COMUNICATO 13.06.12
Fabrizia: Festa di Sant’Antonio all’insegna della solidarietà
Il 16 e17 giugno, in occasione della tradizionale e partecipatissima celebrazione del Santo Patrono, nel Paese in provincia di Vibo Valentia, è stata organizzata una raccolta fondi in favore di Parent Project onlus, associazione di genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
La bellissima iniziativa è frutto dell’impegno dei giovanissimi volontari, studenti all’ultimo anno delle scuole superiori, che per l’intero fine settimana hanno scelto di essere presenti alla festa con uno stand, per raccogliere fondi a sostegno della lotta contro questa grave patologia genetica. Distribuiranno inoltre materiale informativo a tutti coloro che vorranno conoscere meglio le attività dell’associazione che, dal 1996, si impegna per migliorare la qualità e le aspettative di vita di tutti i bambini e ragazzi affetti da distrofia di Duchenne e Becker.
La distrofia muscolare di Duchenne e Becker è una grave patologia genetica degenerativa dovuta all’assenza di una proteina, detta 
Distrofina. E’ la forma più grave tra le distrofie muscolari diffusa nei bambini perché si manifesta già intorno ai 2 - 3 anni di vita. La conseguenza clinica è una progressiva diminuzione della forza muscolare con conseguente perdita delle abilità motorie. Per questa malattia raranon esiste una cura ma, grazie a un trattamento multidisciplinare, è possibile migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, l’associazione di genitori fondata nel 1996, è impegnata nel finanziamento della ricerca scientifica e riveste un ruolo fondamentale nello studio di interventi mirati a sostenere le persone affette dalla distrofia di Duchenne e Becker e le loro famiglie. Dal 2002 ha aperto il Centro Ascolto Duchenne (CAD), un servizio gratuito che fornisce informazioni e del quale possono beneficiare tutti gli specialisti interessati all’approfondimento. Il CAD ha una sede nazionale a Roma e sedi territoriali in Lombardia, Piemonte, Toscana, Marche, Puglia, Sardegna, Calabria e Sicilia.
Per conoscere le attività di Parent Project onlus in Calabria è possibile contattare la sede di Reggio Calabria chiamando il numero 0965 817790 o scrivendo a cadcalabria@parentproject.it
Maggiori informazioni su Parent Project onlus sul sito www.parentproject.i
AL SANIT: FOCUS SULLE MALATTIE RARE
Dal 12 al 15 giugno, Parent Project sarà al Sanit, il Forum Internazionale della Salute, che si svolge annualmente a Roma, insieme ad altre associazioni per parlare e sensibilizzare sul tema delle malattie rare.
La manifestazione si svolge al Palazzo dei Congressi, in Piazzale Kennedy e rappresenta un importante punto d’incontro per “l’universo della salute”. Operatori del settore, amministratori e cittadini partecipano al fitto programma scientifico sviluppato in collaborazione con i principali enti ed associazioni nazionali e regionali.
In tale contesto, Parent Project onlus sarà presente, con altre associazioni che si occupano di malattie rare, con uno stand per illustrare le attività di informazione e formazione dedicate a pazienti, medici e specialisti.
In quest’occasione il 13 giugno, si svolgerà un importante convegno dal titolo “Emergenze mediche nelle Malattie Rare”, organizzato dall’Istituto Superiore di Sanità – Centro Nazionale Malattie Rare - con l’intenzione di mettere esperti e pazienti a confronto e che prevede fra i tanti importanti interventi anche quello del nostro presidente, Filippo Buccella.
Scarica il programma
Insieme a Parent Project onlus, ci saranno: AS.MA.RA Onlus, Angeli di Noonan Onlus, ANANAS Onlus, AMAPO Onlus, COGEMAR Onlus, AICH Neuromed, ELA ITALIA Onlus, Istituto Leonarda Vaccari, Sindrome di Williams Onlus, Famiglie SMA, Mitocon Onlus, FSHD Onlus Italia.
Tutte queste importanti realtà, insieme, hanno organizzato per il 14 giugno hanno organizzato un Convegno sui “Disagi Socio Sanitari” dei pazienti affetti da malattie rare, che si svolgerà con il patrocinio di Camera dei Deputati, Senato della Repubblica, Regione Lazio, Provincia di Roma, Comune di Roma.
Visita il sito del Sanit
UPDATE SUL TRIAL CON LIMBREL
A marzo 2011, presso l’Unità Operativa Complessa di Neurologia e Malattie Neuromuscolari del Policlinico di Messina, il gruppo di Sonia Messina e di Giuseppe Vita ha dato il via a uno studio clinico pilota sull’utilizzo del flavocoxid nella DMD.
Il trial di fase 1/2, finanziato da Parent Project Onlus attraverso il Fondo Daniele Amanti, ha lo scopo primario di testare sicurezza e tollerabilità ed eventuale efficacia del flavocoxid (Limbrel), un flavonoide di origine naturale che ha dimostrato effetti benefici nel modello sperimentale per la distrofia muscolare, il topo mdx.
Ad oggi, sono 19 i bambini di età compresa tra i 6 e i 14 che stanno partecipando alla sperimentazione clinica. 17 pazienti hanno già completato 6 mesi di trattamento e altri 4 pazienti hanno terminato i 12 mesi totali. Un paziente è di prossima inclusione nel trial e probabilmente il reclutamento sarà concluso dopo l'estate.
Fino ad ora il farmaco è risultato sicuro e ben tollerato anche in associazione con cortisone, non è stato rilevato nessun effetto avverso, né di tipo lieve né di tipo severo. Non è stata osservata nessuna alterazione clinicamente significativa che possa mostrare un qualsiasi tipo di tossicità.
Inoltre, alcune analisi preliminari hanno confermato precedenti evidenze sperimentali riguardo a l’effetto antiossidante ed antiinfiammatorio del flavocoxid.
E’ però importante sottolineare che, come per tutti i trial, i risultati veri e propri su sicurezza, tollerabilità ed eventuali indicazioni dell’efficacia saranno resi noti ufficialmente solo alla fine dello studio. Ovvero quando tutti i pazienti avranno terminato la sperimentazione e tutti i dati saranno stati raccolti ed elaborati.
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SECONDO PROGETTO PER IL FONDO DANIELE AMANTI
FONDO DANIELE AMANTI
COMUNICATO 07.06.11
Roma: San Raimondo Nonnato, una festa solidale
Ospite della manifestazione anche il Fondo Alessandro Cannella di Parent Project Onlus per sostenere la ricerca contro la distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
Torna anche quest’anno, con un ricco programma, la festa di San Raimondo Nonnato, la parrocchia romana di via di Casale Ferranti 64 nel X Municipio. Organizzata dal gruppo"Incontriamoci giocando”, la festa prevede, dal 9 al 12 giugno, quattro serate all’insegna della solidarietà e della convivialità. Come avviene dal 2003, l’iniziativa è l’occasione per festeggiare il Santo Patrono, con spettacoli, giochi e musica e momenti di incontro e riflessione (programma completo su www.sanraimondo.org), ma mette al centro anche la solidarietà.
Quest’anno, tra gli ospiti, ci sarà infatti anche il fondo Alessandro Cannella, istituito presso Parent Project Onlus per iniziativa di Ilaria e Massimo, genitori del piccolo Alessandro, con lo scopo di finanziare un programma di ricerca per le mutazioni meno comuni tra quelle che causano la distrofia muscolare di Duchenne. L’iniziativa, che verrà presentata la sera del 9 giugno, sarà sostenuta con un pesca di beneficienza organizzata dal gruppo parrocchiale che durerà per tutti e quattro i giorni della festa, durante i quali sarà anche possibile incontrare i volontari di Parent Project e conoscere meglio la realtà delle famiglie che ogni giorno convivono con la distrofia muscolare di Duchenne/Becker.
La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker (DMD/BMD) è una malattia genetica causata da un’alterazione del gene della Distrofina, localizzato sul cromosoma X. Colpisce 1 su 3.500 neonati maschi, è la forma più grave tra le distrofie muscolari e causa una progressiva degenerazione dei muscoli. Attualmente non esiste una cura specifica ma un trattamento da parte di una équipe multidisciplinare consente di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, è stata fondata nel 1996 da genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne/Becker. Lavora per finanziare la ricerca scientifica e realizzare programmi di formazione e sostegno per le famiglie coinvolte dalla malattia. Maggiori informazioni sui progetti di Parent Project Onlus è possibile richiederle al numero 06 66182811 o visitando il sito internet www.parentproject.it
Maggiori informazioni sul Fondo Alessandro Cannella, si possono trovare sul sito www.aiutiamoalessandro.org o www.parentproject.it
Per contribuire con una donazione: C/C Bancario presso Banca Prossima, IBAN: IT88 I033 5901 6001 0000 0014 387 intestato a Parent Project Onlus - Fondo Alessandro Cannella.
Ufficio stampa Parent Project Onlus
Stefania Collet - ufficiostampa@parentproject.it
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Tel. 06 66.18.28.11
COMUNICATO 06.06.12
L'Associazione Pescatori Sportivi "La Brentella" di Aviano rinnova l’impegno a favore di Parent Project Onlus
Domenica 10 giugno, al Lago Mangilli di Fontanafredda, la “Gara di pesca alla Trota” raccoglie fondi contro la distrofia muscolare di Duchenne e Becker
Grande evento di sport e solidarietà, quello organizzato per domenica 10 giugno 2012 al Lago Mangilli di Fontanafredda dall'Associazione Pescatori Sportivi "La Brentella" di Aviano e il cui ricavato andrà a favore della ricerca di una cura per gli oltre 5000 pazienti affetti dalla grave malattia rara. L’importante evento anche quest’anno ha ricevuto il patrocinio e contributo del Comune di Aviano che ha offerto il “Trofeo Comune di Aviano” che andrà al vincitore e di molte aziende locali, che hanno offerto i premi per la lotteria benefica.
Le iscrizioni alla gara di pesca sportiva, che lo scorso anno ha visto la partecipazione di moltissime persone, si possono effettuare anche nella mattinata direttamente al Campo di Gara. Il regolamento prevede la quota di partecipazione € 10; raduno alle ore 8,30 con inizio gara alle ore 9 (tempo unico di 45 minuti); catture n°5 trote di qualunque misura; esche quelle consentire dalla legge (escluso artificiali).
Per informazioni sulle iniziative di Parent Project Onlus organizzate in Veneto e Friuli Venezia Giulia, si può contattare Emanuela Sanna, responsabile della sede dell’associazione di Arquà Polesine (Rovigo) c/o Ostello Canalbianco, al numero cell. 340/7084598 o all’indirizzo emanuela.sanna@parentproject.it
La distrofia muscolare di Duchenne e Becker è una malattia genetica degenerativa dovuta all’assenza di una proteina detta Distrofina. E’ la forma più grave tra le distrofie muscolari diffusa nei bambini perché si manifesta già intorno ai 2 - 3 anni di vita. La conseguenza clinica della distrofia di Duchenne/Becker è una progressiva diminuzione della forza muscolare con conseguente perdita delle abilità motorie. Questa patologia rara, nel 70% dei casi, viene trasmessa da donne portatrici del geneaffetto; il restante il 30% non è ereditario ma dovuto ad una nuova mutazione. Attualmente non esiste una cura ma un trattamento multidisciplinare che permette di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, attiva in Italia dal 1996, lavora per accelerare il raggiungimento di una terapia e diffondere le migliori opportunità di trattamento necessarie per garantire la qualità della vita a migliaia di pazienti che, in Italia, sono affetti dalla grave malattia rara. Per sostenere i pazienti e le loro famiglie, dal 2002 ha aperto il Centro Ascolto Duchenne, una rete di professionisti che seguono direttamente circa 600 famiglie. Il CAD, che si può contattare attraverso il Numero Verde 800 943 333, ha sede in Lombardia, Piemonte, Toscana, Marche, Lazio, Campania, Puglia, Calabria, Sicilia, Sardegna.
Per sostenere le attività di Parent Project Onlus C/C postale 94255007 - C/C Banca Credito Cooperativo Ag.19 di Roma IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775
Ufficio stampa Parent Project Onlus
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LE PAROLE SONO IMPORTANTI
E’ uscita in questi giorni - e sta suscitando molto interesse - una notizia il cui titolo, con alcune variazioni è “Staminali: da liquido amniotico cellule per cura distrofia". La notizia riguarda un importante studio di base, ma è necessario chiarire alcuni aspetti.
Il lavoro, "Amniotic Fluid Stem Cells Restore the Muscle Cell Niche in a HSA-Cre, SmnF7/F7 Mouse Model", è stato pubblicato sulla prestigiosa rivista Stem Cells ed è stato effettuato su topi modello per l’atrofia muscolare spinale (SMA). Partendo da questa premessa, seguono due precisazioni.
La prima è che lo studio, finora, ha riguardato la SMA una patologia caratterizzata dalla perdita dei motoneuroni inferiori. La SMA, pur ricadendo sotto il più grande ombrello delle malattie neuromuscolari, ha una base genetica che non è sovrapponibile alle altre distrofie muscolari e, in particolare, è molto lontana dalla distrofia muscolare di Duchenne/Becker. Prima di poter immaginare un’ipotetica applicazione anche per la DMD/BMD è dunque necessario validare questo approccio studiandone gli effetti anche in topi modello per la distrofia. Questo non è ancora avvenuto.
La seconda considerazione, è che, trattandosi di un primo lavoro di ricerca su modello animale, saranno necessari altri anni di studi pre-clinici e clinici prima di poter arrivare a un’ipotetica applicazione sull’uomo; un tempo stimabile, attualmente, in 6-10 anni (per saperne di più, potete leggere trial clinico) . E' quindi prematuro parlare di cura, parola che, non ci stancheremo mai di ripeterlo, va usata con molta attenzione.
Pur senza nulla togliere alla validità dello studio e anzi riconoscendone l'importanza, ritenevamo importante chiarire questi due fondamentali aspetti per correttezza nei confronti delle nostre famiglie e della nostra comunità.
COMUNICATO 25.05.12
L’Auditorium del Liceo "Leonardo Leo" di San Vito dei Normanni intitolato a Giorgio Amico
Una giornata di emozioni e solidarietà è quella organizzata dal Liceo Scientifico "Leonardo Leo" di San Vito dei Normanni, il prossimo 28 maggio, che intitolerà l’Auditorium a Giorgio Amico, uno studente di San Michele Salentino affetto da distrofia muscolare di Duchenne scomparso all’età di 16 anni.
A decidere l'intitolazione dell'Auditorium è stato il Consiglio d'Istituto, nell'ultima seduta; una decisione unanime, assunta a seguito della proposta del Dirigente Scolastico Prof. Antonio Tamburrano.
"Ci è sembrato opportuno - dice il Dirigente Scolastico - intitolare la sala dove spesso si riuniscono tutti gli studenti del nostro Liceo, ad un loro coetaneo, ad un ragazzo straordinario che abbiamo avuto il piacere di conoscere, perché possa essere un continuo esempio da seguire. Giorgio era un ragazzo molto valido sul piano didattico, estremamente generoso e disponibile. Tutti, qui, lo ricordiamo intensamente con grande affetto."
“Pur non essendo del luogo, Giorgio era molto conosciuto in città e tutti, a cominciare dai suoi compagni di classe, gli volevano un gran bene. Lo si vedeva spesso anche al Palazzetto dello sport in occasione delle gare della locale squadra di pallavolo femminile. – prosegue Tamburrano - La notizia dell'intitolazione dell'Auditorium, ovviamente, è stata accolta con particolare gioia dai genitori di Giorgio. Anche loro ricordano positivamente l'esperienza liceale del loro figlio. Un ambiente ed un contesto, tra docenti e discenti, davvero accogliente che ha fatto sentire Giorgio a suo agio.”
Alla Cerimonia, che avrà luogo lunedì 28 maggio alle ore 10.15 presso la sede di Viale Istria e Dalmazia, 1, saranno presenti il papà e la mamma del ragazzo e i rappresentanti di Parent Project onlus, l’associazione di genitori impegnata contro la distrofia muscolare di Duchenne e Becker, della quale la famiglia fa ancora parte.
La distrofia muscolare di Duchenne e Becker è una malattia genetica degenerativa dovuta all’assenza di una proteina detta Distrofina. E’ la forma più grave tra le distrofie muscolari diffusa nei bambini perché si manifesta già intorno ai 2 - 3 anni di vita. La conseguenza clinica della distrofia di Duchenne/Becker è una progressiva diminuzione della forza muscolare con conseguente perdita delle abilità motorie. Questa patologia rara, nel 70% dei casi, viene trasmessa da donne portatrici del geneaffetto; il restante il 30% non è ereditario ma dovuto ad una nuova mutazione. Per questa malattia rara non esiste una cura, ma un trattamento multidisciplinare permette di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, attiva in Italia dal 1996, lavora per accelerare il raggiungimento di una terapia e diffondere le migliori opportunità di trattamento necessarie per garantire la qualità della vita a migliaia di pazienti che, in Italia, sono affetti dalla grave malattia rara. Per sostenere i pazienti e le loro famiglie, dal 2002 ha aperto il Centro Ascolto Duchenne, una rete di professionisti che seguono direttamente circa 600 famiglie. Il CAD, che si può contattare attraverso il Numero Verde 800 943 333, ha sede in Lombardia, Piemonte, Toscana, Marche, Lazio, Campania, Puglia, Calabria, Sicilia, Sardegna.
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COMUNICATO 24.05.12
Apre in Veneto una sede di Parent Project Onlus dedicata alle famiglie
Grande festa all’Ostello Canalbianco di Arquà Polesine, in provincia di Rovigo, in occasione dell’apertura della sede messa a disposizione dalla Cooperativa Sociale Onlus Aquathlon.
Sabato 2 giugno, in occasione dell’apertura ufficiale della nuova sede regionale di Parent Project Onlus si svolgerà una grande festa dedicata alle famiglie dell’associazione e a tutta la cittadinanza. Per l’intera giornata di festa, infatti, nella magnifica area verde dell’Ostello Canalbianco si svolgeranno tantissime attività dedicate a grandi e piccini, si potrà gustare un ottimo buffet, grazie a Forchettarte, e ascoltare dell’ottima musica con un concerto di Kyara.
Con l’apertura della nuova sede, resa possibile grazie ad un accordo siglato tra Parent Project Onlus e Aquathlon Cooperativa Sociale Onlus, le famiglie dell’associazione hanno a disposizione un luogo per incontrarsi, organizzare attività con altre organizzazioni presenti nel territorio, pianificare azioni di sensibilizzazione ed organizzare eventi per la raccolta fondi. L’obiettivo, è quello di aprire presto anche una sede regionale del Centro Ascolto Duchenne che fornisce consulenza alle famiglie, agli specialisti e agli operatori socio-sanitari interessati ad approfondire le problematiche della patologia.
Durante la cerimonia, che avrà inizio alle ore 11 con i Saluti delle Autorità, interverranno Filippo Buccella, presidente di Parent Project Onlus; Andrea Donzelli, presidente della Cooperativa Aquathlon e Legacoop Rovigo e Emanuela Sanna, responsabile della sede di Parent Project Onlus.
Molti i rappresentati delle Istituzioni e del mondo produttivo che sono stati invitati a partecipare tra i quali Monsignor Lucio Soravito de Franceschi; Romilda Tafuri, Prefetto di Rovigo; Luca Coletto, Assessore alla Sanità Regione Veneto; Tiziana Virgili, Presidente Provincia di Rovigo; Bruno Piva, Sindaco di Rovigo; Claudio Rosa, Sindaco di Arquà Polesine; Remo Randolo, Sindaco di Bosaro; Lorenzo Nicoli, Sindaco di Pontecchio; Adriano Marcolongo, Direttore Generale Ulss 18; Giuseppe Dal Ben, Direttore Generale Ulss 19; Lorenzo Belloni, Presidente della CCIAA Rovigo; Alessia Zaninello, Presidente CNA Rovigo; Primo Vitaliano Bressanin, Presidente Confesercenti Rovigo; Mauro Giuriolo, Presidente Coldiretti Rovigo; Lorenzo Nicoli, Presidente Confagricoltura Rovigo; Michele Gambato, Presidente Unindustria Rovigo; Raul Lorenzoni, Presidente Ascom Rovigo; Carlo Stocco, Presidente Confcooperative Rovigo; Carlo Marcello, presidente Confartigianato Rovigo e Giordano Aglio, Presidente Confederazione Italiana Agricoltori Rovigo.
Per informazioni sull’evento contattare Emanuela Sanna cell. 340/7084598 emanuela.sanna@parentproject.it
La distrofia muscolare di Duchenne e Becker è una malattia genetica degenerativa dovuta all’assenza di una proteina detta Distrofina. E’ la forma più grave tra le distrofie muscolari diffusa nei bambini perché si manifesta già intorno ai 2 - 3 anni di vita. La conseguenza clinica della distrofia di Duchenne/Becker è una progressiva diminuzione della forza muscolare con conseguente perdita delle abilità motorie. Questa patologia rara, nel 70% dei casi, viene trasmessa da donne portatrici del geneaffetto; il restante il 30% non è ereditario ma dovuto ad una nuova mutazione. Attualmente non esiste una cura ma un trattamento multidisciplinare che permette di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, attiva in Italia dal 1996, lavora per accelerare il raggiungimento di una terapia e diffondere le migliori opportunità di trattamento necessarie per garantire la qualità della vita a migliaia di pazienti che, in Italia, sono affetti dalla grave malattia rara. Per sostenere i pazienti e le loro famiglie, dal 2002 ha aperto il Centro Ascolto Duchenne, una rete di professionisti che seguono direttamente circa 600 famiglie. Il CAD, che si può contattare attraverso il Numero Verde 800 943 333, ha sede in Lombardia, Piemonte, Toscana, Marche, Lazio, Campania, Puglia, Calabria, Sicilia, Sardegna.
Per sostenere le attività di Parent Project Onlus C/C postale 94255007 - C/C Banca Credito Cooperativo Ag.19 di Roma IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775
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COMUNICATO 16.05.12
“Lendinara in Famiglia”: una domenica contro la distrofia di Duchenne
Domenica 20 maggio, nell’ambito della manifestazione “Lendinara in Famiglia”, in provincia di Rovigo, sarà organizzata una raccolta fondi a favore di Parent Project onlus, associazione di genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
L’occasione sarà il “Bimbo Day”, pomeriggio in piazza Risorgimento dedicato al gioco all’aperto organizzato dal Gruppo Scout di Lendinara, durante il quale sarà possibile fare una donazione all’associazione e sostenere l’impegno delle tante famiglie che ogni giorno affrontano con coraggio questa patologia. L’iniziativa sarà preceduta dalla consegna, in Sala Consiliare, di un riconoscimento a tutti i nati del 2010 e 2011 e dalla presentazione della “Guida ai Nuovi genitori”
“Lendinara… In famiglia” è una manifestazione promossa dall’amministrazione comunale di Lendinara per promuovere momenti di riflessione e condivisione sul tema della famiglia come luogo privilegiato della cura delle relazioni umane ed affettive, attraverso diverse iniziative, dal teatro ai dibattitti, alle feste in piazza. Iniziata il 12 maggio, “Lendinara… In famiglia” si concluderà il 2 giugno con “4 passi in famiglia”, camminata delle famiglie in festa organizzata dalle Parrocchie di San Biagio e Santa Sofia.
La distrofia muscolare di Duchenne e Becker è una grave patologia genetica degenerativa dovuta all’assenza di una proteina, detta Distrofina. E’ la forma più grave tra le distrofie muscolari diffusa nei bambini perché si manifesta già intorno ai 2 - 3 anni di vita. La conseguenza clinica è una progressiva diminuzione della forza muscolare con conseguente perdita delle abilità motorie. Per questa malattia raranon esiste una cura ma, grazie a un trattamento multidisciplinare, è possibile migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, l’associazione di genitori fondata nel 1996, è impegnata nel finanziamento della ricerca scientifica e riveste un ruolo fondamentale nello studio di interventi mirati a sostenere le persone affette dalla distrofia di Duchenne e Becker e le loro famiglie. Dal 2002 ha aperto il Centro Ascolto Duchenne (CAD), un servizio gratuito che fornisce informazioni e del quale possono beneficiare tutti gli specialisti interessati all’approfondimento. Il CAD ha una sede nazionale a Roma e sedi territoriali in Lombardia, Piemonte, Toscana, Marche, Puglia, Sardegna, Calabria e Sicilia.
Per conoscere le attività di Parent Project onlus in Veneto, è possibile contattare Emanuela Sanna: e.sanna@parentproject.it
Maggiori informazioni su Parent Project onlus sul sito www.parentproject.it
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