genitori che combatte contro la distrofia muscolare di Duchenne/Becker.
"E' molto bello che una compagnia teatrale composta da operatori della Giustizia abbia la sensibilità e l'attenzione di presentare il proprio lavoro nel nostro Istituto. Sono sicuro che sarà un bellissimo appuntamento.” – ha dichiarato il direttore della Casa Circondariale di Rebibbia, dott. Carmelo Cantone.
La commedia musicale “Operazione Maga d’Egitto per l’Ispettore Tubo”, scritta da Gianni Buontempi e Michele Livrizzi sulle musiche di Marco Silvi e interpretata da attori, ballerini e cantanti non professionisti, è ambientata all’interno della stazione televisiva “Telemalagrotta”, ubicata nei pressi della famosa discarica romana di Malagrotta dalla quale prende il nome. Negli studi si aggirano strani personaggi in cerca di notorietà e di facili guadagni, in barba ai malcapitati ed ingenui telespettatori che vengono adescati da una finta Maga d’Egitto, dal proprietario della rete televisiva e da altri improbabili quanto divertenti personaggi. Quando a Telemalagrotta sarà consumato un delitto, toccherà al famigerato e scombinato Ispettore Tubo, risolvere il caso.
“Grazie alla raccolta fondi, realizzata in occasione dello spettacolo di Natale, stiamo finanziando un importante progetto nato con la Facoltà di Architettura di Ferrara che consentirà di progettare nuove forme di accessibilità. - Ha ricordato Gianni Buontempi, direttore artistico e regista della commedia – Nella nostra società ci sono ancora troppe barriere e non solo architettoniche; molte volte gli ostacoli più difficili da abbattere sono quelli culturali. Portare lo spettacolo a Rebibbia ci consente di avvicinarci a una realtà difficile, proprio come la disabilità. Con questo speciale appuntamento, vogliamo provare a parlare di tutte le barriere, materiali e culturali e di come sia possibile superarle per affermare princìpi di civiltà ….. ”
“Sono felice di tornare a vestire i panni dell’Ispettore Tubo per un’occasione così speciale. - ha sottolineato Federico Ferraro, che oltre a ideatore della manifestazione è anche primo attore della compagnia teatrale –In questi anni abbiamo raccolto oltre 200.000 euro con i quali sono stati finanziati importanti progetti di ricerca; adesso vogliamo contribuire a rendere più agevoli gli spazi in cui viviamo in modo che tutti possano sentirsi parte integrante di questa società.”
La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker (DMD e BMD) è una malattia genetica causata da un’alterazione del gene della Distrofinalocalizzato sul cromosoma X. Nell’età adulta, la degenerazione muscolare determina una grave compromissione del muscolo cardiaco, del diaframma e dei muscoli intercostali fino a rendere necessaria l'assistenza respiratoria. Attualmente, non esiste una cura specifica ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare ha consentito di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita. In Italia sono oltre 5.000 le persone affette dalla patologia.
Parent Project Onlus, l’associazione di genitori fondata nel 1996, è impegnata nel finanziamento della ricerca scientifica e riveste un ruolo fondamentale nello studio di interventi mirati a sostenere le persone affette dalla distrofia di Duchenne e Becker e le loro famiglie. Dal 2002 ha aperto il Centro Ascolto Duchenne (CAD), un servizio gratuito che fornisce informazioni e del quale possono beneficiare tutti gli specialisti interessati all’approfondimento. Il CAD ha sede in Lombardia, Piemonte, Toscana, Marche, Lazio, Puglia, Sardegna, Calabria e Sicilia. Maggiori informazioni sui progetti di Parent Project Onlus è possibile richiederle al numero 06 66182811 o visitando il sito internet www.parentproject.it
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RARI, MA FORTI INSIEME
Il 29 febbraio è la Giornata delle Malattie Rare. Lo slogan del 2012, “Rari, ma forti insieme” esplicita una consapevolezza maturata nel corso di anni di impegno: se ognuno di noi può fare qualcosa, èunendo gli sforzi e dandogli la forma di un movimento globale e finalizzato che si può raggiungere una forza d’urto.
La giornata delle malattie rare è stata istituita per iniziativa di Eurordis (il network europeo delle malattie rare) nel 2008 e ha come principale obiettivo quello di sensibilizzare tutti i cittadini e le istituzioni, nazionali e sovranazionali, riguardo al tema delle malattie rare e, soprattutto, sul loro impatto nella vita di chi ne è affetto. Le sfide che ogni malato raro deve affrontare sono, infatti, le stesse in ogni luogo: accesso alla corretta diagnosi, migliore informazione, recuperare il divario di conoscenze scientifiche, il reintegro sociale, l'alto costo delle cure,l'isolamento. Queste sfide si possono vincere grazie alla solidarietà che ci permette di riconoscerci nell'altro e diventando forza diffusa che conduce all'azione.
Che cos’è una malattia rara
Una malattia viene definita rara, in Europa, quando colpisce meno di una persona su 2000.Una singola malattia rara può interessare anche solo una manciata di pazienti ma, nel complesso, nell'Unione Europea ben 30 milioni di persone sono affette da una delle oltre 6000 patologie rare esistenti.
L'80% delle malattie rare ha origini genetiche, mentre altre sono il risultato di infezioni (batteriche o virali), allergie e le cause ambientali.
Una situazione in movimento
Nonostante le difficoltà e le grandi sfide da affrontare, in questi anni sono stati fatti anche grandi passi avanti. Per restare nel campo della distrofia di Duchenne e Becker, ad esempio, in Italia oggi è spesso possibile ottenere una diagnosi corretta e precoce.
Nel complesso, l'attuazione di un approccio più globale alle malattie rare ha portato allo sviluppo di adeguate politiche di salute pubblica. Progress importanti continuano ad essere fatti grazie all'aumento della cooperazione internazionale nel campo della ricerca clinica e scientifica, nonché con la condivisione di conoscenze scientifiche su tutte le malattie rare.
La Giornata delle Malattie Rare esiste per ricordarci che, se la strada da fare è ancora molta, con una visione globale e attraverso la più ampia cooperazione, percorrerla oggi è possibile.
Per saperne di più:
Rare disease day
Eurordis
