PROGETTO TELERIABILITAZIONE: IL CALENDARIO DI gennaio
Prosegue il progetto dedicato alla fisioterapia online. Tramite il progetto è possibile usufruire di consulti fisioterapici a distanza a supporto dei programmi riabilitativi prescritti, intesi come assistenza alla famiglia o al caregiver durante lo svolgimento degli esercizi domiciliari oppure come momento di confronto specifico per ogni famiglia, a seconda delle proprie esigenze.
E’ disponibile il calendario delle sedute di teleriabilitazione relativo al mese di gennaio 2023 (fasce orarie h 15-16/h 16-17/h 17-18):
- DMD 0-5 anni: Lunedì 9/01 - Mercoledì 11/01
- DMD 5-10 anni: Lunedì 16/01 - Mercoledì 18/01
- DMD 10-15 anni: Lunedì 23/01 - Mercoledì 25/01
- DMD >15 anni: Lunedì 30/01 - Mercoledì 1/02
Per partecipare ai teleconsulti sarà necessario iscriversi contattando Cristina Bella, fisioterapista Parent Project, via mail all’indirizzo c.bella@parentproject.it oppure tramite Whatsapp al numero 340 154 0979, specificando nome, cognome, età di vostro figlio, indirizzo mail per l’iscrizione su Zoom e numero di telefono su cui essere contattati. Vi verranno forniti maggiori dettagli sullo svolgimento del progetto e il calendario specifico per la vostra fascia d’età per poter scegliere la data più comoda a voi tra quelle disponibili.
Winter school sulle malattie rare
Nell'ambito del corso che si terrà presso l'Università La Sapienza di Roma "Winter School in Rare diseases. Genetics, biomedicine and political challenges" diretto dalla Professoressa Isabella Saggio, la nostra biologa Gloria Antonini dell'Ufficio Scientifico terrà un intervento sull'associazione.
Il corso intende affrontare i temi più innovativi della genetica e della biomedicina nel campo delle malattie rare, attraverso lo studio di diversi casi modello e l’incontro con esperti internazionali del settore. Verranno anche prese in esame le sfide politico-sociali connesse alla gestione delle patologie rare e ultra rare.
Il programma è disponibile qui
Registrations are open for Parent Project's 20th International Conference
Registrations are now open for the 20th International Conference on Duchenne and Becker Muscular Dystrophy, which will be held in Rome from 17 to 19 February 2023, at the Ergife Palace Hotel, in Via Aurelia, 619.
The event will open on Friday February 17 from 2.00 pm with the space dedicated to the registration and reception of families and participants.
Throughout the day of Saturday 18 and on the morning of Sunday 19, the interventions of the experts on the current state of research will be interspersed with round tables through which various aspects of daily life will be addressed.
To participate in the conference, please register through the appropriate
form on the Parent Project website in the area dedicated to the event, also available by clicking on this link:
http://conferenza-iscrizione.parentproject.it/
We invite patients, families and other participants to register using the form, filling it in all the its parts.
You can find the provisional program here
If you want to book your room at the Ergife Palace
Hotel, you can do it specifying your participation in the International Conference at the following costs:
– € 110.00 per night, double for single use (breakfast included)
– € 130.00 per night, double (breakfast included) € 180.00 per night, triple room
(breakfast included)
TOURIST TAX NOT INCLUDED: Currently €6.00 per person per night.
CONTACTS: Ergife Palace Hotel – Via Aurelia, 619 – 00165 Rome – Tel. 0666441 / Fax 066632689 / email: ergife.booking@ergife.com
Other hotels nearby:
Hotel Raganelli – Via Aurelia, 734 – Tel: (+39) 06 66418023 Fax: (+39) 06 66415506 – email: info@raganellihotel.it – www.raganellihotel.it
Green Park Hotel Pamphili – Largo Lorenzo Mossa, 4, – Tel. 06 661028 – email: info.pamphili@elehoteles.com – https://en.elegreenparkhotelpamphili.com/contact/
Smooth Hotel – Via Aurelia, 619 – Tel. 06 81153738 – email: romewest@smoothhotels.it – www.smoothhotelromewest.com
Rome Camping in Town – Via Aurelia, 831 – Tel. 06 662 3018
BB Living – Via Domenico Tardini, 5/A int.9 (metro stop A Cornelia) – Tel. 329 6265994 – email: info@bbliving.it – www.bbliving.it
Bed and breakfast Destination Rome – Via di Boccea, 190 – tel. 388-7892818/393-4230153 email: info@bbdestinazioneroma.com – www.bbdestinazioneroma.com
Aurelia Garden Gold B&B – Via Deiva Marina, 30 – Tel. 06 66541438 – email: info@aureliagarden.it – www.aureliagarden.it
For any information, please contact Fabiana Boccia – f.boccia@parentproject.it or Fabiana Ruggiero – f.ruggiero@parentproject.it.
Aperte le iscrizioni alla XX Conferenza Internazionale
Sono aperte da oggi le iscrizioni alla XX Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, che si terrà a Roma dal
17 al 19 febbraio 2023, presso l’Ergife Palace Hotel, in Via Aurelia, 619.
L’evento si aprirà venerdì 17 febbraio dalle ore 14.00 con lo spazio dedicato alla registrazione e accoglienza delle famiglie e dei partecipanti.Alle 15.00 di venerdì realizzeremo la prima tavola rotonda della Conferenza 2023 dedicata a tutte le nuove famiglie dal titolo
“Parent Project incontra le nuove famiglie”.
A partire dalle 17, nelle diverse salette disponibili, gli specialisti aspetteranno i ragazzi, i genitori, i parenti e i caregiver per confrontarsi sulle seguenti tematiche:
- Ci sono anch’io. Essere fratello o sorella di un paziente DMD/BMD
- Ciò che mangiamo ha un peso. Gli aspetti nutrizionali nella DMD e BMD
- Quando la complessità aumenta. DMD/BMD e problematiche correlate
- Integrando si impara. Integrazione scolastica
- Ausili e tecnologie scolastiche.
- Integratori nella DMD/BMD.
Per bambini e ragazzi sarà disponibile uno spazio interamente a loro de
dicato, sia il venerdì pomeriggio che nel corso della giornata di sabato e domenica, con un nuovo staff di animatori e dei laboratori.
Durante tutta la giornata di sabato 18 e nella mattina di domenica 19, gli interventi degli esperti sullo stato attuale della ricerca, saranno intervallati da tavole rotonde attraverso le quali si affronteranno vari aspetti della vita quotidiana. Quest’anno sarà possibile seguire anche delle sessioni parallele durante il sabato e la domenica.
Anche quest’anno sarà a disposizione una saletta per aggiornare i dati o provvedere a nuove iscrizioni nel portale del
Registro Pazienti DMD/BMD Italia con l’aiuto dello staff del nostro Ufficio scientifico. Consigliamo alle famiglie di fotografare i referti delle ultime visite o portarli direttamente con sé in modo da aggiornare in tempo reale i dati sul Registro.
Per partecipare alla conferenza basta iscriversi tramite l’apposito
modulo, presente sul sito di Parent Project, www.parentproject.it, nell’area dedicata all’evento e disponibile anche cliccando sul link che vedete
di seguito:
http://conferenza-iscrizione.parentproject.it/
Per organizzare al meglio le sessioni parallele del venerdì pomeriggio, la cena del venerdì e del sabato, i laboratori per bambini e ragazzi e i vari momenti di tutta la Conferenza, invitiamo pazienti, famiglie e altri partecipanti a registrarsi attraverso il modulo, compilandolo in tutte le sue parti.
Qui potete trovare il programma provvisorio
VOUCHER OSPITALITA’ PER LE FAMIGLIE CHE PARTECIPANO CON I FIGLI
Una delle novità dell’edizione 2023 della Conferenza è la possibilità, per
le famiglie che vengono in Conferenza con i propri figli, di essere ospitati gratuitamente da Parent Project per le notti del 17 e del 18 febbraio
presso l’Hotel Ergife o in strutture limitrofe.Se intendete usufruire di questa opportunità vi preghiamo di scrivere una mail a
conferenza@parentproject.it con oggetto RICHIESTA OSPITALITA’ CONFERENZA PARENT PROJECT 2023, dopo aver compilato il modulo di
iscrizione, indicando nel corpo della mail i nominativi di tutti i
componenti della famiglia.
La mail per la RICHIESTA DI OSPITALITA' VA INVIATA ENTRO E NON OLTRE IL 10 GENNAIO 2023.
INFORMAZIONI LOGISTICHE
Per chi non pensasse di utilizzare il voucher ospitalità offerto da Parent
Project, è possibile prenotare la propria stanza presso l’Ergife Palace
Hotel specificando la partecipazione alla Conferenza internazionale di
Parent Project ai seguenti costi:
- € 110.00 a notte, doppia uso singola (inclusa la colazione)
- € 130.00 a notte, doppia (inclusa la colazione)€ 180.00 a notte, stanza
tripla (inclusa la colazione)
TASSA DI SOGGIORNO NON INCLUSA: Attualmente € 6.00 a persona a notte.
CONTATTI: Ergife Palace Hotel - Via Aurelia, 619 - 00165 Roma – Tel. 0666441 / Fax 066632689 / email: ergife.booking@ergife.com
Altri Hotel nelle vicinanze:
- Hotel Raganelli - Via Aurelia, 734 - Tel: (+39) 06 66418023 Fax: (+39) 06 66415506 - email: info@raganellihotel.it - www.raganellihotel.it
- Ibis Hotel - Via Andrea Ferrara, 33, 00165 Roma - tel. 06 9958 8510 - email: HB5E1@accor.com
Per informazioni potete contattare Fabiana Boccia - f.boccia@parentproject.it o Fabiana Ruggiero - f.ruggiero@parentproject.it.
CALL FOR POSTERS – 20th International Conference, 17-19 February 2023, Ergife Palace Hotel, Rome, Italy
The 20th
edition of the International Conference on Duchenne and Becker Muscular
Dystrophy, organized by Parent Project aps, will take place in Rome, at the
Ergife Palace Hotel, from February 17 to February 19, 2023. The Conference will
offer plenty of opportunities for information and study for the entire Duchenne
and Becker community, which will finally be able to meet again in person. The
program will open on Friday, February 17 with parallel sessions (mainly in
Italian) specifically designed for patients and families: short seminars
dedicated to specific topics related to daily life.
The conference
plenary sessions will open on Saturday, February 18, and will proceed for the
entire day and for the following morning, Sunday 19. As in previous editions,
the scientific sessions, aimed at updating the public on the latest research
developments will be alternated with round tables that will explore some big issues
related to daily life.
Parent Project aps is excited to include a Poster Session at this year’s Annual Conference. The Poster Session will take place on Saturday, February the 18th. Submissions are due by January the 9th. Authors will receive the communication of Poster acceptance by January the 27th.
You can find all the information here:
Call for posters XX Conferenza Internazionale 17-19 febbraio 2023
Anche per la XX edizione della Conferenza
Internazionale di Parent Project aps, che si svolgerà a Roma dal 17 al 19
febbraio 2023, ci sarà la Poster Session dedicata
ai ricercatori che lavorano nell'ambito della distrofia muscolare di Duchenne e
Becker.
Alla sessione poster
sarà abbinato un concorso che premierà il migliore elaborato divulgativo.
Ai vincitori verrà assegnato un premio in denaro e la cerimonia di premiazione
si svolgerà il 18 Febbraio 2023 durante la Conferenza.
La scadenza per la presentazione degli abstract e degli elaborati divulgativi dei poster è fissata per il 9 gennaio 2023. Per i dettagli potete leggere il bando:
Conferenza "Corpi non conformi"
Durante la giornata del 3 Dicembre 2022 si terrà una conferenza sui "Corpi non conformi" organizzata dalla UILDM sezione di Legnano in collaborazione con Fondazione Ticino Olona e Comune di Legnano. L'evento si terrà al Leone da Perego in via Girardello, 10 a Legnano dalle ore 15:30 alle ore 19:00.
Si è deciso di creare una conferenza che riguardasse una tematica alla quale non si da ancora visibilità, tra i quali i corpi di persone con disabilità. L'obiettivo è dare voce e forme ad una comunità che ancora nel 2022 viene marginalizzata.
I relatori che parteciperanno sono attivisti e professionisti che sottolineeranno l'importanza di creare consapevolezza, attraverso la condivisione dei loro percorsi professionali, su questi corpi invisibilizzati dalla società.
Progetto teleriabilitazione: il calendario di dicembre
Prosegue il progetto dedicato alla fisioterapia online, realizzato grazie al supporto di Cleverage e PTC Therapeutics. Tramite il progetto è possibile usufruire di consulti fisioterapici a distanza a supporto dei programmi riabilitativi prescritti, intesi come assistenza alla famiglia o al caregiver durante lo svolgimento degli esercizi domiciliari oppure come momento di confronto specifico per ogni famiglia, a seconda delle proprie esigenze.
E’ disponibile il calendario delle sedute di teleriabilitazione relativo al mese di dicembre (fasce orarie h 17-18 e h 18-19):
- DMD 0-10 anni: Lunedì 5/12 - Martedì 6/12 - Venerdì 9/12
- DMD 11-15 anni: Lunedì 12/12 - Martedì 13/12 - Venerdì 16/12
- DMD >15 anni: Lunedì 19/12 - Martedì 20/12 - Venerdì 23/12
Per partecipare ai teleconsulti sarà necessario iscriversi contattando Cristina Bella, fisioterapista Parent Project, via mail all’indirizzo c.bella@parentproject.it oppure tramite Whatsapp al numero 340 154 0979, specificando nome, cognome, età di vostro figlio, indirizzo mail per l’iscrizione su Zoom e numero di telefono su cui essere contattati. Vi verranno forniti maggiori dettagli sullo svolgimento del progetto e il calendario specifico per la vostra fascia d’età per poter scegliere la data più comoda a voi tra quelle disponibili.
Terapia genica di Pfizer: trattato il primo partecipante allo studio clinico DAYLIGHT
In una lettera alla comunità diffusa il 18 novembre, Pfizer informa del trattamento del primo partecipante allo studio clinico di terapia genica DAYLIGHT con fordadistrogen movaparvovec. Il trial, attivo in Australia e negli Stati Uniti, coinvolge bambini tra 2 e 4 anni e fornirà quindi informazioni importanti sulla potenziale efficacia di un intervento precoce di terapia genica sulla progressione della patologia.
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18 novembre 2022
Siamo lieti di condividere la buona notizia del trattamento del primo partecipante allo studio clinico di fase 2 DAYLIGHT, che valuterà la sicurezza e la tollerabilità del nostro candidato di terapia genica fordadistrogene movaparvovec in bambini con distrofia muscolare di Duchenne (DMD).
Si prevede che lo studio clinico DAYLIGHT in aperto recluterà circa 10 pazienti deambulanti di età compresa tra 2 e <4 anni ( bambini che hanno almeno 2 anni e meno di 4 anni, inclusi quelli di 3 anni fino al compimento del loro 4° anno) in 6 centri clinici in Australia e negli Stati Uniti in assenza di un gruppo placebo. Il primo paziente è stato trattato all’inizio di questo mese a Sidney in Australia presso il Children’s Hospital a Westmead.
Pensiamo che lo studio DAYLIGHT produrrà dati importanti in questo gruppo di pazienti più giovani e che fornirà informazioni sulla sicurezza e la potenziale efficacia di un intervento di terapia genica precoce nella Duchenne.
Il nostro studio clinico di fase 3 CIFFREO nei pazienti deambulanti (ragazzi che abbiano almeno 4 anni e meno di 8, includendo quelli di 7 anni fino al compimento di 8 anni) prosegue con il reclutamento dei partecipanti in oltre 30 centri nel mondo.
Complessivamente prevediamo che il nostro programma di terapia genica produrrà un robusto set di dati clinici su fordadistrogen movaparvovec nella popolazione Duchenne.
Continueremo a condividere informazioni con la comunità Duchenne non appena queste saranno disponibili.
Come sempre vogliamo esprimere la nostra gratitudine per la vostra fiducia e collaborazione, continueremo a lavorare con impegno e con la massima cura per l’avanzamento del nostro programma di terapia genica per la Duchenne. Vogliamo ringraziare i partecipanti al nostro programma clinico e le loro famiglie, senza i quali non sarebbe stato possibile lo sviluppo di questa nuova potenziale terapia di cui c’è un forte bisogno.
Cordialmente
Il team di terapia genica per la DMD di Pfizer
Traduzione a cura dell’Ufficio Scientifico di Parent Project aps
La versione originale della lettera alla comunità è disponibile sul sito di PPMD al seguente link: https://www.parentprojectmd.org/pfizer-announces-first-participant-dosed-in-daylight-phase-2-gene-therapy-trial/
