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Buoni Servizio della Regione Lazio per i servizi di assistenza

Segnaliamo alle nostre famiglie che la Regione Lazio ha pubblicato l'Avviso per l'erogazione di Buoni Servizio finalizzati ai servizi di assistenza per le persone non autosufficienti.I Caregiver potranno richiedere un Buono Servizio pari a 700 euro.

Il Buono sarà spendibile per prestazioni quali: assistenza domiciliare, centri diurni o altri servizi semiresidenziali, assistenza familiare (previa stipula di regolare contratto di lavoro). Il Buono è cumulabile con altri servizi e/o contributi. Nel caso in cui il Buono si cumuli con contributi riconosciuti per la stessa spesa sostenuta dalla famiglia, la somma dei contributi cumulati non potrà superare il totale della spesa. 

I requisiti per la partecipazione all'Avviso sono riportati qui https://www.efamilysg.it/buoni-servizio-non-autosufficienza.htmlI richiedenti e l'ente/servizio coinvolto dovranno essere registrati alla piattaforma EFamily https://buoniservizio.efamilysg.it/, che sarà attiva a partire dal 3 maggio 2021. La scadenza del presente avviso è il 30 novembre 2021. 
Qui trovate l'Avviso completo https://www.efamilysg.it/ 

In caso di dubbi o domande potete contattare il Centro Ascolto Duchenne.

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“Ci sono anch’io. Essere fratello di un paziente DMD/BMD”

Il 17 febbraio 2021, in occasione
della XVIII Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e
di Becker, organizzata da Parent Project, si è svolta la sessione parallela “Ci sono anch’io. Essere fratello di un
paziente DMD/BMD”, dedicata al tema dei sibling.

La sessione, moderata da Marica
Pugliese e Anna Petruzza, ha voluto dar voce ai sibling in prima persona,
permettendo loro di raccontare la loro esperienza come protagonisti della loro
storia.

La relatrice Carla Ferrazzoli del
Comitato Siblings, dopo aver introdotto il tema, ha coinvolto Francesca, Bianca
e Davide, tre sibling che hanno scelto di condividere con noi la loro
esperienza di sorella/fratello di un ragazzo con DMD/BMD.

La sessione è stata ricca e ha
attraversato diversi temi, tra cui il rapporto tra fratelli, la relazione con i
genitori, l’influenza che la diagnosi di DMD/BMD ha avuto sulla loro vita e,
infine, la scelta del partner. Carla, Francesca, Bianca e Davide si sono
raccontati con generosità e questo ha permesso di entrare empaticamente in
contatto con le loro storie, di vedere le cose da un punto di vista nuovo e
inusuale diventando così una possibilità di crescita e arricchimento per tutti
gli uditori.

Allo stesso tempo, anche per i
sibling, potersi raccontare, confrontarsi con chi vive la loro stessa
situazione e quindi può capirli, riconoscersi nel racconto dell’altro e
condividere momenti di fragilità, risorse e traguardi raggiunti, ha permesso di
ritrovare e sperimentare uno spazio di ascolto, comprensione e conforto.

La sessione è stata molto
partecipata, con commenti, interventi e domande da parte degli uditori,
stimolando un confronto diretto tra sibling. Al fine di poter rispettare i
tempi della sessione, non è stato possibile rispondere ad un’ultima domanda,
rispetto alla quale avevamo promesso che avremmo risposto in un secondo momento,
ed eccoci qui, a mantenere la nostra promessa!

La domanda posta in chat è stata
la seguente “Che rapporto avete con i
vostri genitori? Tendono a reprimere e ad evitare il discorso oppure se ne
parla con tranquillità? Vorreste ci fosse più dialogo, o magari meno? Grazie.”

Ecco di seguito le risposte dei
sibling, che siamo certe possano essere un utile spunto di riflessione per
tutti.

Francesca riferisce: “Io ho un certo tipo di rapporto con mia
madre e un altro con mio padre. Quando io ero piccola mi veniva detto poco e
niente, e a volte quel poco che mi spiegavano, anche se principalmente era mia
madre a prendersi l'incarico di parlarne, era anche un po' addolcito a mo' di
favola. Crescendo ho riscontrato in lei le stesse meccaniche, e solo grazie al
mio insistere potevo avere risposte più chiare ed esaustive. Di base c'è sempre
stato quindi il reprimere e l'evitare il discorso. Negli anni però qualcosa è cambiato:
mio padre si è sempre andato di più a chiudere, lasciando sola mia madre sia
nella quotidianità sia nelle scelte importanti, soprattutto in periodi come
questo in cui Daniele deve affrontare un nuovo, diverso percorso di
fisioterapia e in cui sta cominciando tra l'altro a sedersi (es. scelta della
carrozzina, di aiuti per lui, di supporti specifici per il bagno, ecc..). Mia
madre credo che in passato volesse, solamente proteggere me e mia sorella da
una brutta realtà e ora che siamo grandi ne parla anche abbastanza facilmente
con noi, perlomeno ha qualcuno con cui sfogarsi. Vorrei ci fosse stato più
dialogo in passato per esser stata più pronta ad affrontare certe cose invece
di vedermele poi arrivare in faccia. E vorrei che i miei fossero più
vicini in questo discorso, per non avere il peso ulteriore di una madre che sta
combattendo sola quando un padre invece c'è. 

Inoltre ci tengo a dire che ognuno ha un carattere diverso, ma per chi
è particolarmente sensibile essere un fratello di un ragazzo con la Duchenne
comporta provare, nei confronti proprio dei genitori, senso di colpa in caso di
assenza fisica da casa prolungata o meno, difficoltà e/o volontà di non
condividere argomenti personali più delicati per la paura di
sovraccaricare - inutilmente, si pensa anche - i propri genitori, rabbia e/o
rabbia repressa di fronte a situazioni e modi di agire e di pensare considerati
non sani, vergogna e/o sensi di colpa e/o difficoltà a prendere decisioni per
il bene della propria vita che possano comportare in qualche modo una specie di
abbandono della realtà in cui si percepisce i genitori siano costretti, come se
prendere una determinata scelta voglia dire abbandonarli. Questo per fare una
specie di appello ai genitori: anche se noi siamo fratelli e non abbiamo il
vostro tipo di responsabilità e il vostro grado di sofferenza, anche noi
soffriamo e viviamo le stesse cose, con una diversa sfera emotiva; non date mai
per scontato che noi siamo "solo fratelli", a me è successo e non c'è
niente di peggio per farci sentire ancora più soli”.

L’esperienza di Davide è molto
diversa: “A casa mia si parla poco di
disabilità, tra fratelli ma anche con i genitori. Le rare volte in cui se ne
discute lo si fa con assoluta leggerezza, anche perchè i miei non richiedono
aiuto né da parte mia né da parte di mia sorella e tendono a gestirsi tutti i
"compiti" e le mansioni legate alla disabilità tra di loro. Per
adesso, sono contento che sia così. In futuro se mi sentirò pronto a dare un
po' più di aiuto mi farò sicuramente avanti io aprendo un dialogo più fitto con
loro sul tema”.

Infine Bianca riporta la sua
esperienza e le diverse fasi vissute in relazione alla patologia: “Fortunatamente non è mai stato un problema
affrontare discorsi legati alla malattia di mio fratello, né da parte mia né da
parte loro. Si è sempre parlato apertamente e schiettamente delle situazioni,
dei problemi e di quali "strategie" applicare per risolverli o
affrontarli nel migliore dei modi. 

A parer mio non serve a nulla evitare o
reprimere il discorso, sarebbe come nascondere la polvere sotto il tappeto, e
potrebbe essere visto dal fratello come un modo per non renderlo partecipe
della quotidianità della famiglia. Personalmente mi è capitato di raggiungere
il limite di sopportazione e di volermi estraniare da tutto ciò che riguardava
la malattia e anche un po' dalla famiglia in sé, non mi interessava sapere
com'erano andate le visite o se dovesse portare tutori o meno, non volevo più
sapere queste cose. Fino a quando mio fratello non è peggiorato e ha avuto
bisogno della macchina per la respirazione notturna, vederlo con la mascherina
della NIV (credo si scriva così) mi ha veramente smosso qualcosa dentro, non
riuscivo a capacitarmi di come potesse essere successo. Mi sono sentita
un'estranea, non avevo la minima idea di tutto quello che stesse succedendo,
una sensazione terribile, ho avuto un brutto crollo emotivo, che mi ha portato
a riavvicinarmi a tutto quello che avevo certato di evitare nei mesi/anni
precedenti. 

Detto questo, credo sia sempre bene
coinvolgere i fratelli, anche se piccoli, in questi dialoghi, in modo da
normalizzare sempre di più la situazione e quelle che si verranno a creare con
l'avanzare della patologia. Ricordando che la DMD è una condizione presente
nelle nostre vite, ma non dobbiamo mai metterla in primo piano rispetto alla
persona”.

Ci sembra importante
sottolineare, nuovamente, come l’esperienza di essere sibling non debba essere
vista in un’ottica patologizzante, bensì come una condizione che richiede una
particolare attenzione al fine di poter prevenire eventuali segnali di disagio
(come sintomi psicosomatici, comportamenti oppositivi o, al contrario,
comportamenti di iperadattamento o volti al perfezionismo e alla performance) e
attivare le principali strategie di resilienza, ovvero:

- SPIEGARE: informare i sibling
fin da subito sulla condizione di disabilità del fratello, con modalità
comunicative adeguate all’età;

- PARTECIPARE: coinvolgere i
sibling in tutti gli aspetti di vita del fratello, dalle visite specialistiche
alle terapie farmacologiche e psicologiche; tale partecipazione deve avere però
dei limiti, in quanto è bene ricordare che è sempre compito dei genitori
prendersi cura dei figli;

- ESPRIMERE ED APPROVARE LE
EMOZIONI: per molti sibling può essere difficile esprimere e legittimare i
sentimenti negativi e ambivalenti che provano nei confronti del proprio
fratello disabile; è molto utile poter accogliere tali emozioni confrontandosi
con esse in modo aperto e spontaneo, al fine di incanalarle nel modo giusto e
di identificare all’interno della famiglia strategie di gestione più utili e
funzionali;

- PROMUOVERE UNO SPAZIO
PERSONALE: è importante che i sibling abbiano il loro spazio personale, che
possano avere del tempo e dello spazio tutto per loro in cui trovare rifugio.

Essere fratello o sorella di una
persona con patologia rara, come ci hanno dimostrato le storie di Carla,
Francesca, Bianca e Davide, è un’esperienza che per alcuni aspetti mette a dura
prova, permettendo quindi ai sibling di sviluppare, nella maggior parte dei
casi, una maggiore resilienza, di divenire persone forti, determinate, capaci di
strategie di problem solving creative, capaci di affrontare le situazioni
difficili con efficacia ed efficienza, maggiormente tolleranti verso la
diversità, più collaborative ed empatiche. Tali elementi positivi sono una
risorsa preziosa per i sibling, la cui consapevolezza però va ricercata,
costruita e conquistata attraverso un processo (emotivo e relazionale) che li
porti ad una definizione di sé in grado di racchiudere la complessità della
loro esperienza.

Vi ricordiamo infine che, per chi
non avesse potuto partecipare alla sessione o per chi desidera riguardarla, è
disponibile la registrazione al seguente link:

https://www.youtube.com/watch?v=K9t4dHNZ2eY&feature=youtu.be

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