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COMUNICATO 22.12.09

Il Consiglio di quartiere SUD di Vittoria a Natale a fianco di Parent Project Onlus

Grazie al contributo del Consiglio di quartiere SUD ed il sostegno del Comune di Vittoria, la compagnia In-stabile Parent Project porta in scena, mercoledi 23/12/2009, al Teatro Comunale la commedia "Nativity, la storia vera..."
 
Sarà la Compagnia In-stabile Parent Project a presentare alle ore 21 la commedia dialettale natalizia "Nativity, la storia vera...". La rappresentazione, resa possibile grazie all'intervento del Consiglio di quartiere SUD e del Comune di Vittoria, servirà a sostenere Parent Project Onlus, l'associazione di genitori con figli affetti  da Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker.
Grazie al contributo economico del Consiglio e del Comune, l'intero importo della raccolta, costituito da offerte libere all'ingresso, sarà devoluto all'associazione, che proprio in questi giorni si sta adoperando per completare i lavori di sistemazione edilizia della sede di Vittoria che gli è stata assegnata quale locale confiscato alla mafia.
La Compagnia In-stabile Parent Project, formata da circa 12 ragazzi e ragazze volontari, opera da diversi anni in favore di Parent Project Onlus con una serie di spettacoli nelle scuole, nelle piazze e in vari teatri anche fuori Vittoria per raccogliere fondi finalizzati alla ricerca di una cura contro la distrofia muscolare e sensibilizzare l'opinione pubblica sui temi della disabilità in generale. L'idea di formare il gruppo teatrale viene proprio dal successo ottenuto nel Natale del 2006 con questa parodia sulla Natività realizzata in formula di teatro cabaret. Il grande successo di pubblico ha fatto nascere il desiderio di scrivere delle commedie per raccontare la distrofia muscolare di Duchenne e Becker dedicate ai bambini e ai ragazzi delle scuole. Lo spettacolo, che andrà in scena il 23 dicembre a Vittoria, è stato realizzato grazie ad uno degli "attori" storici della compagnia e consigliere di quartiere, Gianluca Rappino, che ha sensibilizzato il consiglio e si è impegnato personalmente nella realizzazione della serata. Per contattare la Compagnia In-Stabile scrivere a compagniain-stabile@live.it
La distrofia muscolare di Duchenne/Becker è una malattia genetica rara, la forma più grave delle distrofie muscolari che si manifesta in età pediatrica e porta alla progressive, ma inesorabile perdita della forza muscolare. Colpisce quasi esclusivamente i maschi - 1 su 3500 - e si stima che in Italia ci siano circa 5.000 persone affette dalla patologia. Attualmente non esiste una cura specifica ma il trattamento di una equipe multidisciplinare e la stretta collaborazione realizzata con le famiglie consente di migliorare notevolmente le condizioni cliniche generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, è un progetto di genitori che nasce nel 1996 per sconfiggere la distrofia muscolare di Duchenne/Becker attraverso il finanziamento diretto della ricerca scientifica e il sostegno rivolto alle famiglie coinvolte dalla malattia. Dal 2009, grazie al Centro Ascolto Duchenne Sicilia, finanziato dal Ministero per la Solidarietà sociale, l'associazione ha attivato un servizio gratuito dedicato a tutta la Comunità Duchenne siciliana che fornisce informazioni dedicate ai familiari e a tutti gli specialisti interessati all'approfondimento.
Per informazioni sulle attività in Sicilia contattare il Delegato regionale Luca Genovese 339/7068178
Maggiori informazioni su Parent Project Onlus  www.parentproject.it
Per sostenere le attività: C/C postale 94255007 - BCC Ag. 19 di Roma IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775
Ufficio stampa Parent Project Onlus
Stefania Collet - ufficiostampa@parentproject.org - Tel. 06 66.18.28.11
Francesca Bottello - press@parentproject.org - Tel. 06 66.18.28.11

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COMUNICATO 18.12.09

La musica diventa partecipazione sociale grazie a Duchenne Music Project

La collaborazione di artisti italiani e stranieri, nata per sostenere Parent Project Onlus, sarà presentata il prossimo 23 dicembre al Teatro delle Commedie di Livorno.
 
Livorno, 18 dicembre 2009 - Saranno Matteo Caldari e Alessio Carli, ideatori del progetto musicale DUCHENNE MUSIC PROJECT, a presentare il lavoro realizzato grazie al contributo di Arci Livorno e Inconsapevole Records. Il disco, composto da sedici brani inediti interpretati dai due giovani artisti toscani e da musicisti d'oltre oceano, servirà a sostenere Parent Project Onlus, l'associazione di  genitori con figli affetti da Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker.
In occasione del realese party, organizzato al Teatro delle Commedie, Via Giuseppe Maria Terreni, 3 (Zona Cisternone), sarà possibile acquistare il CD Duchenne Music Project che è già possibile ordinare all'indirizzo email matteo@inconsapevolerecords.com.
Per ascoltare il brano INNOCENCE o vedere il video basta andare su www.myspace.com/duchennemusicproject
Matteo Caldari ha militato in diverse band e attualmente suona nei Seed'n'feed e nei The Sweat. Ha collaborato con vari artisti locali ed internazionali e dal 2001 gestisce una piccola etichetta discografica indipendente chiamata Inconsapevole Records. Alessio Carli milita in diverse band tra le quali Kenthel e Reo Confesso. Dal 1999 ha realizzato diverse produzioni musicali, registrando e mixando lavori di sua composizione e di altri artisti della scena livornese.
DUCHENNE MUSIC PROJECT, è un progetto artistico ideato da Matteo Caldari e Alessio Carli, nato dalla passione per la musica e dal bisogno di esprimere le proprie idee attraverso un reportorio musicale di tipo rock/folk/acustico. Il cd comprende brani composti e interpretati dai due artisti e da altri artisti nazionale ed internazionali, accessibili ad una vasta gamma di pubblico.
La distrofia muscolare di Duchenne/Becker è una malattia genetica rara, la forma più grave delle distrofie muscolari che si manifesta in età pediatrica e porta alla progressiva ma inesorabile perdita della forza muscolare. Colpisce quasi esclusivamente i maschi - 1 su 3500 - e si stima che in Italia ci siano circa 5.000 persone affette dalla patologia. Attualmente non esiste una cura specifica ma il trattamento di una equipe multidisciplinare e la stretta collaborazione realizzata con le famiglie consente di migliorare notevolmente le condizioni cliniche generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, è un progetto di genitori che nasce nel 1996 per sconfiggere la distrofia muscolare di Duchenne/Becker attraverso il finanziamento diretto della ricerca scientifica e il sostegno rivolto alle famiglie coinvolte dalla malattia. Dal 2002, grazie al Centro Ascolto Duchenne, finanziato dall'ISMA (Istituti Santa Maria in Aquiro di Roma), l'associazione ha attivato un servizio gratuito dedicato a tutta la Comunità Duchenne che fornisce informazioni dedicate ai familiari e a tutti gli specialisti interessati all'approfondimento.
Maggiori informazioni su Parent Project Onlus  www.parentproject.it
Per sostenere le attività: C/C postale 94255007 - BCC Ag. 19 di Roma IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775
Ufficio stampa Parent Project Onlus Stefania Collet - ufficiostampa@parentproject.org - Tel. 06 66.18.28.11
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COMUNICATO 12.06.09

APPUNTAMENTO CON “BICINCITTA' 2009” - Il 14 giugno tutti a Scoglitti per sconfiggere la distrofia di Duchenne e Becker
Avrà luogo domenica prossima, nella piccola località del ragusano, la manifestazione ciclistica “Bicincittà 2009” organizzata dal Comitato provinciale di Ragusa della UISP (Unione Italiana Sport per Tutti) e dedicata alla raccolta fondi destinati a Parent Project Onlus, l’associazione di genitori che lottano contro la distrofia muscolare di Duchgenne e Becker.
L’evento, che ha visto l’adesione dell’Assessorato allo Sport del Comune di Vittoria, dell’AVIS e della Cooperativa Sociale Onlus, Beautiful Days, è una manifestazione ciclistica per tutti, non agonistica, una passeggiata amatoriale della solidarietà, dell’integrazione, dell’ambiente e delle città vivibili.
Grande attesa anche per il percorso a gimkana per le carrozzine con tempi a cronometro che vedrà anche la partecipazione dei ragazzi di Parent Project Onlus che  vivono in Sicilia.
La corsa, che prevede il raduno alle 9,30 in Piazza Sorelle Arduino si snoderà per le vie: Messina, Malfà, Livorno, Castelli, Piazza Risorgimento, Pescara, Riviera Gela, Baia Dorica, Riviera Gela, Delle Anguillle, SP, Plebiscito, Genova e si concluderà in Piazza Sorelle Arduino.
“Bicincittà” è una manifestazione pensata per i cittadini di tutte le età, per dare ai membri di tutta la famiglia l’opportunità di vivere una giornata di sport, all’insegna della salute e della tutela dell’ambiente: per partecipare basta tirare fuori la vecchia bici e saltare in sella. L’UISP, grazie a Bicincittà che viene organizza in oltre 120 città italiane, vuole promuovere l’uso della bicicletta come mezzo di spostamento quotidiano, per migliorare la mobilità urbana e per combattere i problemi legati all’inquinamento, aiutando i cittadini a riappropriarsi di città sempre meno a loro misura.
Parent Project Onlus, è un progetto di genitori nato in Italia nel 1996 per sconfiggere la Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker, una malattia genetica rara, la forma più grave delle distrofie muscolari, che colpisce 1 su 3.500 maschi e si manifesta in età pediatrica. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette dalla patologia, per la quale attualmente non esiste una cura specifica, ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita. Obiettivi primari dell’associazione sono il finanziamento diretto della ricerca scientifica e la formazione dedicata alle famiglie coinvolte dalla malattia e a tutta la Comunità Duchenne. Per questo, dal 2002, è attivo il Centro Ascolto Duchenne (CAD) che elabora progetti d’informazione dedicati ai familiari e a tutti gli specialisti interessati all’approfondimento
Per informazioni sulle attività di Parent Project in Sicilia e del CAD di Vittoria si può contattare il Delegato Regionale Luca Genovese 339 7068178.
Maggiori informazioni sui progetti nazionali è possibile riceverle telefonando al numero 06 66182811 o visitando il sito internet www.parentproject.it Per informazioni sul Registro Pazienti DMD/DMB www.registrodmd.it  Per sostenere le attività: c/c postale 94255007 - BCC Ag. 19 di Roma IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775
Ufficio stampa Parent Project Onlus
Stefania Collet - Cell. 349 5737747 Tel. 06 66.18.28.11
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COMUNICATO 15.12.09

Le famose Marionette degli Accettella in scena per sconfiggere la distrofia di Duchenne.

Al Teatro Mongiovino di Roma, un appuntamento dedicato al Fondo Daniele Amanti.
 
"Quest'anno i regali chi li porta? Babbo Natale? La Befana? O il Grande Gigante Gentile?" è il titolo dello spettacolo della Compagnia delle Marionette degli Accettella, che, andrà in scena il prossimo 21 dicembre alle ore 20,30, per finanziare il fondo benefico istituito presso Parent Project Onlus, l'associazione di genitori che combatte contro la distrofia di Duchenne/Becker.
Una vera e propria gara di solidarietà, alla quale ha aderito anche la grande Famiglia Accettella, quella nata intorno ai genitori del piccolo Daniele Amanti - Fabio e Eliana - che hanno lanciato una richiesta di aiuto in rete per raccogliere fondi da destinare alla ricerca sulle mutazioni meno frequenti. Grazie alla giornalista Cinzia Lacalamita quest'appello non è caduto nel vuoto ma è stato accolto da migliaia di persone e coinvolto anche nomi importanti del giornalismo e del cinema. In queste settimane, grazie al libro scritto dalla giornalista, "Daniele - Storia di un bambino che spera" (ed. Aliberti), sono stati raccolti più di 250.000 euro.
Per partecipare allo spettacolo, che andrà in scena al Teatro Mongiovino di Via G. Genocchi, 15 alle ore 20,30, si possono prenotare i posti al numero del botteghino 065139405, il sabato e la domenica, dalle 15 alle 19 oppure, allo 0687189984 dal lunedì al venerdì, dalle ore 9 alle 17 con orario continuato.
Il Teatro delle Marionette degli Accettella è stato fondato a Roma intorno agli anni '45-'47. Le marionette (alcune realizzate da artisti prestigiosi come Ferdinando Codognotto) sono state esposte alla Quadriennale di Praga, al Palazzo delle Esposizioni di Roma, alla Biennale di Venezia, al Palazzo della Penna di Perugia, al Museo delle Arti e delle Tradizioni Popolari di Roma ed a San Pietroburgo. Dal 1985 è al Teatro Mongiovino. Per informazioni visitare il sito www.accettellateatro.it o scrivere a accettellateatro@tiscali.it
La distrofia muscolare di Duchenne/Becker è una malattia genetica rara, la forma più grave delle distrofie muscolari che si manifesta in età pediatrica e porta alla progressiva ma inesorabile perdita della forza muscolare. Colpisce quasi esclusivamente i maschi - 1 su 3500 - e si stima che in Italia ci siano circa 5.000 persone affette dalla patologia. Attualmente non esiste una cura specifica ma il trattamento di una equipe multidisciplinare e la stretta collaborazione realizzata con le famiglie consente di migliorare notevolmente le condizioni cliniche generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, è un progetto di genitori che nasce nel 1996 per sconfiggere la distrofia muscolare di Duchenne/Becker attraverso il finanziamento diretto della ricerca scientifica e il sostegno rivolto alle famiglie coinvolte dalla malattia. Dal 2002, grazie al Centro Ascolto Duchenne, finanziato dall'ISMA (Istituti Santa Maria in Aquiro di Roma), l'associazione ha attivato un servizio gratuito dedicato a tutta la Comunità Duchenne che fornisce informazioni dedicate ai familiari e a tutti gli specialisti interessati all'approfondimento.
Maggiori informazioni sul sito di Parent Project Onlus  www.parentproject.it
Per sostenere le attività: C/C postale 94255007 - BCC Ag. 19 di Roma IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775
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COMUNICATO 02.12.09

FONDO DANIELE AMANTI: SUPERATI I 250.000 EURO.

Sono più di 19.000 le persone che, grazie a Facebook, si sono date da fare per far partire un progetto di ricerca dedicato a cercare una cura per le mutazioni più rare tra quelle che determinano la distrofia muscolare di Duchenne.

Roma, 2 dicembre 2009 - E' stata una bella gara di solidarietà quella che è nata intorno ai genitori di Daniele Amanti, Fabio e Eliana,  che hanno lanciato in rete un appello che è stato raccolto da migliaia di sostenitori. In queste settimane, grazie al libro appena pubblicato di Cinzia Lacalamita, Daniele - Storia di un bambino che spera (ed. Aliberti), ed all'aiuto di tanti amici come Franco Bomprezzi, Silvia Tortora, Gianmarco Tognazzi, Luca Ward, si è diffuso in modo straordinario, attirando l'attenzione anche di stampa e tv.
"Vogliamo ringraziare le tantissime persone che hanno voluto aiutare Daniele e tutti quei bambini che, come lui, sono in attesa di una cura.  - ha raccontato Fabio Amanti - Oggi, Parent Project Onlus, può cominciare a lavorare in modo specifico sulle mutazioni più rare."
"Qualcuno dice che quello che è accaduto è stato un miracolo, - conclude Fabio Amanti - altri parlano della forza della rete, io credo che questa sia soprattutto una grande occasione per comprendere che, insieme, è possibile raggiungere ogni risultato."
"L'iniziativa del Fondo Daniele Amanti, in accordo con i suoi genitori e con Cinzia Lacalamita,  nasce con lo scopo di finanziare un programma di ricerca che individui un approccio terapeutico per le mutazioni più rare. La distrofia di Duchenne e Becker infatti non dipende da una sola mutazione, e questo è proprio il motivo che 5 anni fa ci ha spinto a lavorare sulle diagnosi genetiche dei nostri ragazzi ed a costruire il Registro DMD." - spiega Filippo Buccella, presidente di Parent Project Onlus
"Nel corso del 2009 sono iniziate alcune sperimentazioni cliniche sull'uomo che, necessariamente, hanno preso in considerazioni le mutazioni statisticamente più comuni. Questo percorso, comunque obbligatorio, certamente servirà anche per aprire una strada per le mutazioni più rare. Questa iniziativa, grazie a Daniele ed ai suoi 19 mila amici, inaugura una nuova stagione e comunque sottolinea l'impegno di Parent Project a prendersi cura di tutti i ragazzi, perchè nessuno abbia paura di essere dimenticato."
Per sviluppare il programma di ricerca finanziato con il Fondo Daniele Amanti sarà, prima di tutto, necessario verificare le possibilità offerte dalle linee di ricerca attuali destinando un primo finanziamento alla più promettente tra queste linee; contemporaneamente verificare le opportunità offerte da altre linee di ricerca ed eventuale implementazione e sviluppo della migliore tra queste per accelerarne il progresso.
"Ora che sono stati raggiunti i 250.000 euro, nel corso dei prossimi mesi - conclude Buccella - e in modo continuativo daremo aggiornamenti sullo stato di avanzamento e l'utilizzo delle donazioni".
La distrofia muscolare di Duchenne è una malattia genetica rara, la forma più grave delle distrofie muscolari che si manifesta in età pediatrica e porta alla progressiva ma inesorabile perdita della forza muscolare. Colpisce quasi esclusivamente i maschi - 1 su 3500 - e si stima che in Italia ci siano circa 5.000 persone affette dalla patologia. Attualmente non esiste una cura specifica ma il trattamento di una equipe multidisciplinare e la stretta collaborazione realizzata con le famiglie consente di migliorare notevolmente le condizioni cliniche generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, è un progetto di genitori che nasce nel 1996 per sconfiggere la distrofia muscolare di Duchenne/Becker attraverso il finanziamento diretto della ricerca scientifica e il sostegno rivolto alle famiglie coinvolte dalla malattia. Dal 2002, grazie al Centro Ascolto Duchenne, finanziato dall'ISMA (Istituti Santa Maria in Aquiro di Roma), l'associazione ha attivato un servizio gratuito dedicato a tutta la Comunità Duchenne che fornisce informazioni dedicate ai familiari e a tutti gli specialisti interessati all'approfondimento.
Per contribuire con una donazione:
C/C Postale n. 94255007 (Intestato a Parent Project Onlus - causale: Fondo Daniele Amanti)
C/C Bancario Banca di Credito Cooperativo di Roma, IBAN: IT 38V0832703219000000005775 (Intestato a Parent Project Onlus - Causale: Fondo Daniele Amanti)
Maggiori informazioni sul sito di Parent Project Onlus  www.parentproject.it
Per sostenere le attività:
C/C postale 94255007 - BCC Ag. 19 di Roma IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775
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Stefania Collet - Tel. 06 66.18.28.11 - 349 5737747
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COMUNICATO 02.12.09

Anche tanti volti noti aderiscono alla Campagna "Insieme X fermare la duchenne".

Sono già tante le foto pubblicate sul sito www.fermareladuchenne.org per testimoniare l'impegno a sostenere la battaglia della Comunità Duchenne per fermare la grave distrofia muscolare. 
 
Roma, 2 dicembre 2009 - Antonio,  Angelino, Guido, Valeria, Sebastiano, Cristina e persino Brenda, un piccolo amico a quattro zampe. Cresce costantemente il numero dei testimonial che si sono fatti fotografare con il messaggio "X fermare la duchenne" per affermare pubblicamente la volontà di fermare questa malattia rara.
Le immagini ritraggono nonni, amici, zii, colleghi di lavoro che anche virtualmente si uniscono per formare un grande abbraccio pieno di forza, solidarietà e simpatia. Tra le foto ci sono anche quelle di Massimiliano Rosolino, Roberta Capua, Luca Ward, Gianmarco Tognazzi, Silvia Tortora, Cinzia Lacalamita, Tiziana Foschi, Roberto Carminati, Claudia Andreatti.......
Le possibilità per partecipare alla Campagna di Parent Project Onlus "Insieme X fermare la duchenne", destinata in particolare ai giovani, sono tante. Direttamente attraverso il sito internet, infatti, è possibile pubblicare una foto (il cartello-messaggio si può scaricare direttamente sul sito www.fermareladuchenne.org), invitare gli amici a sostenere e diffondere il messaggio, aderire alla causa nei social network, organizzare iniziative di sensibilizzazione, partecipare agli eventi, acquistare i magnifici gadget o effettuare una donazione.
L'immagine che simboleggia la battaglia condotta da migliaia di genitori è una X rossa che rappresenta il cromosoma x (fattore genetico che causa la malattia) e il segno di adesione alle attività realizzate dalla Comunità Duchenne. L'importante messaggio è diffuso anche attraverso i gadget - card, magliette, borse, magneti - realizzati grazie al contributo di Assicurazioni Generali S.p.a. Tutti i materiali si possono acquistare online sul sito www.fermareladuchenne.org o durante gli eventi.
La distrofia muscolare di Duchenne è una malattia genetica rara, la forma più grave delle distrofie muscolari che si manifesta in età pediatrica e porta alla progressiva ma inesorabile perdita della forza muscolare. Colpisce quasi esclusivamente i maschi - 1 su 3500 - e si stima che in Italia ci siano circa 5.000 persone affette dalla patologia. Attualmente non esiste una cura specifica ma il trattamento di una equipe multidisciplinare e la stretta collaborazione realizzata con le famiglie consente di migliorare notevolmente le condizioni cliniche generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, è un progetto di genitori che nasce nel 1996 per sconfiggere la distrofia muscolare di Duchenne/Becker attraverso il finanziamento diretto della ricerca scientifica e il sostegno rivolto alle famiglie coinvolte dalla malattia. Dal 2002, grazie al Centro Ascolto Duchenne, finanziato dall'ISMA (Istituti Santa Maria in Aquiro di Roma), l'associazione ha attivato un servizio gratuito dedicato a tutta la Comunità Duchenne che realizza programmi destinati ai familiari e a tutti gli specialisti.
Maggiori informazioni è possibile trovarle sul sito della Campagna www.fermareladuchenne.org o sul sito di Parent Project Onlus  www.parentproject.it  Per sostenere le attività: c/c postale 94255007 - BCC Ag. 19 di Roma IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775
Ufficio stampa Parent Project Onlus
Stefania Collet - Tel. 06 66.18.28.11 - 349 5737747 - ufficiostampa@parentproject.org
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