COMUNICATO 08.05.09
DISTROFIA MUSCOLARE DI DUCHENNE: UNA GIORNALISTA SCOPRE UNA CURA.
Migliaia di persone nel mondo combattono contro questa grave malattia genetica rara ma una giornalista scopre che dal 2007 a Milano si curano con il trapianto di cellule staminali.
“Dover apprendere da una giornalista che già da due anni i nostri figli, migliaia tra bambini e ragazzi, possono essere curati è, a dir poco, grottesco. Siamo disorientati da quanto è stato scritto nell’articolo pubblicato ieri sull’inserto Salute del quotidiano La Repubblica da Susanna Jacona Salafia sull’utilizzo delle cellule staminali per curare alcune patologie tra le quali la distrofia muscolare di Duchenne.” – E’ quanto ha denunciato Filippo Buccella, presidente di Parent Project Onlus, l’associazione di genitori che lotta contro grave 
malattia rara.
“......Anche la malattia di Duchenne e la Sla (Sclerosi amiotrofica laterale), patologie finora inguaribili, oggi in Italia si può curare con staminali adulte. I protocolli sperimentati, se non alla guarigione, hanno portato a miglioramenti che consentono la convivenza con il male e una qualità di vita accettabile. Il trapianto di staminali autologhe derivate da muscolo si compie dal 2007 sui pazienti Duchenne all'Ospedale Maggiore Policlinico di Milano......"
Questo il pezzo dell’articolo a cui fa riferimento il presidente
“Secondo quanto affermato dalla giornalista - prosegue Buccella - migliaia di genitori che quotidianamente raccolgono fondi per finanziare la ricerca scientifica, studiano costantemente gli sviluppi terapeutici più adeguati per affrontare la complessità di questa patologia, si fanno carico di sostenere costi esorbitanti per acquistare gli ausili o i farmaci che non vengono garantiti dal Sistema Sanitario Nazionale, hanno buttato via gli ultimi due anni della loro vita perchè nessuno li ha avvisati che basta andare all’Ospedale Maggiore Policlinico di Milano per veder curati i propri figli.”
“Non possiamo più tollerare, da parte degli organi d’informazione, una tale superficialità nell’affrontare temi così gravi e delicati. Vogliamo che i responsabili della testata giornalistica o dell’Ospedale Maggiore di Milano, ci diano spiegazione su quanto scritto visto che, ad oggi, per la distrofia di Duchenne non è ancora mai stata effettuata una sperimentazione clinica sull’uomo riconosciuta dalla Comunità Scientifica, a base di cellule staminali. Chiediamo che qualcuno si assuma gli oneri di quello che sono le pesanti conseguenze di tanta leggerezza – conclude il presidente - e dei gravissimi problemi che una cattiva informazione può provocare su migliaia di persone che combattono contro il tempo per arrivare ad avere una cura che permetta ai loro figli di sopravvivere.”
Parent Project Onlus, è un progetto di genitori nato in Italia nel 1996 per sconfiggere la Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker, una malattia genetica rara, la forma più grave delle distrofie muscolari, che colpisce 1 su 3.500 maschi e si manifesta in età pediatrica. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette dalla patologia, per la quale attualmente non esiste una cura specifica, ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita. Obiettivi primari dell’associazione sono il finanziamento diretto della ricerca scientifica e la formazione dedicata alle famiglie coinvolte dalla malattia e a tutta la Comunità Duchenne. Per questo, dal 2002, è attivo il Centro Ascolto Duchenne che elabora progetti d’informazione dedicati ai familiari e a tutti gli specialisti interessati all’approfondimento
É Socio Fondatore della Federazione internazionale United Parent Projects for Muscolar Dystrophies (UPPMD); fa parte del Direttivo del Coordinamento Nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici (CNAMC) di Cittadinanzattiva e della Consulta delle Malattie Neuro-Muscolari istituita presso il Ministero della Salute..
Ufficio stampa Parent Project Onlus
Stefania Collet - Cell. 349 5737747 Tel. 06 66.18.28.11
email ufficiostampa@parentproject.org
Francesca Bottello - Tel. 06 66.18.28.11
email press@parentproject.org
COMUNICATO 04.05.09
Contro la distrofia muscolare di Duchenne e Becker, Parent Project Onlus presenta i nuovi servizi del Centro Ascolto della Sicilia dedicati alle famiglie.
Si svolgerà il prossimo 9 maggio, a Scoglitti (RG), il 1° Convegno Regionale DMD e DMB che vedrà riuniti genitori, pazienti ed esperti, provenienti da tutta la regione, per parlare della patologia e dell'assistenza offerta al malato con il federalismo sanitario. Tra gli ospiti anche gli onorevoli Innocenzo Leontini, Presidente della Commissione Sanità dell'Assemblea Regionale Siciliana e Franco Antoci, Presidente della Provincia di Ragusa.
Ragusa, 4 maggio 2009 - Sarà un evento interamente dedicato alle persone affette da distrofia muscolare di Duchenne e Becker e alle loro famiglie, quello organizzato dal Centro Ascolto Duchenne della Sicilia, durante il quale si parlerà di ricerca scientifica, registro dei pazienti, approccio clinico e diagnostico, presa in carico, assistenza medica, riabilitazione e servizi sociali.
Ai lavori, che si svolgeranno nella Sala Convegni dell'Hotel "Stella Marina" di Scoglitti, nella mattinata parteciperanno oltre ai responsabili di Parent Project Onlus, importanti specialisti provenienti dai maggiori centri medici specialistici della regione tra i quali il prof. Antonio Toscano, neurologo e la dr.ssa Sonia Messina, neurologa, entrambi dell'U.O.C. di Neuropatologia A.O.U. Policlinico "G. Martino" di Messina; il dr. Raffaele Falsaperla, primario di Pediatria Ospedale Vittorio Emanuele di Catania; la dr.ssa Grazia Crescimanno, pneumologo del CNR Azienda Ospedaliera V. Cervello di Palermo.
Nella seconda parte della giornata, grande importanza sarà data alla presa in carico globale dei pazienti e ai servizi socio-sanitari offerti nella regione che saranno illustrati da esperti e rappresentanti istituzionali tra i quali la dr.ssa Rosa Maria Battaglia, fisiatra, A.U.S.L. 7 Ragusa; Veronica Profetto, operatore tecnico specializzato sugli ausili per le patologie neuromuscolari; il dr. Marcello Boncoraglio, direttore sanitario Centro medico sociale per neuro motulesi di Vittoria; la dr.ssa Giovanna Di Falco, direttore sanitario dei CSR della Provincia di Ragusa e il dr. Carmelo Mandarà, dirigente Settore integrazione, A.U.S.L. 7 di Ragusa.
E' prevista, inoltre, la partecipazione dell'Avv. Giuseppe Nicosia, Sindaco di Vittoria; della dr.ssa Anna Mezzasalma, Assessore Comunale ai Servizi Sociali; del dr. Raffaele Monte, assessore provinciale ai Servizi Sociali; del dr. Fulvio Manno, direttore ASL 7 di Ragusa e del dr. Fabrizio Comisi, primario Pediatria Ospedale Vittoria. In occasione del Convegno sarà illustrata la Carta Europea dei diritti del malato presentata al Parlamento Europeo da Active Citizenship Network, la rete europea di Cittadinanzattiva - Tribunale per i diritti del malato.
Il 1° Convegno Regionale DMD e DMB, che ricordiamo avrà luogo presso la struttura alberghiera "Stella Marina" in Via Fratelli di Dio a Scoglitti dalle ore 9 alle 17, ha ricevuto il Patrocinio della Provincia di Ragusa, del Comune di Vittoria e dell'AUSL 7 di Ragusa.
Parent Project Onlus, è un progetto di genitori nato in Italia nel 1996 per sconfiggere la forma più grave delle distrofie muscolari, quella di Duchenne e Becker (DMD/DMB), una malattia genetica rara, che colpisce 1 su 3.500 maschi e si manifesta in età pediatrica. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette dalla patologia, per la quale attualmente non esiste una cura specifica ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita. Obiettivo primario dell'associazione è lo sviluppo di una terapia che realizza attraverso il finanziamento diretto della ricerca scientifica; a tale scopo, fino ad oggi, ha erogato fondi per più di 50 progetti specifici selezionati con il sistema di Peer Review, una valutazione fatta da specialisti.
Altro obiettivo dell'associazione è la formazione e il sostegno per le famiglie coinvolte dalla malattia che realizza attraverso incontri scientifici e il Centro Ascolto Duchenne (CAD) finanziato dall'ISMA (Istituti Santa Maria in Aquiro di Roma), che dal 2002 offre un servizio gratuito dedicato ai familiari e a tutti gli specialisti interessati all'approfondimento della patologia. In questi anni sono state aperte sedi regionali del CAD in Lombardia, con il contributo della Fondazione Peppino Vismara; nelle Marche, con il finanziamento della Regione Marche; in Sicilia e in Calabria, con il finanziamento del Ministero della Solidarietà Sociale.
Socio fondatore di UPPMD (Federazione internazionale United Parent Projects for Muscolar Dystrophies), Parent Project Onlus è iscritta al Registro Nazionale delle Associazioni di Promozione Sociale, è nel Direttivo del Coordinamento Nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici (CNAMC) di Cittadinanzattiva, fa parte della Consulta delle Malattie Neuro-Muscolari istituita dal Ministero della Salute e siede al Tavolo per l'assistenza ai disabili insediato presso il Ministero della Funzione Pubblica.
Per informazioni sul Convegno contattare il delegato regionale Luca Genovese al numero 3397068178 o Cinzia Annaloro, assistente sociale del CAD regionale aperto a Vittoria, al numero 3494234695.
Maggiori informazioni sui progetti e le attività è possibile riceverle telefonando al numero 06 66182811 o visitando il sito internet www.parentproject.it Numero Verde 800 943 333 Per sostenere le attività: c/c postale 94255007 - BCC Ag. 19 di Roma IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775
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COMUNICATO 30.04.09
Informazione e conoscenza sulla Distrofia muscolare di Duchenne e Becker. A Calenzano una serata organizzata dalla BB Spa in favore di Parent Project Onlus
Un evento importante quello promosso il 5 maggio a Calenzano dalla BB Spa. Presso lo stadio Paolo Magnolfi, a partire dalle 20.30, avrà infatti luogo una serata interamente dedicata a Parent Project Onlus, l’associazione di genitori che lottano contro la distrofia muscolare di Duchenne e Becker, durante la quale sarà offerta una cena accompagnata dal Gruppo musicale Riccio.
Scopo dell’iniziativa, fortemente voluta dal presidente della BB Spa Marco Bartoletti e alla quale parteciperà il presidente di Parent Project Filippo Buccella, è iniziare un’opera di sensibilizzazione della cittadinanza riguardo alle tematiche delle quali da anni l’associazione si occupa e approfondire la conoscenza delle esigenze delle famiglie coinvolte dalla malattia. Un primo passo nella diffusione della consapevolezza non solo dei problemi che questa grave patologia porta con sé, ma anche delle risorse e del sostegno che, attraverso la rete di Parent Project, è possibile trovare.
BB Spa è un'azienda , con sede a Calenzano (FI), che produce accessori moda di alta qualità per i più importanti marchi del mondo.
La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker è una malattia rara, la forma più grave delle distrofie muscolari, che colpisce 1 su 3.500 maschi e si manifesta in età pediatrica. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette dalla patologia, per la quale attualmente non esiste una cura specifica, ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, nasce nel 1996 per sconfiggere questa grave distrofia muscolare attraverso la promozione e il finanziamento della ricerca scientifica. In questi anni ha contribuito al finanziamento di più di 50 progetti specifici. Altro obiettivo primario dell’associazione è la formazione e il sostegno per le famiglie coinvolte dalla malattia. Dal 2002, grazie al Centro Ascolto Duchenne, finanziato dall’ISMA (Istituti Santa Maria in Aquiro di Roma), è attivo un servizio gratuito che fornisce informazioni dedicate ai familiari e a tutti gli specialisti interessati all’approfondimento. Il CAD ha aperto una sede regionale in Lombardia, grazie al contributo della Fondazione Peppino Vismara; nelle Marche, grazie al finanziamento della Regione Marche; in Sicilia e in Calabria, con il finanziamento del Ministero della Solidarietà Sociale.
Per informazioni sulle attività in Toscana contattare il delegato regionale di Parent Project Cinzia Fantozzi allo 0586-898544.
Maggiori informazioni sui progetti di Parent Project Onlus è possibile richiederle al numero 06 66182811 o visitando il sito internet www.parentproject.it
Per sostenere le attività: c/c postale 94255007 BCC Ag. 19 IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775
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COMUNICATO 27.04.09
Un riconoscimento che arriva da Androulla Vassiliou, Commissario UE per la Salute e da importanti rappresentanti del Parlamento Europeo, che hanno dato completo sostegno all'iniziativa di Active Citizenship Network-Cittadinanzattiva, che da anni opera per promuovere i diritti dei pazienti.
In Europa, i sistemi sanitari nazionali, sono organizzati dai singoli Stati membri sulla base delle esigenze dei cittadini dei diversi Paesi, sempre più spesso però, per ragioni di vicinanza, di specializzazione nelle cure o di maggiore disponibilità delle strutture, l'assistenza viene ad essere prestata in un altro Paese. E' necessario, quindi, organizzare un'assistenza sanitaria transfrontaliera più efficiente, un modello capace di promuovere l'innovazione e garantire, a tutti, l'impiego delle risorse e la qualità delle cure offerte.
Per raggiungere questo obiettivo, sono molte le organizzazioni europee che stanno lavorando per ottenere al più presto un più ampio riconoscimento della Carta europea dei diritti del malato e comuni a tutti i cittadini europei, che consentirebbe lo sviluppo di un sistema sanitario più garantista. La Carta Europea, che è stata tradotta in ventidue lingue, prevede il diritto a misure preventive, all'accesso, all'informazione, al consenso, alla libera scelta, alla privacy e alla confidenzialità, al rispetto dei tempi dei pazienti, al rispetto di standard di qualità, alla sicurezza, all'innovazione, a evitare le sofferenze e il dolore non necessari, a un trattamento personalizzato, al reclamo, al risarcimento.
La raccolta di firme, necessaria per dare voce a milioni di cittadini europei sul versante della tutela della salute e sul ruolo che l'Europa dovrebbe giocare, è un impegno che Cittadinanzattiva porterà avanti insieme alle associazioni aderenti al CNAMC, il Coordinamento Nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici, tra le quali Parent Project Onlus.
Active Citizenship Network (ACN), programma europeo di Cittadinanzattiva, è un network di circa 80 organizzazioni di cittadini di 30 Paesi europei e finalizzato a contribuire allo sviluppo della cittadinanza attiva in Europa (www.activecitizenship.net). Insieme a un gruppo di organizzazioni civiche europee ha dato vita nel 2002 alla Carta Europea dei diritti del malato.
Parent Project Onlus, è un progetto di genitori nato in Italia nel 1996 per sconfiggere la Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker, una malattia genetica rara, la forma più grave delle distrofie muscolari, che colpisce 1 su 3.500 maschi e si manifesta in età pediatrica. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette dalla patologia, per la quale attualmente non esiste una cura specifica, ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Obiettivo primario dell'associazione è il finanziamento della ricerca scientifica, per questo in questi anni ha erogato fondi per più di 50 progetti specifici selezionati con il sistema di Peer Review, cioè una valutazione fatta da specialisti. Altro obiettivo primario dell'associazione è la formazione e il sostegno per le famiglie coinvolte dalla malattia. Dal 2002, grazie al Centro Ascolto Duchenne, finanziato dall'ISMA (Istituti Santa Maria in Aquiro di Roma), è attivo un servizio gratuito che fornisce informazioni dedicate ai familiari e a tutti gli specialisti interessati all'approfondimento. Parent Project Onlus è Socio Fondatore della Federazione internazionale United Parent Projects for Muscolar Dystrophies (UPPMD); fa parte del Direttivo del Coordinamento Nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici (CNAMC) di Cittadinanzattiva e della Consulta delle Malattie Neuro-Muscolari istituita presso il Ministero della Salute.
Maggiori informazioni sui progetti di Parent Project Onlus è possibile richiederle al numero 06 66182811 o visitando il sito internet www.parentproject.it
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COMUNICATO 23.04.09
Gli studenti dell'Istituto Alberghiero A. Sonzogni di Nembro a "Lilliput, il Villaggio Creativo", spiegano ai bambini e alle famiglie l'importanza di "comportarsi" bene.
Durante la manifestazione, che si svolge fino al 26 aprile alla fiera di Bergamo, gli alunni del'IPSSAR A. Sonzogni, guidati dalla prof.ssa Giulia Acerbis e dalla prof.ssa Monica Curnis, vestiranno i panni di volontari per rinnovare il proprio impegno a favore di Parent Project Onlus, l'associazione fondata da genitori che lottano contro la Distrofia di Duchenne e Becker.
L'Istituto Alberghiero, che ha realizzato la Cena benefica di Natale della Onlus, è presente alla fiera di Bergamo "Lilliput, il Villaggio Creativo", per presentare ai bambini delle scuole e alle loro famiglie le proprie attività. L'intento è quello di diffondere concetti positivi quali l'alimentazione equilibrata, il consumo di bevande analcoliche sane, la buona educazione a tavola, la cultura dell'ospitalità, la valorizzazione della diversità.
La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker è una malattia rara, la forma più grave delle distrofie muscolari, che colpisce 1 su 3.500 maschi e si manifesta in età pediatrica. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette dalla patologia, per la quale attualmente non esiste una cura specifica, ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, nasce nel 1996 per sconfiggere questa grave distrofia muscolare attraverso la promozione e il finanziamento della ricerca scientifica. In questi anni ha contribuito al finanziamento di più di 50 progetti specifici. Altro obiettivo primario dell'associazione è la formazione e il sostegno per le famiglie coinvolte dalla malattia. Dal 2002, grazie al Centro Ascolto Duchenne, finanziato dall'ISMA (Istituti Santa Maria in Aquiro di Roma), è attivo un servizio gratuito che fornisce informazioni dedicate ai familiari e a tutti gli specialisti interessati all'approfondimento. Il CAD ha aperto una sede regionale in Lombardia, grazie al contributo della Fondazione Peppino Vismara; nelle Marche, grazie al finanziamento della Regione Marche; in Sicilia e in Calabria, con il finanziamento del Ministero della Solidarietà Sociale.
Per contattare il delegato Regionale della Lombardia, Claudio Locatelli, telefonare al 3481535832
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COMUNICATO 23.04.09
Al via l'11° "Pedalata per la Vita" di Ospedaletto Euganeo che rinnova l'impegno contro la Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker.
Sarà, come vuole la tradizione, un grande evento di sport e solidarietà quello organizzato per domenica 3 maggio 2009 ad Ospedaletto Euganeo, nel padovano, in occasione della corsa ciclistica amatoriale "Pedalata per la vita" dedicata a Parent Project Onlus, l'associazione di genitori che lottano contro la grave malattia rara.
Una pedalata non competitiva che il Gruppo Sportivo Tecnoimpianti, in collaborazione con l'Assessorato allo Sport di Ospedaletto Euganeo, organizza ormai da undici anni per essere al fianco di migliaia di bambini e ragazzi che sono affetti da questa malattia rara e alla quale partecipa tutta la cittadinanza. Sono, infatti, migliaia le persone tra appassionati delle due ruote, dilettanti e famiglie, che partecipano alla festa e percorrono l'itinerario che si snoda, per circa 20 km, tra i comuni di Ospedaletto Euganeo, Carceri, Vighizzolo ed Este.
Il GS Tecnoimpianti, affiliato UDACE - CSAIN - CONI, da molti anni sostiene il lavoro di Parent Project organizzando incontri nelle scuole, manifestazioni sportive ed eventi, con l'obiettivo di coinvolgere e sensibilizzare l'opinione pubblica verso questa grave patologia, che in Italia coinvolge oltre 20.000 persone. In questi anni ha contribuito alla ricerca scientifica con oltre 15.000 euro.
L'edizione 2009 vede l'importante sostegno della Federazione Veneta delle Banche di Credito Cooperativo, della BCC Euganea e della BCC Atestina, da sempre sensibili alle iniziative nel territorio. Il Patrocinio della Provincia di Padova quest'anno si affianca al tradizionale appoggio del Comune e della Pro Loco di Ospedaletto Euganeo.
Il ritrovo per i partecipanti alla gara è alle ore 8,30 in Piazza Sandro Pertini, la partenza è prevista alle 9,30.
La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker è una malattia rara, la forma più grave delle distrofie muscolari, che colpisce 1 su 3.500 maschi e si manifesta in età pediatrica. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette dalla patologia, per la quale attualmente non esiste una cura specifica, ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, nasce nel 1996 per sconfiggere questa grave distrofia muscolare attraverso la promozione e il finanziamento della ricerca scientifica. In questi anni ha contribuito al finanziamento di più di 50 progetti specifici. Altro obiettivo primario dell'associazione è la formazione e il sostegno per le famiglie coinvolte dalla malattia. Dal 2002, grazie al Centro Ascolto Duchenne, finanziato dall'ISMA (Istituti Santa Maria in Aquiro di Roma), è attivo un servizio gratuito che fornisce informazioni dedicate ai familiari e a tutti gli specialisti interessati all'approfondimento. Il CAD ha aperto una sede regionale in Lombardia, grazie al contributo della Fondazione Peppino Vismara; nelle Marche, grazie al finanziamento della Regione Marche; in Sicilia e in Calabria, con il finanziamento del Ministero della Solidarietà Sociale.
Per contattare il delegato Regionale del Veneto, Mauro Facciolo, telefonare al 335 1362872
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COMUNICATO 21.04.09
Con il federalismo, il Parlamento Europeo è chiamato a garantire il diritto ad una assistenza sanitaria transfrontaliera.
Roma, 21 aprile 2009 - Un incontro, quello di domani, che arriva a pochi giorni dalla III Giornata Europea dei diritti del malato e nasce dall'esigenza di ribadire che ogni cittadino europeo indipendentemente dallo Stato in cui vive, ha uguali diritti. L'appuntamento, che ha luogo alla vigilia delle elezioni parlamentari europee di giugno, rappresenta un'occasione importante per i cittadini per dare voce alle proprie necessità e aspettative visto il ruolo che l'Europa dovrebbe giocare sul versante della tutela della salute.
I sistemi sanitari nazionali sono organizzati dai singoli Stati membri sulla base delle esigenze dei cittadini dei diversi Paesi e, nel rispetto del principio di sussidiarietà, la Comunità dovrebbe intervenire solo quando gli obiettivi possono essere realizzati in modo migliore a livello comunitario. Sempre più spesso però, per ragioni di vicinanza, di specializzazione nelle cure o di maggiore disponibilità delle strutture, l'assistenza può essere meglio prestata in un altro Stato membro. L'assistenza sanitaria transfrontaliera si rivela molto efficiente per la promozione dell'innovazione, l'impiego delle risorse e la qualità delle cure offerte, ma presenta anche aspetti problematici, soprattutto per quanto riguarda l'applicazione dei diritti di rimborso dei pazienti e di garanzia di un servizio sicuro ed efficace. Sebbene il fenomeno sia in costante crescita, la normativa relativa ai diritti e ai rimborsi non è particolarmente chiara.
Il sistema sanitario promosso dal CNAMC - Coordinamento Nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici di Cittadinanzattiva - del quale fa parte Parent Project Onlus che sarà presente a Strasburgo - dovrebbe comprendere i quattordici diritti previsti nella Carta Europea dei diritti del malato e comuni a tutti i cittadini europei, indipendentemente dalla loro nazione di nascita o di residenza. Il documento prevede: diritto a misure preventive, diritto all'accesso, diritto all'informazione, diritto al consenso, diritto alla libera scelta, diritto alla privacy e alla confidenzialità, diritto al rispetto dei tempi dei pazienti, diritto al rispetto di standard di qualità, diritto alla sicurezza, diritto all'innovazione, diritto a evitare le sofferenze e il dolore non necessari, diritto a un trattamento personalizzato, diritto al reclamo, diritto al risarcimento. Questo modello consentirebbe ai pazienti europei di usufruire delle cure negli stati dell'UE così come già previsto dalla Tessera sanitaria Europea di Assicurazione Malattia (TEAM).
Active Citizenship Network (ACN), programma europeo di Cittadinanzattiva, è un network di circa 80 organizzazioni di cittadini di 30 Paesi europei e finalizzato a contribuire allo sviluppo della cittadinanza attiva in Europa (www.activecitizenship.net). Insieme a un gruppo di organizzazioni civiche europee ha dato vita nel 2002 alla Carta Europea dei diritti del malato.
Parent Project Onlus, è un progetto di genitori nato in Italia nel 1996 per sconfiggere la Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker, una malattia genetica rara, la forma più grave delle distrofie muscolari, che colpisce 1 su 3.500 maschi e si manifesta in età pediatrica. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette dalla patologia, per la quale attualmente non esiste una cura specifica, ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita. Obiettivo primario dell'associazione è il finanziamento della ricerca scientifica, per questo in questi anni ha erogato fondi per più di 50 progetti specifici selezionati con il sistema di Peer Review, cioè una valutazione fatta da specialisti. Altro obiettivo primario dell'associazione è la formazione e il sostegno per le famiglie coinvolte dalla malattia. Dal 2002, grazie al Centro Ascolto Duchenne, finanziato dall'ISMA (Istituti Santa Maria in Aquiro di Roma), è attivo un servizio gratuito che fornisce informazioni dedicate ai familiari e a tutti gli specialisti interessati all'approfondimento. Parent Project Onlus è Socio Fondatore della Federazione internazionale United Parent Projects for Muscolar Dystrophies (UPPMD); fa parte del Direttivo del Coordinamento Nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici (CNAMC) di Cittadinanzattiva e della Consulta delle Malattie Neuro-Muscolari istituita presso il Ministero della Salute.
Maggiori informazioni sui progetti di Parent Project Onlus è possibile richiederle al numero 06 66182811 o visitando il sito internet www.parentproject.it
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