COMUNICATO 06.07.12
Giovani disabili a rischio povertà: rafforzare l'orientamento lavorativo per ridurre l'esclusione sociale.
Molti i temi che saranno affrontati durante il Convegno “Sperimentazione di un modello d’intervento per l’integrazione sociale dei pazienti con distrofia muscolare Duchenne e Becker” organizzato da Parent Project Onlus e che avrà luogo il 17 luglio 2012, dalle 11 alle 13, presso la Sala Mons. L. Di Liegro della Provincia di Roma, in Via IV Novembre 119/a.
Sono sempre di più i giovani affetti da gravi patologie invalidanti, come la distrofia muscolare di Duchenne/Becker, che si affacciano al mondo della scuola con l’obiettivo di costruire un progetto di vita in cui il lavoro e l’autonomia siano le basi di partenza per un reale inserimento sociale. Le statistiche parlano di oltre 10.000 studenti all'anno. A fronte di questi importanti risultati raggiunti anche grazie al lavoro svolto dalle associazioni di pazienti, il sistema socio-sanitario continua a promuovere programmi dedicati, quasi esclusivamente, all’assistenza clinica piuttosto che intervenire anche per far emergere le potenzialità della persona e avviare una progettualità, in grado di ridurre l’assistenzialismo.
Per favorire una nuova visione, indispensabile per garantire a questi ragazzi una concreta inclusione sociale, l'associazione di genitori Parent Project Onlus ha elaborato le “Linee guida per l’orientamento delle persone con distrofia muscolare Duchenne/Becker”, che nascono con l’obiettivo di promuovere un modello per l’inserimento lavorativo e sociale, a partire già dalla scuola fino ad arrivare ad un’azione d’intervento di una rete territoriale con i Servizi Socio-Sanitari, i Centri per l’Impiego, le imprese e le famiglie. Questo importante strumento di lavoro, che si propone come modello anche per altre disabilità, è stato elaborato a conclusione del Progetto “Rete Duchenne al lavoro contro la povertà e l’esclusione sociale”, realizzato con il finanziamento del Ministero del Lavoro e Politiche Sociali (Legge 383/2000 art. 12 / c. 3 – lett. F Anno. 2010).
Molti gli esperti che interverranno al Convegno, che avrà inizio alle ore 11 e terminerà alle ore 13, tra i quali Claudio Cecchini, assessore alle Politiche Sociali della Provincia di Roma; Saveria Dandini de Sylva, presidente dell’Istituto Vaccari di Roma; Massimo Battaglia, segretario generale Fed. Confsal – UNSA; Marco Bartoletti, AD BB Holding; Gina Gangitano e Alessandro Garofalo, docenti dell’ICT Calamandrei di Roma; Loretta Mattioli, responsabile Area Scuola di Parent Project Onlus che insieme al presidente Filippo Buccella e Virginia Bizzarri, psicologa del Centro Ascolto Duchenne, illustreranno le finalità delle Linee Guida.
Tra gli ospiti, hanno già confermato la loro partecipazione Fratel Giuseppe Brunelli, Direttore Opera Don Calabria di Roma; Luigi Politano, Vice Presidente della Comunità Capodarco; Fausto Giancaterina, Consulente dell’Opera Don Calabria di Roma; Dino Barlaam, Membro Commissione Tripartita provinciale FISH Lazio e Augusto Battaglia, Promotore della Legge 68/99.
Parent Project Onlus, l’associazione di genitori fondata nel 1996, è impegnata nel finanziamento della ricerca scientifica e nell’elaborazione di programmi socio-sanitari mirati a sostenere le persone affette dalla distrofia di Duchenne e Becker e le loro famiglie. Dal 2002, attraverso il Centro Ascolto Duchenne, fornisce gratuitamente un servizio di consulenza dedicato alle famiglie, agli specialisti, ai ricercatori e agli enti pubblici interessati all’approfondimento delle problematiche e agli sviluppi clinici della patologia. Oggi, con otto sedi regionali, segue oltre 600 famiglie.
La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker (DMD/BMD) è una malattia genetica causata da un’alterazione del 
gene della Distrofinalocalizzato sul cromosoma X. Nell’età adulta, la degenerazione muscolare determina una grave compromissione del muscolo cardiaco, del diaframma e dei muscoli intercostali fino a rendere necessaria l'assistenza respiratoria. Attualmente non esiste una cura specifica ma, un trattamento clinico multidisciplinare e la presa in carico garantita attraverso la preparazione delle famiglie, hanno consentito di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita. In Italia sono oltre 5.000 i pazienti affetti da distrofia muscolare di Duchenne/Becker.
Maggiori informazioni sul Progetto “Rete Duchenne al lavoro contro la povertà e l’esclusione sociale” e sulle attività di Parent Project Onlus è possibile richiederle al numero 06 66182811 o visitando il sito internet www.parentproject.it
Per sostenere le attività: c/c postale 94255007 - BCC Ag. 19 di Roma IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775 Donazione 5X1000 Firma nel riquadro "Sostegno del volontariato e delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale, ecc." C.F. 05203531008
Ufficio stampa Parent Project Onlus
Stefania Collet
Tel. 06 66.18.28.11 - Cell. 349 5737747
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Francesca Bottello
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COMUNICATO 05.07.12
Alla “FestAlleCrocicchie” di Lisciano Niccone, la cultura diventa solidale
Un grande evento di solidarietà e cultura, fortemente voluto dall’Amministrazione Comunale che dedica l’inaugurazione della storica Piazzetta a Parent Project Onlus.
Perugia, 5 luglio 2012 - Avrà luogo domenica 8 luglio a Lisciano Niccone, e precisamente nella Frazione di Crocicchie, la Prima Edizione della "FestAlleCrocicchie" in occasione della quale tutti coloro che visiteranno la magnifica Piazzetta di Crocicchie, appena restaurata, riceveranno da Parent Project Onlus l’attestato di visitatore solidale, che viene assegnato per aver contribuito con una offerta al finanziamento di una cura per migliaia di bambini e ragazzi che lottano contro la grave malattia rara.
Durante l'evento, che avrà inizio alle ore 17, grazie al sostegno del Comune di Lisciano Niccone e alla collaborazione della Pro Loco, dell’Associazione 1+1=3 e dell’Associazione MettiInCircoloIlTuoAmore, ci saranno spettacoli di musica, giochi di campagna e tanti stand dove saranno offerti dolci caserecci e gli ottimi prodotti locali.
Sono tanti i motivi per visitare Lisciano Niccone, il bellissimo paese d’origine preistorica che si trova vicino Perugia, che ospita i ruderi di un Castello dell’XI, appartenuto anche ai Marchesi di Sorbello e una chiesa edificata nello stesso periodo dedicata a San Tommaso Apostolo. Nei dintorni si possono ammirare i Castelli di Reschio, Sorbello e Pierle; la stupenda vista del Lago Trasimeno che si gode dalla Cima Gosparini o il luogo dove si svolse la famosa battaglia di Annibale contro i Romani guidati dal console Flaminio. Tra le opere d’arte più importanti, proprio vicino a Crocicchie si trova la Chiesa di S. Niccolò che custodisce una pala di scuola raffaelliana dipinta, intorno al 1515, da Eusebio di San Giorgio.
La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker (DMD e BMD) è una malattia genetica causata da un’alterazione del gene della Distrofinalocalizzato sul cromosoma X. Nell’età adulta, la degenerazione muscolare determina una grave compromissione del muscolo cardiaco, del diaframma e dei muscoli intercostali fino a rendere necessaria l'assistenza respiratoria. Attualmente, non esiste una cura specifica ma il trattamento multidisciplinare e la presa in carico globale consente di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita. In Italia sono circa 5.000 le persone affette dalla patologia.
Parent Project Onlus, l’associazione di genitori fondata nel 1996, è impegnata nel finanziamento della ricerca scientifica e riveste un ruolo fondamentale nello studio di interventi mirati a sostenere le persone affette dalla distrofia di Duchenne e Becker e le loro famiglie. Dal 2002 ha aperto il Centro Ascolto Duchenne (CAD), un servizio gratuito che fornisce informazioni e del quale possono beneficiare tutti gli specialisti interessati all’approfondimento.
Maggiori informazioni è possibile riceverle telefonando al numero 06 66182811 o visitando il sito www.parentproject.it Per sostenere le attività di Parent Project Onlus: c/c postale 94255007 - BCC Ag. 19 di Roma IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775 Donazione 5X1000 Firma nel riquadro "Sostegno del volontariato e delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale, ecc." C.F. 05203531008
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MTV DAYS: SICUREZZA CONTRO SPETTATORI DISABILI?
Riteniamo opportuno dar voce alla denuncia della Consulta per le Persone in Difficoltà, onlus piemontese che raccoglie diverse realtà associative sul territorio, riguardo a un ennesimo caso di quella che non possiamo non chiamarediscriminazione in occasione di un grande evento musicale, in questo caso gli MTV days 2012 di Torino.
Riportiamo uno stralcio dal sito della CPD:
E' possibile che gli uomini della sicurezza, di un evento pubblico come gli MTV days 2012 di Torino, ritengano che sia necessario "difendere" i “normali” dai "disabili"??
Gabriele Piovano, membro del Consiglio Direttivo Consulta per le Persone in Difficoltà, ha voluto "dare parole" alla sua esperienza per descrivere come l'uso di un termine quale sicurezza possa diventare una cinica mistificazione.
Qui potete leggere integralmente il documento di Gabriele Piovano, nel quale si racconta di come lui e un’amica si siano dovuti “giustificare” per il fatto di avere un accompagnatore sulla pedana riservata perché, secondo gli addetti alla sicurezza, chi è su una carrozzina elettrica non ne ha diritto…
Questa è l’ennesima riprova che la cultura dell’inclusione in Italia è ancora a dir poco carente e questa carenza comporta l’assenza di chiarezza e di regole condivise, una tendenza alla ghettizzazione, una diffusa ignoranza e mancanza di sensibilità, tanto più avvilenti quando si manifestano in un'occasione che dovrebbe essere di svago. Non è la prima volta che accade una vicenda simile: ci piacerebbe che fosse l’ultima. O forse si pensa che il divertimento sia un lusso che le persone con disabilità non dovrebbero permettersi?
ENERGIA E CRONICITÀ, IL CONVEGNO
Il 3 luglio al convegno di Cittadinanzattiva sarà presentata l'indagine sull'impatto economico della spesa energetica sul reddito di chi affronta patologie invalidanti, realizzata dalle associazioni del Cnamc, e dunque anche da Parent Project.
Sono molte le famiglie che, grazie agli operatori del Centro Ascolto Duchenne, hanno partecipato all’indagine pilota rispondendo ai questionari elaborati da Cittadinanzattiva anche con la collaborazione di Parent Project Onlus, che ha lavorato alla costruzione delle griglie fornendo l’elenco degli ausili e delle apparecchiature salva-vita utilizzate dai pazienti affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker, che necessitano dell’alimentazione elettrica.
Tra i dati più significativi raccolti dall’indagine, emerge che il costo dell’energia per le utenze domestiche è uno dei fattori che può incrementare rapidamente i rischi di fuel poverty.
L'appuntamento: "Energia e Cronicità. La solidarietà sociale per l’abbattimento della fuel poverty", Sala Conferenze ex Hotel Bologna - Senato della Repubblica, Via di S. Chiara, 4, ore 9.00.
Comunicato Stampa
COMUNICATO 02.07.12
Parent Project Onlus al Convegno "Energia e Cronicità. La solidarietà sociale per l’abbattimento della fuel poverty" di Cittadinanziattiva
Durante l'evento, che avrà luogo domani presso la Sala Conferenze del Senato della Repubblica in Via di S. Chiara, 4, sarà presentata l’indagine pilota sull’impatto economico della spesa energetica sul reddito delle famiglie afflitte da patologie invalidanti, realizzata grazie al Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici (CnAMC) di cui fa parte Parent Project onlus.
Sono molte le famiglie che, grazie agli operatori del Centro Ascolto Duchenne, hanno partecipato all’indagine pilota rispondendo ai questionari elaborati da Cittadinanzattiva anche con la collaborazione di Parent Project Onlus che ha lavorato alla costruzione delle griglie fornendo l’elenco degli ausili e delle apparecchiature salva-vita utilizzate dai pazienti affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker, che necessitano dell’alimentazione elettrica. Tra i dati più significativi raccolti dall’indagine, emerge che il costo dell’energia per le utenze domestiche è uno dei fattori che può incrementare rapidamente i rischi di fuel poverty.
La collaborazione attiva con le Associazioni di pazienti, anche per realizzare questo tipo di indagini, è di fondamentale importanza perché, soprattutto nell’ambito delle malattie rare le cui problematiche sono poco conosciute, consente di rilevare una serie di fattori che potrebbero sfuggire anche agli esperti più attenti.
Non esiste ancora una definizione condivisa di questo fenomeno, che interessa milioni di cittadini europei; nel Regno Unito è così descritto “una famiglia si trova in una condizione di fuel poverty quando spende più del 10% del proprio reddito disponibile per i propri bisogni di energia, comprendendovi l’utilizzo degli elettrodomestici, e per dotare la propria abitazione di un sufficiente livello di comfort e di salubrità”.
Parent Project Onlus, l’associazione di genitori fondata nel 1996, è impegnata nel finanziamento della ricerca scientifica e nell’elaborazione di programmi socio-sanitari mirati a sostenere le persone affette dalla distrofia di Duchenne e Becker e le loro famiglie. Dal 2002, attraverso il Centro Ascolto Duchenne, fornisce gratuitamente un servizio di consulenza dedicato alle famiglie, agli specialisti, ai ricercatori e agli enti pubblici interessati all’approfondimento delle problematiche e agli sviluppi clinici della patologia. Oggi, con otto sedi regionali, segue oltre 600 famiglie.
La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker (DMD/BMD) è una malattia genetica causata da un’alterazione del gene della Distrofinalocalizzato sul cromosoma X. Nell’età adulta, la degenerazione muscolare determina una grave compromissione del muscolo cardiaco, del diaframma e dei muscoli intercostali fino a rendere necessaria l'assistenza respiratoria. Attualmente non esiste una cura specifica ma, un trattamento clinico multidisciplinare e la presa in carico garantita attraverso la preparazione delle famiglie, hanno consentito di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita. In Italia sono oltre 5.000 i pazienti affetti da distrofia muscolare di Duchenne/Becker.
Maggiori informazioni sulle attività di Parent Project Onlus è possibile richiederle al numero 06 66182811 o visitando il sito internet www.parentproject.it Per sostenere le attività: c/c postale 94255007 - BCC Ag. 19 di Roma IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775 Donazione 5X1000 Firma nel riquadro "Sostegno del volontariato e delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale, ecc." C.F. 05203531008
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COMUNICATO 27.06.12
Distrofia muscolare: nuova strategia terapeutica basata sulle cellule staminali indotte alla pluripotenza
E’ basato sulle iPSC, cellule staminali indotte alla pluripotenza, il nuovo lavoro del team guidato da Francesco Saverio Tedesco e Giulio Cossu, del Dipartimento di Biologia Cellulare e dello Sviluppo presso l’University College London.
Lo studio, pubblicato oggi su Science Translational Medicine con il titolo "Transplantation of Genetically Corrected iPSC-Derived Progenitors in Mice with Limb-Girdle Muscular Dystrophy" e iniziato nel 2009 presso l’IRCCS Ospedale San Raffaele di Milano anche con il finanziamento di Parent Project Onlus, getta le basi per una nuova strategia di terapia cellulare per le distrofie muscolari.
Le iPSC (dall'inglese Induced Pluripotent Stem Cells) sono un tipo di cellule staminali pluripotenti, del tutto analoghe alle staminali embrionali, create in laboratorio da normali cellule somatiche specializzate, come ad esempio quelle della pelle. Queste cellule rappresentano la nuova frontiera nel campo della ricerca sulle cellule staminali e sembrano essere molto utili per lo studio di diverse malattie genetiche, come la distrofia di Duchenne/Becker, e di un loro trattamento terapeutico.
In questo studio, i ricercatori hanno creato delle iPSC partendo da fibroblasti (cellule dell’epidermide) e mioblasti (cellule muscolari) di pazienti con distrofia dei cingoli da deficit di α-sarcoglicano (LGM2D) e le hanno indotte a differenziarsi in mesoangioblasti (che avevano notato essere ridotti in pazienti affetti da questa patologia). I mesoangioblasti sono particolari cellule staminali, normalmente associate ai vasi sanguigni, in grado di rigenerare il tessuto muscolare danneggiato e di ripristinare la sua funzionalità e identificate per la prima volta nel 2002 da Giulio Cossu in collaborazione tra il San Raffaele di Milano e l’Università Sapienza di Roma.
Queste cellule sono state quindi modificate geneticamente con un vettore virale che esprime il gene umano per l’α-sarcoglicano, gene che se mutato causa la distrofia dei cingoli di tipo LGM2D, e successivamente trapiantate in topi modello per la patologia.
L’analisi dei topi trapiantati ha mostrato che i mesoangioblasti umani derivati dalle iPSC "corretti geneticamente" sono stati in grado di colonizzare il tessuto muscolare dando luogo alla formazione di fibre esprimenti l’α-sarcoglicano umano. Inoltre, test di valutazione della funzionalità muscolare hanno evidenziato un miglioramento nei topi trapiantati con simili cellule derivate dalle iPSC murine rispetto a quelli non trattati. I risultati ottenuti sono molto incoraggianti e indicano l'efficacia di questa nuova strategia cellulare in un modello animale. Infine, i ricercatori hanno poi mostrato come la stessa strategia possa essere applicata anche alla distrofia muscolare di Duchenne, utilizzando in questo caso un cromosoma artificiale umano per la correzione genetica delle cellule.
“Nella ricerca scientifica, è importante arrivare a elaborare dei modelli di protocollo applicabili ad un ampio numero di patologie. – dichiara Filippo Buccella, presidente di Parent Project Onlus – Questo risultato rappresenta un passo importante per la terapia cellulare basata su trapianto di tipo autologo, ovvero con cellule del paziente stesso senza bisogno di un donatore, e pone le basi per un nuovo approccio che potrebbe essere applicato anche nella distrofia di Duchenne/Becker. Bisogna ricordare, però, – sottolinea Buccella – che si tratta di risultati ancora preliminari e ci vorrà del tempo prima che si possa parlare di una futura applicazione sull’uomo.”
La distrofia muscolare di Duchenne, rara patologia che porta alla degenerazione muscolare in un bambino maschio su 3.500, è dovuta a una mutazione nel gene della Distrofina, proteina con ruolo strutturale e regolatorio nella cellula muscolare. Nell’età adulta, la degenerazione muscolare determina una grave compromissione del muscolo cardiaco, del diaframma e dei muscoli intercostali fino a rendere necessaria l'assistenza respiratoria. Attualmente non esiste una cura specifica ma, un trattamento clinico multidisciplinare e la presa in carico garantita attraverso la preparazione delle famiglie, hanno consentito di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita. In Italia sono oltre 5.000 i pazienti affetti da distrofia muscolare di Duchenne/Becker.
Parent Project Onlus, l’associazione di genitori fondata nel 1996, è impegnata nel finanziamento della ricerca scientifica e nell’elaborazione di programmi socio-sanitari mirati a sostenere le persone affette dalla distrofia di Duchenne e Becker e le loro famiglie. Dal 2002, attraverso il Centro Ascolto Duchenne, fornisce gratuitamente un servizio di consulenza dedicato alle famiglie, agli specialisti, ai ricercatori e agli enti pubblici interessati all’approfondimento delle problematiche e agli sviluppi clinici della patologia. Oggi, con otto sedi regionali, segue oltre 600 famiglie.
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COMUNICATO 27.06.12
Beach Rugby contro la distrofia muscolare di Duchenne e Becker
Il torneo organizzato dal Grosseto Rugby Club a Marina di Grosseto sabato 30 giugno sostiene Parent Project onlus.
Appuntamento solidale per la quinta edizione del torneo di Beach Rugby “Cinghiali Marini”. Sulla bella spiaggia di Marina di Grosseto, circa 200 atleti si daranno battaglia sui campi allestiti nello stabilimento balneare Moreno Beach, a partire dalle 10 di mattina.
Un’intera giornata di sport e divertimento in cui ci sarà spazio anche per il sostegno alle famiglie in lotta contro la distrofia muscolare di Duchenne e Becker, grave patologia degenerativa che colpisce i muscoli dei bimbi maschi. Dopo la premiazione, infatti si svolgerà una riffa benefica in favore di Parent Project onlus, associazione di genitori con bambini affetti da questa malattia, con l’estrazione dei biglietti vincenti: in palio, come primo premio, un soggiorno di due giorni in Sardegna per due persone. Inoltre, i volontari dell’associazione saranno presenti per tutta la durata dell’evento, con uno stand presso il quale acquistare gadget solidali e contribuire a sostenere la ricerca scientifica e i progetti socio-sanitari dell’associazione.
Questo il programma del torneo: ore 10.00 check in; ore 10.30 breafing arbitrale; ore 11.00 inizio fase eliminatoria; ore 12.00 inizio tornei plate, silver e gold; ore 13.00 pausa pranzo; ore 15.00 torneo femminile; ore 19.30 finale plate; ore 20.00 finale silver; ore 20.30 finale gold; ore 21.00 terzo tempo e premiazioni; ore 22.30 musica e balli.
La distrofia muscolare di Duchenne e Becker è una grave patologia genetica degenerativa dovuta all’assenza di una proteina, detta Distrofina. E’ la forma più grave tra le distrofie muscolari diffusa nei bambini e si manifesta già intorno ai 2 - 3 anni di vita. La conseguenza clinica è una progressiva diminuzione della forza muscolare con conseguente perdita delle abilità motorie. Per questa malattia rara non esiste una cura ma, grazie a un trattamento multidisciplinare, è possibile migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, attiva in Italia dal 1996, lavora per accelerare il raggiungimento di una terapia e diffondere le migliori opportunità di trattamento necessarie per garantire la qualità della vita a tutti i 5000 pazienti che, in Italia, sono affetti dalla patologia. Per sostenere i pazienti e le loro famiglie, dal 2002 ha aperto il Centro Ascolto Duchenne, una rete di professionisti che seguono direttamente circa 600 famiglie. Il CAD, che si può contattare attraverso il Numero Verde 800 943 333, ha sede in Lombardia, Piemonte, Toscana, Marche, Lazio, Campania, Puglia, Calabria, Sicilia, Sardegna. Per informazioni: 06-66182811 - www.parentproject.it.
Per conoscere le attività di Parent Project onlus in Toscana, si può contattare il CAD di Calenzano (FI): cadtoscana@parentproject.it - 055 0129054; oppure si può contattare il delegato regionale dell’Associazione, Cinzia Fantozzi, al numero 0586-898544.
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COMUNICATO 18.06.12
Premio Tomato Excellent: l’eccellenza siciliana sostiene Parent Project Onlus
La consegna del Premio Nazionale Tomato Excellent, organizzato da Agrorà per valorizzare l’eccellenza ragusana nella coltivazione del pomodoro, avrà luogo il 27 settembre 2012 in occasione del Macfruit 2012 che si svolge a Cesena Fiere di Cesena.
Un evento, quello organizzato dall’importante azienda siciliana che cura la commercializzazione di produzioni agricole e l'organizzazione di fiere nel comparto ortofrutticolo e alimentare, che l’organizzatore Rosario Sallemi, anche quest'anno ha voluto dedicare alle famiglie di Parent Project Onlus per sottolineare il duplice valore sociale dell’iniziativa.
La distrofia muscolare di Duchenne e Becker è una malattia genetica degenerativa dovuta all’assenza di una proteina detta Distrofina. E’ la forma più grave tra le distrofie muscolari diffusa nei bambini perché si manifesta già intorno ai 2 - 3 anni di vita. La conseguenza clinica della distrofia di Duchenne/Becker è una progressiva diminuzione della forza muscolare con conseguente perdita delle abilità motorie. Questa patologia rara, nel 70% dei casi, viene trasmessa da donne portatrici del geneaffetto; il restante il 30% non è ereditario ma dovuto ad una nuova mutazione. Attualmente non esiste una cura ma un trattamento multidisciplinare che permette di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, attiva in Italia dal 1996, lavora per accelerare il raggiungimento di una terapia e diffondere le migliori opportunità di trattamento necessarie per garantire la qualità della vita a migliaia di pazienti che, in Italia, sono affetti dalla grave malattia rara. Per sostenere i pazienti e le loro famiglie, dal 2002 ha aperto il Centro Ascolto Duchenne, una rete di professionisti che seguono direttamente circa 600 famiglie. Il CAD ha sede in Lombardia, Piemonte, Toscana, Marche, Lazio, Puglia, Calabria, Sicilia, Sardegna.
Per informazioni sulle attività di Parent Project Onlus in Sicilia si può contattare il delegato regionale Luca Genovese al 339 7068178 o il CAD di Vittoria, che ha sede in Via Marabini 7, telefonando al numero 093/2985924 - 3294435829 o scrivendo a cadsicilia@parentproject.it
Maggiori informazioni sui progetti nazionali è possibile riceverle telefonando alla sede nazionale di Parent Project Onlus al numero 06 66182811 o visitando il sito www.parentproject.it
Per sostenere le attività: c/c postale 94255007 - BCC Ag. 19 di Roma IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775
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COMUNICATO 15.06.12
A Vittoria, il 4° Grand Prix Ibleo FIDAL e la "Rotary Run & Jazz" a favore di Parent Project Onlus.
Torna il grande evento di solidarietà “Rotary Run & Jazz”, organizzato domenica 17 giugno 2012 a Vittoria, in provincia di Ragusa, dalla “Barocco Running Ragusa” e dal Rotary Club Vittoria con il sostegno dell’Amministrazione Comunale.
Promosso nell’ambito del Vittoria Festival Jazz Music & Cerasuolo Wine, l'evento dedica la raccolta fondi, realizzata con la quota d’iscrizione, a Parent Project Onlus, l’associazione di genitori che combattano contro la grave malattia rara.
La corsa podistica, che avrà inizio alle ore 19 con partenza da Piazza Enriquez prevede una corsa competitiva FIDAL di 6,5 km per gli uomini e di 4 km per le donne, valida come 6a prova del 4° Grand Prix Ibleo provinciale FIDAL di corsa su strada. A precedere la competizione si svolgeranno, dalle ore 18,30, le gare giovanili (400 – 800 metri) e la corsa non competitiva “Rotary Fun Run” di 2 km aperta a famiglie, bambini, disabili. Durante l’evento saranno presenti i volontari di Parent Project Onlus che forniranno informazioni sulle attività dell’associazione e sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
Per conoscere le modalità di partecipazione alla Stracittadina “Rotary Run & Jazz” e avere informazioni sulle attività di Parent Project Onlus in Sicilia si può contattare il Centro Ascolto Duchenne di Vittoria, che ha sede in Via Marabini 7, telefonando al numero 093/2985924 - 3294435829 o scrivendo a cadsicilia@parentproject.it
Il programma del Vittoria Festival Jazz Music & Cerasuolo Wine, che si svolge dal 9 al 24 giugno, su www.vittoriajazzfestival.it
La distrofia muscolare di Duchenne e Becker è una malattia genetica degenerativa dovuta all’assenza di una proteina detta Distrofina. E’ la forma più grave tra le distrofie muscolari diffusa nei bambini perché si manifesta già intorno ai 2 - 3 anni di vita. La conseguenza clinica della distrofia di Duchenne/Becker è una progressiva diminuzione della forza muscolare con conseguente perdita delle abilità motorie. Questa patologia rara, nel 70% dei casi, viene trasmessa da donne portatrici del geneaffetto; il restante il 30% non è ereditario ma dovuto ad una nuova mutazione. Attualmente non esiste una cura ma un trattamento multidisciplinare che permette di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, attiva in Italia dal 1996, lavora per accelerare il raggiungimento di una terapia e diffondere le migliori opportunità di trattamento necessarie per garantire la qualità della vita a migliaia di pazienti che, in Italia, sono affetti dalla grave malattia rara. Per sostenere i pazienti e le loro famiglie, dal 2002 ha aperto il Centro Ascolto Duchenne, una rete di professionisti che seguono direttamente circa 600 famiglie. Il CAD, che si può contattare attraverso il Numero Verde 800 943 333, ha sede in Lombardia, Piemonte, Toscana, Marche, Lazio, Campania, Puglia, Calabria, Sicilia, Sardegna.
Maggiori informazioni sui progetti nazionali è possibile riceverle telefonando alla sede nazionale di Parent Project Onlus al numero 06 66182811 o visitando il sito www.parentproject.it
Per sostenere le attività: c/c postale 94255007 - BCC Ag. 19 di Roma IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775 Donazione 5X1000 Firma nel riquadro "Sostegno del volontariato e delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale, ecc." C.F. 05203531008
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