Banchetto Solidale A Paderno Dugnano!

Sabato 2 dicembre, in piazza Matteotti a Paderno Dugnano (MI) i volontari di Parent Project realizzeranno un banchetto natalizio per sostenere la ricerca sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker. I visitatori troveranno tante simpatiche idee regalo per le festività e potranno ricevere materiale informativo sull’associazione: un’ottima occasione per abbinare shopping natalizio e solidarietà!


Congedo biennale figlio con 104, spettano 2 anni a ciascun genitore?

Il congedo straordinario per assistenza di familiari disabili può essere fruito per due anni dal padre e per due anni dalla madre?
Per ogni disabile possono essere fruiti 2 anni di congedo straordinario complessivi. Questo vale anche nelle ipotesi in cui il disabile sia figlio del lavoratore che chiede l’aspettativa: non è infatti possibile che ciascuno dei genitori si assenti per 2 anni, in quanto le assenze per congedo straordinario da entrambi richieste per assistere il figlio portatore di handicap non possono superare i 2 anni in totale.
A favore dei genitori che richiedono il congedo Legge 104 per assistere il figlio disabile, ad ogni modo, sono previste alcune disposizioni più favorevoli rispetto a quanto stabilito per la generalità dei lavoratori in congedo straordinario.
Ma procediamo per ordine e vediamo, innanzitutto, che cos’è e come funziona il congedo straordinario, per poi capire quale tutela è prevista a favore dei genitori con figli disabili.
Indice
1. Come funziona il congedo straordinario
2. Chi ha diritto al congedo straordinario
3. Congedo straordinario per assistere figli disabili
4. Congedo straordinario e permessi legge 104 per l’assistenza del figlio disabile
5. Congedo straordinario e congedo di maternità
6. Durata del congedo straordinario per assistere figli disabili
1. Come funziona il congedo straordinario.
Il congedo straordinario per l’assistenza di familiari disabili, anche detto congedo straordinario Legge 104, è previsto dal Testo Unico Maternità Paternità: consiste in un’astensione dal lavoro, della durata massima di due anni nell’intera vita lavorativa, che può essere fruita dal lavoratore che assista un familiare portatore di handicap grave secondo la Legge 104.
L’astensione è frazionabile anche a giorni (non a ore), è retribuita con un’indennità che corrisponde alle voci fisse e continuative dell’ultimo stipendio e dà diritto all’accredito dei contributi figurativi ai fini della pensione.
2. Chi ha diritto al congedo straordinario.
Per stabilire chi ha diritto alla fruizione del congedo straordinario retribuito si deve seguire un determinato ordine, tra i familiari del disabile: coniuge, genitori, figli, fratelli e sorelle, altri parenti e affini, conviventi, sino al terzo grado (nel caso in cui siano assenti, o in una situazione giuridica assimilabile all’assenza, i familiari più prossimi).
Un disabile non può essere, poi, assistito contemporaneamente da due lavoratori e, come anticipato, per ogni disabile sono concessi due anni di congedo complessivi: ad esempio, due figli non possono fruire di due anni d’assenza ciascuno per assistere lo stesso genitore portatore di handicap, ma solo di due anni in totale, fermo restando che i due anni sono da intendersi come massimo utilizzabile, per ciascun dipendente, nell’intero arco della vita lavorativa.
Peraltro, il congedo straordinario, così come avviene per i permessi Legge 104, è riconosciuto a un solo lavoratore per l’assistenza alla stessa persona con handicap grave. Di conseguenza, se esiste già un referente unico titolare di permessi per l’assistenza al disabile, un eventuale periodo di congedo straordinario può essere autorizzato solo in favore dello stesso referente (salvo limitate eccezioni).
Sono comunque previste specifiche deroghe per i genitori del disabile: in particolare, padre e madre possono fruire alternativamente sia del congedo straordinario che dei permessi 104 per lo stesso figlio, fermo restando che nel giorno in cui un genitore beneficia dei permessi, l’altro non può utilizzare il congedo straordinario.
3. Congedo straordinario per assistere figli disabili.
Il congedo straordinario per l’assistenza del figlio disabile spetta al genitore anche nel caso in cui l’altro genitore non ne abbia diritto, ad esempio perché casalingo, disoccupato o lavoratore autonomo.
Se, invece, entrambi i genitori sono lavoratori dipendenti, il congedo spetta in via alternativa alla madre o al padre.
4. Congedo straordinario e permessi legge 104 per l’assistenza del figlio disabile.
Se il congedo è fruito alternativamente da entrambi i genitori, essi non possono contemporaneamente fruire di altri benefici previsti dalla legge per i genitori dei soggetti disabili, come i permessi retribuiti Legge 104, ad eccezione dei seguenti benefici:
• la scelta della sede di lavoro più vicina al domicilio della persona da assistere;
• il diritto a non essere trasferito ad altra sede di lavoro senza consenso.
Il divieto di fruire in contemporanea del congedo e dei permessi riguarda, ad ogni modo, l’ipotesi in cui si richiedano per lo stesso figlio disabile i due benefici nelle stesse giornate; nessun divieto è invece previsto per la fruizione dei benefici nello stesso mese ma in giornate diverse.
5. Congedo straordinario e congedo di maternità.
Il congedo straordinario può essere concesso a un genitore nello stesso periodo in cui l’altro genitore fruisce del congedo di maternità o dell’astensione facoltativa (congedo parentale) per lo stesso figlio.
Non è ammesso il cumulo dell’astensione facoltativa con il congedo straordinario.
6. Durata del congedo straordinario per assistere figli disabili.
Il congedo, che può essere goduto in via continuativa o frazionata, ha una durata massima complessiva di 2 anni nell’arco dell’intera vita lavorativa del richiedente. Come anticipato, questo limite costituisce anche quello complessivo fruibile, tra tutti gli aventi diritto, per ogni persona disabile.
Inoltre, i periodi di congedo straordinario rientrano nel limite massimo globale spettante a ciascun lavoratore (2 anni di assenza anche non retribuita) per gravi e documentati motivi familiari.
Facciamo un esempio per capire meglio: ipotizziamo che la lavoratrice madre, nell’arco della vita lavorativa, si sia assentata per gravi motivi familiari (con un’aspettativa non retribuita, anche per motivi non riguardanti l’assistenza di un disabile in situazione di gravità), per un totale di 1 anno e 6 mesi. Potrà dunque chiedere il congedo straordinario per assistere il figlio portatore di handicap grave per non più di 6 mesi complessivi (due anni meno un anno e 6 mesi già fruiti). Sarà dunque il padre (nel caso non abbia già fruito di congedo straordinario o aspettativa per gravi motivi familiari) a poter fruire del rimanente periodo di 1 anno e 6 mesi di congedo straordinario per il figlio disabile.
In caso di più figli disabili il beneficio spetta per ciascuno di essi, fermo restando il limite complessivo di assenza di 2 anni in capo a ciascun genitore. Tuttavia è sempre necessario che con accertamento sanitario si riconosca l’impossibilità di assistere ambedue i figli usufruendo di un unico congedo straordinario.


Un passo avanti verso la vita indipendente

Il 14 novembre scorso il Consiglio Regionale del Piemonte ha approvato la mozione n. 1131 (Progetti di vita indipendente e co-progettazione di piani di assistenza personalizzata rivolta a persone con disabilità), attraverso la quale anche le persone con una disabilità intellettiva o sensoriale possano accedere ai progetti di “vita indipendente”, finora riservati alle persone con disabilità motoria, e iniziare una sperimentazione sul territorio che preveda dei percorsi personalizzati di assistenza.
Segnaliamo con piacere questo articolo di Superando.it, che racconta la storia dell'attivismo che ha permesso di arrivare a questo risultato. Tra le persone che hanno contribuito alla promozione di questa causa nel territorio piemontese c'è Alessandro Frezzato, giovane attivista scomparso nel 2016, al quale la distrofia muscolare di Duchenne non ha impedito di impegnarsi politicamente e socialmente per i diritti delle persone con disabilità.
http://www.superando.it/2017/11/22/alle-radici-di-quella-mozione-sulla-vita-indipendente/
Qui l'articolo che illustra la mozione approvata in maggiore dettaglio:
http://www.superando.it/2017/11/20/il-piemonte-apre-la-vita-indipendente-alla-disabilita-intellettiva/


Un’ondata Di Dolcezza Per Fermare La Duchenne

Un’ondata di dolcezza sta per invadere tantissime città con la nostra campagna “Il Natale Goloso di Parent Project”!
Ci troverete in queste date e luoghi:

18 e 19 novembre - Nizza Monferrato, via Carlo Alberto, tutto il giorno
26 novembre - Cureggio (NO) c/o la manifestazione "Festa natalizia", tutto il giorno
2 e 3 dicembre - Nizza Monferrato, via Carlo Alberto, tutto il giorno
7 dicembre - c/o Basilica dell'Assunta, Sestri Levante (GE), pomeriggio
8, 9 e 10 dicembre - Nizza Monferrato, via Carlo Alberto, tutto il giorno
8 dicembre, solo mattina - Parrocchia S. Domenico Savio, via Tosi, 30 - Asti, ore 10-13
8 dicembre - Oviglio (AL) c/o la manifestazione "Accendiamo il Natale", tutto il giorno
8 dicembre - Galliate (NO) c/o la manifestazione "Bancarelle in Corte", tutto il giorno
16 e 17 dicembre - Nizza Monferrato, via Carlo Alberto, tutto il giorno

La Pachanga Christmas Party A Terni!

Venerdì 8 Dicembre, a partire dalle 17.00, presso il  Garden Hotel di Terni, una magica festa per inaugurare il periodo natalizio!
Una cena sociale accompagnata da momenti di danza e giochi per rendere solidale questo Natale.
Anche quest'anno, una parte del ricavato sarà destinato a Parent Project onlus per sostenere la ricerca di una cura contro la distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
Non mancate!
Per info e prenotazioni:
Michela 346.2313889
Elisa 328.6630574


Summit completa le 24 settimane iniziali di somministrazione di ezutromid nei pazienti con DMD nello studio clinico PhaseOut DMD

Summit continua ad aspettarsi i dati delle 24 settimane nel primo trimestre del 2018, che potrebbero fornire una potenziale prova del meccanismo per ezutromide

Oxford, UK, 20 November 2017 - Summit Therapeutics plc (NASDAQ: SMMT, AIM: SUMM), la company focalizzata sulla scoperta e sviluppo di farmaci per l’avanzamento delle terapie per la Distrofia Muscolare di Duchenne (‘DMD’) e l’infezione da Clostridium difficile, annuncia il completamento delle 24 settimane iniziali di somministrazione di ezutromid nei pazienti con DMD nello studio clinico di fase 2 della company chiamato PhaseOut DMD. Con il raggiungimento di questo traguardo, Summit continua a prevedere di riportare i risultati di questo periodo di somministrazione iniziale di 24 settimane nel primo trimestre del 2018.

Si prevede che i risultati delle 24 settimane includano i dati dalle biopsie muscolari, MRI e i test funzionali così come i dati sulla sicurezza.

“Con il completamento del periodo di somministrazione di 24 settimane, rimaniamo sulla tabella di marcia nell’eseguire la biopsia programmata, la MRI e le analisi funzionali e riportare i risultati del periodo di somministrazione iniziale durante il primo trimestre del 2018,” ha commentato il dr. David Roblin, Chief Operating Officer e Medical Officer di Summit. “Nella lettura dei dati provvisori miriamo a mostrare, attraverso la valutazione delle biopsie muscolari, un cambiamento positivo in seguito al trattamento con ezutromid nella struttura e salute muscolare. Questo potrebbe potenzialmente fornire la prima prova di dimostrazione del meccanismo per i modulatori dell’utrofina nei pazienti e dare una speranza a coloro che vivono con la DMD.”

PhaseOut DMD è uno studio clinico di fase 2 in aperto di 48 settimane cha ha arruolato 40 pazienti in centri del Regno Unito e degli Stati Uniti. Lo studio ha lo scopo di fornire una prova del meccanismo di azione di ezutromid e sta valutando una serie di endpoint relativi alla struttura e salute muscolare e alla sua funzione. Nell’ambito della sperimentazione, ogni paziente viene sottoposto a due biopsie muscolari; una biopsia di riferimento al momento dell'arruolamento e una seconda dopo 24 o 48 settimane di somministrazione. Nel terzo trimestre del 2018 sono attesi i dati iniziali dell'intero periodo di studio di 48 settimane. Dopo le 48 settimane di trattamento, i pazienti hanno la possibilità di proseguire in una fase di estensione. La fase di estensione sarà utilizzata per raccogliere i dati sulla sicurezza e sull’efficacia a lungo termine e si prevede che durerà o fino a quando ezutromid riceverà l'approvazione all'immissione in commercio nel paese in questione o finché il suo sviluppo sarà interrotto.

Traduzione a cura dell’Ufficio Scientifico di Parent Project Onlus


Torna la “Babbo Natale Running Besozzo”: in pista per combattere la distrofia di Duchenne

Il ricavato della gara podistica sarà devoluto a Parent Project onlus

Domenica 26 novembre 2017

Partenza da via XXV Aprile – Besozzo (VA)

Ore 10.00

Domenica 26 novembre si svolgerà la 6° edizione della “Babbo Natale Running Besozzo”, l’ormai tradizionale gara podistica a tematica natalizia aperta a tutti, organizzata dal Comune di Besozzo (VA). Tutti i partecipanti indosseranno un cappello o altri accessori ispirati a Babbo Natale.

Quest’anno il ricavato della manifestazione andrà a sostegno di Parent Project onlus, l’associazione di pazienti e genitori di figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Le donazioni andranno a supportare il finanziamento di progetti di ricerca scientifica e le attività di affiancamento dedicate alle famiglie che convivono con la patologia.

La partenza è prevista per le ore 10 da via XXV Aprile. Sarà possibile scegliere tra un percorso di 6,4 km ed uno più breve di 2 km.

Ogni partecipante riceverà un gadget di Parent Project onlus e sarà presente un punto informativo dell’associazione.

La distrofia muscolare di Duchenne è la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta nella prima infanzia e causa una progressiva degenerazione dei muscoli, conducendo, nel corso dell’adolescenza, ad una condizione di disabilità sempre più severa. Al momento, non esiste una cura. I progetti di ricerca e il trattamento da parte di un’équipe multidisciplinare hanno permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare l’aspettativa di vita dei ragazzi.

Parent Project onlus è un’associazione di pazienti e genitori di figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker.  Dal 1996 lavoriamo per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine dei nostri bambini e ragazzi attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che ci hanno fatto crescere fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie dei bambini che convivono con queste patologie attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica al riguardo e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.

www.parentproject.it

Per informazioni:

Maurizio Rossi – tel. 349 4029648


Natale E Solidarietà A San Leo Bastia!


 
Sabato 2 e domenica 3 dicembre i volontari Parent Project realizzeranno il tradizionale Mercatino di Solidarietà presso la Sala parrocchiale di San Leo Bastia, frazione di Città di Castello (PG).

Il mercatino avrà la finalità di supportare la ricerca sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker e sarà attivo il sabato dalle 15 alle 18 e la domenica dalle 10 alle 13 e poi dalle 15 alle 18.
Sarà possibile scegliere delle originali idee regalo tra i tanti articoli artigianali, realizzati a mano dalle famiglie e dai volontari nei mesi precedenti il Natale: lavori all’uncinetto, opere di decoupage, ricami, centrotavola, e i caratteristici, bellissimi  abeti nani, per dare un tocco natalizio alla propria casa.

Parent Project Al Mercatino Di Natale Di Badoere

Domenica 19 novembre, si terrà  il tradizionale mercatino di Natale di Badoere.
Sarà presente anche un banchetto della campagna Natale Goloso, con panettoni, pandori e torroni per sostenere la ricerca sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
Vi aspettiamo, a partire dalle ore 9:00.


Iscriviti alla newsletter

© 2025 Parent Project aps – Ente con personalità giuridica iscritto al RUNTS dal 17/10/22  al n.57282 – Codice Fiscale 05203531008

powered by damicom

Iscriviti alla newsletter

© 2025 Parent Project aps – Ente con personalità giuridica iscritto al RUNTS dal 17/10/22  al n.57282 – Codice Fiscale 05203531008

powered by damicom