Come si fa a diventare genitori quando si convive con una malattia rara
Un materiale dedicato alla diagnosi preimpianto, pensato per le persone e le coppie che desiderano cercare una gravidanza
Da diversi anni Parent Project, l’associazione italiana che riunisce i pazienti con distrofia muscolare di Duchenne e Becker e le loro famiglie, ha iniziato a dedicare consapevolmente spazi e materiali di approfondimento ad una parte importante della propria comunità: le donne portatrici.
Progettare di diventare genitori è sempre, in qualche misura, un viaggio verso un mondo di emozioni forti e nuove. Quando lungo questa strada si incontra un “compagno di viaggio” inaspettato come una patologia genetica, è normale sperimentare vissuti di paura, preoccupazione e avere dubbi su come affrontare la ricerca di una prima gravidanza, o di una seconda gravidanza, per chi ha già un bimbo che convive con la patologia stessa.
Su questo tema, negli ultimi due anni, è stato dedicato uno spazio ad hoc durante l’annuale Conferenza Internazionale e sono stati organizzati un meeting in presenza ed un webinar.
Un nuovo strumento che va in questa direzione è la brochure Il test genetico preimpianto (PGT). A cosa serve e come funziona, elaborata dall’ufficio scientifico e dal Centro Ascolto Duchenne dell’associazione, in collaborazione con Daniela Zuccarello, medico genetista, Andrea Gallinelli, ginecologo della riproduzione, Marina Forte, psicologa e psicoterapeuta e con il Network Italiano Diagnosi preimpiantO (N.I.D.O.).
La brochure è disponibile sul sito di Parent Project.
Questo materiale nasce per rispondere ad un bisogno di approfondimento, in primis, delle donne portatrici di distrofia muscolare di Duchenne e Becker – in larga parte, persone che hanno già avuto uno o più figli con la patologia, o sorelle di pazienti. L’obiettivo di Parent Project è stato quello di poter condividere con le famiglie della comunità, e con le persone e le coppie che in futuro potrebbero voler intraprendere un percorso di genitorialità, informazioni sempre più accurate su un percorso diagnostico che sta diventando sempre più diffuso sul territorio nazionale, e che può fare la differenza nelle loro vite.
Si tratta del percorso di fecondazione assistita (PMA) con test genetico preimpianto (PGT). È una metodica diagnostica di grande valore per le famiglie che convivono con una patologia complessa come la DMD/BMD, che permette di poter programmare una gravidanza in sicurezza.
La brochure nasce con lo scopo di fornire indicazioni chiare sull’iter da seguire per intraprendere un percorso di PGT associato alla procreazione medicalmente assistita, spiegare nel dettaglio le metodiche di questo percorso e permettere alle donne di pianificare una gravidanza in modo consapevole.
L’iniziativa nasce nell’ambito della comunità Duchenne e Becker, ma i suoi contenuti, per il loro carattere trasversale, sono potenzialmente di interesse anche per persone portatrici di altre malattie genetiche.
liberi di essere, liberi di muoversi. Al via la Giornata Nazionale UILDM 2024
Ritorna la Giornata Nazionale UILDM, l’evento di sensibilizzazione e raccolta fondi promosso da UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, quest’anno dedicato in particolare al tema della mobilità accessibile.
Liberi di essere, liberi di muoversi.
Al via la Giornata Nazionale UILDM 2024
Il diritto alla mobilità universale non è un gioco. Difendiamolo insieme
all’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare dal 14 al 20 ottobre 2024.
Padova, 14 ottobre 2024 – Sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, torna dal 14 al 20 ottobre la Giornata Nazionale UILDM, l’evento di sensibilizzazione e raccolta fondi promosso da UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare.
Sette giorni per richiamare l’attenzione su una comunità che da oltre 60 anni lavora al fianco delle persone con distrofia muscolare e delle loro famiglie.
L’obiettivo di quest’anno è puntare i riflettori sul tema della mobilità accessibile per garantire il trasporto attrezzato alle persone con distrofia muscolare grazie ai mezzi delle 65 Sezioni UILDM in tutto il territorio nazionale.
«Essere liberi di vivere come tutti! è la frase di Federico Milcovich, fondatore di UILDM, che guida la vita della nostra associazione. Attraverso la Giornata Nazionale vogliamo spingere verso il cambiamento e far comprendere che il problema delle barriere, materiali e immateriali, non riguarda solo le persone con disabilità ma coinvolge tutti i cittadini, talvolta solo in una fase della loro vita. Il diritto alla mobilità universale è un principio cardine della Convenzione ONU sui diritti per le persone con disabilità e dev’essere garantito per consentire, in sicurezza, la piena partecipazione di tutti alla vita civile e sociale. Non è una questione di disabilità, ma di libertà di costruire la propria personale autonomia», dichiara Marco Rasconi, presidente nazionale UILDM.
Al fianco di UILDM gli amici Luca Ravenna ed Eleazaro Rossi, stand up comedian, protagonisti dello spot che promuove la Giornata Nazionale, visibile su giornatanazionale.uildm.org.
Nel video, i due invitano tutti a scommettere sulla cosa più importante, UILDM e il suo impegno per le persone con disabilità, «Noi scommettiamo su UILDM, e tu?».
Tutta la campagna di comunicazione sarà accompagnata dall’hashtag #IoScommettoSuUILDM.
I volontari UILDM saranno presenti in tante piazze per raccontare le attività che li vedono impegnati nel dare alle persone con distrofia e alle loro famiglie le stesse possibilità di tutti. Fare sport, andare al lavoro o a scuola, partecipare a un evento culturale o a un concerto, andare in vacanza, potersi muovere in autonomia fa bene alla persona con disabilità che diventa parte attiva della vita di comunità, e alla comunità che diventa sempre più ricca.
I contributi raccolti attraverso la distribuzione del gadget dedicato all’evento (la latta UILDM con caramelle e Mobiloca, il gioco dell’oca sulla mobilità accessibile) serviranno a finanziare i servizi di trasporto con mezzi attrezzati alle persone con disabilità che le 65 Sezioni UILDM offrono sul loro territorio.
