Parent Project all’Expo Summer Village di Latina
L’appuntamento con la solidarietà ci sarà mercoledì 24 luglio, quando sarà possibile trovare lo stand organizzato dai volontari dell'associazione per dare informazioni sulla distrofia di Duchenne/Becker e raccogliere fondi per finanziare la ricerca di una cura per migliaia di bambini e ragazzi.
L’importante evento estivo, che sarà aperto fino al primo di settembre con entrata libera, prevede un fittissimo programma di eventi che vanno dal cabaret al karaoke, dal ballo liscio alla dance ‘70 ‘80, dai concerti delle cover band alla salsa e ai balli latino-americani, fino al Talent Music Expo, un contest di musica live tra solisti e gruppi che si avvicenderanno sul palco. Ma l’Expo Summer Village non è solo spettacolo, il contenitore propone anche una serie di stand gastronomici che spaziano dalle carni argentine alle birre artigianali e un mercatino delle pulci dove curiosare nei pochi momenti privi di spettacolo.
La distrofia muscolare di Duchenne e Becker è una malattia genetica degenerativa dovuta all’assenza di una proteina detta 
Distrofina che, in Italia, colpisce oltre 5000 persone. E’ la forma più grave tra le distrofie muscolari diffusa nei bambini perché si manifesta già intorno ai 2 - 3 anni di vita. La conseguenza clinica è una progressiva diminuzione della forza muscolare con conseguente perdita delle abilità motorie. Attualmente, non esiste una cura specifica ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare consente di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, l’associazione di genitori fondata nel 1996, è impegnata nel finanziamento della ricerca scientifica e riveste un ruolo fondamentale nello studio di interventi mirati a sostenere le persone affette dalla distrofia di Duchenne e Becker e le loro famiglie. Dal 2002 ha attivato il Centro Ascolto Duchenne (CAD), un servizio gratuito che segue direttamente oltre 600 famiglie e del quale possono beneficiare tutti gli specialisti interessati all’approfondimento. Maggiori informazioni sui progetti di Parent Project Onlus è possibile richiederle al numero 06 66182811 o visitando il sito internet www.parentproject.it
Per sostenere le attività di Parent Project Onlus con una donazione: c/c postale 94255007 BCC Ag. 19 IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775 intestati a Parent Project Onlus Donazione 5X1000 Firma nel riquadro "Sostegno del volontariato e delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale, ecc." C.F. 05203531008
Ufficio stampa Parent Project Onlus
Stefania Collet
ufficiostampa@parentproject.it
Francesca Bottello
f.bottello@parentproject.it
Tel. 06 66.18.28.11
Da Capo Nord a Venezia: 4000 km in bicicletta per fermare la Duchenne
Alessandro Da Lio domenica 4 agosto arriva a Venezia, dopo aver attraversato l’Europa per sostenere la lotta contro la distrofia muscolare di Duchenne e Becker e Parent Project onlus.
Domenica 4 agosto a Campo San Geremia saranno in tanti a festeggiare Alessandro Da Lio, l’escursionista veneto famoso per le sue imprese in solitaria, partito da Capo Nord il 20 luglio. L’arrivo di Da Lio è previsto alle 11.00. Scopo dell’impresa: sensibilizzare e raccogliere fondi per la ricerca di una cura contro la distrofia di Duchenne e Becker, grave patologia genetica progressiva che colpisce i muscoli dei bimbi maschi. In due settimane Da Lio ha attraversato Norvegia, Svezia, Germania, Austria per tornare in Italia, e in tanti hanno potuto seguirlo tappa dopo tappa sul suo sito www.alessandrodalio.com.
Da Lio, che vanta un’eccezionale esperienza in questo tipo di imprese sportive in solitaria, ha deciso di testimoniare il suo impegno dedicando la sua impresa, in modo particolare, al suo piccolo amico Anton e a tutti i piccoli pazienti che, ogni giorno, devono affrontare i problemi legati alla grave malattia rara. Non è la prima volta che Da Lio dedica la sua solidarietà a Parent Project Onlus; proprio nelle scorse settimane, infatti, ha partecipato al Duchenne Heroes il tour che si è svolto sulle Dolomiti e che ha visto coinvolti oltre 100 appassionati di mountain bike che hanno percorso 560 km e raccolto oltre 250.000 euro per finanziare una cura. Alessandro da Lio, inizia l’epoca dei viaggi nel ‘75 ma è nel ’90 che comincia la passione per le due ruote della Mtb con la quale comincia a viaggiare in solitaria, affrontando tracciati impegnativi dall’Alaska alla Mongolia fino al Sahara.
Per aiutare Alessandro Da Lio a raggiungere l’obiettivo solidale della straordinaria impresa Capo Nord/Venezia si può donare online sul sito www.parentproject.it o, oppure con bollettino postale: c/c postale 94255007 o bonifico bancario: IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775 specificando la causale: 4000 chilometri.
La distrofia muscolare di Duchenne e Becker è una malattia genetica degenerativa dovuta all’assenza di una proteina detta Distrofina. E’ la forma più grave tra le distrofie muscolari e si manifesta già intorno ai 2 - 3 anni di vita. La conseguenza clinica della distrofia di Duchenne/Becker è una progressiva diminuzione della forza muscolare con conseguente perdita delle abilità motorie. Questa patologia rara, nel 70% dei casi, viene trasmessa da donne portatrici del gene affetto; il restante il 30% non è ereditario ma dovuto ad una nuova mutazione. Attualmente, non esiste una cura ma un trattamento multidisciplinare che permette di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, attiva in Italia dal 1996, è un’associazione di genitori che lavora per accelerare il raggiungimento di una terapia e diffondere le migliori opportunità di trattamento necessarie per garantire la qualità della vita a migliaia di pazienti che, in Italia, sono affetti dalla grave distrofia muscolare. Per sostenere i pazienti e le loro famiglie, dal 2002 ha aperto in diverse regioni italiane, il Centro Ascolto Duchenne, una rete di professionisti che seguono con progetti personalizzati, circa 600 nuclei familiari.
Ufficio stampa Parent Project Onlus
Stefania Collet – ufficiostampa@parentproject.it
Francesca Bottello - f.bottello@parentproject.it
Tel. 06 66182811
COMUNICATO 02.08.13
Da Capo Nord a Venezia: 4000 km in bicicletta per fermare la Duchenne
Alessandro Da Lio domenica 4 agosto arriva a Venezia, dopo aver attraversato l’Europa per sostenere la lotta contro la distrofia muscolare di Duchenne e Becker e Parent Project onlus.
Domenica 4 agosto a Campo San Geremia saranno in tanti a festeggiare Alessandro Da Lio, l’escursionista veneto famoso per le sue imprese in solitaria, partito da Capo Nord il 20 luglio. L’arrivo di Da Lio è previsto alle 11.00. Scopo dell’impresa: sensibilizzare e raccogliere fondi per la ricerca di una cura contro la distrofia di Duchenne e Becker, grave patologia genetica progressiva che colpisce i muscoli dei bimbi maschi. In due settimane Da Lio ha attraversato Norvegia, Svezia, Germania, Austria per tornare in Italia, e in tanti hanno potuto seguirlo tappa dopo tappa sul suo sito www.alessandrodalio.com.
Da Lio, che vanta un’eccezionale esperienza in questo tipo di imprese sportive in solitaria, ha deciso di testimoniare il suo impegno dedicando la sua impresa, in modo particolare, al suo piccolo amico Anton e a tutti i piccoli pazienti che, ogni giorno, devono affrontare i problemi legati alla grave malattia rara. Non è la prima volta che Da Lio dedica la sua solidarietà a Parent Project Onlus; proprio nelle scorse settimane, infatti, ha partecipato al Duchenne Heroes il tour che si è svolto sulle Dolomiti e che ha visto coinvolti oltre 100 appassionati di mountain bike che hanno percorso 560 km e raccolto oltre 250.000 euro per finanziare una cura. Alessandro da Lio, inizia l’epoca dei viaggi nel ‘75 ma è nel ’90 che comincia la passione per le due ruote della Mtb con la quale comincia a viaggiare in solitaria, affrontando tracciati impegnativi dall’Alaska alla Mongolia fino al Sahara.
Per aiutare Alessandro Da Lio a raggiungere l’obiettivo solidale della straordinaria impresa Capo Nord/Venezia si può donare online sul sito www.parentproject.it o, oppure con bollettino postale: c/c postale 94255007 o bonifico bancario: IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775 specificando la causale: 4000 chilometri.
La distrofia muscolare di Duchenne e Becker è una malattia genetica degenerativa dovuta all’assenza di una proteina detta Distrofina. E’ la forma più grave tra le distrofie muscolari e si manifesta già intorno ai 2 - 3 anni di vita. La conseguenza clinica della distrofia di Duchenne/Becker è una progressiva diminuzione della forza muscolare con conseguente perdita delle abilità motorie. Questa patologia rara, nel 70% dei casi, viene trasmessa da donne portatrici del gene affetto; il restante il 30% non è ereditario ma dovuto ad una nuova mutazione. Attualmente, non esiste una cura ma un trattamento multidisciplinare che permette di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, attiva in Italia dal 1996, è un’associazione di genitori che lavora per accelerare il raggiungimento di una terapia e diffondere le migliori opportunità di trattamento necessarie per garantire la qualità della vita a migliaia di pazienti che, in Italia, sono affetti dalla grave distrofia muscolare. Per sostenere i pazienti e le loro famiglie, dal 2002 ha aperto in diverse regioni italiane, il Centro Ascolto Duchenne, una rete di professionisti che seguono con progetti personalizzati, circa 600 nuclei familiari.
Ufficio stampa Parent Project Onlus
Stefania Collet – ufficiostampa@parentproject.it
Francesca Bottello - f.bottello@parentproject.it
Tel. 06 66182811
Registrazione webinar 22 luglio 2013
Sono diponibili le registrazioni dei webinar che si sono svolti lo scorso 22 luglio su tre trial clinici per la Duchenne a breve in partenza in Italia: per lo skipping degli esoni 45 e 53 e con Ataluren. Questi i link: webinar 1 - webinar 2
Nel primo webinar, abbiamo parlato di 2 trial clinici di fase 1/2, uno per lo skipping dell’esone 45 e l'altro per lo skipping dell’esone 53 nella DMD. Il reclutamento dei pazienti potenzialmente eleggibili per partecipare a entrambi gli studi è attualmente in corso, anche attraverso il Registro Pazienti DMD/BMD Italia che sta valutando, proprio in questi giorni, le caratteristiche cliniche di tutti gli utenti. Nel secondo, abbiamo parlato del nuovo studio clinico con Ataluren, il composto sviluppato da PTC Therapeutics come possibile trattamento per i pazienti con DMD causata da una mutazioni non senso.
Insieme a Parent Project, alle famiglie e ai pazienti, c'era il prof. Eugenio Mercuri, Direttore dell’Unità Operativa di Neuropsichiatria Infantile del Policlinico Gemelli di Roma, che ha illustrato finalità e modalità di svolgimento degli studi e a risposto alle domande delle numerose persone intervenute.
Questo è il secondo appuntamento con i webinar organizzato da parent Project, dopo quello con EryDell del mese di giugno, in cui si è parlato di EryDex, nuova possibile via di somministrazione di un corticosteroide. A questo link maggiori informazioni e la registrazione.
COMUNICATO 23.07.13
Parent Project all’Expo Summer Village di Latina
L’appuntamento con la solidarietà ci sarà mercoledì 24 luglio, quando sarà possibile trovare lo stand organizzato dai volontari dell'associazione per dare informazioni sulla distrofia di Duchenne/Becker e raccogliere fondi per finanziare la ricerca di una cura per migliaia di bambini e ragazzi.
L’importante evento estivo, che sarà aperto fino al primo di settembre con entrata libera, prevede un fittissimo programma di eventi che vanno dal cabaret al karaoke, dal ballo liscio alla dance ‘70 ‘80, dai concerti delle cover band alla salsa e ai balli latino-americani, fino al Talent Music Expo, un contest di musica live tra solisti e gruppi che si avvicenderanno sul palco. Ma l’Expo Summer Village non è solo spettacolo, il contenitore propone anche una serie di stand gastronomici che spaziano dalle carni argentine alle birre artigianali e un mercatino delle pulci dove curiosare nei pochi momenti privi di spettacolo.
La distrofia muscolare di Duchenne e Becker è una malattia genetica degenerativa dovuta all’assenza di una proteina detta Distrofina che, in Italia, colpisce oltre 5000 persone. E’ la forma più grave tra le distrofie muscolari diffusa nei bambini perché si manifesta già intorno ai 2 - 3 anni di vita. La conseguenza clinica è una progressiva diminuzione della forza muscolare con conseguente perdita delle abilità motorie. Attualmente, non esiste una cura specifica ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare consente di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, l’associazione di genitori fondata nel 1996, è impegnata nel finanziamento della ricerca scientifica e riveste un ruolo fondamentale nello studio di interventi mirati a sostenere le persone affette dalla distrofia di Duchenne e Becker e le loro famiglie. Dal 2002 ha attivato il Centro Ascolto Duchenne (CAD), un servizio gratuito che segue direttamente oltre 600 famiglie e del quale possono beneficiare tutti gli specialisti interessati all’approfondimento. Maggiori informazioni sui progetti di Parent Project Onlus è possibile richiederle al numero 06 66182811 o visitando il sito internet www.parentproject.it
Per sostenere le attività di Parent Project Onlus con una donazione: c/c postale 94255007 BCC Ag. 19 IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775 intestati a Parent Project Onlus Donazione 5X1000 Firma nel riquadro "Sostegno del volontariato e delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale, ecc." C.F. 05203531008
Ufficio stampa Parent Project Onlus
Stefania Collet
ufficiostampa@parentproject.it
Francesca Bottello
f.bottello@parentproject.it
Tel. 06 66.18.28.11
COMUNICATO 18.07.13
A Scoglitti, il 4° Trofeo Provinciale Parent Project Sicilia
Mancano pochi giorni alla quarta edizione del Trofeo “ Una Corsa per la Ricerca” che la sede siciliana dell’associazione di genitori Parent Project Onlus, ha organizzato con il Patrocinio del Comune di Vittoria per il prossimo 26 luglio 2013 a Scoglitti, nel ragusano, in occasione delle manifestazioni sportive dell’estate.
La corsa serale, che lo scorso anno ha visto la partecipazione straordinaria del grande campione Stefano Mei (medaglia d’oro agli Europei di Stoccarda ’86), si svolge con l’assistenza tecnica della società podistica Barocco Running di Ragusa ed è inserita nel tabellone del Grand Prix Provinciale ibleo FIDAL 2013. Ancora una volta la corsa ha tra i suoi partner più importanti i Dottori Commercialisti ed Esperti contabili, che incoraggiano in maniera decisa la realizzazione dell’evento. Si svolgerà, infatti, il Trofeo Commercialisti, con graduatoria riservata agli iscritti all’Ordine.
Il percorso, che si svilupperà in un circuito cittadino di circa 2,3 chilometri quasi interamente chiuso al traffico veicolare con partenza e arrivo in Piazza Sorelle Arduino, vedrà la partecipazione dei migliori atleti di categoria della Provincia di Ragusa e non solo. Molti dei partecipanti delle passate edizioni hanno partecipato a diverse manifestazioni di rilievo, quali “100 km nel deserto”, “Marathon de Sable” (240 km nel deserto), a svariate maratone (km 42,195) quali Roma, Barcellona, Praga, Madrid, Francoforte, Boston, Rotterdam e New York, a campionati nazionali di categoria ed altre prestigiose manifestazioni.
Il Trofeo, che come sempre coinvolge molte associazioni di disabili e sportive, sarà completata da alcune manifestazioni parallele: corse giovanili e la “jogging fun”, una corsa leggera di circa 2,3 km, aperta a tutti sullo stesso percorso della podistica.
L’appuntamento per partecipare all’importante evento solidale “Una Corsa per la Ricerca “, che anche quest’anno ha ricevuto il prezioso contributo di alcune aziende sostenitrici, è in Piazza Sorelle Arduino alle ore 19. Al termine, la Cerimonia di Premiazione ed una degustazione di prodotti tipici locali e di vino curata dagli scout dell’Agesci Vittoria 1. Da quest’anno anche una nuova importante collaborazione con l’AVIS locale per testimoniare l’importanza del movimento, dello star bene con se stessi e con gli altri e della solidarietà.
Per ricevere tutte le informazioni sul 4° Trofeo Provinciale Parent Project Sicilia contattare i numeri 3395813982 3397068178.
La distrofia muscolare di Duchenne e Becker è una malattia genetica degenerativa dovuta all’assenza di una proteina detta Distrofina. E’ la forma più grave tra le distrofie muscolari diffusa nei bambini perché si manifesta già intorno ai 2 - 3 anni di vita. La conseguenza clinica della distrofia di Duchenne/Becker è una progressiva diminuzione della forza muscolare con conseguente perdita delle abilità motorie. Attualmente non esiste una cura, ma un trattamento multidisciplinare permette di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, attiva in Italia dal 1996, lavora per accelerare il raggiungimento di una terapia e diffondere le migliori opportunità di trattamento necessarie per garantire la qualità della vita a migliaia di pazienti che, in Italia, sono affetti dalla grave malattia rara. Per sostenere i pazienti e le loro famiglie, dal 2002 ha aperto il Centro Ascolto Duchenne, una rete di professionisti che seguono direttamente circa 600 famiglie.
Per avere informazioni sulle attività di Parent Project Onlus in Sicilia si può contattare il Centro Ascolto Duchenne di Vittoria, che ha sede in Via Marabini 7, telefonando al numero 093/2985924 - 3294435829 o scrivendo a cadsicilia@parentproject.it
Per sostenere le attività: c/c postale 94255007 - BCC Ag. 19 di Roma IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775 Donazione 5X1000 Firma nel riquadro "Sostegno del volontariato e delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale, ecc." C.F. 05203531008
Ufficio stampa Parent Project Onlus
Stefania Collet - ufficiostampa@parentproject.it
Francesca Bottello - f.bottello@parentproject.it
Due webinar sui trial clinici
Lunedì 22 luglio, Parent Project organizza due nuovi webinar. Scopo di questi nuovi appuntamenti è quello di illustrare a famiglie, pazienti e medici di famiglia, tre nuovi trial clinici per la distrofia muscolare di Duchenne, a breve in partenza in Italia.
Il webinar, è una modalità di interazione virtuale, grazie alla quale il partecipante vede ed ascolta dal proprio PC la voce dei relatori, vede lo scorrere delle slide o del materiale utilizzato, può interagire scrivendo le proprie domande nell’apposita chat ed ascoltare le risposte in viva voce dagli esperti.
Nel primo webinar, che inizierà alle 14:30, si parlerà di 2 trial clinici di fase 1/2, uno per lo skipping dell’esone 45 e l'altro per lo skipping dell’esone 53 nella DMD. Il reclutamento dei pazienti potenzialmente eleggibili per partecipare a entrambi gli studi è attualmente in corso, anche attraverso il Registro Pazienti DMD/BMD Italia che sta valutando, proprio in questi giorni, le caratteristiche cliniche di tutti gli utenti.
Nel secondo, alle ore 17:00, parleremo del nuovo studio clinico con Ataluren, il composto sviluppato da PTC Therapeutics come possibile trattamento per i pazienti con DMD causata da una mutazioni non senso.
Insieme a Parent Project ci sarà il prof. Eugenio Mercuri, Direttore dell’Unità Operativa di Neuropsichiatria Infantile del Policlinico Gemelli di Roma, che illustrerà le finalità e le modalità di svolgimento degli studi e sarà a disposizione per rispondere alle domande o fornire chiarimenti a tutti coloro che vorranno partecipare.
Partecipare al webinar è semplicissimo e non occorre alcuna competenza tecnica. Su questo sito, poco prima dell’inizio dell’incontro sarà pubblicato il link attraverso il quale, in pochissimi passaggi, tutti coloro che vorranno partecipare potranno registrarsi e poi prendere parte al webinar. Vi suggeriamo di collegarvi circa 5 minuti prima dell’ora di inizio per poter seguire i collegamenti inviati e verificare le funzionalità del vostro sistema.
Questo è il secondo appuntamento virtuale che la nostra associazione ha organizzato per metere in relazione ricercatori, famiglie, pazienti e medici. Nel primo, che sì è svolto il 24 giugno, abbiamo parlato di EriDex, nuova possibile via di somministrazione di un corticosteroide. La registrazione è disponibile a questo link.
