Una gara indoor con il Wheelchair GP
Lo staff del Wheelchair GP associazione sportiva dilettantistica che organizza gare di velocità per persone che utilizzano carrozzine elettroniche, è lieta di annunciare che si ritorna in pista con una gara indoor.
Domenica 27 novembre alle 15:00 presso il Palazzetto dello sport di Cavaria con Premezzo (VA) in via Marcora, 81.
Verrà realizzato un circuito ad hoc con griglia di partenza e pneumatici che delimiteranno il percorso, un terreno liscio lungo circa 30 m, e largo circa 15 m, adatto per la guida di una carrozzina elettronica e triride.
Per iscriversi alla gara è sufficiente collegarsi sul sito www.wheelchairgp.org e cliccare il tasto "Partecipa alla gara di Cavaria".
I partecipanti sono invitati ad arrivare entro le ore 14:15 per la consegna del numero di gara. La gara inizierà alle ore 15:00 e terminerà alle 16:30, la premiazione sarà alle ore 17:00. Inoltre dopo la premiazione intorno alle 17:30 ci sarà una partita dimostrativa di Powerchair Hockey tra Skorpions Varese e Dream Team Milano.
Progetto teleriabilitazione: il calendario di novembre
Prosegue il progetto dedicato alla fisioterapia online, realizzato grazie al supporto di Cleverage e PTC Therapeutics. Tramite il progetto è possibile usufruire di consulti fisioterapici a distanza a supporto dei programmi riabilitativi prescritti, intesi come assistenza alla famiglia o al caregiver durante lo svolgimento degli esercizi domiciliari oppure come momento di confronto specifico per ogni famiglia, a seconda delle proprie esigenze.
E’ disponibile il calendario delle sedute di teleriabilitazione relativo al mese di novembre (fasce orarie h 17-18 e h 18-19):
- DMD 0-5 anni: Lunedì 7/11 - Martedì 8/11 - Venerdì 11/11
- DMD 5-10 anni: Lunedì 14/11 - Martedì 15/11 - Venerdì 18/11
- DMD 10-15 anni: Lunedì 21/11 - Martedì 22/11 - Venerdì 25/11
- DMD >15 anni: Lunedì 28/11 - Martedì 29/11 - Venerdì 2/12
Per partecipare ai teleconsulti sarà necessario iscriversi contattando Cristina Bella, fisioterapista Parent Project, via mail all’indirizzo c.bella@parentproject.it oppure tramite Whatsapp al numero 340 154 0979, specificando nome, cognome, età di vostro figlio, indirizzo mail per l’iscrizione su Zoom e numero di telefono su cui essere contattati. Vi verranno forniti maggiori dettagli sullo svolgimento del progetto e il calendario specifico per la vostra fascia d’età per poter scegliere la data più comoda a voi tra quelle disponibili.
LINK DEL WEBINAR "I RISULTATI DELLO STUDIO CLINICO FOR DMD”
Per seguire il webinar “I risultati dello studio clinico FOR DMD” cliccare qui
Aggiornamento da Edgewise Therapeutics per la comunità Duchenne e Becker: risultati intermedi positivi a sei mesi dello studio ARCH negli adulti con distrofia muscolare di Becker
Lo scorso 13 ottobre l’azienda farmaceutica Edgewise Therapeutics ha pubblicato una lettera alla comunità Duchenne e Becker e un comunicato stampa. Riportiamo a seguire la traduzione della lettera alla comunità.
Cara comunità Duchenne e Becker,
oggi abbiamo pubblicato un comunicato stampa che annuncia i risultati intermedi positivi a sei mesi dello studio ARCH in corso, uno studio in aperto con EDG-5506 negli adulti con distrofia muscolare di Becker (BMD). EDG-5506 è una molecola sperimentale modulatrice della miosina a somministrazione orale, progettata per proteggere le fibre muscolari scheletriche veloci esposte al danno nelle distrofinopatie come la Duchenne e la Becker. I dodici adulti con BMD reclutati nello studio ARCH hanno ricevuto dosi orali crescenti giornaliere di EDG-5506.
Dopo sei mesi dall’inizio della somministrazione, EDG-5506 continua a essere ben tollerata da tutti i partecipanti senza che vi siano state interruzioni o riduzioni della dose somministrata. In accordo con le evidenze precedenti, il trattamento con EDG-5506 ha portato a una significativa diminuzione dei biomarcatori chiave del danno muscolare, tra cui la creatina chinasi (CK) e la troponina I del muscolo scheletrico veloce. Dopo sei mesi di trattamento con EDG-5506, i punteggi della North Star Ambulatory Assessment (NSAA) procedono verso una direzione positiva, ovvero verso un miglioramento, con una tendenza simile osservata con i punteggi della valutazione North Star per la distrofia muscolare dei cingoli (NSAD), una scala di valutazione ampliata sviluppata per le popolazioni adulte che include attività di maggiore difficoltà. Questi dati della NSAA divergono dalle traiettorie osservate negli studi di storia naturale. C’è stata inoltre una tendenza positiva, ossia verso un miglioramento, nelle valutazioni del dolore riferito dai pazienti stessi.
Alan Russell (Chief Scientific Officer) e Joanne Donovan (Chief Medical Officer) di Edgewise presenteranno questi risultati il 14 ottobre al Congresso Annuale 2022 della World Muscle Society ad Halifax, Nuova Scozia. Siamo incoraggiati da questi risultati e riteniamo che forniscano un ulteriore supporto del fatto che la riduzione del danno indotto dalla contrazione nel muscolo distrofico ha il potenziale per preservare e migliorare la funzione muscolare prevenendo la progressione della patologia nelle distrofinopatie. Questi risultati aiutano anche a guidare il nostro piano di sviluppo per la Duchenne e la Becker.
Parteciperemo ai seguenti eventi imminenti fino alla fine del 2022. Ci auguriamo che possiate unirvi a noi durante uno dei webinar per la comunità in cui il nostro team discuterà e risponderà alle domande sui nostri nuovi studi clinici di fase 2 per la Duchenne e la Becker.
Prossimi eventi
• Webinar per la comunità di PPMD, 19 ottobre, virtuale
• Webinar per la comunità di Cure Duchenne, 2 novembre, virtuale
• Forum per famiglie di Defeat Duchenne Canada, 4-6 novembre, ibrido
• Conferenza Internazionale di Action Duchenne, 11-12 novembre, Manchester, Regno Unito
• Webinar per la comunità di Jett Foundation, 17 novembre, virtuale
• TREAT-NMD, 7-9 dicembre, Vancouver
Come sempre, grazie a tutte le persone, alle loro famiglie e ai caregiver, che partecipano agli studi clinici per il progredire della ricerca. Rimaniamo focalizzati sul miglioramento della vita delle persone con patologie muscolari rare, come la Duchenne e la Becker, e continueremo a fornire aggiornamenti man mano che si comprenderà di più.
Cordiali saluti,
Il team di Edgewise
A cura dell’Ufficio Scientifico di Parent Project aps
Per ulteriori informazioni sugli studi clinici con EDG-5506 potete consultare la Brochure dei trial clinici di Parent Project aps.
Potete leggere la versione originale della lettera alla comunità al seguente link.
Per la prima volta Poste Italiane al fianco di Parent Project
Poste Italiane, con 160 anni di storia, costituisce la più grande rete di distribuzione di servizi in Italia.
Negli ultimi anni l’azienda
ha intrapreso un importante percorso di sostenibilità per creare valore
condiviso secondo target specifici di crescita sostenibile, sia quantitativi
che qualitativi come la valorizzazione delle persone, la diversità e l’inclusione.
Quest’anno per la prima volta con la squadra ciclistica Le Saette, Poste Italiane è scesa al fianco di Parent Project…o meglio è salita in sella durante l’evento Dolomiti for Duchenne. La manifestazione, giunta alla sua quarta edizione, ha visto la partecipazione di centinaia di ciclisti dall’Italia e altri paesi europei, con l’obiettivo di sostenere la ricerca scientifica sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
È proprio con questo obiettivo che, nella spettacolare
cornice naturale della Val Pusteria, la squadra ha deciso di festeggiare i 10
anni di pedalate sugli spettacolari percorsi delle maestose montagne
dolomitiche.
Ringraziamo perciò di cuore Poste Italiane e i suoi collaboratori per il prezioso supporto.
Giornata Nazionale UILDM 2022: la normalità è la nostra conquista
Dal 17 al 23 ottobre 2022 si terrà la Giornata Nazionale dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare.
I volontari UILDM saranno presenti in centinaia di piazze per distribuire il caffè di UILDM e raccogliere fondi per il progetto "E.RE. - Esistenze Resilienti".
Padova, 17 ottobre 2022 – Sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica si svolge dal 17 al 23 ottobre la Giornata Nazionale UILDM, con il claim “Sostienici, basta il tempo di un battito d’ali”.
La Giornata Nazionale è l’evento che racconta l’impegno di UILDM, che da più di 60 anni è al fianco delle persone con disabilità e si fa portavoce dei loro diritti. Lottare per i diritti di chi ha una distrofia muscolare significa lavorare per garantire quotidianamente servizi fondamentali come trasporto, assistenza e formazione per volontari, famiglie e caregiver.
I volontari saranno presenti in centinaia di piazze per distribuire il caffè di UILDM e raccogliere fondi per il progetto "E.RE. - Esistenze Resilienti". I contributi raccolti serviranno a finanziare 1.100.000 km di trasporto annuale con mezzi attrezzati, offrire a 20.000 persone una formazione specifica nell’ambito delle malattie neuromuscolari e garantire un migliaio di ore di consulenza sociale e/o medica a chi si rivolge a UILDM.
Lo spot della Giornata Nazionale 2022 racconta il desiderio di ritorno alla normalità e di quotidianità attraverso le storie di Caterina e le sue amiche che giocano in un parco inclusivo, Michela e il suo impegno nel lavoro e Mario e la sua passione per il powerchair hockey. A dare voce a Caterina, Michela e Mario sono Gabriele Corsi, Furio Corsetti e Giorgio Daviddi del Trio Medusa che hanno scelto, per il terzo anno consecutivo, di essere accanto a UILDM.
IL PROGETTO
«Nel 2021 abbiamo festeggiato 60 anni di attività, un anniversario importante per la nostra realtà associativa, celebrato in un momento di difficoltà per il nostro Paese, segnato dalla pandemia e dalla crisi economica. Il 2022 rappresenta per la nostra comunità il passaggio dalla celebrazione delle conquiste al ritorno alla normalità, il ritorno ad essere risorse attive delle comunità. Ma non si tratta solo di questo. Vogliamo trasmettere l’idea che ciò che viene considerato straordinario per una persona con disabilità – laurearsi, avere una famiglia, un lavoro, uscire di casa – dovrebbe essere in realtà assolutamente normale. Ecco perché il nostro impegno quest'anno è concentrato nel sostegno alle attività delle Sezioni, attraverso il progetto “E.RE.”. Il progetto nasce per dare sostenibilità e futuro ai servizi che UILDM offre gratuitamente ai propri soci e utenti con malattie neuromuscolari. Servizi che aiutano a garantire il diritto alla salute e all’inclusione sociale», dichiara Marco Rasconi, presidente nazionale UILDM.
E.RE., avviato il 1° febbraio 2022, durerà 18 mesi, si svolgerà in 20 regioni italiane ed è finanziato anche dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali. Per il terzo anno consecutivo, infatti, l’associazione è entrata nella rosa dei progetti finanziati dal Ministero partecipando alla terza edizione del “bando unico” previsto dalla riforma del Terzo settore (Avviso n. 2/2020 per il finanziamento di iniziative e progetti di rilevanza nazionale ai sensi dell’articolo 72 del decreto legislativo 3 luglio 2017, n. 117 e S.M.I. – anno 2020). Il progetto si avvale della collaborazione di Cittadinanzattiva e del network dei Centri Clinici NeMO.
La Giornata Nazionale UILDM darà l’avvio ufficiale a una delle attività previste dal progetto. Si tratta del servizio UILDM Risponde, che si concretizza in uno Sportello Medico e uno Sociale, nati per informare le persone con disabilità, le famiglie, i caregiver e il personale sanitario sulla presa in carico medica e sociale delle persone con patologie neuromuscolari.
Le distrofie e le altre malattie neuromuscolari sono infatti circa 200 patologie ereditarie di origine genetica che colpiscono circa 40.000 persone in Italia. Si tratta di malattie degenerative che hanno un impatto notevole sulla vita delle famiglie, dal punto di vista sanitario, sociale ed economico. L’obiettivo di UILDM Risponde è favorire una corretta comunicazione su queste patologie e sulle loro implicazioni e facilitare la condivisione delle informazioni nell’ambito della disabilità.
Lo Sportello Sociale risponde a quesiti di Segretariato sociale, legislativi, assistenza alla persona e tutela legale. Lo Sportello è raggiungibile telefonicamente allo 049/8021001 il lunedì, mercoledì, venerdì dalle 10 alle 12.30. In alternativa è possibile scrivere al numero 348/9292780 (Whatsapp) o alla mail: UILDMrisponde@uildm.it.
Per i quesiti di carattere medico scientifico è possibile rivolgersi allo Sportello medico, attivo dal lunedì al venerdì dalle 15 alle 17 al numero 049/8021001 – 348/9292780 (Whatsapp) o alla mail: commissionemedica@uildm.it. Lo Sportello nasce per dare risposte concrete agli interrogativi dei pazienti, famiglie e operatori sanitari. UILDM, attraverso le competenze della Commissione Medico – Scientifica composta da 11 volontari, specialisti esperti nelle discipline che riguardano le malattie neuromuscolari, promuove una corretta informazione sulle patologie neuromuscolari e sull’avanzamento della ricerca scientifica.
BASTA IL TEMPO DI UN CAFFÈ
Dal 17 al 23 ottobre i volontari delle 66 Sezioni UILDM in Italia distribuiranno il caffè di UILDM, inserito in una splendida latta di alluminio da collezione, illustrata per l’occasione dall’artista Fabio Magnasciuttti, illustratore e vignettista noto a livello nazionale.
Il caffè di UILDM è disponibile con un’offerta minima di 10 euro a confezione nelle sedi delle Sezioni locali UILDM, oppure online con un ordine sul sito giornatanazionale.uildm.org.
Si tratta di una pregiata miscela 100% Arabica macinata per moka prodotta dalla Torrefazione Caffè Chicco D’Oro. Novità 2022: con il caffè, quest’anno all’interno della latta si trova una confezione di biscotti Krumiri, per una pausa dolce da vivere con gli amici.
LA GIORNATA NAZIONALE IN DIRETTA
La Giornata Nazionale sarà in diretta sulla pagina Instagram di @uildm_nazionale con i testimonial che hanno scelto di sostenere i progetti di UILDM. Il tempo di un caffè diventa un momento per raccontare che cosa è normalità nella vita di una persona con disabilità.
Ecco gli appuntamenti:
- Giovedì 20 ottobre alle 10 il presidente nazionale Marco Rasconi sarà in diretta con il Trio Medusa.
- Seguirà alle 11 la diretta con Luca Ravenna, comico e sceneggiatore televisivo.
- Venerdì 21 ottobre alle 18 è la volta di Laura Formenti, attrice e comica.
AL NOSTRO FIANCO
La Giornata Nazionale UILDM 2022 è stata realizzata anche con il contributo non condizionato delle aziende Vivisol S.r.l., Dimo Group S.r.l. e con la sponsorizzazione di Roche S.p.A.
Grazie a La7, alla piattaforma Warner Bros. Discovery e ai canali SKY, insieme a molte altre reti TV e radio a livello locale, che in questi giorni stanno diffondendo lo spot UILDM.
Grazie ai tanti personaggi e testimonial che hanno scelto di sostenere UILDM attraverso i video di promozione della Giornata.
UILDM nasce nel 1961 con l’obiettivo di promuovere l'inclusione sociale delle persone con disabilità, attraverso l'abbattimento di ogni tipo di barriera, e sostenere la ricerca scientifica e l'informazione sulle distrofie e le altre malattie neuromuscolari. Ha una presenza capillare sul territorio grazie alle 66 Sezioni locali, i 3.000 volontari e i 10.000 soci, che sono punto di riferimento per circa 30.000 persone. UILDM svolge un importante lavoro in ambito sociale e di assistenza medico-riabilitativa ad ampio raggio, gestendo anche centri ambulatoriali di riabilitazione, prevenzione e ricerca, in stretta collaborazione con le strutture universitarie e socio-sanitarie.
Ufficio stampa UILDM
Alessandra Piva e Chiara Santato
uildmcomunicazione@uildm.it
Ad Assisi il Meeting dell’Interuniversity Institute of Miology
Dal 20 al 23 ottobre prossimi si svolgerà ad Assisi (PG), presso l’Hotel Cenacolo, il Meeting dell’Interuniversity Institute of Miology.
L’evento coinvolgerà scienziati da tutto il mondo legati all’ambito della miologia. Scienziati, clinici e rappresentanti dei pazienti avranno la possibilità di aggiornarsi rispetto alle ultime scoperte nel campo e di condividere risultati e idee per eventuali nuove collaborazioni.
Il congresso sarà aperto a ricercatori italiani e stranieri e includerà un ricco programma di sessioni accademiche, lezioni in plenaria, tavole rotonde ed eventi sociali e culturali.
Gloria Antonini, biologa dell’Area Scienza di Parent Project, parteciperà in rappresentanza dell’associazione con un intervento dal titolo: “The voice of patients affected by Duchenne and Becker Muscular Dystrophies”
Per informazioni sul meeting:
https://iim2022.azuleon.org/
A Matera il Congresso Nazionale dell'Associazione Italiana di Miologia
Si svolgerà a Matera dal 19 al 22 ottobre, presso l'Auditorium Raffaele Gervasio, il XXII Congresso Nazionale dell'Associazione Italiana di Miologia (AIM).
Il Congresso AIM, la più importante manifestazione congressuale che si svolge annualmente in Italia nel settore delle patologie neuromuscolari, è rivolto a tutti gli operatori sanitari e sociali del settore, ed in particolare ai medici Neurologi, Pediatri, Neuropsichiatri infantili, Fisiatri, Cardiologi, Pneumologi e chirurghi Ortopedici.
Il Congresso nazionale di questo anno si pone l’obiettivo di presentare le più recenti innovazioni in ambito di aspetti diagnostici, terapeutici, riabilitativi e gestionali dei pazienti con patologie muscolari con uno sguardo rivolto al futuro della professione del miologo in relazione alle innovazioni tecnologiche e scientifiche.
Per informazioni:
https://congressoaim2022.it/
Un congresso a Ferrara sulla PMA geneticamente modificata
Il Centro di Procreazione Medicalmente Assistita dell’Ospedale del Delta, centro pubblico di eccellenza di terzo livello che unisce consolidate competenze in ambito di Genetica Medica e di Fisiopatologia della Riproduzione Umana, ha scelto di organizzare il prossimo congresso nazionale a Ferrara e di dedicarlo a un tema sempre più attuale: “La PMA geneticamente modificata”.
Durante la due giorni, in programma il 14 e 15 ottobre presso l'Hotel Astra, saranno presenti esperti di fama internazionale sulla PMA e genetica applicata alla riproduzione, con cui si farà il punto della situazione sui percorsi assistenziali rivolti alle coppie che necessitano dello studio genetico in fase pre-concezionale, preimpianto e pre-natale.
Particolare attenzione verrà posta su quanto fatto in questo ambito dalle strutture pubbliche e su quanto queste potranno fare in futuro, per offrire servizi di eccellenza sempre più accessibili a tutti.
Inoltre il corso di formazione vuole rappresentare l'occasione per una divulgazione territoriale sempre più capillare grazie al coinvolgimento delle associazioni di volontariato che, da oltre 30 anni al fianco del Sistema Sanitario Nazionale, sostengono i pazienti con patologie genetiche e le loro famiglie.
Ilaria Zito, biologa dell'Area Scienza di Parent Project, interverrà nella sessione III di venerdì 14 ottobre, dedicata alle associazioni.
