COMUNICATO 16.11.12

Il Natale di Parent Project Onlus….. vale doppio, anzi triplo!

Quest’anno i regali solidali per contribuire alla ricerca per la distrofia di Duchenne sono ancora più speciali perché raccontano di passioni e di generosità.
 
I sogni e le speranze dei bambini che lottano contro la distrofia muscolare di Duchenne/Becker, accompagnati da abeti colorati e renne piene di doni, sono i veri protagonisti dei biglietti d’auguri di Parent Project Onlus che consentiranno di contribuire alla ricerca scientifica e inviare un messaggio di speranza ad amici e clienti.
I bellissimi biglietti, infatti, sono stati disegnati da Ryan, che ha la passione per gli insetti e la storia e da grande vuole fare l’archeologo; Giovanni, che ha la passione per gli animali e da grande vuole diventare architetto; Jacopo, che ama le moto e le macchine; Federico che è appassionato di robot e vuole fare il disegnatore; Marco, che ama il calcio ed è grande tifoso dell’Inter; Alessandro che ha la passione per le costruzioni e i disegni di precisione e vuole fare l’ingegnere, Giordano, che ama stare in cucina e Anton, che ha la passione per il nuoto.
Quest’anno il Natale Solidale di Parent Project Onlus è ancora più straordinario perché, grazie alla Campagna “Vuoi fare una cosa bella?”, tantissime persone, in tutta Italia, stanno realizzando dei magnifici prodotti artigianali che si potranno trovare nei mercatini organizzati in varie località nel periodo festivo.
Inoltre, grazie alla generosità di alcune aziende che sostengono l’associazione, è possibile acquistare dei bellissimi regali solidali come ad esempio il lettore portatile Dikom, il cofanetto SmartBox o il Beauty Case Delsey.
Sulla pagina dedicata al Natale www.nataleparentproject.it si possono trovare tutte le informazioni per acquistare i biglietti d’auguri, avere maggiori dettagli sui regali solidali. Sul sito dell’associazione www.parentproject.it si possono cercare gli eventi natalizi o partecipare alla Campagna “Vuoi fare una cosa bella?” come volontario o come sponsor.
La distrofia muscolare di Duchenne e Becker è una malattia genetica degenerativa dovuta all’assenza di una proteina detta Distrofina. E’ la forma più grave tra le distrofie muscolari diffusa nei bambini perché si manifesta già intorno ai 2 - 3 anni di vita. La conseguenza clinica della distrofia di Duchenne/Becker è una progressiva diminuzione della forza muscolare con conseguente perdita delle abilità motorie. Attualmente non esiste una cura ma un trattamento multidisciplinare che permette di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, attiva in Italia dal 1996, lavora per accelerare il raggiungimento di una terapia e diffondere le migliori opportunità di trattamento necessarie per garantire la qualità della vita a migliaia di pazienti che, in Italia, sono affetti dalla grave malattia rara. Per sostenere i pazienti e le loro famiglie, dal 2002 ha aperto il Centro Ascolto Duchenne, una rete di professionisti che seguono direttamente circa 600 famiglie. Il CAD, che si può contattare attraverso il Numero Verde 800 943 333, ha sede in Lombardia, Piemonte, Toscana, Marche, Lazio, Puglia, Calabria, Sicilia, Sardegna.
Maggiori informazioni sui progetti nazionali è possibile riceverle telefonando alla sede nazionale di Parent Project Onlus al numero 06 66182811 o visitando il sito www.parentproject.it
Per sostenere le attività: c/c postale 94255007 - BCC Ag. 19 di Roma IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775 Donazione 5X1000 Firma nel riquadro "Sostegno del volontariato e delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale, ecc." C.F. 05203531008
Ufficio stampa Parent Project Onlus
Stefania Collet 349 5737747
06 66182811 ufficiostampa@parentproject.it
Francesca Bottello
06 66182811 f.bottello@parentproject.it


ROMA: UN WORKSHOP INTERNAZIONALE CONTRO LA DMD

provette_verticaleSi sono dati appuntamento a Roma, i più importanti ricercatori che, nei laboratori di tutto il mondo, lavorano all’innovativa strategia terapeutica chiamata Exon skipping per arrivare a trovare una cura per la distrofia muscolare di Duchenne.
In particolare l'incontro, che si svolge dal 16 al 17 novembre, vedrà riuniti 20 ricercatori di livello internazionale che lavorano nell’ambito dei biomarcatori ed dei microRNA, argomenti chiave nel campo della distrofia muscolare di Duchenne e delle strategie terapeutiche.
Il workshop, cofinanziato da Parent Project Onlus, rientra in una serie di appuntamenti programmati per il periodo 2012-2015 durante i quali, il gruppo di lavoro, costituito da 12 scienziati e guidato dalla ricercatrice olandese Annemieke Aartsma-Rus, si pone come obiettivo quello di discutere le opportunità, le criticità e le sfide correlate all'impiego dell’exon skipping, strategia già in sperimentazione sull’uomo dal 2006.

SCUOLA: BUONE PRASSI PER L’INTEGRAZIONE

banchiDiffondere i risultati di un anno di lavoro e le buone prassi per l’integrazione scolastica è ora l’obiettivo di Parent Project. Cominciamo con la partecipazione al convegno La qualità dell’integrazione scolastica e sociale e  la campagnaImparare sicuri di Cittadinanzattiva.
Il 18 novembre, Loretta Mattioli, la nostra responsabile per la scuola, presenterà infatti i frutti  del progetto “Scuola-famiglie Duchenne in rete”, all’ottava edizione del convegno organizzato dal Centro Studi Erickson a Rimini.
Un’incontro di alto profilo, al quale interverranno, nell’arco di tre giorni,200 relatori e che vede annualmente la partecipazione di oltre 4000 tra insegnanti, dirigenti scolastici, psicologi, medici educatori, pedagogisti, logopedisti, genitori.
A tutti gli iscritti saranno consegnate le Linee Guida per l’Integrazione Scolastica nella Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker, prodotte da Parent Project a conclusione del progetto.
Nell’ottica di facilitare la massima diffusione e veicolare prassi che potrebbero diventare un modello di lavoro anche per altre disabilità, le Linee Guida saranno diffuse anche nell’ambito della Campagna “Imparare Sicuri”.
Promossa da nove anni da Cittadinanzattiva, la campagna vede coinvolti circa 4000 istituti scolastici, dalle primarie alle superiori, con l’obiettivo di approfondire il tema della sicurezza scolastica, declinata in tutti i suoi aspetti: salute, ambiente, territorio.
Scarica le Linee guida per l'integrazione scolastica


COMUNICATO 15.11.12

Ricercatori di tutto il mondo riuniti a Roma per parlare di strategie per la distrofia muscolare di Duchenne e Becker

Si sono dati appuntamento a Roma, i più importanti ricercatori che, nei laboratori di tutto il mondo, lavorano all’innovativa strategia terapeutica chiamata Exon skipping per arrivare a trovare una cura per la distrofia muscolare di Duchenne. 
 
In particolare l'incontro, che si svolge dal 16 al 17 novembre, vedrà riuniti 20 ricercatori di livello internazionale che lavorano nell’ambito dei biomarcatori ed dei microRNA, argomenti chiave nel campo della distrofia muscolare di Duchenne e delle strategie terapeutiche.
Il workshop, cofinanziato da Parent Project Onlus, rientra in una serie di appuntamenti programmati per il periodo 2012-2015 durante i quali, il gruppo di lavoro, costituito da 12 scienziati e guidato dalla ricercatrice olandese Annemieke Aartsma-Rus, si pone come obiettivo quello di discutere le opportunità, le criticità e le sfide correlate all'impiego dell’exon skipping, strategia già in sperimentazione sull’uomo dal 2006.
Il gene della Distrofina è il più grande gene contenuto nel nostro DNA, ed è composto da 79 esoni. Nell’ottica di una terapia genica per la distrofia muscolare di Duchenne, l’ostacolo più importante è rappresentato proprio dalle enormi dimensioni del gene della distrofinaa: 2.4 Mb. Ciò fa si che la normale sostituzione genica non si presenta come un approccio possibile. Nel corso degli anni, sono state ideate diverse strategie alternative tra cui quella dell’exon skipping (in italiano tradotto come il salto dell'esone), una tecnica che mira ad eliminare il “danno molecolare” modificando direttamente l’RNA messaggero che codifica per la distrofina.
La distrofia muscolare di Duchenne e Becker è la forma più grave tra le distrofie muscolari diffusa nei bambini; i primi sintomi si manifestano, generalmente, tra i 2 e i 6 anni. La conseguenza clinica è una progressiva diminuzione della forza muscolare con conseguente perdita delle abilità motorie. I bambini tendono a camminare sulle punte, hanno difficoltà a rialzarsi da terra, a saltare, a salire le scale, camminando si stancano con facilità e, di solito, non riescono ad andare in bicicletta. Verso gli 11 anni, generalmente il ragazzo è costretto a muoversi su una sedia a rotelle fino ad arrivare all’utilizzo della carrozzina elettrica. Progressivamente, la degenerazione colpisce il cuore e anche i muscoli respiratori fino a rendere necessaria la ventilazione assistita. Per questa malattia rara non esiste una cura specifica, ma un trattamento multidisciplinare permette di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus è l’associazione di genitori attiva in Italia dal 1996. Lavora per accelerare il raggiungimento di una terapia e diffondere le migliori opportunità di trattamento necessarie per garantire la qualità della vita a migliaia di pazienti. Dal 2002 ha aperto il Centro Ascolto Duchenne, una rete di professionisti che seguono direttamente circa 600 famiglie e collaborano attivamente con gli specialisti e gli operatori socio - sanitari. Il CAD si può contattare al Numero Verde 800 943 333.
Maggiori informazioni è possibile riceverle telefonando alla sede nazionale di Parent Project Onlus al numero 06 66182811 o visitando il sito www.parentproject.it
Per sostenere le attività: c/c postale 94255007 - BCC Ag. 19 di Roma IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775 Donazione 5X1000 Firma nel riquadro "Sostegno del volontariato e delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale, ecc." C.F. 05203531008
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COMUNICATO 15.11.12

Gli studenti di Vittoria partecipano al 1° Concorso di Pittura Giuseppe Benvissuto dedicato ai temi dell’integrazione e della disabilità

In occasione della Giornata Mondiale per i diritti dell’Infanzia e dell’Adolescenza, si apre la Mostra d’arte organizzata da Parent Project Onlus
 
Avrà luogo dal 20 al 25 novembre 2012, a Vittoria, nel ragusano, l’evento organizzato dall’associazione di genitori, Parent Project Onlus, per sensibilizzare i giovani sui temi dell’integrazione sociale. Nell’ultima giornata, alla presenza delle Autorità Locali, si svolgerà la premiazione delle tre opere vincitrici selezionate da una giuria di esperti composta dal Vice Presidente di Parent Project Onlus, Luca Genovese; dal maestro d’arte e pittore Enzo Napolitano e dal professore d’arte e pittore Arturo Barbante.
Al Concorso di Pittura Giuseppe Benvissuto hanno partecipato, complessivamente, oltre quaranta studenti dell’Istitituto Comprensivo Portella della Ginestra, l’Istituto Comprensivo San Biagio e il Liceo Scientifico e Classico Cannizzaro che hanno lavorato sulle tematiche legate proprio ai diritti dei bambini e dei giovani.
L’importante evento artistico, fortemente voluto da Parent Project Onlus, nasce con l’obiettivo di sensibilizzare le persone sul tema dell’integrazione, della disabilità e di tutte le diversità. La mostra, infatti, sarà l’occasione per informare i visitatori sulle problematiche della distrofia muscolare di Duchenne e Becker e sull’importanza di sostenere la ricerca di una cura per migliaia di bambini che ne sono affetti.
Il Concorso è intitolato all’artista Giuseppe Benvissuto, che a Vittoria è vissuto e ha operato fino alla sua scomparsa. Dipingere per lui significava essere libero da qualsiasi condizionamento che la vita porta ad avere. Sosteneva: "Si ha la tendenza, quando si lavora ad un’opera, a identificarsi con un modello, sia esso del passato o del presente; lo hanno fatto e lo fanno anche i grandi artisti. Significa uscire dal proprio narcisismo, aprirsi alle esperienze altrui, aderire alle diversità del mondo.“ Attraverso la sua testimonianza di vita e le sue opere, ha trasmesso il valore dell’accoglienza e dell’integrazione.
La “Mostra - Concorso di Pittura Giuseppe Benvissuto” si tiene nella Sala Espositiva Giuseppe Mazzone (Ex Centrale Elettrica), in Piazza Enriquez di Vittoria ed è visitabile dalle ore 18 alle 20.
La distrofia muscolare di Duchenne e Becker è una malattia genetica degenerativa dovuta all’assenza di una proteina detta Distrofina. E’ la forma più grave tra le distrofie muscolari diffusa nei bambini perché si manifesta già intorno ai 2 - 3 anni di vita. La conseguenza clinica della distrofia di Duchenne/Becker è una progressiva diminuzione della forza muscolare con conseguente perdita delle abilità motorie. Questa patologia rara, nel 70% dei casi, viene trasmessa da donne portatrici del geneaffetto; il restante il 30% non è ereditario ma dovuto ad una nuova mutazione. Attualmente non esiste una cura ma un trattamento multidisciplinare che permette di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, attiva in Italia dal 1996, lavora per accelerare il raggiungimento di una terapia e diffondere le migliori opportunità di trattamento necessarie per garantire la qualità della vita a migliaia di pazienti che, in Italia, sono affetti dalla grave malattia rara. Per sostenere i pazienti e le loro famiglie, dal 2002 ha aperto il Centro Ascolto Duchenne, una rete di professionisti che seguono direttamente circa 600 famiglie. Il CAD, che si può contattare al Numero Verde 800 943 333, ha sede in Lombardia, Piemonte, Toscana, Marche, Lazio, Puglia, Calabria, Sicilia, Sardegna e a breve anche in Veneto e Campania.
Per avere informazioni sulle attività di Parent Project Onlus in Sicilia si può contattare il Centro Ascolto Duchenne di Vittoria, che ha sede in Via Marabini 7, telefonando al numero 093/2985924 - 3294435829 o scrivendo a cadsicilia@parentproject.it
Maggiori informazioni sui progetti nazionali è possibile riceverle telefonando alla sede nazionale di Parent Project Onlus al numero 06 66182811 o visitando il sito www.parentproject.it
Per sostenere le attività: c/c postale 94255007 - BCC Ag. 19 di Roma IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775 Donazione 5X1000 Firma nel riquadro "Sostegno del volontariato e delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale, ecc." C.F. 05203531008
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COMUNICATO 15.11.12

La solidarietà di Bergamo è dedicata alla lotta contro la distrofia di Duchenne e Becker

Ospite della Cena di Natale il professor Lorenzo Puri, da anni impegnato con le famiglie di Parent Project Onlus per trovare una cura per migliaia di bambini
 
Mancano poche settimane, alla tradizionale Cena di Natale organizzata da Parent Project Onlus, l'associazione di genitori che combattono contro la distrofia muscolare di Duchenne/Becker che si svolgerà il 30 novembre, al Palafeste di Grumello del Monte, in provincia di Bergamo. Per l’occasione, gli studenti dell’Istituto Alberghiero di Nembro prepareranno uno speciale menù natalizio dedicato agli ospiti dell’associazione.
Ospite d’eccezione sarà il professor Pier Lorenzo Puri che dirige i laboratori dell'Istituto Dulbecco Telethon, presso l'IRCCS Fondazione Santa Lucia di Roma, e del Sanford-Burnham Institute for Medical Research di La Jolla, a San Diego, e da anni è impegnato, al fianco di Parent Project Onlus, con importanti studi di ricerca che stanno avviandosi alla sperimentazione clinica sui pazienti.
La raccolta fondi, realizzata con la Cena di Natale, servirà a finanziare il Registro Pazienti DMD/BMD Italia, il primo registro genetico nazionale elaborato da Parent Project onlus, che nasce per accelerare la definizione di nuovi approcci clinici e terapeutici per la distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Il Registro Pazienti rientra nel network TREAT-NMD (Ricerca transnazionale in Europa - Valutazione e Trattamento delle Malattie Neuromuscolari), un network di eccellenza - finanziato dalla Commissione Europea - che ha come obiettivo il coordinamento e l’armonizzazione della ricerca nel campo delle malattie neuromuscolari, sia ricerca di base che sviluppo di nuove terapie.
Per partecipare all’evento, che avrà luogo il 30 novembre alle ore 20 presso il Palafeste in Via Fratelli Kennedy, 70 a Grumello del Monte (BG), si può contattare Claudio Locatelli, al 3481535832, Monica Curnis al 3485403776, Rossana Rota al 3392714328 o Daniela Rota al 3388387354.
La distrofia muscolare di Duchenne e Becker è la forma più grave tra le distrofie muscolari diffusa nei bambini; i primi sintomi si manifestano, generalmente, tra i 2 e i 6 anni. La conseguenza clinica è una progressiva diminuzione della forza muscolare con conseguente perdita delle abilità motorie. I bambini tendono a camminare sulle punte, hanno difficoltà a rialzarsi da terra, a saltare, a salire le scale, camminando si stancano con facilità e, di solito, non riescono ad andare in bicicletta. Verso gli 11 anni, generalmente il ragazzo è costretto a muoversi su una sedia a rotelle fino ad arrivare all’utilizzo della carrozzina elettrica. Progressivamente, la degenerazione colpisce il cuore e anche i muscoli respiratori fino a rendere necessaria la ventilazione assistita. Per questa malattia rara non esiste una cura specifica, ma un trattamento multidisciplinare permette di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus è l’associazione di genitori attiva in Italia dal 1996. Lavora per accelerare il raggiungimento di una terapia e diffondere le migliori opportunità di trattamento necessarie per garantire la qualità della vita a migliaia di pazienti. Dal 2002 ha aperto il Centro Ascolto Duchenne, una rete di professionisti che seguono direttamente circa 600 famiglie e collaborano attivamente con gli specialisti e gli operatori socio - sanitari. Il CAD si può contattare al Numero Verde 800 943 333.
Per sostenere Parent Project Onlus C/C postale 94255007 - C/C Banca Credito Cooperativo Ag.19 di Roma IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775 Donazione 5X1000 Firma nel riquadro "Sostegno del volontariato e delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale, ecc." C.F. 05203531008
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AGGIORNAMENTI DA PROSENSA

prosensa logoProsensa, azienda biofarmaceutica olandese, ha annunciato l’avanzamento nello sviluppo di nuovi Oligonucleotidi antisenso (AON) per il trattamento della distrofia muscolare di Duchenne.
Prosensa lavora in collaborazione con GlaxoSmithKline (GSK) per sviluppare la tecnologia basata sull’Exon skipping come trattamento della distrofia muscolare di Duchenne. Le due aziende al momento stanno conducendo una serie di trial clinici per testare AON progettati per indurre lo skipping degli esoni 44 e 51 del gene della Distrofina.
Prosensa ha identificato oligonucleotidi (PRO052 e PRO055) disegnati rispettivamente per lo skipping degli esoni 52 e 55 del gene della distrofina. PRO052 e PRO055 sono al momento in fase pre-clinica e si spera che possano entrare in trial al più presto.
Inoltre, Prosensa ha annunciato che gli AON per gli esoni 45 e 53 hanno ottenuto la designazione di farmaco orfano nell’Unione Europea. L’azienda spera che tale designazione permetterà di sviluppare questi potenziali farmaci più rapidamente e aspira ad avviare i trial clinici con queste molecole nei prossimi sei mesi.
Insieme a drisapersen (PRO051/GSK2402068) e PRO044, già in fase clinica, il portfolio di Prosensa è di sei prodotti per la DMD e potrebbe fornire una possibilità terapeutica a più del 40% di tutti i pazienti DMD.
In ogni caso, come tutte le tecnologie basate sull’exon skipping, i potenziali trattamenti non cureranno la distrofia muscolare di Duchenne, ma ridurranno la gravità dei sintomi a quelli visti nella distrofia muscolare Becker.
L'EXON SKIPPING
Il gene della Distrofina è il più grande gene dell’organismo, ed è composto da 79 esoni. Gli esoni sono piccole sequenze di codice genetico che codificano porzioni della proteina. Nella DMD, quando alcuni esoni sono mutati/deleti l’RNA si ferma all’errore. Questo non consente la lettura dei restanti esoni, e comporta la produzione di una Distrofina non funzionale e i conseguenti sintomi della DMD. Le terapie basate sull’RNA, in particolare gli  Oligonucleotidi antisenso (AON) che inducono exon skipping, sono attualmente tra gli approcci terapeutici in fase di sviluppo per la DMD. Gli AON hanno la capacità di far saltare un esone e quindi di correggere il quadro di lettura dei trascritti della  Distrofina consentendo la  sintesi della proteina.
PROSENSA
Prosensa è una società biofarmaceutica olandese che mira alla scoperta, lo sviluppo e la commercializzazione di prodotti terapeutici a base di acidi nucleici (DNA o RNA) in grado di correggere l’espressione del gene in molte malattie per le quali esistono molti bisogni medici insoddisfatti, in particolare nelle malattie neuromuscolari. Prosensa ha l’obiettivo di sviluppare un trattamento per la DMD. La tecnologia di Prosensa si basa sulla collaborazione con la Leiden University Medical Center. Nel 2009 Prosensa ha avviato una collaborazione strategica con GlaxoSmithKline.
Per maggiori informazioni su Prosensa: www.prosensa.eu

COMUNICATO 07.11.12

A Santa Teresa di Riva si corre la “II Curri chi ti pigghiu…” Memorial Salvatore Aliberti dedicato alla lotta contro la distrofia muscolare di Duchenne

L’evento, che si svolgerà domenica 11 novembre con raduno alle ore 8.30, è organizzato dalla Polisportiva Odysseus Messina
 
Un grande evento di sport e solidarietà dedicata alla lotta contro la distrofia muscolare di Duchenne, quello che avrà luogo domenica prossima a Santa Teresa di Riva, in provincia di Messina, in occasione della gara di corsa su strada 1° Memorial SALVATORE ALIBERTI - 2° Trofeo “CURRI CHI TI PIGGHIU“ organizzata dall’A.D. Società Sportiva Odysseus Messina e dal Comitato Provinciale FIDAL di Messina, valevole come 13^ ed ultima Prova del “Progetto Strada 2012”.
La corsa, che si svolge con la collaborazione del Comune di Santa Teresa di Riva, l’AVIS Santa Teresa di Riva ed il G.G.G. di Messina, è riservata alle categorie FIDAL Esordienti M/F, Ragazzi/e, Cadetti/e, Allievi/e, Assoluti ed Amatori Master- Maschile e Femminile in regola con il tesseramento 2012.
“Noi, come Polisportiva Odysseus, ci siamo impegnati a stare vicino al nostro amico e atleta Maurizio Guanta che ha istituito il Fondo Amici di Edy presso Parent Project Onlus, l’associazione di genitori che combattono contro la distrofia di Duchenne /Becker, e che collabora attivamente con l’associazione messinese “Amici di Edy” che sosteniamo sin dall’inizio del campionato provinciale di Messina di corsa su strada denominato “Progetto Strada”.– ha dichiarato un portavoce della Polisportiva
“Abbiamo sul nostro completo di gara il vessillo delle Associazioni e corriamo per diffondere il nostro messaggio in giro per la provincia messinese, di questo dobbiamo ringraziare Maurizio, una grande persona e papà coraggioso e tenace, che ci ha dato l’opportunità di testimoniare, insieme a lui, la lotta alla distrofia muscolare dell’infanzia. – prosegue il portavoce - Il nostro impegno non si fermerà al termine del Progetto Strada, ma continuerà con la stessa forza e incisività nelle prossime manifestazioni perché, ormai, il nostro motto è “corriamo tutti insieme per fermare la Duchenne”.
La giornata, durante la quale si svolge una raccolta fondi dedicata al Fondo Amici di Edy e che si realizzerà con le offerte libere che si possono donare in occasione delle iscrizioni, si arricchirà anche di altre iniziative solidali in quanto saranno presenti altre associazioni della zona.
Il ritrovo, per atleti e giuria, è previsto alle ore 8.30 presso il “Palazzo della Cultura” (ex Villa Ragno) a Santa Teresa di Riva.Tutte le informazioni si possono trovare sul sito della Polisportiva www.polisportivaodysseus.com
La distrofia muscolare di Duchenne e Becker è una malattia genetica degenerativa dovuta all’assenza di una proteina detta Distrofina. E’ la forma più grave tra le distrofie muscolari diffusa nei bambini perché si manifesta già intorno ai 2 - 3 anni di vita. La conseguenza clinica della distrofia di Duchenne/Becker è una progressiva diminuzione della forza muscolare con conseguente perdita delle abilità motorie. Questa patologia rara, nel 70% dei casi, viene trasmessa da donne portatrici del geneaffetto; il restante il 30% non è ereditario ma dovuto ad una nuova mutazione. Attualmente non esiste una cura ma un trattamento multidisciplinare che permette di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, attiva in Italia dal 1996, lavora per accelerare il raggiungimento di una terapia e diffondere le migliori opportunità di trattamento necessarie per garantire la qualità della vita a migliaia di pazienti che, in Italia, sono affetti dalla grave malattia rara. Per sostenere i pazienti e le loro famiglie, dal 2002 ha aperto il Centro Ascolto Duchenne, una rete di professionisti che seguono direttamente circa 600 famiglie. Il CAD, che si può contattare attraverso il Numero Verde 800 943 333, ha sede in Lombardia, Piemonte, Toscana, Marche, Lazio, Puglia, Calabria, Sicilia, Sardegna.
Maggiori informazioni sui progetti nazionali è possibile riceverle telefonando alla sede nazionale di Parent Project Onlus al numero 06 66182811 o visitando il sito www.parentproject.it
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