AL VIA LE ISCRIZIONI PER IL PROSSIMO ANNO SCOLASTICO
Anche quest’anno è arrivato il momento di pensare all’iscrizione per il prossimo anno scolastico per cui vi segnaliamo che con la Circolare ministeriale 10/16 è stato stabilito che, dal 16 gennaio al 6 febbraio 2017, si dovrà effettuare la procedura on-line per l’iscrizione alle classi prime della scuola primaria e della secondaria di I e II grado. Si potrà accedere alla fase di registrazione sul portale www.iscrizioni.istruzione.it. Le iscrizioni on line riguardano anche i corsi di istruzione e formazione dei Centri di formazione professionale regionali (nelle Regioni che hanno aderito). Per le scuole dell’infanzia la procedura è cartacea. L’adesione delle scuole paritarie al sistema delle Iscrizioni on-line resta sempre facoltativa.
I genitori, per effettuare l’iscrizione on-line:
- individuano la scuola d’interesse, anche attraverso il portale “Scuola in Chiaro”;
- si registrano sul sito www.iscrizioni.istruzione.it, inserendo i propri dati, seguendo le indicazioni presenti, oppure utilizzando le credenziali relative all’identità digitale (SPID);
- compilano la domanda in tutte le sue parti, mediante il modulo on-line, a partire dalle ore 8:00 del 16 gennaio 2017;
- inviano la domanda d’iscrizione alla scuola di destinazione entro le ore 20:00 del 6 febbraio 2017.
Le iscrizioni degli alunni con disabilità effettuate nella modalità on-line sono perfezionate con la presentazione alla scuola prescelta della certificazione rilasciata dalla A.S.L. di competenza, comprensiva della diagnosi funzionale. Sulla base di tale certificazione e della diagnosi funzionale, la scuola procede alla richiesta di personale docente di sostegno e di eventuali assistenti educativi a carico dell’Ente locale, nonché alla successiva stesura del piano educativo individualizzato, in stretta relazione con la famiglia e gli specialisti dell’A.S.L. L’alunno con disabilità che consegua, in sede di esame di Stato conclusivo del primo ciclo di istruzione, l’attestato di credito formativo comprovante i crediti formativi maturati, ha titolo, qualora non abbia compiuto il diciottesimo anno di età prima dell’inizio dell’anno scolastico 2017/2018, alla iscrizione alla scuola secondaria di secondo grado o ai percorsi di istruzione e formazione professionale, con le misure di integrazione previste dalla legge n.104 del 1992, al fine di conseguire altro attestato comprovante i crediti formativi maturati . Gli alunni con disabilità ultradiciottenni, non in possesso del diploma di licenza conclusivo del primo ciclo, ovvero in possesso del diploma di licenza conclusivo del primo ciclo ma non frequentanti l’istruzione secondaria di secondo grado, hanno diritto a frequentare i percorsi di istruzione per gli adulti con i diritti previsti dalla legge n.104/1992 e successive modificazioni.
Le iscrizioni di alunni con diagnosi di disturbo specifico di apprendimento (DSA), effettuate nella modalità on-line, sono perfezionate con la presentazione alla scuola prescelta della relativa diagnosi, rilasciata ai sensi della legge n. 170 del 2010 e secondo quanto previsto dall’Accordo Stato-Regioni del 25 luglio 2012 sul rilascio delle certificazioni. Le istituzioni scolastiche assicurano le idonee misure compensative e dispensative ; in particolare, provvedono ad attuare i necessari interventi pedagogico - didattici per il successo formativo degli studenti con DSA, attivando percorsi di didattica individualizzata e personalizzata.
Non ci sono particolari novità per gli alunni con disabilità rispetto a quanto stabilito lo scorso anno, è necessario ricordare che in caso di disabilità certificata, gli alunni hanno diritto di precedenza alle scuole di ogni ordine e grado, e per la scuola dell’infanzia, che non è scuola dell’obbligo, è un diritto come stabilito dalla Legge 104/92 (articolo 12, commi 1 e 2). Resta in ogni caso fermo l’obbligo di rispettare il tetto massimo di 20, massimo 22 alunni, nelle classi con alunni con disabilità.
Per i dettagli in allegato circolare C.M. 10 del 15 Novembre
XV Conferenza Internazionale Sulla Distrofia Muscolare Di Duchenne E Becker
XV Conferenza Internazionale Sulla Distrofia Muscolare Di Duchenne E Becker
Ergife Palace Hotel, Roma
17 - 19 febbraio 2017
La conferenza annuale di Parent Project Onlus è un appuntamento unico per le famiglie e le persone affette dalla Duchenne, company farmaceutiche, i principali esperti, i fornitori di ausili.
Oltre 600 famiglie dall’Italia e dal mondo si riuniscono in questa occasione per conoscere gli ultimi progressi nella lotta contro questa rara patologia, per incontrarsi e mettere insieme forze e sostegno reciproco.
La nostra conferenza annuale è un’opportunità per la comunità Duchenne di parlare faccia a faccia della patologia: molte discussioni aprono canali di comunicazione, gettano le basi per future collaborazioni e incrementano la nostra comprensione nel panorama della Duchenne.
Questo evento si realizza sotto l’Alto Patrocinio del Parlamento Europeo.
Per informazioni generiche:
associazione@parentproject.it
06/66182811
Informazioni logistiche:
Potrete provvedere alla prenotazione della camera presso l'Ergife Palace Hotel specificando la partecipazione alla Conferenza di Parent Project alle seguenti tariffe:
€ 110,00 in camera DUS, BB
€ 130,00 in camera DBL, BB
€ 180,00 in camera TPL, BB
TASSA DI SOGGIORNO ESCLUSA: attualmente € 6,00 a pers. a notte, salvo variazioni che saranno disposte dalle competenti autorità anteriormente alla fruizione dei servizi prenotati.
Contatti:
ERGIFE PALACE HOTEL
VIA AURELIA, 619 - 00165 ROMA
TEL: 0666441
FAX: 066632689
E MAIL: ergife.booking@ergife.com
Per altre strutture alberghiere e camere accessibili si prega di contattare :
FABIO AMANTI
f.amanti@parentproject.it
06.66182811
Raxone® di Santhera, designato medicinale innovativo promettente (PIM) e candidato idoneo per l’ulteriore valutazione per lo Schema inglese di Accesso Precoce ai Medicinali (Early Access to Medicines Scheme- EAMS) per il trattamento della Distrofia muscolare di Duchenne
Liestal, Switzerland, 23 dicembre, 2016 – Santhera Pharmaceuticals (SIX: SANN) annuncia di essere stata informata che l’agenzia regolatoria per i prodotti medicinali e per la salute inglese (Medicines and Healthcare Products Regulatory Agency - MHRA) ha designato Raxone® (idebenone) per il trattamento della Distrofia Muscolare di Duchenne (DMD) nei pazienti con declino della funzionalità respiratoria che non assumono glucocorticoidi concomitanti, come medicinale innovativo promettente (PIM) e candidato idoneo per entrare nella Fase II della procedura EAMS.
Nel Regno Unito lo Schema di Accesso Precoce ai Medicinali mira a fornire ai pazienti con patologie pericolose per la vita o seriamente debilitanti, l’accesso a farmaci che non hanno ancora un’autorizzazione alla commercializzazione quando c’è un chiaro bisogno medico insoddisfatto.
“Siamo lieti della decisione del MHRA che designa il Raxone come candidato ad un’ulteriore considerazione per lo Schema di Accesso Precoce ai Medicinali poiché questo sottolinea l’elevato bisogno medico insoddisfatto nella DMD e riconosce l’approccio di trattamento innovativo del Raxone,” ha detto Thomas Meier, PhD, CEO di Santhera.
Nic Bungay, Direttore delle campagne, informazione e trattamento del Muscular Dystrophy UK, ha commentato “Accogliamo con favore questa notizia molto incoraggiante che Raxone è stato considerato idoneo per la seconda fase della procedura EAMS, specialmente perché questo è il primo farmaco per la Distrofia Muscolare a raggiungere questa fase. Questo dimostra che l’introduzione dell’EAMS, che era stata richiesta dal Muscular Dystrophy UK, potrebbe aiutare a velocizzare i trattamenti emergenti. Sollecitiamo il governo a continuare a supportare l’impiego dell’EAMS da parte delle aziende farmaceutiche per far avanzare potenziali trattamenti promettenti.”
L’Agenzia Europea dei Medicinali (EMA) e la Swissmedic (l’Agenzia Svizzera per i Prodotti Terapeutici) stanno attualmente revisionando le richieste di autorizzazione alla commercializzazione per il Raxone per i pazienti DMD nei quali la funzionalità respiratoria ha iniziato a diminuire e che non stanno assumendo glucocorticoidi concomitanti. Questa indicazione dovrebbe includere i pazienti che sono stati precedentemente trattati con i glucocorticoidi o nei quali il trattamento con i glucocorticoidi non è desiderato, non tollerato o è controindicato.
Lo Schema di Accesso Precoce ai Medicinali (EAMS)
Lo schema inglese EAMS sponsorizzato dalle industrie, mira a fornire ai pazienti con patologie pericolose per la vita o seriamente debilitanti l’accesso a medicinali che non hanno ancora un’autorizzazione alla commercializzazione quando c’è un chiaro bisogno medico insoddisfatto.
L’EAMS è un processo in due fasi:
La Fase I è la designazione di Medicinale Innovativo Promettente (PIM). La designazione PIM è una prima indicazione che il prodotto medicinale è un candidato promettente per l’EAMS e fornisce rassicurazioni che il suo sviluppo clinico è sulla buona strada avendo una revisione precoce dei suoi dati da parte del regolatore dei medicinali.
La Fase II è l’Opinione Scientifica da parte dell’Agenzia Regolatoria per i Prodotti Medicinali e per la Salute (MHRA, agenzia regolatoria del Regno Unito). L’Opinione Scientifica descrive i rischi e i benefici del medicinale e supporta il prescrittore e il paziente a prendere una decisione sull’uso del medicinale prima che venga approvata la sua autorizzazione.
Traduzione a cura dell’ufficio Scientifico di Parent Project Onlus
Risposta favorevole dell’AIFA alla richiesta d’inserimento in “Lista 648” di deflazacort, prednisone e prednisolone per la distrofia di Duchenne presentata da Parent Project onlus
Condividiamo con voi la notizia appena giunta che la Commissione Tecnico Scientifica dell’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA), ha approvato nella seduta del 7-8-9 novembre la richiesta di inserire i cortisonici deflazacort (Deflan, Flantadin), prednisone e prednisolone, nell’elenco dei farmaci erogabili a totale carico del servizio Sanitario Nazionale ai sensi della legge 648/96 per la distrofia muscolare di Duchenne.
La richiesta era stata presentata dalla nostra associazione per cercare di trovare una soluzione alle difficoltà di accesso al cortisone segnalate, purtroppo, da molte famiglie.
Come sappiamo, la terapia steroidea rappresenta al momento lo standard di trattamento per i nostri ragazzi, ed è l’unico trattamento oggi somministrabile a tutti i bambini e ai ragazzi con DMD che abbia portato un significativo passo in avanti in termini di prolungamento della funzionalità muscolare e non solo. Siamo quindi tutti consapevoli di quanto sia importante somministrare regolarmente questo farmaco ai nostri figli.
Purtroppo però la distrofia di Duchenne non è ufficialmente inserita tra le indicazioni terapeutiche dei corticosteroidi (lo si può verificare dal fatto che non è indicata nel bugiardino), e la prescrizione viene fatta, sulla base di consolidate evidenze, seguendo una modalità chiamata “off-label”, cioè al di fuori di quelle che sarebbero le indicazioni terapeutiche per le quali questi farmaci hanno ottenuto le autorizzazioni all’immissione in commercio.
Abbiamo rilevato che le difficoltà di accesso al cortisone che ci venivano segnalate erano spesso dovute proprio a questo tipo di prescrizione “fuori etichetta”, cioè al di fuori dalle indicazioni terapeutiche autorizzate ufficialmente per deflazacort, prednisone e prednisolone.
Parent Project Onlus ha quindi inoltrato ad AIFA la richiesta di inserire l’indicazione della distrofia di Duchenne come indicazione “orfana” per questi cortisonici, ai sensi della Legge 648/96.
La decisione favorevole di Aifa consentirà ora a tutti i bambini e ragazzi Duchenne, a prescindere dalla regione di residenza, di avere accesso gratuito al farmaco e di superare anche tutte le difficoltà di ottenimento incontrate da molti in questi anni.
Dobbiamo ora attendere la pubblicazione in Gazzetta Ufficiale della determina, che ufficializzerà questo nostro nuovo e importante successo, ma l’anticipazione arrivata oggi può darci un motivo in più per un brindisi durante le prossime Festività, nell’augurio che il nuovo anno ci porti altri traguardi importanti come questo.
“Altrizoom: piccoli sguardi in fotografia”
Il nuovo progetto di Parent Project onlus dedicato alla fotografia per bambini e ragazzi
Prenderanno avvio a gennaio 2017 le attività del progetto “Altrizoom: piccoli sguardi in fotografia”, a cura di Parent Project onlus, con il contributo della Fondazione CRT nell’ambito del bando “Vivo Meglio 2016”.
Il progetto consisterà in un percorso di laboratori e incontri di stampo ludico dedicati alla fotografia, in collaborazione con diverse realtà territoriali, aperto a bambini e ragazzi con e senza disabilità motorie. Tra le fotografie scattate durante il progetto verrà effettuata una selezione e le immagini più belle saranno inserite in una mostra fotografica che verrà realizzata nell’autunno 2017.
La fotografia può rappresentare uno strumento utile per aiutare bambini e giovani ad esprimersi liberamente, conoscendo meglio se stessi e gli altri, ad essere valorizzati e integrati nel contesto sociale in cui vivono. Il potere narrante della fotografia dà la possibilità di raccontare storie spingendo i destinatari del progetto alla riflessione, al confronto e all’analisi dei temi prescelti.
“Altrizoom” nasce per includere bambini e ragazzi che convivono con la distrofia muscolare di Duchenne e Becker, insieme a loro coetanei non disabili, nell’ottica di permettere loro di avvicinarsi a discipline ed attività accessibili che possano appassionarli ed aiutarli a realizzarsi pienamente come persone anche al termine del progetto, accompagnandoli per molti anni durante la loro crescita.
Tutte le attività sono gratuite; la prenotazione è obbligatoria.
Programma
Laboratorio di ritratto e autoritratto + collage e grafica (età: 8-12 anni)
Divertirsi con ritratti, autoritratti e…rielaborarli in modo creativo
A cura di Associazione PhLibero - via Principessa Clotilde, 85 – Torino
I sabati 14, 21, 28 gennaio e 4 febbraio 2017, ore 10-12
Laboratorio “Seguimi!” (età: 6-10 anni)
Giocare con le sagome dei nostri corpi per riflettere sul valore della differenza e dell’incontro
A cura di Camera – Centro Italiano per la Fotografia – via delle Rosine, 18 – Torino
Sabato 11 febbraio 2017, ore 16-17.30
Possibilità per gli adulti di visitare insieme ai bambini la mostra Around Ai Weiwei Photographs 1983 – 2016.
Fotoguardare la città: uscita di street photography (età: 11-15 anni)
Osservare Torino con gli occhi di un fotografo
A cura di Roberto Zoffoli – location: Torino centro
Sabato 18 marzo, ore 15-18
Fotoavventure nel Borgo (età: 6-12 anni)
Un pomeriggio di foto e divertimento al Borgo Medioevale
A cura di Miky Pompeo e Maria Vernetti – Parco del Valentino, Torino
Aprile/maggio (data da definire)
Facciamo che ero… (età: 4-7 anni)
Giocare con costumi, oggetti e travestimenti
A cura di Parent Project e Casa Zoe - Salita Padre Denza, 9 – Moncalieri
Lunedì 8 maggio, ore 17-19
Altri appuntamenti verranno inseriti nel programma in itinere.
Per informazioni e prenotazioni:
Elena Poletti
Tel. 331/6173371
e.poletti@parentproject.it
Sarepta Therapeutics annuncia la convalida dell’EMA della richiesta di autorizzazione per Eteplirsen per il trattamento della Distrofia Muscolare di Duchenne trattabile con lo skipping dell’esone 51.
CAMBRIDGE, Mass.--(BUSINESS WIRE)—19 dicembre, 2016-- Sarepta Therapeutics, Inc. (NASDAQ:SRPT), una sviluppatrice commerciale di terapie innovative indirizzate all’RNA, ha annunciato oggi che l’Agenzia Europea per i Medicinali (EMA) ha convalidato la richiesta di autorizzazione alla commercializzazione (Marketing Authorization Application - MAA) per eteplirsen per il trattamento della distrofia Muscolare di Duchenne trattabile con lo skipping dell’esone 51 precedentemente presentata. Sarepta sta richiedendo l’approvazione condizionale per eteplirsen nell’UE attraverso la procedura centralizzata. La convalida dell’MAA conferma che la sottomissione è stata accettata e da inizio al processo di revisione formale da parte del comitato per i prodotti medicinali per uso umano (CHMP) dell’EMA. Il periodo di revisione standard è di 210 giorni (più il tempo addizionale per il richiedente per rispondere alle domande provenienti dall’agenzia).
“Nel mondo ci sono molti pazienti che vivono con la DMD e che non hanno accesso a medicine che trattano la causa sottostante la patologia “ ha detto Edward Kaye, chief executive officer di Sarepta. “ la convalida dell’MAA è il passo successivo verso il nostro obiettivo di fornire potenziali terapie a più pazienti Duchenne in Europa”
Traduzione a cura dell’Ufficio Scientifico di Parent Project Onlus
25.000 euro donati al Centro NEMO di Messina per il progetto “Nemo Nurse Coach”
Una figura innovativa di supporto a pazienti e famiglie che convivono con malattie neuromuscolari
Giovedì 22 dicembre nel corso del consueto “Natale in Corsia” del Centro Clinico NEMO di Messina, è stato presentato il progetto “Nemo Nurse Coach”, che è stato finanziato dal Fondo “Amici di Edy”, gestito da Parent Project onlus. Alle ore 17 si è tenuto un collegamento via Skype con i Centri NEMO di Milano, Roma ed Arenzano.
Il nurse coach è una figura dedicata alla presa in carico dei pazienti e delle loro famiglie con lo scopo di creare un ponte tra casa e il centro specialistico, in una fusione di competenze infermieristiche, di management e di coaching, finalizzate ad aiutare le persone ed i caregivers ad individuare le risorse e le soluzioni migliori per il proprio quotidiano.
Da 5 anni questa figura è attiva presso il Centro NEMO di Milano; l’obiettivo è quello di replicare questa esperienza positiva presso il Centro NEMO della città dello Stretto. Il progetto prevede l’inserimento di una nurse coach per due anni, con impegno part time.
Le persone che accedono al Centro, in particolare durante un ricovero, su segnalazione dell'équipe verranno prese in carico dalla nurse coach (NC) che, attraverso un colloquio, cercherà di conoscere meglio come il nucleo familiare si è organizzato per far fronte alle necessità di cura.
Durante l'attività quotidiana, inoltre, la nurse coach si occuperà di seguire un percorso di formazione per i caregivers, che si trovano a dover acquisire sempre nuove competenze per rispondere ai bisogni del proprio familiare. Il paziente troverà nella nurse coach anche una figura di riferimento per organizzare il rientro a casa dopo il ricovero, attraverso la creazione di una rete di servizi territoriali col medico di famiglia, gli uffici ASL competenti ed enti eroganti le cure domiciliari.
L’ottica del progetto è quella di offrire un servizio di cura personalizzata che pone al centro dell’attenzione la persona, la sua famiglia e i suoi bisogni assistenziali da un punto di vista globale, nella direzione di un’umanizzazione della medicina.
A consegnare simbolicamente la somma di 25.000 euro donata al NEMO è stato Maurizio Guanta, Presidente dell'Associazione “Amici di Edy Onlus” da sempre vicina al Centro messinese. A ringraziarlo il Prof. Giuseppe Vita, direttore UOC di neurologia Policlinico “G.Martino” e responsabile scientifico del Centro ed il dott. Christian Lunetta, direttore clinico.
Tantissimi i presenti all'evento in corsia che ha messo insieme pazienti, familiari, operatori e i sempre più numerosi sostenitori del NEMO.
Ente gestore del Centro Clinico NEMO SUD è Fondazione Aurora Onlus. I suoi soci fondatori sono AISLA Onlus (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), Fondazione Telethon, Azienda Ospedaliera Policlinico “G. Martino” di Messina e Università degli Studi di Messina. Socio partecipante di Fondazione Aurora Onlus é Famiglie SMA. Il Centro nasce nel 2012 per la presa in carico globale delle persone affette da malattie neuromuscolari quali SLA, SMA e distrofie muscolari.
Www.centrocliniconemo.it
Parent Project onlus è un’associazione di genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavoriamo per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine dei nostri bambini e ragazzi attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che ci hanno fatto crescere fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie dei bambini che convivono con queste patologie attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica al riguardo e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.
www.parentproject.it
Per informazioni
Per ulteriori informazioni:
Letizia Bucalo
Responsabile Comunicazione, Marketing e Fundraising
Fondazione Aurora Onlus – Centro Clinico NEMO SUD
letiziabucalo@hotmail.com
3403362791
Centro Ascolto Duchenne Messina
Stefania Manganaro
Tel. 327/9448127 – cadmessina@parentproject.it
