Un ironico Endecalogo per una "nuova quotidianità"
La fase 1 e la fase 2 sono passate, a quanto pare. E adesso che l'allerta sanitaria sembra essere quanto meno sotto controllo, come ci si deve comportare? I ragazzi che fanno parte del progetto "Il Viaggio di Enea", in collaborazione con il Centro Ascolto Duchenne Lombardia, hanno deciso di confezionare un divertente vademecum, o meglio, un "Manuale di istruzioni post-apocalittico" per ricordare a tutti le norme più basilari per continuare a prevenire la diffusione del coronavirus, focalizzandosi con ironia su 11 regole su come non approcciarsi a una persona con disabilità.
Ecco l'iniziativa raccontata da Vittorio Montixi, educatore che coordina il gruppo:
L'idea di creare questo Endecalogo nasce dalla volontà di cercare una nuova normalità e dalla voglia di uscire dalle quattro mura casalinghe. Come sappiamo l'autonomia di un ragazzo con distrofia di Duchenne si manifesta grazie anche al corretto comportamento di chi li accompagna. Da qui nasce l'esigenza di soffermarci su determinati comportamenti che ante-pandemia non provocavano particolare disagio ma attualmente risultano essere comportamenti assolutamente scorretti. Durante alcuni incontri con Giada e Anna [operatrici del CAD Lombardia] abbiamo affrontato nello specifico quali sono le procedure che bisogna attuare per tutelare la salute nostra e di chi ci sta intorno. Una volta conclusi questi appuntamenti ci si è confrontati all'interno del gruppo su come poter trasmettere all'esterno le nostre considerazioni. Grazie ai nostri strumenti che comprendono ironia, fotografia e utilizzo di software di post-produzione sono nati questi 11 errori da non fare quando si accompagna una persona con limitata mobilità. Da qui è nato questo laboratorio che ha avuto molteplici sfaccettature, da una parte ha aiutato ad esorcizzare paure riguardanti il raggiungimento di una nuova normalità, dall'altra si è creato un momento lavorativo che ha visto la collaborazione di più persone per portare a compimento l'endecalogo.
Una volta completato il flyer si è percepita soddisfazione per il risultato ottenuto ma non solo per questo ma perchè ciò dimostra, concretamente, cosa può fare un team dinamico e attento come questo.
Scarica qui l'Endecalogo!
Un passo in avanti per l'assegno di invalidità
Un obiettivo di civiltà che Parent Project sostiene da tempo
Nell’iter di conversione in legge del Decreto Rilancio (D.L. n. 34/2020), è stato introdotto un articolo, l'89-bis, che istituisce un fondo - con una dotazione iniziale pari a 46 milioni di euro per l'anno 2020 - volto a dare
esecuzione alla sentenza della Corte Costituzionale dello scorso 23 giugno, secondo cui l’incremento dell’assegno mensile previsto in favore degli invalidi civili totali (fino a garantire un reddito proprio pari a 516,46 euro al mese) deve essere riconosciuto a tutti i soggetti che abbiano compiuto i 18 anni e che non abbiano un reddito annuo pari o superiore a 6.713,98 euro.
La Corte è intervenuta sul limite dei 60 anni che era previsto nel comma 4 dell’articolo 38 della L. 448/2001, escludendo, per contrasto con l’articolo 38 della Costituzione, che possa trovare applicazione nel caso di invalidi civili totali di cui all’art. 12 comma.1 L. 118/1971, perchè inadeguato a garantire a persone totalmente inabili al lavoro i “mezzi necessari per vivere” e in contrasto con il diritto riconosciuto dall’articolo 38 della Costituzione, secondo cui “ogni cittadino inabile al lavoro e sprovvisto di mezzi necessari per vivere ha diritto al mantenimento e all’assistenza sociale”.
In sostanza, l’incremento (pari a 516,46 euro) dovrà essere erogato a tutti gli invalidi civili totali che abbiano compiuto 18 anni e che non godano, in particolare, di redditi su base annua paro o superiori a 6713,98 euro.
Tra i beneficiari dell’aumento dell’assegno di invalidità civile totale
rimangono esclusi coloro che hanno un reddito compreso tra i 6.713,99 euro e i 16.982,49 euro (il limite massimo per beneficiare della prestazione). Per quest’ultimi l’importo dell’assegno resterà di 286,81 euro.
Resta ferma la possibilità per il legislatore di rimodulare la disciplina delle
misure assistenziali vigenti. La pronuncia non avrà effetto retroattivo e dovrà essere applicata soltanto a partire dal giorno successivo alla pubblicazione della sentenza sulla Gazzetta Ufficiale.
Parent Project partecipa ad incontri e tavoli di lavoro su tematiche utili alle famiglie e ai ragazzi. Uno fra i principali temi affrontati nel corso dei tavoli di lavoro della FISH (Federazione italiana per il superamento dell'handicap, della quale Parent Project fa parte) in questi ultimi mesi è stata proprio la proposta di adeguamento delle pensioni e degli assegni di invalidità, proposta di cui si parla nelle Federazioni da anni e che ha acquistato maggiore autorevolezza proprio in virtù della recente sentenza della Corte Costituzionale. In particolar modo, durante uno degli ultimi tavoli sulla Vita Indipendente, il Centro Ascolto Duchenne Nazionale ha appoggiato la proposta in oggetto; l'associazione è lieta, quindi, di poter condividere questo sviluppo positivo.
Compilazione del questionario IPRS
Una comunicazione importante per tutte le nostre famiglie: nelle scorse settimane vi è stata inviata una email da IPRS - un Istituto di ricerca sociale - a cui Parent Project ha commissionato una ricerca volta a comprendere il reale impatto delle attività dell'associazione sulle famiglie.
Le risposte a questo questionario sono estremamente preziose per valutare le scelte future dell'associazione. Per compilarlo sono necessari pochi minuti, anche da smartphone e sarebbe molto utile se tutti i componenti della famiglia (di età superiore ai 16 anni - pazienti, genitori, fratelli ed eventuali caregiver esterni al nucleo familiare) compilassero il loro personale questionario (utilizzando ciascuno un indirizzo email diverso).
Le risposte vengono raccolte direttamente dai ricercatori e Parent Project potrà vedere solo i dati aggregati. L'iniziativa, fortemente voluta dai genitori che compongono il Consiglio Direttivo di Parent Project, rientra nell'ambito del progetto RI.GENE.RARE ed è di fondamentale importanza per comprendere quali scelte l'associazione deve compiere affinché il suo operato sia sempre più in linea con le reali esigenze delle famiglie.
Perché queste risposte possano avere una rilevanza statistica occorre essere in tanti a rispondere al questionario entro venerdì 31 luglio.
Abbiamo bisogno di voi per essere sempre più vicini ai vostri bisogni. Grazie per la vostra collaborazione!
Progetto RENOIR: dall’Europa più di 3 milioni per scoprire i segreti della rigenerazione muscolare
Condividiamo con piacere il comunicato stampa diffuso dall'Università degli Studi di Milano - Bicocca relativo all'avvio del progetto RENOIR (REcreating the ideal Niche: environmental control Of cell Identity in Regenerating and diseased muscles), finanziato dalla Comunità Europea nell’ambito del bando Horizon2020, MSCA - Innovative training networks. Il progetto è coordinato da Silvia Brunelli, docente di Biologia applicata del dipartimento di Medicina e chirurgia dell’Ateneo milanese, e si fonda su un approccio multidisciplinare che vede il coinvolgimento di accademici e industriali, esperti nel campo della rigenerazione muscolare, delle cellule staminali e dell’invecchiamento, provenienti da sei paesi europei ed extra-europei.
Obiettivo del progetto è anche quello di formare 13 giovani ricercatori che potranno operare ad alti livelli nel settore della rigenerazione muscolare e dell’invecchiamento.
Parent Project aps è tra i partner di RENOIR. La collaborazione si articolerà nell'ambito della formazione e prevederà il coinvolgimento dei ricercatori partecipanti al progetto in alcune attività istituzionali dell'associazione, con particolare riferimento all'organizzazione della Conferenza Internazionale di Roma ed alle iniziative legate alla comunicazione.
Di seguito il link al comunicato stampa e, in calce, il comunicato completo: https://www.unimib.it/comunicati/muscoli-giovani-e-sani-dalleuropa-piu-3-milioni-scoprire-segreti-della-rigenerazione-muscolare
Muscoli giovani e sani: dall’Europa più di 3 milioni per scoprire i segreti della rigenerazione muscolare
Ricreare le complesse interazioni molecolari e cellulari che avvengono durante la rigenerazione del muscolo, alterate nelle distrofie e durante l’invecchiamento. È l’obiettivo di RENOIR (REcreating the ideal Niche: environmental control Of cell Identity in Regenerating and diseased muscles), il progetto finanziato dalla Comunità Europea nell’ambito del bando Horizon2020, MSCA - Innovative training networks.
Il progetto - che ha ricevuto un finanziamento di quasi tre milioni e mezzo di euro, di cui oltre 350mila destinati a Milano-Bicocca - è coordinato da Silvia Brunelli, docente di Biologia applicata del dipartimento di Medicina e chirurgia dell’Ateneo milanese, e si fonda su un approccio multidisciplinare che vede il coinvolgimento di accademici e industriali, esperti nel campo della rigenerazione muscolare, delle cellule staminali e dell’invecchiamento, provenienti da sei paesi europei ed extra-europei.
Una task force di esperti in diversi ambiti, dalla biologia all’ingegneria, proverà a scoprire i meccanismi molecolari che controllano l’identità cellulare e la loro interazione durante il processo di rimodellamento muscolare. Per riuscirci, il team di RENOIR sarà impegnato anche nella generazione di dispositivi innovativi e sistemi di coltura 3D di cellule staminali muscolari, vascolari e immunitarie, nonché nella sperimentazione di approcci terapeutici che sfruttano nuovi biomateriali semi-sintetici, come gli hydrogels associati a collagene o fibrinogeno.
Fino ad oggi, i membri del progetto RENOIR hanno contribuito singolarmente, ma in modo sostanziale, all'identificazione delle molecole chiave prodotte in rigenerazione e senescenza e alla caratterizzazione di diversi tipi di cellule nel muscolo che possono in parte influenzare i processi di riparazione e degenerazione muscolare. L'estrema complessità delle interazioni cellulari e molecolari, tuttavia, ha ostacolato una completa comprensione del rimodellamento muscolare.
«Solo combinando competenze diverse e complementari – spiega Silvia Brunelli, docente dell’Università di Milano-Bicocca - saremo in grado di far luce sulle tutte le connessioni che si verificano durante il rimodellamento dei tessuti nel muscolo sano, patologico e senescente. Obiettivo di RENOIR è anche quello di formare 13 giovani ricercatori che potranno operare ad alti livelli nel settore della rigenerazione muscolare e dell’invecchiamento».
Dall’infanzia all’età adulta, le malattie muscolari possono manifestarsi in molti modi e comprendono sia disturbi ereditari, sia acquisiti; tra le malattie ereditarie, solo la distrofia muscolare colpisce 300mila cittadini europei. Mentre, l'ischemia del muscolo scheletrico e cardiaco è tra le principali cause di aggravamento di diverse malattie nella popolazione.
Per questo, il progetto RENOIR intende contribuire a una delle maggiori sfide future dell’Europa: avere una popolazione che con l’allungamento dell’età media sia sana e attiva e migliorare la qualità della vita delle persone affette da malattie croniche.
Questo progetto riceve finanziamenti dal programma di ricerca e innovazione Horizon 2020 dell'Unione europea nell'ambito dell'accordo Marie Skłodowska-Curie n. 860034.
Ciao, Paolo
Ci ha lasciato nei giorni scorsi, all'età di 57 anni, Paolo Paoletti, da tempo vicino a Parent Project. Vogliamo ricordarlo in questo momento triste condividendo il discorso pronunciato dalla sua amica Paola Bet in occasione della nostra Conferenza Internazionale nel 2012, dal quale emerge un bellissimo ritratto di Paolo: un grande amico, un viaggiatore appassionato, uno scrittore, una persona innamorata della vita. Grazie per aver condiviso un pezzo di strada con noi!
Buongiorno a tutti, sono qui per parlarvi di quello che per me è un caro amico, Paolo Paoletti, ma che per la scienza rappresenta un caso rarissimo: uno dei due più longevi malati di Duchenne al mondo con i suoi quasi 50 anni. La sua diagnosi molecolare fu effettuata tra mille peripezie soltanto 5 anni fa. Paolo vive a Le grazie, paesino vicino a La Spezia, da solo, anche se ha bisogno di costante aiuto e la presenza per ogni secondo della sua vita di almeno una persona accanto.
Io conobbi Paolo circa 30 anni fa a un
campeggio estivo e poi é
diventato mio testimone di nozze nonché uno
dei miei migliori amici. Quando Filippo mi ha invitato a parlare e a
testimoniare l'esperienza di vita di Paolo, al suo posto per ovvi motivi legati
al clima rigido, mi sono molto emozionata e ho accettato volentieri perché Paolo é una
persona speciale...
Abbiamo visto in questi giorni concreti
segnali di speranza che per alcuni bambini potranno rappresentare una svolta
importante. Ho avuto la fortuna di ascoltare nel 1987 un emozionante intervento
che Hoffman, lo scienziato che ha identificato la distrofina, ha trasmesso alla
platea durante un convegno della UILDM. La prima sperimentazione clinica era
lontana e le persone che hanno vissuto quell'esperienza avrebbero potuto pensare
di non avere motivi di speranza, non trovando una cura immediata.
Riuscite a immaginare quali motivi di
speranza potesse avere un Duchenne nato nel 1962? Paolo ha avuto l'esperienza
di una madre che é stata
una grande donna, che ha lottato e che ha sperato, sempre con il sorriso sulle
labbra, una donna che sapeva conquistare gli amici di suo figlio non solo con i
suoi strepitosi manicaretti. In questi 50 anni la sua famiglia con i suoi 4
fratelli, 4 nipoti e 5 pronipoti gli è stata
e gli è vicina e ha contribuito a
farlo crescere in un clima di serenità
contagiosa e di impegno concreto per la qualità di vita nel quotidiano.
Infatti Paolo ha saputo prendere in mano la
sua vita, dal rifiuto di una tracheotomia a 20 anni e poi a 45, alla perfetta
conoscenza delle macchine tramite le quali respira, alla gestione del suo corpo
e delle sue amicizie, nonché dei
turni giornalieri e notturni 365 giorni e notti da almeno 25 anni. Il tutto
eseguito con una immensa voglia di lottare, di vivere e di divertirsi, sapendosi
prendere sul serio ma al tempo stesso con leggerezza.
Non vi racconto le cose che fa Paolo perché sono quelle che facciamo tutti, la spesa,
organizzare i pasti per gli amici e occuparsi delle cose domestiche, è lui a non essere come tutti.
L'esempio dei genitori è fondamentale per la voglia di non rinunciare, di lottare, di andare avanti e quando ho chiesto a Paolo quale messaggio voleva che io vi trasmettessi mi ha detto così: “i vostri figli possono crescere e arrivare a fare una vita come tutti, avere una fidanzata, un lavoro, diplomarsi, sposarsi. Tutto questo si può realizzare solo con un atteggiamento positivo, senza rinunciare alle varie possibilità che si presentano. Sta a ciascuno costruire le amicizie e i rapporti umani e a farsi volere bene. A questi ragazzi bisogna insegnare a lottare e a non cedere, la vita non è semplice per nessuno. Questa malattia va combattuta e bisogna fare in modo di sconfiggerla in modo tale che in futuro non se ne senta più parlare.” La vita di Paolo è speciale proprio perché riesce a vivere e conquistare la propria normalità. Certo ci vuole anche un po’ di fortuna ad avere una madre speciale o una fisioterapista che gli ha fatto conoscere la possibilità di utilizzare il suo insostituibile amico, il poncho, un respiratore a pressione negativa che lo accompagna da circa 24 anni. Paolo è quello che è anche per la sua diversità che non può essere scissa dalla sua persona. Gli ho chiesto allora che uomo sarebbe diventato se non avesse avuto la distrofia e lui mi ha detto che non c'è risposta, non può saperlo ma quello che può dire è che se non avesse avuto questa malattia non sarebbe nel bene e nel male l'uomo che è oggi. Mi ha ripetuto di insegnare ai figli a vivere, ad amare e a mettersi in gioco, come qualsiasi altro bambino o ragazzo, consiglio sul quale io come madre mi sento totalmente in accordo. Quello che conta, mi ha detto Paolo, è di giocarsi le carte migliori che si hanno. Ad esempio in una partita a scala 40 puoi essere già servito in mano con delle splendide carte però ti può arrivare la mano sfortunata e perdere la partita ma non per questo rinunciare a giocare. Per Paolo è stato così, gli sono arrivate delle carte decenti e ogni tanto qualche jolly l'ha anche pescato e ha cercato di giocare al meglio delle sue possibilità. Quindi "ne vale sempre la pena", e ha concluso dicendo che si reputa fortunato per quello che ha avuto, specificando che la propria felicità non deriva soltanto dal ricevere ma anche dal dare.
Una grande fortuna per Paolo è stata anche quella di fare molti viaggi, soprattutto in questi ultimi anni. Il viaggio rappresenta la possibilità di valicare i confini quotidiani, di esplorare, di conoscere luoghi e persone, di aprirsi a spazi nuovi, fisici e mentali. Paolo ama viaggiare con i suoi amici, e noi amiamo viaggiare con lui. Ha percorso più di diecimila chilometri in Italia e in Europa, con camper attrezzati e pulmini: Parigi, Barcellona, Praga, Berlino, Roma e Venezia sono solo alcune delle tappe ad oggi visitate. Ma lo scopo del viaggio è stare bene, interrompere la quotidianità, allontanare per pochi giorni le preoccupazioni che vengono lasciate rigorosamente a casa.
E alla fine di ogni viaggio c'è un filmino e foto montati per l'occorrenza con musiche e riferimenti alla favola, che è il “leitmotiv” di ogni nostro viaggio, spaziando dal Re Leone ai Fantastici 4 fino al Bello addormentato nel poncho.
L'avventura consolida l'amicizia, abbatte
ogni barriera fisica e psicologica, ci rende uniti e uguali di fronte alla
vita, in una dimensione imperscrutabile.
E per testimoniare questa esperienza unica, Paolo ha pensato di scrivere un libro, un libro di viaggio intitolato Costucost che racconta l'amicizia di un gruppo di ragazzi diventati adulti insieme, che hanno saputo preservare nella realtà e nel tempo la spensieratezza dei vent'anni, la voglia di stare in compagnia, la gioia di vivere. Costucost non è finzione: è un viaggio fortemente voluto, progettato e intrapreso da cinque amici, i 5 viaggiautori, per attraversare gli states da una costa all'altra.
Paolo ha ideato questo viaggio e questo libro
che vogliono testimoniare l'esistenza di questo nostro meraviglioso universo
parallelo, dove le giornate sono scandite dalle risate, dove la serenità regna incontrastata, dove le preoccupazioni
e le noie quotidiane non trovano albergo e rimangono come sospese.
E’ la
storia di un viaggio, un romanzo scritto a piu’ mani, un gioco, un divertimento per noi che
lo stiamo scrivendo e, speriamo, per quanti lo leggeranno.
In conclusione credo che il messaggio che
Paolo rappresenti si possa riassumere in cinque punti e cioè che si può:
Convivere con una mutazione rara
Avere una vita indipendente
Sognare di andare a fare un viaggio per i 50
anni dall’altra parte del mondo e
cominciare a organizzare un anno prima la festa con tutti gli amici
Avere una vera passione per la vita
nonostante tutte le difficoltà
Essere un vero amico che ti è vicino anche se abita a 111 chilometri di
distanza da casa tua
E' online il bando 2020 del Patients’ Digital Health Awards
E' aperto il bando per la terza edizione del Patients' Digital Health Awards - I pazienti premiano l'innovazione digitale, promosso dalla Digital Health Academy in collaborazione con 50 Associazioni di Pazienti (tra cui Parent Project aps) e il supporto incondizionato di Fondazione MSD.
Questo riconoscimento ha l'obiettivo di premiare l'ideazione e la realizzazione di progetti di salute digitale che, nell'ottica dei pazienti, possono concorrere a migliorare la qualità di vita di chi vive la malattia in prima persona e dei caregiver e/o a facilitare l'iter assistenziale.
E' un premio speciale perché è un riconoscimento assegnato proprio da chi – le Associazioni Pazienti – sa quanto sia importante rendere la ‘salute digitale’ uno strumento concreto.
Le numerose adesioni alle precedenti edizioni del premio dimostrano come il mondo della salute sia in continua trasformazione e in cerca di risposte innovative e originali ai bisogni non ancora soddisfatti dei pazienti e dei loro caregiver.
Per maggiori informazioni: https://www.pdha.it/
Cena solidale sotto le stelle a Lobbi
Venerdì 31 luglio, alle ore 20.30, si terrà un evento dedicato a sostenere Parent Project aps: si tratta della "Cena solidale sotto le stelle" organizzata dal gruppo Sportivo di Lobbi (AL) presso i locali di via Passalacqua, 34, che comprendono ampi spazi all'aperto.
Il menù prevede agnolotti allo stufato, roastbeef, rucola e grana, acqua e vino inclusi. Il costo sarà di 20 euro per gli adulti e 10 euro per i bambini; di questa cifra, 5 euro per i menù adulto e 2 euro su quello per bambini saranno devoluti a Parent Project.
La serata sarà animata prima dalla musica degli FM Acoustic Duo e poi dal duo comico composto da Luca Bondino (che sarà anche presentatore dell'iniziativa) e Marco Ferrari.
La prenotazione è obbligatoria, ai numeri 0131/691088 (dalle 15 in poi) oppure 347/2263948.
Accordo tra Sarepta Therapeutics e Hansa Biopharma per imlifidase
Sempre più spesso sentiamo parlare di terapia genica, una strategia che abbiamo imparato a conoscere per il suo potenziale ma anche per alcuni suoi limiti, ed è proprio su questo aspetto che si focalizza la notizia diffusa il 2 luglio da Sarepta Therapeutics. Attraverso un comunicato stampa, l’azienda ha annunciato di aver siglato un accordo con Hansa Biopharma per il suo prodotto imlifidase, un enzima sviluppato per intervenire sugli anticorpi di tipo IgG, che potrebbe consentire l’accesso alla terapia genica anche a quei pazienti Duchenne con una immunità pre-esistente fino ad ora esclusi dalla possibilità di trattamento.
La terapia genica sperimentale per la distrofia muscolare di Duchenne (ma anche quella per la distrofia muscolare dei cingoli, LGMD) sviluppata da Sarepta, impiega un vettore virale derivato da un virus adeno-associato, (virus AAV). Un trattamento di questo tipo non può essere somministrato in pazienti già entrati in contatto con la stessa tipologia di virus perchè il loro sistema immunitario utilizzerebbe gli anticorpi IgG prodotti in seguito alla prima infezione per riconoscere e neutralizzare la terapia genica somministrata.
Imlifidase è una proteina sviluppata per riconoscere e tagliare le IgG, il suo potenziale impiego nei pazienti con una immunità pre-esistente, potrebbe quindi rimuovere gli anticorpi specifici per l’AAV consentendo anche a loro di ricevere il trattamento. L’impiego di Imlifidase potrebbe inoltre anche permettere di ripetere la somministrazione di terapia genica nei pazienti che hanno già ricevuto un primo trattamento.
In base ai termini dell’accordo con Hansa Biopharma, Sarepta ottiene una licenza esclusiva globale per sviluppare e promuovere imlifidase in qualità di pre-trattamento finalizzato a consentire la somministrazione della sua terapia genica nei pazienti affetti da DMD o LGMD che non sarebbero altrimenti eleggibili a ricevere la terapia.
A cura dell’Ufficio Scientifico di Parent Project aps
Il comunicato stampa diffuso da Sarepta è disponibile qui
E' online il webinar "Fisioterapia per la distrofia muscolare di Duchenne e Becker"
Lo scorso 3 luglio si è svolto il webinar "Fisioterapia per la distrofia muscolare di Duchenne e Becker".
Il webinar è stato condotto da Cristina Bella, fisioterapista Parent Project, che ha fornito una panoramica sui principali trattamenti riabilitativi specifici per la distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Al termine della presentazione, uno spazio è stato dedicato al confronto tra partecipanti sulla tematica trattata.
La videoregistrazione del webinar è ora disponibile sul canale YouTube di Parent Project, al seguente link: https://www.youtube.com/watch?v=Zkc3Q7UEbd8&feature=youtu.be .
