Un progetto dal cuore: V ed. del mercatino natalizio
5 - 9 DICEMBRE: AL VIA LA V° EDIZIONE DEL MERCATINO NATALIZIO DI GROSSETO
IL RICAVATO SARÀ DEVOLUTO PER FINANZIARE IL PROGETTO “MISURA PER MISURA” - MISURE DI VALUTAZIONE NELLA DISTROFIA MUSCOLARE DI DUCHENNE coordinato dal prof. Eugenio Mercuri – Università Cattolica di Roma
1 ANNO DI LAVORO, OLTRE 100 VOLONTARI E 30 AZIENDE LOCALI PER REALIZZAREUN PROGETTO DAL CUORE
Sala Contrattazioni della Camera di Commercio di Grosseto: Via F.lli Cairoli 10 – (GR)
VENERDI’ 5.12 – DALLE 16,00 ALLE 20,00
SABATO 6.12 – DALLE 10,00 ALLE 20,00
DOMENICA 7.12 - DALLE 10 ALLE 20
LUNEDI’ 8.12 - DALLE 10 ALLE 20
MARTEDI’ 9.12 – DALLE 10 ALLE 13,00
Con il patrocinio del Comune, della Provincia di Grosseto e della Camera di Commercio di Grosseto
************************
PER I PIÙ PICCINI CI SARÀ BABBO NATALE!
Dal 5 al 9 dicembre, per il quinto anno consecutivo, torna nella sala contrattazioni della Camera di commercio di Grosseto, l'iniziativa di solidarietà “Un progetto dal cuore”, il mercatino di Natale per raccogliere fondi per sostenere la ricerca sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
L'evento è patrocinato dal Comune e dalla Provincia di Grosseto, oltre che dall'ormai storico partner Camera di Commercio di Grosseto.
1 anno di lavoro, oltre 100 volontari e 30 aziende locali, hanno reso possibile anche quest'anno il nostro tradizionale appuntamento con la solidarietà: Un progetto dal cuore, il mercatino coordinato dal delegato territoriale Michela Scartabelli, che ha nuovamente saputo coinvolgere un'intera comunità intorno alla causa di Parent Project.
Nelle passate quattro edizioni il mercatino di Natale è riuscito a raccogliere circa 90.000 euro, una cifra eccezionale considerando gli anni di crisi che stiamo attraversando.
Moltissime le persone coinvolte in questa gara di solidarietà che, al fianco dei dipendenti della Camera di Commercio (promotori dell'iniziativa e da sempre impegnati per la causa), lavorano durante un intero anno per preparare manufatti artigianali di qualità e raccogliere prodotti di vario genere, offerti dalle numerose aziende grossetane che aderiscono all’iniziativa benefica.
Acquistando gli oggetti esposti nel mercatino o facendo un’offerta all'associazione Parent Project Onlus, si potrà sostenere la ricerca sulla distrofia muscolare di Duchenne/Becker, una grave malattia genetica che si manifesta già in età pediatrica. Nell’età adulta, la degenerazione muscolare determina una grave compromissione del muscolo cardiaco, del diaframma e dei muscoli intercostali fino a rendere necessaria l’assistenza respiratoria.
La Distrofia Muscolare di Duchenne è una grave malattia degenerativa ad oggi incurabile che colpisce un bambino maschio su 3.500. In pratica nei muscoli di questi bambini non è presente la distrofina, una proteina essenziale per il mantenimento della loro funzionalità. L'evoluzione della malattia, per ora, è scontata, anche se qualitativamente la vita di questi ragazzi è migliorata notevolmente: nel giro di qualche anno, quei bambini che oggi camminano, corrono e saltano insieme ai nostri, perderanno la capacità di camminare e saranno costretti a muoversi su una sedie a rotelle (tra i 10 e i 13 anni); poi, piano piano, oltre a perdere la capacità di muovere gli arti superiori, verranno compromesse anche le loro funzionalità respiratorie e cardiache.
Ma la ricerca sta facendo passi da gigante e per questo la nostra speranza è sempre più forte; negli ultimi dieci anni infatti, i ricercatori hanno fatto delle scoperte fenomenali e tutto ciò fa vivere con speranza tante mamme e tanti babbi.
In Italia sono attivi numerosi centri di ricerca e di studio della DMD/DMB. Lo studio scientifico che quest’anno si vuole finanziare con il ricavato del Mercatino di Grosseto è “MISURA PER MISURA” - MISURE DI VALUTAZIONE NELLA DISTROFIA MUSCOLARE DI DUCHENNE, progetto coordinato dal prof. Eugenio Mercuri, ordinario di neuropsichiatria infantile all'Università Cattolica di Roma e Direttore dell'unità operativa di neuropsichiatria infantile del Policlinico A. Gemelli.
Il progetto nasce nel 2010 quando viene istituito un network nazionale di specialisti provenienti da tutti i principali centri italiani in ambito neuromuscolare pediatrico e non, con l’obiettivo di costruire una infrastruttura volta alla raccolta di dati sulla storia naturale della Duchenne. Il network, fino ad oggi, ha raccolto e pubblicato una considerevole quantità di dati longitudinali ottenuti impiegando le misure di valutazione usate durante le sperimentazioni cliniche per la distrofia muscolare di Duchenne ed è il fiore all’occhiello della eccellenza italiana in ambito neuromuscolare, rispettato e ammirato in tutto il mondo. Il lavoro svolto fino ad oggi si è reso indispensabile per qualsiasi studio clinico nella Duchenne.
A livello internazionale, è di appena un mese fa la notizia che Translarna, il primo farmaco contro la Distrofia Muscolare di Duchenne, ha ottenuto parere favorevole all’inserimento nella lista dei farmaci rimborsabili con la 648/96 a seguito della richiesta di Parent Project e dei clinici. Il farmaco sarà infatti erogabile a totale carico del servizio sanitario nazionale. Altra buona notizia dello scorso mese è l’avvio del trial clinico negli Stati Uniti con eteplirsen nei pazienti DMD con ridotta capacità motoria o non più deambulanti, si tratta di un trial clinico di fase 2 che servirà a valutare la sicurezza e la tollerabilità di eteplirsen in 20 pazienti DMD tra i 7 e i 21 anni. Il trial, che si svolgerà in 5 centri statunitensi, durerà in tutto 96 settimane e sarà condotto in aperto ovvero tutti i partecipanti riceveranno il trattamento. Lo scorso mese di ottobre, inoltre, la company olandese Prosensa ha annunciato di aver iniziato il processo di sottomissione della new drug application (NDA) alla statunitense FDA per l’approvazione di drisapersen come possibile trattamento per la Distrofia Muscolare di Duchenne. Questo iter significa che il farmaco ha concluso l’intero percorso sperimentale e sono quindi disponibili tutti i dati necessari per chiedere alla FDA di autorizzare la commercializzazione del prodotto.
Il ruolo delle associazioni di pazienti e dell’impegno dei volontari per sostenere la ricerca, in Italia e all’estero, è di primaria importanza, così come è importante sensibilizzare la popolazione a compiere gesti di solidarietà come, nello specifico, acquistare gli oggetti in vendita nel Mercatino di Grosseto.
Unitevi a noi per sconfiggere la Distrofia Muscolare di Duchenne, aiutando l'unica cosa che può salvare questi bambini: la ricerca.
Per informazioni: www.parentproject.it. Numero verde 800 943 333
6 Dicembre. Cena sociale FIAB Grossetociclabile "LA POLENTATA DI NATALE"
"LA POLENTATA DI NATALE"
SABATO 6 DICEMBRE 2015
Casina della Pro Loco - PAGANICO (GR)
ritrovo dalle ore 19,30
Menù
ANTIPASTI:
Bruschette, Affettati, Formaggi, Donzelle
PRIMI:
Vellutata di zucca, Polenta con cinghiale
SECONDO:
Arista, Patate al forno, Insalate
Acqua, Vino, Caffè
e per il dolce.....GARA DI TORTE!
(eventuale menù vegetariano su richiesta)
La quota di partecipazione è di 20 € pro capite (10 € dalla terza persona, dello stesso gruppo familiare) il ricavato andrà devoluto a Parent Project onlus, l’associazione di genitori con bambini affetti da distrofia muscolare di Duchenne/Becker che dal 1996 offre assistenza alle famiglie e finanzia progetti scientifici per la ricerca di una cura.
PER OTTIMIZZARE AL MEGLIO L'ORGANIZZAZIONE, VI CHIEDIAMO DI CONFERMARE LA VOSTRA PARTECIPAZIONE ENTRO MARTEDÌ 2 DICEMBRE, INVIANDO UNA MAIL a grossetociclabile@gmail.com
informazioni: Renato 3291015352 - Angelo 3292157746
Evento nell'evento, "Gara di Torte" a tema bicicletta, che premierà il dolce più buono e più originale con l'iscrizione per l'anno 2015 alla FIAB per tutta la famiglia (leggi il regolamento di seguito riportato)
"Gara di Torte" cena sociale Grossetociclabile 2014 – regolamento
Partecipa alla gara con un dolce in cui una decorazione, una composizione o ciò che suggerisce la tua creatività e fantasia, renda esplicito il richiamo alla bicicletta.
L'assaggio di tutte le torte (numerate in ordine di arrivo) avverrà da parte di una giuria scelta per l'occasione, che terrà conto nel giudicarle, non solo della bontà, ma anche della presentazione e della creatività.
A conclusione della gara avverrà la proclamazione dei primi tre classificati che avranno realizzato e cucinato le migliori torte. Il giudizio della giuria è insindacabile. Il primo classificato riceverà in premio l'iscrizione a FIAB Grossetocicbile per l'anno 2015 per tutta la famiglia (max tre persone) comprensivo di un abbonamento annuale a BC, la rivista della FIAB. Il secondo e terzo classificato riceveranno in premio l'iscrizione alla FIAB per una persona.
Dopo il giudizio della giuria, le torte in concorso saranno distribuite ai graditi ospiti e partecipanti della cena sociale.
La partecipazione alla gara di torte è riservata ai soci FIAB.
Iscrizione gratuita entro e non oltre mercoledì 3 dicembre inviando una mail con il tuo nome e cognome ed il testo "gara di torte 2014" all'indirizzo: iscrizioni.grossetociclabile@gmail.it
l'avvenuta iscrizione sarà confermata dal ricevimento di un messaggio di risposta.
Puoi trovare l'evento anche sul nostro sito internet e sulla pagina fb dell'associazione
Il processo di empowerment
Roma, 18 novembre 2014 - Parent Project Onlus a Roma presso la Biblioteca del Senato “Giovanni Spadolini” – Sala degli atti Parlamentari in piazza della minerva 38, per l’evento di presentazione dell’Indagine Swg per Fondazione MSD sulle aspettative e richieste delle Associazioni dei Pazienti e delle Istituzioni, “Il processo di empowerment”.
Parent Project che ha partecipato all’indagine, ha particolarmente apprezzato l’intervento della Dott.ssa Muscolo di AIFA che riconosce che la partecipazione delle associazioni dei pazienti all’Aifa ha sempre scontato una certa debolezza, anche se un decisivo miglioramento si è concretizzato negli ultimi due anni, soprattutto grazie a iniziative di Open Data. Promuovere un elevato livello di formazione e informazione tra i pazienti è fondamentale perché garantisce la possibilità di costruire migliori terapie avanzate e personalizzate. E, in questo senso, poter contare su pazienti informati ai tavoli Aifa sarebbe decisivo: fornirebbero indicazioni e suggerimenti di estrema rilevanza che non sarebbe possibile reperire in altro modo. E in questa direzione è andata l’iniziativa dello scorso settembre con la firma del protocollo di Intesa tra AIFA ed EUPATI per la creazione, anche in Italia, di un’Accademia dei Pazienti certificata che metta a disposizione delle organizzazioni di pazienti, care givers e pazienti stessi un corso di formazione che consenta loro di divenire interlocutori autorevoli e perfezionare la comunicazione con le istituzioni, le agenzie regolatorie e tutti gli stakeholders nell’ambito della Ricerca e Sviluppo dei farmaci (www.patientsacademy.eu).
La ricerca “Il processo di empowerment”, condotta tra luglio e ottobre 2014, ha coinvolto 23 Associazioni tra cui Parent Project e 7 soggetti Istituzionali (esponenti del Parlamento, delle Regioni, delle principali Agenzie e Istituzioni sanitarie italiane e del’industria del farmaco). L’indagine è stata presentata questa mattina al Senato alla presenza dei Presidenti delle Commissioni Sanità del Senato e della Camera Emilia Grazia De Biasi e Pier Paolo Vargiu, Luisa Muscolo dell’Aifa, Tonino Aceti di Cittadinanzattiva, Anna Mancuso, di Salute Donna onlus, Teresa Petrangolini del Consiglio regionale del Lazio e Goffredo Freddi della Fondazione MSD.
“La Fondazione MSD – afferma Pierluigi Antonelli, Presidente e Amministratore Delegato di MSD - ha sostenuto con entusiasmo questa indagine perché crede fermamente nell’empowerment del paziente. Abbiamo creato un programma pluriennale di formazione e aggiornamento per 30 Associazioni di Pazienti rappresentative delle patologie a più elevato impatto sociale. In totale, più di 100 ore di formazione modulate in lezioni frontali, simulazioni e laboratori, con il coinvolgimento di professionisti della comunicazione e delle relazioni istituzionali e con testimonianze dirette di giornalisti e Istituzioni.
Il sostegno all’indagine SWG di cui parliamo oggi è assolutamente coerente con questo impegno. L’intento, infatti, è quello di scattare una fotografia dello stato dell’arte del rapporto tra Associazione di Pazienti, Istituzioni, Industria ma anche un modo di tracciare un bilancio dell’attività svolta sino ad oggi da attori pubblici e privati a sostegno di questo processo di empowerment per individuare insieme le traiettorie di sviluppo futuro”.
“Al centro della mission delle aziende farmaceutiche – conclude Antonelli - c’è, certamente, l’offerta di terapie innovative, ma anche la massima attenzione nei confronti del paziente, al suo vissuto, ai suoi bisogni, alle sue aspettative. Le aziende farmaceutiche sono convinte che un cittadino consapevole e informato contribuisca in modo sostanziale alla generazione di valore per il sistema-sanità”
Lo stato dell’arte. Le associazioni dei pazienti sono considerate, in generale, come gruppi che accudiscono i malati da un punto di vista umano e solidaristico. Ma non sono solo questo. Svolgono, infatti, un’importante opera di educazione sanitaria e promozione dei comportamenti favorevoli alla salute che consente alle persone di acquisire gli strumenti critici utili per prendere le migliori decisioni, ridurre il gap di conoscenze tra medici e pazienti, e incrementare il processo di empowerment sia dell’individuo sia del gruppo. A questo si accompagna una continua opera di sostegno alle famiglie dei pazienti e di difesa dei diritti del malato. Eppure nonostante questo importante ruolo, le Associazioni sono una componente emarginata dalla gestione istituzionale e in molti casi non fanno effettivamente parte dei processi decisionali che direttamente le coinvolgono.
La stragrande maggioranza delle Associazioni dichiara, infatti, di essere poco coinvolta nei processi decisionali che riguardano i percorsi diagnostico-terapeutici (il 75%), i processi assistenziali e di cura e le politiche sociali e di sostegno (l’80%). Anche sul fronte della partecipazione ai processi decisionali sull’accesso ai farmaci non va meglio: appena il 33% dichiara di farne parte. Mentre un coinvolgimento maggiore emerge in quelli che riguardano la promozione della qualità di vita: oltre la metà delle Associazioni ritiene di partecipare attivamente alle decisioni.
Rimane il fatto che l’86% delle Associazioni pensa che il loro ruolo sia scarsamente valorizzato all’interno del Ssn e nelle sedi istituzionali dove si decidono le politiche sanitarie. E il 65% ritiene insufficiente l’attuale normativa che regolamenta i rapporti tra Associazioni e Istituzioni e oltre il 50% non può, al momento attuale, far riferimento ad un network sufficientemente rappresentativo in grado di rivendicare questo ruolo.
A peggiorare la situazione concorrono la crisi economica e i tagli nelle spese sanitarie: il 91 % delle Associazioni ha difficoltà di tipo economico, il 59% deve far fronte al taglio dei servizi, il 41% ha difficoltà a garantire l’accesso dei pazienti a tutte le opzioni terapeutiche
Dall’indagine emerge poi che l’80% delle Associazioni rivendica un ruolo nelle decisioni di politica sanitaria, per far sì che il paziente - insieme ai medici e agli amministratori - possa esercitate un potere decisionale nelle questioni che lo riguardano da vicino, dalla scelta terapeutica agli indirizzi di spesa in campo sanitario.
È perciò importante che oltre a un processo di empowerment, le Associazioni possano svolgere un’opera di advocacy a tutela del paziente.
Le Associazioni auspicano quindi un futuro che le veda rappresentate e partecipi ai tavoli decisionali dove svolgere la loro azione in sinergia con le istituzioni, interlocutori nelle sedi dove si definiscono gli indirizzi delle risorse pubbliche in sanità, della ricerca scientifica, degli studi clinici e dell’assistenza sanitaria. Mentre oggi, invece, i protagonisti di queste scelte sono i medici, i ricercatori, le aziende farmaceutiche, le istituzioni. Per raggiungere questi obiettivi richiedono di poter accedere a una maggior formazione, a una professionalizzazione in senso manageriale che riesca a sostenere una rete di associazioni più forte.
Per questo più dell’80% accoglie con favore l’idea di una Consulta Nazionale delle Associazioni con sede presso il Ministero della Salute. Oltre alle scontate richiesta di serietà e preparazione, questo organo dovrà essere una voce autorevole, strutturata, univoca, aggregante, trasparente, trasversale, ma anche essere apolitico e indipendente, propositivo e coeso, vero punto di riferimento per le associazioni.
Il punto di vista delle Istituzioni.
I soggetti istituzionali interpellati ritengono importante il lavoro svolto dalle Associazioni e pensano che il loro ruolo sia prezioso in quanto rappresentano una risorsa conoscitiva sul piano clinico e dei bisogni assistenziali.
E sembrano conoscere bene la situazione in cui versano le Associazioni. Problemi di tipo economico, difficoltà di garantire ai pazienti l’accesso a tutte le opzioni terapeutiche disponibili, scarso peso a livello istituzionale nelle decisioni di politica sanitaria e difficoltà nei rapporti con le strutture sanitarie sia locali che nazionali, sono infatti ben presenti ai soggetti istituzionali che hanno partecipato all’indagine.
Il ruolo delle Associazioni, secondo alcuni, deve diventare non di mera supplenza laddove il pubblico è carente, ma di indispensabile ausilio territoriale.
Si deve andare verso il pieno riconoscimento delle associazioni dei pazienti quale "partner" fondamentale per la pianificazione, realizzazione, valutazione e miglioramento dei servizi sanitari e socio-sanitari. Il percorso va quindi verso un’inevitabile sinergia pubblico-privato e una maggiore applicazione del principio di sussidiarietà.
Tuttavia alcuni segnalano la difficoltà che le Associazioni incontrano a darsi forme organizzative moderne, che coinvolgano realmente la platea destinataria e siano in grado di rendere l'associazione uno stakeholder "maturo” .
In conclusione emerge una convergenza tra le richieste delle Associazioni –formazione e crescita professionale – e alcune delle indicazioni fornite dalle Istituzioni le quali a fronte di un riconoscimento e valorizzazione del ruolo delle associazioni, auspicano una loro maturazione e crescita che dia loro gli strumenti per porsi come autentica e capace controparte.
IL PROGRAMMA
L'INDAGINE
Presentazione ISPOR ITALY-ROME CHAPTER
Il Presidente di Parent Project Filippo Buccella era tra i relatori della tavola rotonda che si è tenuta il 18 novembre 2014 - presso la Sala del Refettorio, Camera dei Deputati - in occasione della presentazione della ISPOR (International Society for Pharmacoeconomics and Outcomes Research)
Il programma preliminare
LADIES’ CIRCLE Italia partecipa al natale incartevole di Parent Project
Ladies’ Circle Italia aderisce quest’anno all’iniziativa solidale "Il Natale IncaRtevole di Parent Project" donando ciò che di più prezioso possiedono le tante attivissime socie: il proprio tempo.
L’associazione sostiene già la Deuchenne Parent Project con il ricavato delle attività dei circoli locali per gli anni 2014 e 2015 ed ha voluto offrire un contributo di beneficenza ulteriore anche in occasione del Santo Natale.
Verranno confezionati pacchetti regalo per i clienti di diverse catene di negozi in cambio di offerte libere, in una grande maratona a base di carta e scotch per una causa importantissima: fermare la Duchenne!
---
Ladies' Circle Italia, fondata a Rimini nel 1974, fa parte di un’Associazione internazionale nata in Gran Bretagna nel 1930, che oggi è diffusa in 36 nazioni e conta circa 13.000 socie attive.
Ladies' Circle Italia è un club service femminile composto da giovani donne tra i 18 ed i 45 anni che condividono gli scopi del circolo e si impegnano ad attuarli dando il loro contributo attivo. Il primo circolo è nato a Rimini seguito oggi da Cesena, Verona, Vicenza, Pisa, Milano, Taranto, Ancona, Roma e Mantova nascituro.
MARATONA YOGA DI BENEFICENZA
SABATO 29 NOVEMBRE 2014
ore 10,00 - 13,00 alle 15,00 - 18,00
MARATONA YOGA DI BENEFICENZA
Il contributo per ogni lezione è di “minimo” 10,00 euro.
IL PROGRAMMA
Alessandra e Cristian saranno a disposizione per trattamenti Olistici e Shiatsu con un contributo “minimo” di 15 euro. Obbligatoria la prenotazione presso la segreteria.
Via DEGANI, 10/H a REGGIO EMILIA - Tel. 0522.1473337 - info@studioyogasamgha.it - www.studioyogasamgha.it
Alessandra 342.6353606 - Maria Grazia 340.9431099 - Marina 335.5202888
Webinar: 8 brevi domande per aiutarci a rendere migliore questo servizio
Cari amici,
da poco più di un anno Parent Project ha adottato il sistema dei webinar come strumento per poter informare la comunità sui vari aspetti che riguardano la distrofia muscolare Duchenne e Becker.
Il webinar consente a tutti gli interessati di seguire l’evento comodamente da casa propria attraverso il computer e di porre le domande direttamente agli esperti che di volta in volta vengono invitati, attraverso una chat.
Per far in modo che questa modalità di comunicazione sia sempre più efficace e utile per tutti, abbiamo deciso di creare un questionario, che trovate a questo link, per capire con il vostro contributo cosa può essere migliorato, cosa cambiare o cosa aggiungere.
Rispondendo a pochissime domande, potete aiutarci a far sì che la nostra comunità riceva le informazioni utili e necessarie nel migliore dei modi.
Parte il trial clinico con eteplirsen nei pazienti DMD con ridotta capacità motoria o non più deambulanti
Nel comunicato stampa emesso mercoledì 12 Novembre, la company statunitense Sarepta Therapeutics annuncia l’inizio di un nuovo studio clinico con eteplirsen, la molecola antisenso sviluppata dalla comapany per indurre lo skipping dell’esone 51. Si tratta di un trial clinico di fase 2 che servirà a valutare la sicurezza e la tollerabilità di eteplirsen in 20 pazienti DMD tra i 7 e i 21 anni non più deambulanti o con una ridotta capacità motoria.
Il trial, che si svolgerà in 5 centri statunitensi, durerà in tutto 96 settimane e sarà condotto in aperto ovvero tutti i partecipanti riceveranno il trattamento.
Lo svolgimento di uno studio con caratteristiche di questo tipo era stato indicato alla company, nell’Aprile di quest’anno, dalla statunitense Food and Drug Administrationa (FDA) al fine di ottenere dati addizionali che fossero in grado di supportare la richiesta di accordare un’approvazione accelerata per eteplirsen come possibile trattamento della Distrofia Muscolare di Duchenne. La sottomissione della richiesta, inizialmente prevista per la fine di quest’anno è stata recentemente posticipata a metà 2015.
2a straStezzano
Domenica 1 febbraio 2015
Manifestazione podistica a passo libero.
Partenza e arrivo presso Centro Commerciale le Due Torri, via Guzzanica 62/64- Stezzano
km 7,5 - 12 - 17,5 (il percorso da 7,5 Km è adatto a portatori di handicap)
PROGRAMMA
Il ricavato sarà devoluto alle associazioni operanti sul territorio di Stezzano e una parte sarà destinata all'istituto di ricerca Mario Negri.
Per informazioni: Pierangela 3201645176
Per informazioni sui gruppi: Cristina 347 4162231
