In concerto a Gaiarine per fermare la Duchenne
Sabato 2 luglio in piazza Vittorio Emanuele II a Gaiarine (TV), alle ore 21, si terrà un concerto della Massimo Francescon Band, in compagnia del poeta e performer Vincenzo Costantino "Cinaski".
Ad aprire la serata sarà la band Euphoria.
Il ricavato dell'evento verrà devoluto a Parent Project aps.
Mappiamo l'accessibilità a Torino con "Limitless"
Ha preso da poco il via il progetto Limitless: vivere la disabilità oltre i confini, promosso da Parent Project aps, con il sostegno della Fondazione CRT.
Sabato 11 giugno si terrà il primo appuntamento in presenza del progetto. I partecipanti - a piedi, in bici, in carrozzina - saranno protagonisti della mappatura e costruzione di un percorso accessibile in una delle zone di maggiore passaggio del centro di Torino attraverso la app Kimap, elaborata dalla start-up Kinoa Innovation Studio. Kimap è la prima app per la mobilità ideata nell’ottica delle persone con disabilità motoria.
L'appuntamento è alle 16 davanti all'ingresso della stazione di Porta Nuova, in corso Vittorio Emanuele II, 58.
Il percorso si snoderà attraverso il centro storico, da Porta Nuova a piazza IV Marzo, nel Quadrilatero Romano, passando per piazza Castello e permetterà di registrare l'accessibilità sia stradale, sia di vari locali e servizi.
Alla fine dell'attività è previsto un momento di relax con un aperitivo offerto da Parent Project. Per info:Tel. 334/6883070 - cadpiemonte@parentproject.it
Pronti a pedalare in Val Pusteria con Dolomiti for Duchenne
Torna
il grande evento solidale di MTB che sostiene la ricerca sulla distrofia
muscolare
Dal
16 al 19 giugno 2022
Villabassa-
Niederdorf (BZ)
Ritorna,
nella favolosa cornice della Val
Pusteria, per una quarta edizione molto attesa, Dolomiti for Duchenne (DXD),
l’evento di 3 giorni non competitivo in mountain bike organizzato
da Parent Project aps, l’associazione di pazienti e
genitori di bambini e ragazzi con la distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
L’evento si
svolgerà dal 16 al 19 giugno, avrà come base il Comune di Villabassa-Niederdorf,
con il quale viene rinnovata ancora una volta una collaborazione preziosa, e
prevede la partecipazione di circa 230 persone.
Ogni giorno gli appassionati di 2 ruote potranno
scegliere tra 3 percorsi diversi - lungo, medio e corto, in base alle
proprie esigenze - per immergersi nelle stupende montagne dolomitiche. In
comune, l’obiettivo di contribuire a sostenere la ricerca sulla distrofia muscolare di
Duchenne e Becker, grave patologia genetica rara che si manifesta nell’infanzia e non ha
ancora una cura.
Verranno rispettate tutte le norme e precauzioni
legate alla situazione sanitaria. La comunità di Parent Project sarà
rappresentata da numerosi giovani pazienti, famiglie, volontari che saranno il
vero cuore della manifestazione.
Il programma comprenderà momenti dedicati agli
accompagnatori “non ciclisti” che partecipano a DXD: ogni giorno saranno
organizzati, per chi lo desidera, gradevoli percorsi di escursionismo a piedi
per esplorare il territorio.
L’evento prenderà il via giovedì 16 alle 19, con la prima cena di accoglienza. Le giornate del venerdì e del sabato prevederanno una scaletta comune. La partenza sarà al mattino per tutti i biker e gli escursionisti; il rientro degli atleti nel pomeriggio sarà accompagnato da un momento di ristoro e da un massaggio, per chi lo desidera; alla sera ci si ritroverà nella palestra comunale per la cena e una serata di condivisione, con momenti di informazione e di intrattenimento a cura di Parent Project.
La domenica i percorsi saranno più brevi e ci si ritroverà tutti in piazza Von Kurz per le premiazioni e la festa finale. Tutti gli aggiornamenti e i dettagli saranno disponibili sui siti e sui canali social di Parent Project e del Dys-Trophy Tour.
Dolomiti for Duchenne è la tappa conclusiva del Dys-Trophy
Tour, circuito di eventi in mountain bike. Il circuito prevede eventi di
ogni categoria, dalle Marathon fino alle pedalate ecologiche, per permettere ad
ogni tipologia di biker di partecipare.
Sul sito web dedicato al circuito www.dystrophytour.it ogni biker può attivare un proprio profilo attraverso il quale si possono effettuare le donazioni e nel quale sono raccolte tutte le informazioni sportive e di raccolta fondi del singolo atleta (o dell’intera squadra).
Per informazioni e iscrizioni:
Roberto Zoffoli
Tel. 06/66182811 –
338/1851408
Per informazioni stampa:
Elena Poletti – tel. 331/6173371
e.poletti@parentproject.it
www.parentproject.it
www.dystrophytour.it
Facebook: Parent Project
aps/ Dys-Trophy Tour
Instagram:
@parent_project_aps /@dystrophytour
Fratelli e sorelle (non più) invisibili: voci di sibling dalla comunità di pazienti Duchenne e Becker
Martedì 31 maggio si celebra la Giornata europea dedicata ai sibling – termine inglese che significa “fratelli e sorelle” ma che, da anni, viene anche utilizzato in ambito psicosociale per riferirsi alla condizione vissuta dai fratelli e sorelle di persone con disabilità.
Parent Project aps, l'associazione di pazienti e genitori di bambini e
ragazzi affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker, negli ultimi anni si
è attivata in modo specifico per accogliere i bisogni delle sorelle e dei
fratelli di bambini, giovani e adulti con questa patologia.
Essere fratello o sorella di una persona con
disabilità è un’esperienza determinante che accompagna per tutta la
vita. L’aspetto particolare della condizione di sibling sta nel fatto che ci si
dovrà sempre confrontare con i possibili elementi di fragilità legati alla
disabilità del fratello o della sorella, nonché con dei genitori che si trovano
a gestire una quotidianità complessa. Tale esperienza può generare da un lato
un senso di invisibilità, con l’inibizione di emozioni e bisogni, dall’altro può
promuovere lo sviluppo di maggiori risorse con cui affrontare gli eventi di
vita. Potremo quindi incontrare sibling adultizzati e iper-responsabilizzati,
che sentono di doversi prendere cura del proprio fratello, ma anche persone
particolarmente sensibili e resilienti, pronte a condividere queste loro
capacità nella relazione con l’altro.
L’associazione ha cercato di approfondire questi temi pubblicando la brochure Sibling. Fratelli invisibili (disponibile sul sito Parent Project). La pubblicazione, nata con l’obiettivo di creare uno strumento dal linguaggio semplice e divulgativo, unisce i dati presenti in letteratura con i bisogni emersi dalle famiglie affiancate dal Centro Ascolto Duchenne.
Inoltre, a partire dal 2020 sono stati organizzati dei gruppi di confronto online dedicati specificamente a fratelli e sorelle, coordinati dalle operatrici dei Centri Ascolto Duchenne, che hanno visto una buona partecipazione e raccolto feedback molto positivi dai partecipanti.
Della relazione con suo fratello ci racconta Madlen,
26 anni, sorella di Michele, che ne ha 20 e convive con la DMD:
«La nostra relazione è migliorata nel tempo, perché comunque da piccoli litigavamo spesso per cose futili, mentre ora capita poche volte di discutere, passiamo molto tempo insieme e ci piace andare a cena fuori e al cinema, condividiamo le nostre giornate e ci confidiamo l'una con l'altro, abbiamo un bellissimo rapporto.
Rispetto ad una coppia di fratelli "normali" siamo più uniti ed io che sono la sorella maggiore sono molto protettiva nei suoi confronti. Anche lui mi sostiene molto. Affrontiamo le difficoltà di questa malattia insieme. Michele ama il mio carattere esplosivo, mentre io amo il suo sorriso e la sua resilienza nell'affrontare la sua malattia.»
Parlando di sua sorella Bianca, quasi 23 anni, Samuele, 21 anni, dice: «La presenza di Bianca ha influito molto su di me, come io ho influito su di lei, spero in positivo. Bianca è la persona che più mi ha spinto a crescere, mi ha fatto un po’ da modello. Mi ha anche motivato a prendere la mia strada, ad avere la mia indipendenza e a credere in me stesso. […] È la persona a cui chiedo consigli sui vestiti, sui capelli, sull’amicizia, sull’amore. Insomma, è la mia confidente. Mi dispiace per voi, perché di Bianca ce n’è solo una, e con mia grande fortuna, è capitata a me.»
Ezio Magnano è il nuovo presidente di Parent Project aps
Luca Genovese passa il testimone ad Ezio Magnano, socio attivo da molti anni
Il Consiglio Direttivo di Parent
Project ha eletto, lo scorso mercoledì 25 maggio, un nuovo presidente per l’associazione
italiana che riunisce i pazienti e i genitori di figli con distrofia muscolare
di Duchenne e Becker (DMD/BMD).
Ezio Magnano, residente a Sortino (SR), succederà a Luca Genovese, il presidente uscente.
Per i suoi primi 20 anni, Parent
Project ha avuto come presidente il proprio fondatore, Filippo Buccella. Un
papà che nel 1996, di fronte alla diagnosi di DMD ricevuta per il suo bambino,
Luca, non si è arreso e ha deciso di mettere in campo tutto ciò che era
possibile per cambiare il destino di suo figlio, che i medici dell’epoca
consideravano ineluttabile.
Da allora lo scenario della
patologia è cambiato, anche grazie all’impegno di realtà come Parent Project in
Italia e nel mondo. I bambini con la DMD oggi diventano grandi, c’è un futuro da
progettare, e al contempo c’è ancora tantissimo da fare per sostenere la
ricerca scientifica.
L’associazione è cresciuta, e in
parallelo sono cresciuti sempre più la leadership e l’impegno dei tanti
genitori coinvolti nelle attività e negli organi di rappresentanza. Nel 2016 si
è realizzato il primo passaggio del testimone, con la nomina di Luca Genovese
come presidente. Oggi, in continuità con questo trend di crescita ed
evoluzione, il ruolo passa ad Ezio Magnano, che è socio attivo da molti anni,
dopo aver conosciuto Parent Project a seguito della diagnosi ricevuta dal
figlio Marco, ora 19enne.
«Per me Parent Project è casa, per me Parent Project è famiglia, per me Parent Project è stato il posto che ha consentito a me, a mia moglie Fiorenza, a mio figlio Marco e a tutta la mia famiglia di superare il momento difficilissimo della diagnosi e tutti gli altri momenti complessi che abbiamo vissuto» racconta il nuovo presidente.
«Ho accettato la proposta che tutti i consiglieri hanno voluto rivolgere a me perché ho un debito di riconoscenza verso l'associazione: se la nostra vita è serena lo è anche per aver conosciuto Parent Project. Sono membro del Direttivo dal 2008 e sono consapevole dell'importanza della nostra associazione. Mi sono sempre impegnato perché tutte le famiglie possano cogliere le opportunità che Parent Project offre e questo continuerà a essere il mio impegno anche nel ruolo di Presidente».
Il presidente uscente, Luca
Genovese, commenta: «Parent Project diventa come una seconda pelle, quindi
si chiude il mio percorso da Presidente ma prosegue quello come consigliere e
soprattutto quello di genitore e cittadino impegnato nel migliorare la qualità
della vita di chi sul suo percorso ha incontrato la Duchenne e la Becker. Conosco
Ezio da oltre 12 anni e so quanto tiene
a Parent Project e quanto si impegna quotidianamente per diffondere i valori
nei quali l’associazione crede fortemente. Gli auguro di percorrere gli anni
che ho percorso io, con lo stesso entusiasmo, con la stessa collaborazione ricevuta,
per portare un testimone da passare in questa importante staffetta che
condiziona positivamente una fetta così importante delle nostre esistenze».
Aggiunge Maria Rosaria Rollo,
vice presidente dell’associazione: «In questi 6 anni Luca ha arricchito
l’associazione, ha portato un modo diverso di fare le cose, e sono certa che
così sarà anche con Ezio. In passato tra Filippo e Luca è stato il
passaggio di testimone tra persone che hanno a cuore l’associazione, che hanno
lo stesso obiettivo. Sarà ancora una volta una ventata di aria fresca in una
costruzione resa solida dall’impegno e dal lavoro dei genitori che si sono
succeduti alla guida di Parent Project».
