Lunedì 22 luglio, Parent Project organizza due nuovi webinar. Scopo di questi nuovi appuntamenti è quello di illustrare a famiglie, pazienti e medici di famiglia, tre nuovi trial clinici per la distrofia muscolare di Duchenne, a breve in partenza in Italia.
Il webinar, è una modalità di interazione virtuale, grazie alla quale il partecipante vede ed ascolta dal proprio PC la voce dei relatori, vede lo scorrere delle slide o del materiale utilizzato, può interagire scrivendo le proprie domande nell’apposita chat ed ascoltare le risposte in viva voce dagli esperti.
Nel primo webinar, che inizierà alle 14:30, si parlerà di 2 trial clinici di fase 1/2, uno per lo skipping dell’esone 45 e l’altro per lo skipping dell’esone 53 nella DMD. Il reclutamento dei pazienti potenzialmente eleggibili per partecipare a entrambi gli studi è attualmente in corso, anche attraverso il Registro Pazienti DMD/BMD Italia che sta valutando, proprio in questi giorni, le caratteristiche cliniche di tutti gli utenti.
Nel secondo, alle ore 17:00, parleremo del nuovo studio clinico con Ataluren, il composto sviluppato da PTC Therapeutics come possibile trattamento per i pazienti con DMD causata da una mutazioni non senso.
Insieme a Parent Project ci sarà il prof. Eugenio Mercuri, Direttore dell’Unità Operativa di Neuropsichiatria Infantile del Policlinico Gemelli di Roma, che illustrerà le finalità e le modalità di svolgimento degli studi e sarà a disposizione per rispondere alle domande o fornire chiarimenti a tutti coloro che vorranno partecipare.
Partecipare al webinar è semplicissimo e non occorre alcuna competenza tecnica. Su questo sito, poco prima dell’inizio dell’incontro sarà pubblicato il link attraverso il quale, in pochissimi passaggi, tutti coloro che vorranno partecipare potranno registrarsi e poi prendere parte al webinar. Vi suggeriamo di collegarvi circa 5 minuti prima dell’ora di inizio per poter seguire i collegamenti inviati e verificare le funzionalità del vostro sistema.
Questo è il secondo appuntamento virtuale che la nostra associazione ha organizzato per metere in relazione ricercatori, famiglie, pazienti e medici. Nel primo, che sì è svolto il 24 giugno, abbiamo parlato di EriDex, nuova possibile via di somministrazione di un corticosteroide. La registrazione è disponibile a questo link.
