Archiver, Autore presso Parent Project aps

In arrivo il XXIII Congresso Nazionale dell'Associazione Italiana di Miologia

Si svolgerà a Padova dall'8 al 10 giugno prossimi, presso il Palazzo dei Congressi, la XXIII edizione del Congresso Nazionale AIM (Associazione Italiana di Miologia).

Il Congresso AIM, la più importante manifestazione congressuale che si svolge annualmente in Italia nel settore delle patologie neuromuscolari, è rivolto a tutti gli operatori sanitari e sociali del settore, ed in particolare ai medici Neurologi, Pediatri, Neuropsichiatri infantili, Fisiatri, Cardiologi, Pneumologi e chirurghi Ortopedici.

Il Congresso si pone l’obiettivo di presentare le più recenti innovazioni nell'ambito degli aspetti diagnostici, terapeutici, riabilitativi e gestionali dei pazienti con patologie muscolari, con uno sguardo rivolto al futuro della professione del miologo in relazione alle innovazioni tecnologiche e scientifiche.

Fernanda De Angelis, dell'area Scienza di Parent Project, parteciperà in rappresentanza dell'associazione alla tavola rotonda del 10 giugno, dedicata alle associazioni di pazienti.

Il programma è disponibile qui

Visita il sito dedicato all'evento

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Eletto il nuovo Consiglio Direttivo di Parent Project!

Sabato 29 aprile l’Assemblea dei Soci di Parent
Project ha eletto il nuovo Consiglio direttivo dell’associazione.

Tra i consiglieri troviamo molti volti già noti alla
nostra comunità, ma non mancano gli elementi di novità: ecco il nuovo Consiglio
direttivo, “fotografato” attraverso le parole dei suoi membri, ognuno dei quali
ci racconterà qualcosa di sè.

Andiamo a conoscerli meglio!

“Sono
Ezio Magnano, Ho 55 anni, sono papà di Marco, 20 anni, con distrofia di
Duchenne e di Stefano, di 27 anni, e marito di Fiorenza. Mi sono associato a Parent Project nel 2008,
trovando da subito una realtà che si addiceva al mio pensiero di vita
associativa e soprattutto alla possibilità di guardare il futuro con speranza”.

“Sono Maria Rosaria Rollo e sono la
mamma di Giorgio di 12 anni. Sono parte di Parent Project perché… per me è la
ricarica! Se la distrofia muscolare attacca, noi teniamo botta e...il valore
aggiunto è lavorare insieme ad altri pazienti e genitori”.

“Sono Luca Genovese, Ho 58 anni, di
cui gli ultimi 23 vissuti in Parent Project con tutta la mia famiglia: mi sono
da subito concentrato sulle tematiche della quotidianità e di una vita autonoma
e “normale” per i miei figli, lasciando solo sullo sfondo gli scenari della
ricerca scientifica da cui abbiamo comunque tratto importanti pur se non
risolutivi progressi. Per fortuna Parent Project c’è!!!”.

“Sono Filippo Buccella e ho
incontrato la distrofia muscolare di Duchenne nel 1993, ben 30 anni fa e meno
di 3 anni dopo ho fondato Parent Project insieme a un gruppo di amici e alcuni
genitori che avevo incontrato in quei primi tre anni. Da allora tanti, tanti
genitori e tanti bambini e poi ragazzi sono entrati nella nostra famiglia e
tanti passi sono stati fatti”.

“Sono Gianni Buontempi, ho 66 anni,
dal 2000 sono socio di Parent Project, per la quale ho prestato e continuo a prestare
attività come volontario. Sono tantissimi i progetti e i traguardi che in
questi 23 anni abbiamo realizzato e raggiunto e sono di nuovo qui per dare il
mio contributo alla realizzazione di tantissimi altri progetti”.

Diamo il benvenuto, invece, a Daniela Argilli, Alberto Bottaro, Antonio Vigoroso e Ialina Vinci, al loro primo mandato nel Consiglio direttivo di Parent Project.

“Sono Daniela Argilli e vivo ad Arezzo.
Ho incontrato Parent Project subito dopo la diagnosi e sono convinta che il
ruolo che riveste l'associazione per noi famiglie sia fondamentale, per questo
sono entrata, piano piano, sempre più nel vivo delle diverse attività”.

“Sono Alberto Bottaro, ho 37 anni e vivo a
Milano. Ho ahimè purtroppo incontrato la DMD nell’ottobre 2020. Mi ricordo
tutto di quel mese che ha cambiato la nostra vita ma soprattutto quella di
Alessandro, che al tempo aveva 3 anni e mezzo.
Per questo sento di voler dare un contributo sempre più tangibile
all’Associazione”.

“Sono Antonio Vigoroso, o meglio.. Tony, ho 33
anni e vivo a Reggio Calabria. Sei anni fa ho incontrato la distrofia muscolare
di Duchenne e dal primo giorno mi sono attivato per conoscerla al meglio e così
ho incontrato Parent Project. Non ho esitato a diventare socio per dare il mio
contributo, così come Parent Project lo ha dato a me”.

“Sono Ialina Vinci, vivo a Treviso con mio
marito e tre figli che abbiamo adottato in Russia. Anton, il più grande, aveva
tre anni quando l'abbiamo portato in Italia dalla Siberia. Pochi mesi dopo
abbiamo scoperto che aveva la Duchenne e da subito siamo entrati in Parent
Project, che è diventata la nostra seconda famiglia. Spero di poter essere di
aiuto alla nostra associazione, che in tutti questi anni ci ha dato tanto e
grazie alla quale non ci sentiamo mai soli”.

Il presidente Ezio Magnano sottolinea: «Sempre in continuità con le attività dei precedenti
consigli direttivi, ci poniamo gli obiettivi di continuare a finanziare la
ricerca scientifica (proprio in questi giorni è stato pubblicato il nuovo
Bando), di continuare a dare sostegno alle famiglie, di favorire una maggiore
integrazione dei nostri ragazzi nella governance dell’associazione e di cercare
di migliorare la presa in carico dei ragazzi nella transizione dell’età
pediatrica a quella adulta. Allo stesso tempo ci auguriamo una sempre maggiore
partecipazione dei soci a tutti i momenti della vita di Parent Project, dalle
Assemblee come questa alle campagne di raccolta fondi.»

Un grosso grazie ed in bocca al lupo a tutti i consiglieri per il nuovo
percorso iniziato!

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Parent Project finanzia la Ricerca

Parent Project aps lancia due bandi di
concorso per finanziare la ricerca scientifica sulla distrofia muscolare di
Duchenne e Becker

Il sostegno alla
ricerca scientifica per la distrofia muscolare di Duchenne e Becker è un
obiettivo fondamentale per Parent Project aps che, da oltre 20 anni, persegue
questo fine agendo su più livelli nell’ottica di promuovere e accelerare il complesso
cammino della ricerca. Negli ultimi dieci anni abbiamo destinato più di 3
milioni di euro alla ricerca e, coerentemente con i nostri obiettivi e
convinzioni, abbiamo sostenuto studi focalizzati in tutti gli ambiti della
ricerca scientifica: di base, preclinica e clinica.

Grazie alle attività dell’area Raccolta Fondi dell’associazione, che comprendono anche i
contributi fondamentali dei Fondi
Daniele Amanti e Alessandro Cannella,
proponiamo due tipologie di finanziamento, per un importo complessivo di 320 mila euro:

tipologia Grant Application: finanzieremo fino a tre progetti di ricerca preclinica della durata
massima di due anni, con un importo massimo di 70.000 € per ciascun progetto.

I progetti pervenuti saranno sottoposti a una revisione esterna condotta da una
commissione internazionale composta da tre revisori esperti nel campo e a
una validazione e approvazione finale condotta dai membri del Consiglio
Direttivo di Parent Project aps e dallo staff dell’area scienza.

tipologia Fast Track Application: finanzieremo fino a 6 progetti di ricerca clinica che possono anche
prevedere la formazione innovativa di dottorandi, postdoc, borsisti, con un
importo massimo di 18.000 € ciascuno.
I progetti pervenuti saranno sottoposti a una revisione esterna condotta da una commissione internazionale
composta da tre revisori esperti nel campo e a una validazione e approvazione
finale condotta dai membri del Consiglio Direttivo di Parent Project aps e
dallo staff dell’area scienza.

Grant Application

Scadenza:
2 luglio 2023

Saranno finanziati progetti di ricerca
di una durata massima di due anni e per un importo massimo di 70.000 € iva
inclusa.

Vedi le condizioni di finanziamento

Scarica l’application form

Fast track Application

Scadenza:
2 luglio 2023

Saranno finanziati progetti di ricerca
per un importo massimo di 18.000 € iva inclusa.

Vedi le condizioni di finanziamento

Scarica l’application form

Per ulteriori informazioni si prega di contattare l’Ufficio Scientifico al seguente indirizzo email: scienza@parentproject.it e al seguente numero di telefono: 342 3289199.

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A Cagliari il meeting territoriale di Parent Project aps

Un appuntamento per
famiglie, pazienti e specialisti sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker

Domenica 21 maggio 2023

Hotel Holiday Inn – viale Umberto Ticca, 23 - Cagliari

Domenica 21 maggio si
terrà a Cagliari, presso l’Hotel Holiday Inn,
un meeting territoriale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker
(DMD/BMD), organizzato da Parent Project aps, l’associazione di
pazienti e genitori di bambini e ragazzi che convivono con questa patologia
genetica rara.

L’incontro sarà dedicato ad aspetti correlate alla gestione clinica dei giovani pazienti e
rappresenterà un’occasione di approfondimento, oltre che un
importante momento di confronto tra famiglie, medici ed operatori del
territorio.

Accanto alla Conferenza Internazionale che si svolge
nel mese di febbraio, e che offre una panoramica completa sui temi legati
alla ricerca e alle sperimentazioni in corso, Parent Project aps quest’anno
desidera riproporre l’opportunità per le famiglie di partecipare ad alcuni
incontri territoriali. Questi hanno la finalità di offrire approfondimenti
relativi ad una corretta gestione clinica dei pazienti, con il valore aggiunto
della presenza di specialisti del territorio.

I lavori si apriranno alle 10.30 con il saluto del delegato territoriale
dell’associazione, Mario Zacchino. La mattina comprenderà un primo intervento
sulla gestione clinica della patologia, con uno specifico riferimento al tema
degli steroidi e al protocollo PJ Nicholoff, strumento
fondamentale per fornire informazioni sulla gestione sicura dei corticosteroidi
in situazioni di emergenza e su come prevenire l’interruzione repentina del
cortisone nei pazienti con DMD/BMD.
A seguire si parlerà di fisioterapia ed
emergenze nelle fratture, di ereditarietà nella patologia e donne portatrici, con un ultimo
intervento dedicato agli aspetti
psicosociali.

Il pomeriggio si aprirà con due interventi legati rispettivamente alla gestione cardiaca e respiratoria nella presa in carico, per poi dedicare uno spazio ad Emergency Card e Registro Pazienti (due strumenti molto importanti per la comunità DMD/BMD) e concludere con una panoramica sulle sperimentazioni cliniche.

Scarica qui il programma

La
distrofia muscolare di Duchenne (DMD) è una rara patologia genetica che
colpisce 1 su 5000 neonati maschi. È la forma più grave delle distrofie
muscolari, si manifesta in età pediatrica e causa una progressiva degenerazione
dei muscoli. La distrofia muscolare di Becker (BMD) è una variante più
lieve, il cui decorso varia però da paziente a paziente. Al momento, non esiste
una cura.

Parent Project aps è un’associazione di
pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e
Becker. Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e
le prospettive a lungo termine dei bambini e ragazzi affetti dalla patologia
attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli
obiettivi di fondo che hanno fatto crescere l’associazione fino ad oggi sono
quelli di affiancare e sostenere le famiglie attraverso una rete di Centri
Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica e sviluppare un network
collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.

Per informazioni sul
meeting

Centro Ascolto Duchenne Sardegna

Sara Billai – tel. 328 7377813 – cadsardegna@parentproject.it

Parent Project aps -
www.parentproject.it

Per informazioni stampa

Elena Poletti – tel.
331/6173371 – e.poletti@parentproject.it

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Progetto teleriabilitazione: il calendario di maggio

Prosegue il progetto dedicato alla fisioterapia online. Tramite il progetto è possibile usufruire di consulti fisioterapici a distanza a supporto dei programmi riabilitativi prescritti, intesi come assistenza alla famiglia o al caregiver durante lo svolgimento degli esercizi domiciliari oppure come momento di confronto specifico per ogni famiglia, a seconda delle proprie esigenze.

E’ disponibile il calendario delle sedute di teleriabilitazione relativo al mese di maggio 2023 (fasce orarie h 15-16/h 16-17/h 17-18):

- DMD 0-5 anni: Lunedì 8/05 - Mercoledì 10/05
- DMD 5-10 anni: Lunedì 15/05 - Mercoledì 17/05
- DMD 10-15 anni: Lunedì 22/05 - Mercoledì 24/05
- DMD >15 anni: Lunedì 29/05 - Mercoledì 31/05

Per partecipare ai teleconsulti sarà necessario iscriversi contattando Cristina Bella, fisioterapista Parent Project, via mail all’indirizzo c.bella@parentproject.it oppure tramite Whatsapp al numero 340 154 0979, specificando nome, cognome, età di vostro figlio, indirizzo mail per l’iscrizione su Zoom e numero di telefono su cui essere contattati.

Vi verranno forniti maggiori dettagli sullo svolgimento del progetto e il calendario specifico per la vostra fascia d’età per poter scegliere la data più comoda a voi tra quelle disponibili.

Per i pazienti del Piemonte, il servizio è offerto nell’ambito del progetto “La fisioterapia a 360 gradi: assistenza in presenza e in teleconsulenza per pazienti con DMD e BMD in Piemonte”, realizzato con il sostegno della Fondazione CRT.

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A Roma un meeting internazionale sugli aspetti endocrinologici nella Duchenne

Un incontro tra clinici di tutto il mondo che si occupano di distrofia muscolare di Duchenne

Dal 26 al 28 aprile 2023

Hotel Anantara Palazzo Naiadi - P.za della Repubblica, 48 Roma

Dal 26
al 28 aprile si terrà a Roma il meeting Duchenne
Endocrine and Osteoporosis Care

in an Ever-Changing Landscape, organizzato da Parent Project aps – l’associazione
italiana di pazienti e genitori di figli con la distrofia muscolare di Duchenne
e Becker (DMD/BMD) – in collaborazione con l’organizzazione statunitense Parent Project Muscular Dystrophy
(PPMD).

Il
meeting si terrà all’Hotel Anantara Palazzo Naiadi e vedrà la partecipazione di
circa 30 clinici specialisti da tutto il mondo con l’obiettivo di discutere il
tema della presa in carico endocrinologica e della salute ossea nello scenario
in continuo cambiamento della distrofia muscolare di Duchenne.

All’ordine del giorno, l’intento di identificare alcuni tra i temi più attuali di interesse per la comunità di pazienti.

L’evento,
aperto su invito solo ai clinici, sarà un momento molto importante per la
comunità scientifica legata a questa patologia, perché renderà possibile
discutere di problemi endocrinologici ed ossei e, allo stesso tempo, sarà
l'occasione per un aggiornamento del Protocollo P.J. Nicholoff - strumento fondamentale per fornire informazioni sulla gestione sicura dei
corticosteroidi in situazioni di emergenza e su come prevenire l’interruzione
repentina del cortisone nei pazienti con DMD/BMD - con i farmaci testati di
recente.

A
condurre e moderare il meeting saranno Pat
Furlong, fondatrice, presidente e CEO di PPMD, Filippo Buccella, fondatore e consigliere di Parent Project aps, e Leanne Ward, specialista in Salute
ossea pediatrica presso il Children's Hospital di Eastern Ontario.

La distrofia muscolare di Duchenne (DMD) è una rara patologia
genetica che colpisce 1 su 5000 neonati maschi. È la forma più grave delle
distrofie muscolari, si manifesta in età pediatrica e causa una progressiva
degenerazione dei muscoli. La distrofia muscolare di Becker (BMD) è una
variante più lieve, il cui decorso varia però da paziente a paziente. Al
momento, non esiste una cura.

Parent Project aps è un’associazione di
pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e
Becker. Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e
le prospettive a lungo termine dei bambini e ragazzi affetti dalla patologia attraverso
la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi
di fondo che hanno fatto crescere l’associazione fino ad oggi sono quelli di
affiancare e sostenere le famiglie attraverso una rete di Centri Ascolto,
promuovere e finanziare la ricerca scientifica e sviluppare un network
collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.

Per informazioni

Parent Project aps -
www.parentproject.it

Tel. 06/66182811 -
associazione@parentproject.it

Elena Poletti
(ufficio stampa) – tel. 331/6173371 – e.poletti@parentproject.it

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Disponibile la registrazione del webinar sugli studi clinici di skipping dell'esone 51

E' disponibile la registrazione video del webinar dello scorso 29 marzo, dedicato a tre studi clinici di skipping dell’esone 51, in corso, in reclutamento o in partenza in Italia.

Si tratta dello studio MOMENTUM di Sarepta con la molecola SRP-5051, dello studio MIS51ON di Sarepta con la molecola eteplirsen e dello studio DELIVER di Dyne Therapeutics con la molecola DYNE-251.

Di seguito il link:

https://www.youtube.com/watch?v=sem7vTaCsnc

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Iniziano a Torino il 15 aprile gli appuntamenti col Disability Pride

Sabato 15 aprile, con la prima edizione del Disability Pride Torino, incominciano i numerosi appuntamenti del Disability Pride Network, che quest'anno toccheranno un po' tutta Italia, da nord a sud.

Infatti è dallo scorso anno che, oltre al Disability Pride Italia (che dal 2018 si tiene stabilmente a Roma), sono nate le prime edizioni locali di questa iniziativa per promuovere “un nuovo modo di vivere e vedere la disabilità” nella società.

Nata nel 2015 in provincia di Ragusa, come festival itinerante per sensibilizzare l’opinione pubblica sulle tematiche relative il variegato mondo delle disabilità, in pochi anni arriva a Roma, dove, grazie alla collaborazione con diverse realtà organizzate del mondo della disabilità, viene creato un network informale che nello scambio e nella condivisione di esperienze trova linfa vitale e forza di reagire ad un mondo ancora troppo poco inclusivo.

L'amore per le differenze e la volontà di valorizzarle esclude a priori il chiudersi in sé stessi o negli angusti ambiti delle diverse patologie, creando sinergia tra le varie disabilità e con gli altri settori sociali che lottano contro l’emarginazione.

Il Disability Pride Network quest'anno organizza e partecipa a diversi eventi su tutto il territorio nazionale.

Di seguito i principali:

Disability Pride Torino / 15 aprile
Disability Pride Genova / 13 maggio
OGNUNO A MODO SUO: Sport senza barriere & Disability Pride Show / Roma / 27 maggio
OTive Rehab Hub / Rimini / 2-3 giugno
Roma Pride LGBTQIA+ / 10 giugno
Disability Pride Milano / 10-11 giugno
Palermo Pride LGBTQIA+ / 24 giugno
Disability Pride Taranto / 25 giugno
Festival Alta Felicità / Val Susa / 29-30-31 luglio
Sotto Gamba Game / San Vincenzo (LI) / 15-16-17 settembre
Disability Pride Italia / Roma / 23 settembre
Disability Pride Bologna / 7-8 ottobre
Disability Pride Palermo / 22 ottobre

Per il primo appuntamento il ritrovo è a Torino alle ore 14:00 in piazza Carlo Felice (lato destro angolo Corso Vittorio Emanuele II, dando le spalle alla stazione di porta nuova).

Vi aspettiamo numerosi!

Seguiteci sui nostri canali social:

https://www.facebook.com/NetworkDisabilityPride

https://www.instagram.com/disabilitypridenetwork/

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Assemblea dei soci 2023: appuntamento il 29 aprile su Zoom

L'assemblea ordinaria dei soci Parent Project aps si svolgerà sabato 29 aprile 2023 alle ore 15:30, in modalità web, tramite la piattaforma Zoom, per esaminare il seguente ordine del giorno:

· Approvazione del Bilancio Consuntivo 2022

· Approvazione del Bilancio Sociale 2022

· Elezione dei componenti del Consiglio direttivo per il triennio 2023-2026, ai sensi dell’articolo 12 dello Statuto

· Varie ed eventuali.

Le credenziali per accedere all'assemblea verranno inviate nel corso della giornata del 28 aprile 2023 via mail a tutti i soci che avranno comunicato la loro presenza.

Requisiti candidatura a consigliere

Per presentare la propria candidatura come Consigliere è necessario:

· aver raggiunto la maggiore età;

· essere soci dell’associazione da almeno tre mesi;

· compilare, entro giovedì 20 aprile2023, il Modulo Di Candidatura che trovate direttamente al link http://candidatura-direttivo.parentproject.it/.

Modalità di funzionamento del voto

Per le operazioni di voto verrà utilizzata la piattaforma di voto online Eligo. Si ricorda che hanno diritto all’intervento e al voto in assemblea i soci. Per poter partecipare al voto è necessario confermare la presenza in assemblea entro giovedì 20 aprile scrivendo a associazione@parentproject.it indicando nome cognome - indirizzo mail e il numero di telefono.

I soci con diritto al voto possono farsi rappresentare da altri soci che abbiano sempre i requisiti per il diritto al voto. Ai sensi dell’articolo 11 dello Statuto, ogni socio può rappresentare al massimo altri tre soci (rigorosamente in regola con i requisiti previsti e sopra elencati).

Ciascun socio con diritto al voto riceverà le credenziali di accesso alla piattaforma di voto via mail e un codice unico da utilizzare per il voto via SMS. E’ quindi necessario specificare con attenzione l’indirizzo mail e il numero di cellulare a cui si vogliono ricevere le credenziali e il codice per il voto.

Voto per delega

I soci che volessero farsi rappresentare da altri soci sono tenuti a inviare il modulo delega appositamente compilato in ogni sua parte, entro giovedì 27 aprile 2023 scrivendo a associazione@parentproject.it.

Per informazioni è possibile inviare una mail ad associazione@parentproject.it o contattare Lucilla Patrizi al n. 06.66182811 o al n. 333.1842492.

Scarica qui

Convocazione

Modulo delega

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