Archiver, Autore presso Parent Project aps

"Il Fantasma di Canterville" in scena a Prata di Pordenone.

Sabato 28 Novembre, presso il Teatro Pileo (Prata di Pordenone), alle ore 20:30, la Pro Loco di Ghirano Porte Aperte presenta "Il Fantasma di Canterville", uno spettacolo recitato dai magici attori di Cordenons.
Una serata a sostegno di Parent Project onlus, associazione di genitori di bambini e ragazzi con la distrofia muscolare di Duchenne e Becker, patologia genetica degenerativa che colpisce in età infantile e per la quale non esiste ancora una cura.
Vi aspettiamo!

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Banchetto solidale a Paderno Dugnano!

Sabato 28 novembre, in piazza Matteotti a Paderno Dugnano (MI) i volontari di Parent Project realizzeranno un banchetto natalizio per sostenere la ricerca sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker. I visitatori troveranno tante simpatiche idee regalo per le festività e potranno ricevere materiale informativo sull'associazione: un'ottima occasione per abbinare shopping natalizio e solidarietà!
Vi aspettiamo!

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Un Natale in toni brillanti per combattere la distrofia di Duchenne e Becker.

Sabato 12 dicembre il Cine Teatro Impero, Sortino (SR), ospiterà la commedia brillante “Mi voglio risposare” di Paolo Ferla, interpretata dall’Associazione culturale Arte-Fatti, in una speciale serata dedicata a Parent Project onlus.
I fondi raccolti nel corso della serata saranno devoluti interamente alla onlus, per sostenere la ricerca scientifica sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
La commedia racconta la storia di una signora che, una volta sposata, inizia a trascurarsi un po’ e cade preda di manie sull’igiene e la pulizia; il marito, a sua volta, dedica qualche attenzione di troppo ad un’altra donna, dando vita a situazioni comiche e divertenti equivoci.
L’associazione “Arte-fatti” nasce nel 2002 a Palazzolo Acreide, prendendo corpo dall’iniziativa comune di gruppo di amici che desiderano trasmettere cultura attraverso il teatro amatoriale, divertendosi ed esprimendo la loro creatività.
La compagnia desidera occuparsi dell’arte in tutte le sue sfaccettature, consci del fatto che è proprio nell’arte che l’uomo si esprime, comunica e quindi vive.
In pochi anni la compagnia cresce e si afferma portando in scena commedie brillanti di autori contemporanei e classici, tra i quali Eduardo Scaperta ed Eduardo de Filippo e partecipando alle principali rassegne estive e invernali della provincia di Siracusa.
Per informazioni e prenotazioni:
Ezio Magnano – telefono 333/7478706
www.parentproject.it

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Il Natale si tinge di giallo con “L’Ispettore Tubo e il mistero di Giotto”!

Martedì 8 e mercoledì 9 dicembre, al Teatro Italia di Roma, la compagnia “La favola di Ernesto-Parent Project team” tornerà ad esibirsi in quello che è ormai un appuntamento classico ed attesissimo per sostenere la ricerca scientifica sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Quest’anno il gruppo si esibirà ne "L'ispettore Tubo e il mistero di Giotto", commedia musicale in due atti tratta da un'idea di Michele Livrizzi e scritta da Luca Buccella, Gianni Buontempi e Michele Livrizzi.
Per il 16mo anno, la compagnia, composta da Ufficiali Giudiziari della Corte di Appello di Roma e volontari, devolverà il ricavato delle due serate a Parent Project onlus.
Il progetto che verrà finanziato quest'anno è "Gestione cardiaca nella DMD" dell’Istituto di Cardiologia dell’Università del Sacro Cuore di Roma – Policlinico Agostino Gemelli.
Lo spettacolo verrà accompagnato dalle musiche di Marco Silvi; la regia e la direzione artistica saranno a cura di Gianni Buontempi, mentre le coreografie sono state affidate a Maurizio Severa e le scenografie a Gabriella Buccella.
LO SPETTACOLO
La commedia avrà nuovamente come protagonista lo strampalato ispettore Tubo che, questa volta, si troverà alle prese con l’omicidio di un pittore famoso per i suoi quadri a forma di cerchio (da cui il riferimento a Giotto). Il povero Tubo, che doveva andare in pensione, viene richiamato in servizio a causa di un errore burocratico. Risolverà il caso tra humour, personaggi stravaganti, canzoni e balletti, grazie ai suoi metodi investigativi fuori dal comune.
LA COMPAGNIA
La compagnia “La favola di Ernesto-Parent Project team” si è esibita per la prima volta nel dicembre 2000, e, da allora, allestisce e mette in scena ogni anno un testo dedicato a Parent Project onlus, a titolo di volontariato, autotassandosi per sostenere le spese della realizzazione. Il primo attore e Presidente della compagnia è Federico Ferraro, ufficiale giudiziario che, insieme a Gianni Buontempi, è l’organizzatore degli spettacoli.
Lo spettacolo di Natale degli Ufficiali Giudiziari di Roma ha raccolto dal 2000 ad oggi una cifra di circa € 300.000 euro, interamente donati a Parent Project onlus per finanziare vari progetti tesi a trovare una cura contro la distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
Spiega Gianni Buontempi: «Il tema che darà il senso al nostro spettacolo è “il tempo che viene”. Qualcosa di diverso rispetto al futuro e al tempo che verrà perché il tempo che viene è il futuro presente, il futuro che bussa alle porte e che è già qui fra noi per darci quello che più desideriamo: la cura contro la DMD. Poter contribuire a finanziare il progetto sulla gestione cardiaca nella DMD è meraviglioso per chi, come noi, da sempre ha fatto del sostegno a Parent Project una questione di cuore.».

La serata del 9 dicembre vedrà la partecipazione della Federazione Confsal Unsa, la più grande organizzazione sindacale autonoma del pubblico impiego, che da molti anni è diventata sostenitrice di Parent Project. «Siamo ancora una volta in campo» ha dichiarato il Segretario Generale di Confsal Unsa, Massimo Battaglia «per sostenere Parent Project nel suo difficile, ma affascinante cammino verso la cura contro la Duchenne. Confsal Unsa, abituata a combattere per il riconoscimento dei diritti fondamentali dei lavoratori pubblici, come il rinnovo dei contratti, si schiera a fianco di Parent Project onlus per finanziare la ricerca ed arrivare, così, il prima possibile, ad una cura per tutti i ragazzi Duchenne».
Sempre il 9 dicembre verrà presentato il nuovo Protocollo di intesa messo a punto tra Parent Project e AIFI (Associazione Italiana Fisioterapisti). Il Presidente nazionale di AIFI, dr. Mauro Tavarnelli, introdurrà i punti salienti del documento, che mira ad intensificare la collaborazione tra le due realtà in termini di comunicazione, di divulgazione scientifica e di supporto allo studio e alla ricerca scientifica.

L’ingresso alla serata sarà ad offerta libera.
Martedì 8 dicembre – ore 17.30
Mercoledì 9 dicembre 2015 – ore 20.45
Teatro Italia - via Bari, 18 – Roma
Per informazioni e prenotazioni:
Parent Project onlus
Tel. 06/66182811
Mail: g.buontempi@parentproject.it - associazione@parentproject.it
www.parentproject.it

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E se un disabile si innamorasse di te?

Questo il titolo di un interessante convegno proposto il 1° dicembre a Roma, dal Dott. Lelio Bizzarri, psicologo e psicoterapeuta che da anni seguiamo nelle sue iniziative e che ha collaborato con noi nel corso di varie sessioni parallele dell’annuale conferenza internazionale, dedicate al delicato tema della sessualità.
Come centro ascolto ci siamo spesso trovati a gestire preoccupazioni e paure di genitori alle prese con figli adolescenti o adulti ed i loro nascenti bisogni relazioni, affettivi e sessuali. In casi un po’ più rari, ma comunque particolarmente significativi, gli stessi bisogni sono stati espressi proprio dai ragazzi che in prima persona ci hanno portato le loro sofferenze e le loro difficoltà. Crediamo che questo tema sia sicuramente difficile da affrontare e gestire e che la proposta formativa offerta dal Dottor Bizzarri sia un’occasione importante per tutti, operatori, famiglie e ragazzi!

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Addormentarsi in sicurezza!

Periodicamente riceviamo richieste di informazione e supporto sulla tematica anestesiologica nei nostri ragazzi, oggi approfondiamo la gestione anestesiologica pre, intra e post operatoria nelle malattie neuromuscolari in generale, valide anche per i ragazzi dmd e bmb, fornendo indicazioni preziose per un approccio più sicuro e funzionale. L’articolo pone attenzione alle valutazione cardiache e respiratorie pre operatorie, alle tecniche anestesiologiche intra operatorie, e ai consigli per un decorso migliore e più sicuro post operatorio.

http://www.uildm.org/wp-content/uploads/2013/10/D%C3%A9pliant-Raccomandazioni.pdf

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La famiglia al centro della cura

Al via “La famiglia al centro della cura”: una rete tutta intorno ai genitori
Un nuovo progetto di supporto a tutto tondo per le famiglie di bambini e ragazzi che convivono con la distrofia di Duchenne e la SMA, attraverso Parent Project, Famiglie SMA e Fondazione Cariplo

Milano, 10 novembre 2015

Ha preso avvio di recente il progetto “La famiglia al centro della cura”, nato dalla sinergia tra Parent Project onlus, associazione di genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker, e dall’associazione Famiglie SMA onlus, che raggruppa famiglie con bambini affetti da atrofia muscolare e spinale. Entrambe le patologie rientrano nel campo delle malattie rare, non hanno ancora una cura e colpiscono migliaia di persone in Italia e nel mondo.
L’iniziativa è sostenuta da Fondazione Cariplo, storica istituzione che mette a disposizione le proprie risorse, a livello economico e progettuale, per aiutare gli enti nonprofit a realizzare iniziative nell’interesse collettivo.
Il progetto, innovativo nel suo ambito, consisterà nella creazione di servizi dedicati alle famiglie che convivono con la Duchenne o la SMA, finalizzati a rispondere ai bisogni del paziente e dell’intero nucleo familiare attraverso il supporto da parte di un’équipe di specialisti che comprenderà competenze psicologiche, di assistenza sociale e di counseling.
L’intero nucleo familiare verrà supportato psicologicamente, sia nel contesto delle visite ospedaliere e delle sperimentazioni cliniche, sia per via telefonica, a domicilio o presso la sede Parent Project. I genitori verranno affiancati e supportati nell’ accesso a servizi e risorse del territorio - con una particolare attenzione per il tema dell’integrazione sociale e nella scuola - , nella gestione di problematiche burocratiche e nella creazione di nuovi network sociali.
Infine, verrà favorita la presa in carico complessiva dei pazienti, grazie alla stretta collaborazione con le équipe mediche delle strutture sanitarie locali.
“La famiglia al centro della cura” nasce dalla consapevolezza dell’importanza, per le persone che convivono con una patologia genetica grave, del trattamento da parte di un’équipe multidisciplinare che permetta di limitare gli effetti della malattia, di prolungare la durata della vita e migliorarne la qualità. Da alcuni anni, l’approccio riabilitativo verso le persone con disabilità è orientato sempre più nella direzione della Family centered care, ovvero di una presa in carico complessiva del nucleo familiare, finalizzata al bilanciamento tra le difficoltà emergenti e le risorse disponibili. Il benessere del bambino (o dell’adulto) con una patologia di questo tipo è strettamente connesso al benessere dei suoi caregiver e dei familiari in generale: di qui anche l’importanza del supporto psicologico alla famiglia nel suo complesso, sia per quanto riguarda la gestione emotiva di eventi come le visite o i trial clinici, sia in tutti gli aspetti della quotidianità.
Parent Project onlus è un’associazione di genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavoriamo per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine dei nostri bambini e ragazzi attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che ci hanno fatto crescere fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie dei bambini che convivono con queste patologie attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica al riguardo e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.

Famiglie Sma onlus è un’associazione fondata nel 2001, composta e gestita dai genitori di bambini e da adulti affetti da Sma, acronimo inglese dell’atrofia muscolare spinale, patologia neuromuscolare che colpisce i bambini, dovuta all’assenza di un gene che produce una proteina necessaria all’attività delle cellule nervose che inviano gli impulsi motori ai muscoli. Si stima che in Italia siano circa 2000 i bambini e gli adulti affetti da Sma. L’associazione si occupa di accogliere e sostenere le famiglie, migliorare l’assistenza dei bambini attraverso una migliore informazione e formazione delle famiglie e degli operatori sanitari, anche attraverso un apposito servizio denominato Numero Verde Stella, stimolare e finanziare la ricerca scientifica.

Per informazioni:
Coordinatore del progetto
Nicoletta Madia
Tel. 06/66182811
Email: n.madia@parentproject.it

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Un Natale Che Fa La Differenza!

Non manca molto al periodo più emozionante dell’anno, durante il quale in ogni angolo della città si respira comunità, attenzione e solidarietà: il Natale.
Quest’anno il Natale di Parent Project fa la differenza! Attraverso svariate modalità sarà possibile dare un contributo per fermare la Duchenne.
Scopriamole insieme!
NATALE GOLOSO
In collaborazione con l’azienda La Casa del Dolce sono stati prodotti torroni e panettoni buoni in tutti i sensi, sia per l’inimitabile gusto che per il grande valore solidale. Per il panettone artigianale di 1 kg con uvetta, canditi e cedro si richiede una donazione di 15 euro, mentre per la scatola di torroni composta da due stecche di 200g ciascuna gusto cioccolato al latte o fondente con nocciole di Viterbo, una donazione di 10 euro. Per ordinare i prodotti basta contattare lo staff raccolta fondi scrivendo associazione@parentproject.it o chiamando al numero 06.66182811
Scarica il modulo d’ordine

NATALE INCARTEVOLE
Ritorna anche quest’anno il meraviglioso mondo degli impacchettatori solidali! Saremo presenti presso diversi punti vendita di numerose città di Italia a confezionare i doni dei clienti in cambio di un’offerta.
Chi desidera supportare l’associazione potrà, quindi, scegliere per il proprio shopping natalizio uno dei luoghi coinvolti nell’iniziativa, facendo impacchettare i propri doni dai “folletti” Parent Project.
Un’altra modalità preziosa per fare sentire il proprio sostegno è quella di partecipare in prima persona alla campagna, come volontari: è possibile segnalare la propria disponibilità a coprire uno o più turni a scelta nella propria città. Gli studenti potranno ricevere, se lo desiderano, un attestato di partecipazione da presentare al proprio Istituto per il riconoscimento di crediti formativi.
Il Natale IncaRtevole 2015 sarà a: Torino, Rivalta (TO), Asti, Brescia, Varese, Padova, Livorno, Firenze, Lucca, Pisa, Roma, Civitavecchia, Latina, Formia (LT), Napoli, Lamezia Terme (CZ), Palermo e Vittoria (RG).
Per sapere in quali negozi saremo e per candidarsi come volontari basta scrivere a: volontariato@parentproject.it : vi metteremo in contatto con la referente di campagna della vostra città!

UN MESSAGGIO DI SPERANZA
Anche quest’anno è possibile sostenere Parent Project con i bigliettini augurali realizzati dai nostri bambini!
Scarica il catalogo

EVENTI
Organizza o partecipa ad uno dei tanti eventi natalizi ricchi di solidarietà e divertimento! Scrivi a f.ruggiero@parentproject.it o segui il calendario nella pagina eventi del nostro sito.
Il Natale di Parent Project può fare la differenza…con te!

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TAPPAS E...RICERCA!

Parent Project onlus sarà presente con un punto informativo, domenica 8 novembre dalle 12 alle 17, all'interno della manifestazione "Sas Tappas in Mamujada", presso il comune di Mamoiada (NU). Anche quest'anno Mamoiada accoglierà visitatori da tutta la Sardegna e proporrà un affascinante itinerario enogastronomico, artigianale e di maschere nel paese dei Mamuthones e degli Issohadores, dal 6 all'8 novembre. Chi lo desidera potrà ricevere informazioni sulle attività dell'associazione e contribuire alla raccolta fondi per sostenere la ricerca sulla DMD e DMB.

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