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ASSEMBLEA ORDINARIA E STRAORDINARIA DEI SOCI

Il 28 aprile 2012, sono convocate l'assemblea ordinaria e l'assemblea straordinaria dei soci di Parent Project onlus. Tra i punti all'ordine del giorno dell’assemblea straordinaria c'è la discussione di alcune modifiche allo Statuto proposte dal Consiglio Direttivo.
Per trasparenza e per agevolare la discussione, abbiamo pubblicato le due versioni dello statuto, quello attualmente in vigore e quello modificato in base alle proposte del Consiglio Direttivo, da approvare in corso di assemblea. Potete vederle (le modifiche proposte sono evidenziate in giallo) potete cliccare su questo link.
L'assemblea straordinaria è convocata presso l’Hotel Ergife, Via Aurelia 619 - 00165 Roma, in prima convocazione il giorno 28/04/2012 alle ore 13.00 ed eventualmente in seconda convocazione il giorno 28/04/2012, alle ore 15:00 sempre nel medesimo luogo.L’assemblea ordinaria è convocata presso l’Hotel Ergife, Via Aurelia 619-00165 Roma, in prima convocazione il giorno 28/04/2012 alle ore 14.00, ed eventualmente in seconda convocazione il giorno 28/04/2012, alle ore 16:00 sempre nel medesimo luogo.

Si ricorda che che per aver diritto al voto è necessario essere in regola con la quota associativa per l'anno in corso.
Il pagamento è relativo all’anno 2012, per l’importo di € 50,00 che può essere effettuato tramite :
· Conto Corrente Postale n. 94255007
· Bonifico Bancario presso : Parent Project Onlus – Banca di Credito Cooperativo di Roma - IBAN : IT 38 V 08327 03219 000000005775.

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UNA STORIA DI DIRITTI NEGATI

La tenacia di una famiglia Duchenne e la difficile costruzione di un percorso civico per ristabilire diritti negati. In Puglia, nonostante l'impegno congiunto di Parent Project onlus e Cittadinanzattiva, il diretto coinvolgimento della famiglia stessa e il sostegno dei media, le difficoltà sono ancora tante.
Avevamo già parlato della Famiglia Quarta  - e dei problemi legati a una presa in carico per due fratelli Duchenne di 33 anni che definire carente è dir poco - nel mese di aprile, quando la vicenda sembrava avviata a una felice conclusione. Ad oggi, come si può leggere dalle pagine del "La Gazzetta del Mezzogiorno" , nulla pare essersi mosso.
Di seguito, vi riproponiamo l'intervista all'avvocato Marina Venezia, che ripercorreva l'intera storia.

Ragazzi come loro non possono muovere un dito, respirano solo grazie a una macchina, mangiano attraverso una cannula, comunicano con gli occhi. Ma sono vivi e non mollano: Sergio e Marco Quarta, gemelli di Merine (frazione di Lizzanello) affetti da distrofia muscolare di Duchenne, sono «irriducibili». Corpo a pezzi, testa lucidissima. Stanchi di vedere i genitori ridotti allo stremo delle forze, piangono in continuazione e chiedono di staccare il respiratore che li tiene in vita. Le bollette e i costi che questa malattia comporta sono incalcolabili. Papà Antonio ha dovuto chiudere la sua carrozzeria molti anni fa per dedicarsi completamente all’assistenza. Notte o giorno non fa differenza anche per mamma Adele, che ha ormai dimenticato cosa sia un sonno tranquillo. Sono più di vent'anni che questa famiglia è costretta a una battaglia continua per vedere riconosciuti un minimo di diritti: gli aiuti di cui “godono” non sono degni della loro condizione, né di un Paese che si ritiene civile.*

* La Gazzetta del Mezzogiorno - 11 dicembre 2010

Nel mese di dicembre del 2010, a seguito di un articolo pubblicato su un giornale locale (di cui si legge sopra un breve stralcio), gli operatori del Centro Ascolto Duchenne di Parent Project Onlus entrano in contatto con la Famiglia Quarta per capire cosa sia possibile fare per arginare la gravissima condizione di abbandono in cui si trovano, non solo Marco e Sergio affetti dalla distrofia di Duchenne, ma anche gli altri componenti. Una volta verificate le strade intraprese fino a quel momento, la famiglia viene messa in contatto con l’Avvocato Marina Venezia, Coordinatore Regionale di Giustizia per i Diritti di Cittadinanzattiva, che decide di intraprendere alcune azioni di tutela di tipo giudiziario ed extra giudiziario.
Nel febbraio 2011, vengono sollecitati gli organi di competenza al fine di garantire tutti i servizi socio sanitari previsti dalla legge e a chiarire anche la situazione relativa ai finanziamenti economici già erogati dalla Regione Puglia e mai utilizzati. A questo scopo, viene sollecitato il Comune di Lizzanello, dove risiede la famiglia, a far chiarezza in merito all’utilizzo di questi fondi e a prevedere entro breve, una volta accertato che sussistono i presupposti e i requisiti dello stato di bisogno, l'erogazione di altre misure di sostegno ai bisognosi. Sempre in questa occasione, viene sollecitata la Asl di Lecce a fornire un’adeguata assistenza per assicurare un’effettiva e costante presa in carico dei due pazienti che necessitano del servizio 24 ore al giorno. Infine, viene proposto all'Enel e Enel Gas, di mettere in atto alcune misure necessarie ad annullare il debito e a praticare tariffe ridotte e, nel caso non venisse accolta tale richiesta, è stato chiesto al Comune di farsi carico del debito.
Dopo una serie di solleciti, inviati da parte della famiglia e dall’avvocato a tutti gli enti preposti, nel mese di febbraio di quest’anno, la Famiglia Quarta riceve, da parte degli incaricati del Comune di Lizzanello, un sopralluogo durante il quale vengono accertate le gravi difficoltà e concordate le modalità esecutive relative a quanto necessario a livello assistenziale ed economico. Sempre in questa occasione, da parte della Asl, viene preso l’impegno di rendere operativo entro marzo il nuovo protocollo d’assistenza, elaborato dal responsabile del servizio a novembre del 2011.
Abbiamo chiesto all’Avvocato Marina Venezia a che punto siamo.

Domanda - Cosa è stato fatto, fino ad oggi, affinché la situazione si risolva definitivamente?
Risposta - Sulla panoramica dei diritti ho puntato l'attenzione, oltre che sugli enti preposti all'erogazione di energia e gas, anche su chi e come ci si deve far carico trattandosi di beni vitali per i due ragazzi. Ritengo, ma non ho precedenti giurisprudenziali in materia, che essi debbano rientrare nell'assistenza che deve garantire la Asl come avviene per altri tipi di pazienti "legati alle macchine" che in questo caso non sono assistiti all’interno di una struttura ospedaliera ma in casa! La materia dei diritti in questione è molto complessa e variegata e le azioni che potrebbero intraprendersi sono diverse ma non vi sono molti "precedenti" cui fare riferimento. In questo periodo, oltre alla ASL e al Comune, sono state sollecitate ad intervenire tutte le Istituzioni coinvolte nella vicenda anche al fine di evitare  inadempienze penalmente rilevanti. Sono stati interessati ad intervenire ciascuno per le proprie competenze anche la Prefettura di Lecce, i Carabinieri di Lizzanello e gli Uffici della  Regione Puglia. Riuscire a risolvere questa complessa situazione, potrebbe consentire di individuare un modello d’intervento da applicare anche per altre situazioni simili evitando situazioni di disagio e negazione di diritti.

D - Come si stanno muovendo gli enti sollecitati?
R - L'azione messa in campo e le prospettazioni di avviare procedimenti giudiziari in caso di inerzia degli Enti preposti  ha spinto l’ Asl di Lecce a studiare ogni tipo di  tutela e di strumenti da avviare in favore di questi pazienti nel rispetto delle Leggi in vigore e senza che ciò costituisca un "favore" per nessuno. A fine anno, il Dottor Francesco Scorrano, dirigente dell’UOC Anestesia e Rianimazione della ASL di Lecce – Ospedale Vito Fazzi, ha formulato un Protocollo assistenziale per l’attivazione dell’Assistenza Domiciliare Integrata Respiratoria ad alta intensità (A.D.I.R.). Tale atto, vista la sua organicità e completezza, rappresenta un risultato straordinario perché tiene conto delle esigenze di cura ed assistenza per i due disabili: dalle prestazioni mediche e infermieristiche specializzate, all’assistenza tecnica per le apparecchiature necessarie per la respirazione e l’alimentazione dei pazienti e il sostegno psicologico alla famiglia. Inoltre, prevede che, a svolgere questo servizio, sette giorni su sette, compresi i festivi, debbano essere quattro operatori dell’azienda sanitaria che si è impegnata a formare gli operatori e le figure professionali (anche delle eventuali strutture private convenzionate che dovessero essere coinvolte) che dovranno prestare assistenza e cure. Si è avviato un programma di massima e fissati dei criteri con i quali procedere per l’attivazione del completo servizio di assistenza. Al momento tali impegni si stanno rispettando seppure con qualche difficoltà a causa del “raccordo” con i vecchi operatori finora intervenuti. Speriamo che non vi siano conflittualità tra essi e la Famiglia e la Asl di Lecce.

D - Quanto tempo bisognerà ancora attendere?
R - Ormai dovremmo essere arrivati alla soluzione, tutto dipende da come si muoveranno l’Amministrazione Comunale e la Asl che hanno l’obbligo di garantire un’adeguata assistenza non solo ai due pazienti ma all’intero nucleo familiare. In un momento di grave crisi economica, le risorse disponibili per i servizi socio sanitari sono scarsissime ma bisogna chiedersi quali sarebbero i costi reali per il Sistema Sanitari e la stessa Asl Lecce se Marco e Sergio venissero ricoverati in ospedale. Sicuramente molto di più di quanto è necessario per assisterli nella propria abitazione.
Entro la fine di marzo, al massimo per metà aprile, tutto dovrebbe andare a regime; naturalmente continueremo a fare pressione sui responsabili finché non sarà così. Spero che l’intervento fatto in questi giorni da parte di Parent Project Onlus e Cittadinanzattiva sulla Direzione Sanitaria della ASL di Lecce riesca ad accelerare ulteriormente la pratica.

D - Quale costo ha un intervento legale di questo tipo?
R - Tutto il lavoro è stato portato avanti finora in forma gratuita perché è stato svolto nell’ambito delle attività di Cittadinanzattiva (anche a mezzo dei suoi legali)  la quale  opera per veder garantire, a tutti i cittadini, i diritti fondamentali. Ovviamente qualora si dovesse intraprendere un contenzioso legale vi sarebbero delle spese vive da sostenere da parte della famiglia qualora non potesse godere dei benefici del patrocinio gratuito. L’aspetto importante è chiarire che il nostro intervento serve anche a segnalare le disfunzioni e le negazioni dei diritti e di evitare di approdare nelle aule giudiziarie per queste forme di tutela anche al fine di evitare esborso di danaro pubblico per contenziosi. Personalmente quando mi occupo professionalmente di queste forme di tutela, so di navigare in un “mare magnum” fatto di diritti e di tagli di risorse che presidiano gli stessi, ma sono anche convinta che nessun “taglio” o insufficienza di risorse potrà mai negare un diritto e andare ad  incidere su beni fondamentali come la salute, la dignità e la vita delle persone. Tutti i cosiddetti "tagli" hanno e devono avere un limite: il rispetto della dignità umana. Se dietro a questa famiglia non ci fosse stato l’intervento di Parent Project Onlus, che lavora in rete con Cittadinanzattiva, quasi sicuramente la Famiglia Quarta sarebbe ancora in forte difficoltà.

D - Cosa possono fare i cittadini nel caso si trovino nella stessa situazione?
R - Innanzitutto è fondamentale denunciare pubblicamente le condizioni in cui si vive quando non vengono garantiti i diritti fondamentali, in modo particolare il diritto all’assistenza socio sanitaria. Ogni cittadino, contrariamente a quanto ci viene fatto credere, può essere molto importante. I cittadini sono portatori d’interessi e diritti ma devono anche responsabilmente prendersi cura di loro stessi e impegnarsi sinergicamente con le Istituzioni pubbliche per chiederne il rispetto. Hanno il diritto ad essere informati e quello di rivolgersi con fiducia ai  rappresentanti istituzionali. In tale ottica di collaborazione anche le Organizzazioni Civiche devono impegnarsi a svolgere la loro funzione sussidiaria, dirimendo e componendo conflitti ma anche muovendosi per il ripristino dei diritti e la loro tutela chiedendo ai Dirigenti Pubblici e alla Politica di mettere in “agenda” il tema dei diritti sociali che non costituiscono uno “spreco” ma una risorsa sia per la democrazia di un Paese che per la persona. Solo così sarà possibile ricominciare a parlare del diritto alla salute e al benessere della collettività.

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PARENT PROJECT IN PIAZZA AD ANCONA

Sabato 7 aprile 2012, in occasione degli eventi promossi per la Giornata Mondiale della Salute, il Club Unesco Ancona organizza in Piazza Roma, dalle ore 10, un incontro di sensibilizzazione al quale partecipano le associazioni cittadine che si occupano di salute.
All’importante evento dedicato a tutta la cittadinanza, che si terrà con il Patrocinio dell’Assessorato ai Servizi Sociali del Comune di Ancona, saranno presenti i volontari di Parent Project Onlus, l’associazione di genitori che combatte la distrofia muscolare di Duchenne e Becker, per presentare le attività realizzate dal Centro Ascolto Duchenne di Anconadedicate a tutte le famiglie che combattono contro la patologia.
Comunicato Stampa

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