CALL FOR POSTER - XXI Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, 16-18 Febbraio 2024, Ergife Palace Hotel, Roma
Anche quest’anno siamo felici di poter annunciare, nell’ambito della XXI edizione della Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker organizzata da Parent Project aps, la sessione poster per i ricercatori, i clinici e le aziende che vogliono condividere i loro progetti di ricerca con l’intera comunità internazionale di famiglie ed esperti.
La conferenza si terrà a Roma, presso l’Ergife Palace Hotel, dal 16 al 18 febbraio 2024 e rappresenta un’incredibile opportunità di scambio, crescita, informazione, aggiornamento e networking per tutta la comunità Duchenne e Becker.
Per partecipare alla sessione poster, che si svolgerà durante la pausa pranzo di sabato 17 febbraio 2024, è necessario inviare un abstract, seguendo le istruzioni riportate nell’allegato, entro l’8 gennaio all’indirizzo scienza@parentproject.it,.
Inoltre, se siete giovani ricercatori sotto i 35 anni, siete invitati a partecipare al nostro premio per il miglior contributo divulgativo, inviando un video mp4 della durata di 1 minuto che descriva il vostro lavoro in un linguaggio adatto alle famiglie. Il nostro comitato scientifico e di comunicazione selezionerà i migliori 20 contributi video che saranno trasmessi in streaming durante la conferenza, nel corso di 2 brevi sessioni dedicate. Il pubblico voterà il video migliore e il vincitore sarà premiato, durante la serata di sabato 17 febbraio 2024, con un contributo di 500 euro.
Anche i video divulgativi andranno inviati entro l’8 gennaio 2024 all’indirizzo scienza@parentproject.it, seguendo le indicazioni che trovate in allegato
Nello spazio espositivo presso l'Hotel Ergife sarà possibile accogliere un numero massimo di 39 poster. Nel caso in cui pervenisse un numero maggiore di richieste verrà data priorità ai giovani ricercatori.
Deadline prorogata fino al 22 gennaio 2024
CALL FOR POSTERS – 21th International Conference, 16-18 February 2024, Ergife Palace Hotel, Rome, Italy
As part of the 21st International Conference on Duchenne and Becker Muscular Dystrophy organized by Parent Project aps, we are happy to be able to announce once again the poster session for researchers, clinicians and companies who want to share their research projects with the entire international community of families and experts.
The conference, which will be held in Rome, at the Ergife Palace Hotel, from the 16th to the 18th of February, 2024, offers plenty of opportunities for information, updating and networking for the entire Duchenne and Becker community.
To participate in the poster session, which will take place during the lunch break on Saturday, February 17, 2024, you are required to send an abstracts, following the instructions in the attachment, by January 8 to scienza@parentproject.it.
In addition, if you are a young researcher under the age of 35, you are invited to participate in our award for the best dissemination work, by submitting a 1 minute-long mp4 video describing your work in a family-friendly language (ITALIAN LANGUAGE ONLY). Our scientific and communication committee will select the best 20 video contributions that will be streamed during the conference, during 2 short dedicated sessions. The audience will vote for the best video and the winner will be awarded, during the evening of Saturday, February 17, with a contribution of 500 euros.
Dissemination videos should also be sent by January 8, 2024 to scienza@parentproject.it, following the instructions in the attachment.
It will be possible to accept a maximum of 39 posters. In case more requests are received, priority will be given to young researchers.
Deadline extended until 22 January 2024
TEST PILOTA E QUARTO INCONTRO TRANSNAZIONALE DI ERASMUS+ THE VALUE OF FACING SCHOOL:
L'INCLUSIONE DI GIOVANI CON MALATTIE NEUROMUSCOLARI, DISTROFIE MUSCOLARI E ALTRE MALATTIE RARE NELL'EDUCAZIONE
Il partenariato del progetto Erasmus+ THE VALUE OF FACING SCHOOL, cofinanziato dall'Unione Europea, si è riunito presso la scuola primaria CEIP Clara Campoamor (Malaga) per condurre il test pilota del progetto. La scuola è stata divisa in due gruppi diversi: studenti di prima media (10-11 anni) / alunni di seconda elementare (6-7 anni). Tra gli allievi c'erano bambini affetti da malattie rare e distrofie neuromuscolari, oltre che da altre patologie come l'autismo. Ai test pilota hanno partecipato anche insegnanti e genitori.
Abbiamo spiegato che il programma Erasmus+ mette in contatto professionisti di diversi Paesi dell'Unione Europea con l'obiettivo di sviluppare iniziative a sostegno dell'istruzione e dei giovani. Inoltre, è stato chiarito che quando si parla di malattie rare, l'aggettivo "rare" dovrebbe essere interpretato come "poco frequenti", a causa della bassa prevalenza delle singole malattie e del gran numero di malattie rare esistenti. Tuttavia, deve essere chiaro che queste patologie colpiscono più di 30 milioni di persone in Europa.
Durante l'evento abbiamo messo in pratica alcune delle strategie sviluppate nell'ambito del progetto, abbiamo fare vedere ai ragazzi un video di storie ispiranti di giovani affetti da queste patologie come esempio di coraggio e forza. Inoltre, i ragazzi hanno partecipato ad un gioco di ruolo che incoraggia gli studenti a sperimentare le difficoltà che i ragazzi affetti da malattie rare devono superare nella loro vita quotidiana. Inoltre abbiamo insegnato a usare i pittogrammi per la comunicazione, che aiutano a capire l'importanza di usare un linguaggio inclusivo per rappresentare tutti i tipi di persone. Insieme ad insegnanti e genitori abbiamo condiviso metodologie inclusive e molteplici raccomandazioni per favorire l'apprendimento digitale.
Ringraziamo la scuola elementare CEIP Clara Campoamor e tutti i partecipanti per la gentilezza e il supporto. Tutti gli studenti, i genitori e gli insegnanti hanno dimostrato un atteggiamento collaborativo e disponibile. È stato molto emozionante vedere finalmente i risultati del progetto sviluppato dal partenariato che lavora per l'inclusione e l'accessibilità delle persone affette da malattie rare e distrofie neuromuscolari. Tutti coloro interessati all'iniziativa possono trovare maggiori informazioni sulla piattaforma web www.faingschool.eu .
Le cellule di Sertoli come approccio terapeutico alla distrofia muscolare di Duchenne. Stato dell’arte
Venerdi 17 novembre presso l’Università degli Studi di Perugia, il Prof. Guglielmo Sorci ha organizzato un convegno per gli studenti universitari dal titolo “Le cellule di Sertoli come approccio terapeutico alla distrofia muscolare di Duchenne. Stato dell’arte”.
Le nostre biologhe Fernanda De Angelis e Ilaria Zito sono state invitate a partecipare come relatrici per fare una panoramica della patologia e parlare dell’associazione.
Questionario sull’impiego degli integratori nella DMD/BMD
L'impiego degli integratori nella distrofia muscolare di Duchenne e Becker è una tematica molto sentita da molte famiglie.
In collaborazione con la Prof.ssa Annamaria De Luca, farmacologa dell'Università di Bari, abbiamo costruito un questionario che vuole indagare l'impiego degli integratori tra i pazienti con DMD/BMD.
Attraverso questa iniziativa vogliamo iniziare a dare delle possibili risposte alle domande che ci arrivano proprio dalle famiglie, partendo da una valutazione della situazione attuale che tenga conto degli integratori più comunemente impiegati dai ragazzi DMD/BMD su cui iniziare a focalizzare l'attenzione.
La compilazione del questionario richiede pochi minuti e può avvenire in forma anonima cliccando sul pulsante qui sotto.
Per qualsiasi dubbio o incertezza potete contattare l'Ufficio Scientifico di Parent Project scrivendo a: scienza@parentproject.it.
Entrada Therapeutics: aggiornamenti sui programmi di exon-skipping
In un comunicato diffuso il 7 novembre, l’azienda farmaceutica Entrada Therapeutics ha fornito un aggiornamento sul programma di sviluppo con i suoi potenziali farmaci per l’exon skipping in pazienti Duchenne con specifiche mutazioni.
A settembre di quest’anno l’azienda ha avviato uno studio clinico di Fase 1 su volontari sani con il suo principale farmaco sperimentale ENTR-601-44, per il trattamento di pazienti con mutazioni suscettibili allo skipping dell'esone 44. Si tratta di uno studio condotto nel Regno Unito, che mira a valutare la sicurezza e la tollerabilità di una singola dose di ENTR-601-44 in 40 volontari sani di sesso maschile. Lo studio valuterà anche la farmacocinetica e la quantità di exon skipping nel muscolo scheletrico. Entrada prevede di presentare i risultati dello studio nella seconda metà del 2024 e di fornire un aggiornamento sulla richiesta di Nuovo Farmaco Sperimentale (IND) alla FDA nel quarto trimestre del 2024.
L’azienda ha inoltre annunciato l’espansione del suo programma con la selezione di un nuovo candidato, ENTR-601-50, per il trattamento di pazienti con mutazioni suscettibili allo skipping dell'esone 50, un’assoluta novità nel campo degli exon skipping per la Duchenne.
La selezione di ENTR-601-50 si basa su dati preclinici in vivo che dimostrano un robusto skipping dell'esone 50 e la produzione di distrofina nel cuore e in gruppi di muscoli scheletrici. Entrada prevede di presentare questi risultati nella prima metà del 2024 e di sottomettere una richiesta di sperimentazione clinica (CTA)/IND per avviare lo sviluppo clinico di ENTR-601-50 nel 2025.
A cura dell’ufficio scientifico di Parent Project aps
Translarna: piccolo aggiornamento da PTC Therapeutics
Riportiamo a seguire la traduzione di un aggiornamento di PTC rivolto alla comunità Duchenne sulla situazione di Translarna in Europa. L’azienda ha chiesto all’Agenzia Europea per i Medicinali (EMA) un riesame del parere negativo sul rinnovo dell'autorizzazione all'immissione in commercio condizionata. Il nuovo parere degli esperti è atteso per gennaio 2024.
Aggiornamento per la comunità Duchenne in Europa
2 novembre 2023
Abbiamo ricevuto diverse domande riguardo allo stato del processo di riesame del recente parere del Comitato per i Medicinali per Uso Umano (CHMP) dell'Agenzia Europea per i Medicinali (EMA) sull'autorizzazione condizionata per Translarna™ (ataluren). Desideriamo confermare che la procedura di riesame è in corso e che il nostro team PTC si sta impegnando al massimo per garantire che vengano affrontate le criticità sollevate dal CHMP durante la sua precedente revisione dei dati di Translarna. Ricordiamo che in questa fase, nonostante il parere del CHMP pubblicato a settembre, Translarna rimane disponibile per i pazienti attualmente in trattamento in Europa e i clinici possono continuare a prescrivere Translarna ai nuovi pazienti.
Abbiamo deciso di procedere a un riesame del parere negativo sul rinnovo dell'autorizzazione all'immissione in commercio condizionata. Intendiamo dimostrare l’evidenza del beneficio clinico registrato negli studi clinici con Translarna, su diversi endpoint chiave della patologia. Inoltre, discuteremo come i dati raccolti nel registro STRIDE confermino in modo univoco il beneficio a lungo termine di Translarna nel ritardare la perdita della deambulazione. Questa evidenza di beneficio clinico a breve e a lungo termine, insieme ai dati di sicurezza raccolti in circa 3.000 pazienti, confermano che il profilo rischio-beneficio precedentemente stabilito per Translarna, rimane invariato.
Secondo le linee guida dell'EMA, è probabile che il periodo di riesame continuerà fino alla fine di gennaio 2024, quando il CHMP fornirà un parere sulla continuazione dell'autorizzazione condizionata alla commercializzazione di Translarna. Il parere del CHMP verrà poi inviato alla Commissione Europea (CE) per l'approvazione, che avverrà verosimilmente 67 giorni dopo.
Comprendiamo che questo possa essere un periodo difficile e confuso per i pazienti, le loro famiglie e i medici curanti. Siamo incredibilmente grati per il vostro continuo sostegno e siamo seriamente impegnati a fare ogni sforzo nel processo di riesame, per invertire l'opinione negativa e consentire la continuazione della disponibilità di Translarna per i ragazzi affetti da distrofia muscolare di Duchenne con mutazione nonsenso in Europa.
A cura dell’Ufficio Scientifico di Parent Project aps
EDG-5506 nella DMD: un nuovo trial in partenza e aggiornamenti sullo studio in corso
In un comunicato stampa diffuso lo scorso 26 ottobre, l’azienda Statunitense Edgewise Therapeutics ha annunciato l’avvio dello studio FOX con EDG-5506 nella distrofia muscolare di Duchenne per i pazienti trattati con una terapia genica e ha fornito un aggiornamento sul trial LINX in corso.
EDG-5506 è una molecola sviluppata per contrastare la fragilità muscolare, la strategia è in fase di valutazione nell’ambito di più studi clinici sia nella distrofia muscolare di Becker (studio ARCH e studi CANYON e GRAND CANYON ) che in quella di Duchenne (studio LYNX).
Per quanto riguarda il trial FOX, sarà uno studio di fase 2 controllato con placebo che recluterà 24 pazienti DMD tra i 6 e i 14 anni precedentemente trattati con una terapia genica. L’obiettivo dello studio è valutare la sicurezza e la tollerabilità del trattamento con EDG-5506 e l’effetto sui biomarcatori del danno muscolare dopo 12 settimane di somministrazione, il trial valuterà inoltre anche la funzionalità muscolare dei partecipanti. Lo studio si svolgerà negli Stati Uniti e prevede un periodo di estensione in aperto al termine delle prime 12 settimane che permetterà di raccogliere dati per un periodo pari al massimo a 12 mesi.
Rispetto allo studio LYNX di fase 2, attualmente in corso negli Stati Uniti, l’azienda ha modificato il disegno del trial inserendo la valutazione di un quarto livello di dosaggio di EDG 5506 superiore rispetto ai tre inizialmente previsti e un nuovo gruppo di partecipanti che includerà pazienti DMD tra i 4 e i 7 anni non in trattamento con steroidi. I risultati intermedi di questo studio, che servirà a definire il dosaggio di EDG 5506 da impiegare in un prossimo trial di fase 3, sono attesi per la prima metà del 2024.
A cura dell’Ufficio Scientifico di Parent Project aps
Il comunicato stampa diffuso da Edgewise è disponibile qui
Terapia genica Sarepta-Roche: diffusi i primi risultati dello studio EMBARK
Riceviamo e condividiamo la lettera alla comunità inviata da Roche in merito ai primi risultati dello studio clinico di fase 3 EMBARK, terapia genica con la microdistrofina delandistrogene moxeparvovec di Sarepta. I dati, condivisi anche attraverso il comunicato stampa diffuso ieri sera da Sarepta Therapeutics e oggi da Roche, indicano che non è stato raggiunto l’obiettivo primario del trial ovvero dimostrare una differenza statisticamente significativa nel cambiamento della valutazione NSAA a 52 settimane rispetto a inizio studio, tra il gruppo che ha ricevuto la terapia genica e quello trattato con il placebo. I risultati delle valutazioni incluse tra gli obiettivi secondari, ovvero il tempo necessario per alzarsi da terra e quello per percorrere 10 metri, hanno invece evidenziato una differenza statisticamente e clinicamente significativa tra i due gruppi. Rispetto alla sicurezza, non sono stati osservati nuovi eventi avversi. Ulteriori risultati provenienti da questa prima parte dello studio saranno presentati da Sarepta Therapeutics in un prossimo congresso scientifico.
Roche discuterà i risultati di questa prima parte del Trial con L’Agenzia Europea dei Medicinali, EMA, per valutare i prossimi passi.
Di seguito la traduzione integrale della lettera alla comunità ricevuta da Roche.
31 ottobre 2023
Cari membri di Parent Project aps,
nell'ambito della nostra collaborazione in corso e in seguito alla vostra richiesta di ricevere aggiornamenti tempestivi sulle attività di ricerca di Roche sulla distrofia muscolare di Duchenne (DMD), vi scriviamo per comunicarvi che sono stati annunciati i risultati principali della Parte 1 (dati a 1 anno) dello studio di Fase 3 EMBARK.
- Lo studio non ha raggiunto l'endpoint primario, ovvero dimostrare una differenza nel cambiamento del punteggio totale della valutazione North Star Ambulatory Assessment (NSAA) dopo il trattamento con la terapia genica delandistrogene moxeparvovec (ElevidysTM) rispetto al placebo. L'NSAA misura le capacità di funzione motoria nella DMD. I partecipanti trattati con delandistrogene moxeparvovec hanno mostrato un miglioramento delle capacità motorie, rispetto ai partecipanti trattati con placebo; tuttavia, la differenza non è stata statisticamente significativa.
- Sono stati osservati miglioramenti clinicamente significativi e statisticamente significativi in entrambi gli endpoint funzionali secondari pre-specificati (tempo per alzarsi dal pavimento e test del cammino di 10 metri). Sono stati osservati miglioramenti anche in altri endpoint funzionali secondari. I risultati sono stati coerenti tra i gruppi di età trattati con delandistrogene moxeparvovec, rispetto al placebo.
- La sicurezza di delandistrogene moxeparvovec è risultata coerente con altri studi e non sono stati osservati nuovi eventi avversi.
I risultati provengono da un'analisi condotta dopo un anno di osservazione di 125 pazienti deambulanti (in grado di camminare senza assistenza) con DMD di età compresa tra i 4 e i 7 anni che hanno ricevuto il trattamento o il placebo.
L’analisi dettagliata dei dati è in corso
Al momento, sono disponibili solo i dati principali e le informazioni sulla sicurezza dello studio, che rappresentano un primo sguardo ai risultati dello studio EMBARK. Attualmente stiamo valutando la totalità dei dati. Si prevede che i dati dettagliati saranno presentati a un prossimo congresso scientifico e ai forum richiesti dalla comunità.
Cosa succede ora?
I partecipanti allo studio che hanno già ricevuto il trattamento continueranno a essere seguiti per almeno cinque anni per monitorare la sicurezza e i risultati clinici. Le famiglie coinvolte negli studi sul delandistrogene moxeparvovec dovrebbero rivolgersi direttamente al centro presso il quale svolgono lo studio per domande e ulteriore supporto.
Man mano che continuiamo ad analizzare i risultati della Parte 1 di EMBARK, le conoscenze acquisite possono essere applicate agli studi con delandistrogene moxeparvovec in corso o pianificati, tra cui:
- Lo studio EMBARK è in corso e il completamento della Parte 2 è previsto per la fine del 2024. La Parte 2 fornirà ulteriori dati (dati a 2 anni) sul profilo di sicurezza ed efficacia di delandistrogene moxeparvovec.
- Lo studio di Fase 3 ENVISION in soggetti più grandi deambulanti/non deambulanti ha completato l’arruolamento negli Stati Uniti e prevediamo di iniziare l'arruolamento al di fuori degli Stati Uniti entro la fine del 2023.
- Lo studio di Fase 2 ENVOL, previsto per i bambini di età inferiore ai 4 anni, non è ancora iniziato.
Informazioni sulle attività regolatorie:
● Attualmente, delandistrogene moxeparvovec è approvato negli Stati Uniti, negli Emirati Arabi Uniti (EAU) e in Qatar per i bambini deambulanti di età compresa tra i 4 e i 5 anni affetti da DMD e con una mutazione confermata nel gene DMD. Le approvazioni negli Emirati Arabi Uniti e in Qatar si basano sull'approvazione accelerata per delandistrogene moxeparvovec della Food and Drug Administration (FDA) statunitense.
● Il nostro partner negli Stati Uniti (Sarepta Therapeutics) sta discutendo con la FDA la possibilità di espandere l’indicazione negli Stati Uniti, sulla base dei risultati di EMBARK.
● Roche manterrà le richieste di approvazione già presentate in Bahrein, Brasile, Israele, Kuwait, Oman, Arabia Saudita e Svizzera. Questi Paesi accettano richieste basate sui risultati di studi di fase 1 e 2.
● Roche discuterà i risultati della Parte 1 dello studio EMBARK con l'EMA e con altre autorità sanitarie per il rimborso, per esplorare il percorso da seguire.
Notifica ai centri e alle famiglie che partecipano allo studio.
In quanto società quotata in borsa, Roche è obbligata per legge a condividere i risultati di EMBARK prima con un comunicato stampa pubblico, che potete consultare qui. Dopodiché, siamo autorizzati a informare gli sperimentatori coinvolti nello studio clinico, le autorità sanitarie e i partner come voi.
In base alle linee guida internazionali sugli studi clinici, Roche non può contattare direttamente i partecipanti allo studio e le famiglie. Tuttavia, abbiamo avvisato tutti gli sperimentatori coinvolti nello studio clinico che stanno ora iniziando a informare i partecipanti allo studio e le loro famiglie. Poiché le nostre sperimentazioni cliniche sono globali, con sedi in diversi paesi e con molti fusi orari, siamo consapevoli che le famiglie coinvolte nello studio e i membri della comunità scopriranno la notizia in tempi e modi diversi.
Grazie alla comunità
La nostra sincera gratitudine va alla comunità, in particolare a tutti coloro che partecipano agli studi - partecipanti, famiglie, sperimentatori e il personale coinvolto nello studio. I dati di oggi sono i primi risultati in assoluto di uno studio globale di fase 3 di una terapia genica nella DMD, e questo è stato possibile solo grazie all'impegno, al coinvolgimento e alla collaborazione della comunità. Apprezziamo molto il continuo impegno nella partecipazione agli studi clinici per approfondire la comprensione di delandistrogene moxeparvovec nella DMD.
Siamo fortemente consapevoli dell'urgente bisogno medico di un trattamento per la DMD che affronti la causa alla base della patologia. Siamo incoraggiati dalla totalità dei dati e dai risultati coerenti riscontrati in tutti gli endpoint funzionali secondari. Siamo desiderosi di discutere i dati con le autorità sanitarie e la comunità scientifica e delle famiglie.
Non esitate a contattarci se voi o la vostra comunità avete domande immediate. Pazienti e famiglie che desiderino ulteriori informazioni sul delandistrogene moxeparvovec devono rivolgersi al proprio medico. Inoltre, le persone che non risiedono negli Stati Uniti possono contattare il team di Roche Medical Information nei loro rispettivi paesi tramite MedInfo.Roche.com, mentre le persone negli Stati Uniti possono contattare Sarepta all'indirizzo SareptAlly@Sarepta.com.
Cordiali saluti,
Luisa De Stefano, Responsabile della partnership con i pazienti
Alessandra Ghirardini, Responsabile strategie integrate malattie rare a nome del team italiano di Roche per la Duchenne
Informazioni sullo studio EMBARK
EMBARK (studio SRP-9001-301; NCT05096221) è uno studio globale di fase 3, randomizzato, in doppio cieco (né i partecipanti né gli sperimentatori sanno se viene somministrato il trattamento o il placebo), controllato con placebo che valuta la sicurezza e l'efficacia di delandistrogene moxeparvovec in pazienti deambulanti con una mutazione confermata nel gene DMD, di età compresa tra 4 e 7 anni. La durata complessiva dello studio è di due anni (108 settimane).
EMBARK è uno studio crossover in due parti: nella prima parte i partecipanti hanno ricevuto un'unica infusione endovenosa (IV) di delandistrogene moxeparvovec o placebo e sono stati monitorati per un anno. Nella seconda parte, c’è stato uno scambio tra i gruppi, ovvero a coloro che avevano ricevuto il delandistrogene moxeparvovec nella prima parte è stato somministrato il placebo, mentre a quelli che avevano ricevuto il placebo è stato somministrato delandistrogene moxeparvovec. Tutti i partecipanti vengono monitorati per un ulteriore anno.
Le analisi primarie hanno avuto luogo dopo le prime 52 settimane dello studio. L’obiettivo primario è la variazione del punteggio totale della NSAA rispetto a inizio studio alla 52° settimana.
Informazioni sullo studio ENVISION
ENVISION (studio SRP-9001-303; NCT05881408) è uno studio globale di fase 3, randomizzato, in doppio cieco, controllato con placebo, che mira a valutare la sicurezza e l'efficacia di delandistrogene moxeparvovec in ragazzi non deambulanti di qualsiasi età e in ragazzi deambulanti di età compresa tra gli 8 e i 18 anni.
Informazioni sullo studio ENVOL
ENVOL (Studio 302; 2022-000691-19) è uno studio clinico globale di Fase 2 in aperto per valutare la sicurezza e l'espressione di delandistrogene moxeparvovec in bambini di età inferiore ai 4 anni, compresi i neonati.
Traduzione a cura dell’Ufficio scientifico di Parent Project aps
PROGETTO TELERIABILITAZIONE: IL CALENDARIO DI NOVEMBRE
Prosegue il progetto dedicato alla fisioterapia online. Tramite il progetto è possibile usufruire di consulti fisioterapici a distanza a supporto dei programmi riabilitativi prescritti, intesi come assistenza alla famiglia o al caregiver durante lo svolgimento degli esercizi domiciliari oppure come momento di confronto specifico per ogni famiglia, a seconda delle proprie esigenze.
E’ disponibile il calendario delle sedute di teleriabilitazione relativo al mese di Novembre 2023 (fasce orarie 15-16 - 16-17 - 17-18):
- DMD 0-5 anni: Lunedì 6/11 - Mercoledì 8/11 (fascia oraria 17-18)
- DMD 6-10 anni: Lunedì 13/11 - Mercoledì 15/11
- DMD 11-15 anni: Lunedì 20/11 - Mercoledì 22/11 (fascia oraria 15-16)
- DMD >15 anni: Lunedì 27/11 - Mercoledì 29/11
Per partecipare ai teleconsulti sarà necessario iscriversi contattando Cristina Bella, fisioterapista Parent Project, via mail all’indirizzo c.bella@parentproject.it oppure tramite Whatsapp al numero 340 154 0979, specificando nome, cognome, età di vostro figlio, indirizzo mail per l’iscrizione su Zoom e numero di telefono su cui essere contattati.
Per i pazienti del Piemonte, il servizio è offerto nell’ambito del progetto “La fisioterapia a 360 gradi: assistenza in presenza e in teleconsulenza per pazienti con DMD e BMD in Piemonte”, realizzato con il sostegno della Fondazione CRT.
