Al via “La famiglia al centro della cura”: una rete tutta intorno ai genitori
Un nuovo progetto di supporto a tutto tondo per le famiglie di bambini e ragazzi che convivono con la distrofia di Duchenne e la SMA, attraverso Parent Project, Famiglie SMA e Fondazione Cariplo
Milano, 10 novembre 2015
Ha preso avvio di recente il progetto “La famiglia al centro della cura”, nato dalla sinergia tra Parent Project onlus, associazione di genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker, e dall’associazione Famiglie SMA onlus, che raggruppa famiglie con bambini affetti da atrofia muscolare e spinale. Entrambe le patologie rientrano nel campo delle malattie rare, non hanno ancora una cura e colpiscono migliaia di persone in Italia e nel mondo.
L’iniziativa è sostenuta da Fondazione Cariplo, storica istituzione che mette a disposizione le proprie risorse, a livello economico e progettuale, per aiutare gli enti nonprofit a realizzare iniziative nell’interesse collettivo.
Il progetto, innovativo nel suo ambito, consisterà nella creazione di servizi dedicati alle famiglie che convivono con la Duchenne o la SMA, finalizzati a rispondere ai bisogni del paziente e dell’intero nucleo familiare attraverso il supporto da parte di un’équipe di specialisti che comprenderà competenze psicologiche, di assistenza sociale e di counseling.
L’intero nucleo familiare verrà supportato psicologicamente, sia nel contesto delle visite ospedaliere e delle sperimentazioni cliniche, sia per via telefonica, a domicilio o presso la sede Parent Project. I genitori verranno affiancati e supportati nell’ accesso a servizi e risorse del territorio – con una particolare attenzione per il tema dell’integrazione sociale e nella scuola – , nella gestione di problematiche burocratiche e nella creazione di nuovi network sociali.
Infine, verrà favorita la presa in carico complessiva dei pazienti, grazie alla stretta collaborazione con le équipe mediche delle strutture sanitarie locali.
“La famiglia al centro della cura” nasce dalla consapevolezza dell’importanza, per le persone che convivono con una patologia genetica grave, del trattamento da parte di un’équipe multidisciplinare che permetta di limitare gli effetti della malattia, di prolungare la durata della vita e migliorarne la qualità. Da alcuni anni, l’approccio riabilitativo verso le persone con disabilità è orientato sempre più nella direzione della Family centered care, ovvero di una presa in carico complessiva del nucleo familiare, finalizzata al bilanciamento tra le difficoltà emergenti e le risorse disponibili. Il benessere del bambino (o dell’adulto) con una patologia di questo tipo è strettamente connesso al benessere dei suoi caregiver e dei familiari in generale: di qui anche l’importanza del supporto psicologico alla famiglia nel suo complesso, sia per quanto riguarda la gestione emotiva di eventi come le visite o i trial clinici, sia in tutti gli aspetti della quotidianità.
Parent Project onlus è un’associazione di genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavoriamo per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine dei nostri bambini e ragazzi attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che ci hanno fatto crescere fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie dei bambini che convivono con queste patologie attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica al riguardo e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.
Famiglie Sma onlus è un’associazione fondata nel 2001, composta e gestita dai genitori di bambini e da adulti affetti da Sma, acronimo inglese dell’atrofia muscolare spinale, patologia neuromuscolare che colpisce i bambini, dovuta all’assenza di un gene che produce una proteina necessaria all’attività delle cellule nervose che inviano gli impulsi motori ai muscoli. Si stima che in Italia siano circa 2000 i bambini e gli adulti affetti da Sma. L’associazione si occupa di accogliere e sostenere le famiglie, migliorare l’assistenza dei bambini attraverso una migliore informazione e formazione delle famiglie e degli operatori sanitari, anche attraverso un apposito servizio denominato Numero Verde Stella, stimolare e finanziare la ricerca scientifica.
Per informazioni:
Coordinatore del progetto
Nicoletta Madia
Tel. 06/66182811
Email: n.madia@parentproject.it
