"PICCOLI GUSTI", GRANDE SOLIDARIETÀ!
Acquistando online il libro “Piccoli Gusti. Consigli e ricette per diventare Grandi Gourment", edito dalla S.E.T che vede protagonista Lorenzo Branchetti, sosterrete Parent Project e l'impegno contro la DMD/BMD. Per acquistare il libro basta andare sulla pagina dedicata all'iniziativa della S.E.T. che ha scelto di devolvere parte del ricavato della vendita on line alla nostra associazione.
BAR WEST. Una commedia musicale
Nuovo appuntamento con la solidarietà degli Ufficiali Giudiziari per Parent Project Onlus
Venerdì 20 Dicembre - ore 20,45
Sabato 21 Dicembre - ore 20,45
Domenica 22 Dicembre - ore 17,30
Teatro Palladium- Piazza Bartolomeo Romano, 8 - 00154 Roma
La storia di "BAR WEST", questo il titolo della commedia musicale che verrà rappresentata il 20-21-22 Dicembre presso il teatro Palladium di Roma, è ambientata nel saloon dell'immaginaria Redemption dove i suoi abitanti si ritrovano nell'estremo tentativo di evitare che la città cada definitivamente nelle mani di faccendieri e banditi interessati alla costruzione della ferrovia.
Mettersi in gioco e decidere di essere solidali nel momento delle difficoltà consente ai cittadini di Redemption di salvare la propria comunità, così come, ne siamo convinti, l'impegno di tanti volontari e sostenitori, consentirà a Parent Project onlus di vincere la sua difficilissima partita contro la distrofia muscolare.
Anche quest'anno la prima serata dello spettacolo sarà dedicata ai nostri amici e sostenitori della Federazione Confsal Unsa, il sindacato più rappresentativo nel Ministero della Giustizia e la quarta O.S. del Comparto Ministeri.
"Già da alcuni anni Confsal Unsa ha deciso di scendere in campo, a fianco dei genitori di Parent Project onlus, per combattere insieme contro la distrofia muscolare di Duchenne e Becker che ha colpito i loro figli. Molti sono i punti di contatto tra un grande Sindacato come Confsal Unsa ed una importantissima Associazione no- profit, di livello internazionale, come Parent Project. Fa piacere constatare che l'anello di congiunzione sia rappresentato ancora una volta da un nutrito gruppo di dipendenti pubblici, gli Ufficiali Giudiziari della Corte di Appello di Roma, che si mettono in gioco per una nobile causa. In un momento di crisi socio-economica la cui gravità è sotto gli occhi di tutti, il nostro Sindacato, nello svolgere la sua missione a tutela dei lavoratori pubblici che rappresentano una grande risorsa del Paese, vuole anche testimoniare la propria vicinanza alle famiglie in lotta contro la distrofia muscolare per contribuire ad arrivare quanto prima, ne sono certo, alla scoperta di una terapia che possa debellarla definitivamente".
La seconda serata sarà dedicata alle famiglie di Parent Project onlus ed alle altre realtà che vorranno sostenere l'iniziativa.
La terza e conclusiva rappresentazione vedrà il coinvolgimento dell'intero Ufficio Unico della Corte di Appello di Roma e ad essa saranno invitati i vertici della stessa Corte e del Ministero della Giustizia.
Nel corso delle prime tredici rappresentazioni dello spettacolo di Natale degli Ufficiali Giudiziari di Roma sono stati raccolti fondi per un totale di circa 240.000 euro, interamente donati a Parent Project onlus, utilizzati per il finanziamento di borse di studio e per l'acquisto di strumenti idonei alle terapie.
I fondi raccolti in questa quattordicesima edizione saranno destinati al finanziamento di 1 Borsa di studio per un Biologo molecolare presso Parent Project onlus. Il biologo affiancherà l'Ufficio Scientifico dell'associazione nella organizzazione della Conferenza Internazionale sulla DMD/BMD 2014, nella comunicazione e divulgazione scientifica e nella gestione del Registro Pazienti DMD/BMD Italia, il primo registro genetico nazionale di questo tipo gestito da pazienti, che nasce per accelerare la definizione di nuovi approcci clinici e terapeutici per la Distrofia Muscolare Duchenne/Becker.
UN REGALO PUÒ FARE LA DIFFERENZA
I fondi raccolti aiuteranno l'associazione nella ricerca di una cura per la Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker e contribuiranno a garantire un futuro di qualità alle famiglie della nostra grande comunità.
Si parte venerdì 6 con il mercatino organizzato a Lido di Camaiore (LU) dal nostro gruppo di volontari locali, coordinati da Mara della Latta, per poi muoverci domenica 8 al sud della penisola con Ciclamiamo! Un ciclamino per un gesto d'amore!: banchetto solidale organizzato presso Fabrizia (VV), dove acquistando un ciclamino potrete sostenere le nostre attività.
Per concludere, in occasione della Festa dell'Immacolata di Ortigia, saremo presenti con un banchetto solidale a Siracusa, presso la Chiesa dell'Immacolata di Ortigia.
Siete tutti invitati a partecipare!
Trovate tutti gli appuntamenti del Natale Parent Project nel nostrocalendario.
MILANO DA IL VIA AL NATALE PARENT PROJECT
Un aperitivo solidale e un mercatino di artigianato inaugurano il Natale di Parent Project a Milano e Monza.
6 Dicembre 2013, ore 19.00, presso il Centro di Formazione Professionale GALDUS di Via Giovanni Battista Piazzetta, 2 - 20139, Milano, Parent project, insieme ai ragazzi del Centro di Formazione professionale Galuds organizza un aperitivo solidale che aiuterà l'associazione a raccogliere fondi da destinare alla ricerca di una cura per la Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker e contribuiranno a garantire un futuro di qualità alle famiglie della nostra grande comunità.
Durante i weekend del 7/8 e 14/15 Dicembre, si terrà invece il Mercatino di Natale di Monza, presso Piazza Trento e Trieste, 20900 - Monza
MESSINA: LA CENA DI NATALE È SOLIDALE
22 Dicembre, ore 20.30 il Centro Ascolto Duchenne di Messina organizza una cena per raccogliere fondi a favore dell'Associazione presso Villa Musco - C/da Piano Rocca snc - Spartà 98163, Messina.
ENDLESS CHRIST M.A.S. INSIEME PER PARENT PROJECT ONLUS
Dove c'è Musica, Amicizia, Speranza!
Venerdì 13 dicembre, ore 21:00, presso la Chiesa degli Artisti in Piazza del Popolo, Roma, si terrà il concerto di Natale Endless Christmas. Ingresso libero con oblazione volontaria
Per scalfire il silenzio ci vuole musica. Per combattere il menefreghismo serve amicizia. Per sconfiggere la rassegnazione c'è bisogno di speranza.
Per questo nasce il concerto Endless Christmas. Insieme per Parent Project Onlus. Obiettivo della serata è, attraverso il potere evocativo delle canzoni, far conoscere questo progetto nato da genitori con figli affetti dalla Distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Un'associazione che dal 1996 anni lavora per accelerare il raggiungimento di una terapia e insieme garantire e diffondere le migliori opportunità di trattamento necessarie a far crescere la qualità della vita dei ragazzi affetti da tale patologia (HYPERLINK "https://www.parentproject.it"www.parentproject.it).
Leggendo le storie sussurrate da Diego, Giacomo, Luca, è nato il desiderio di dare voce a quel grido vitale che supera ogni vergogna, isolamento, pietà: impossibile non ascoltarlo, condividerlo e diffonderlo.
L'attesa del Natale, la festa della vita, è sembrato il momento più adatto per arrivare a più gente possibile.
Endless ChristMAS è un viaggio fatto di melodie, parole e anima. I classici natalizi ci riporteranno indietro nel tempo, i brani tratti da musical e film ci faranno sognare, le testimonianze di alcuni genitori saranno preziose per allargare i nostri orizzonti.
Le voci che ci accompagneranno in questo percorso sono degli Endless - il duo formato da Francesco Baggetta e Fabio Fois - di Sara Amici e di Mariangela Topa.
In apertura un omaggio al musical sul Natale: L'Atteso, del Maestro Daniele Ricci, rinomato autore di ispirazione cristiana e ospite della serata.
Per informazioni
Fabio Fois
tel 328 6259243
fois.fabio@gmail.com
VBP15: PASSI IN AVANTI NELLA RICERCA
Proseguono gli studi su VBP15, una molecola con attività anti-infiammatorie, che potrebbe in futuro sostituire gli attuali glucocorticoidi.- L’utilizzo del cortisone (steroide) rappresenta da diversi anni uno standard di cura per i pazienti affetti da DMD. Nella pratica clinica questo farmaco serve a contrastare i processi infiammatori responsabili - nel muscolo distrofico - di una degenerazione più rapida del tessuto muscolare. Studi condotti in passato hanno evidenziato come l’assunzione degli steroidi sia in grado di prolungare la funzionalità muscolare. Tuttavia, insieme a questi benefici, vi sono anche una serie di effetti collaterali - come il ritardo della crescita, la diminuzione della densità ossea, l’aumento di peso - che hanno indotto in questi anni diversi gruppi di ricerca a intraprendere studi volti a identificare composti in grado di riprodurne unicamente gli effetti positivi. Tra questi c’è VBP15, un analogo degli steroidi sviluppato dall’équipe del dottor Nagaraju del centro di ricerca di Genetica Medica del Children’s National Medical Center di Washington. In precedenti esperimenti, condotti su topi
mdx, la molecola era stata confrontata con uno steroide (prednisolone) e i risultati avevano mostrato come il trattamento con VBP15 diminuisse l’infiammazione e migliorasse, altrettanto efficacemente, la funzionalità muscolare senza tuttavia provocare gli effetti collaterali collegati all’assunzione dello steroide. Uno studio recente, pubblicato su EMBO Molecular Medicine e condotto dalla stessa équipe, ha indagato ulteriormente i meccanismi molecolari in cui è coinvolto VBP15, scoprendo che la molecola è anche in grado di proteggere la membrana delle cellule muscolari. I ricercatori hanno confrontato l’entità del danno indotto da laser in cellule muscolari trattate con VBP15 e con prednisolone. I risultati raccolti hanno evidenziato che le cellule trattate con VBP15 erano non solo più resistenti, ma anche in grado di riparare più efficientemente il danno rispetto a quelle trattate con il classico glucocorticoide. Il lavoro ha inoltre approfondito l’analisi dell’efficacia e degli effetti collaterali indotti dal trattamento con VBP15 in topi mdx. In particolare, gli autori si sono focalizzati sui possibili benefici indotti da VBP15 in topi di età diverse, in modo tale da poterne studiare l’effetto prima e dopo la comparsa dei sintomi della patologia. L’analisi dei risultati ha mostrato, in entrambi i casi, una riduzione dell’infiammazione e un aumento della forza, suggerendo che la molecola potrebbe iniziare ad agire ancora prima della comparsa dei sintomi clinici della patologia. Rispetto agli effetti collaterali, i risultati emersi sono ancora una volta positivi: gli esperimenti condotti hanno infatti evidenziato che, contrariamente al prednisolone, il trattamento con VBP15 non si associa né a ritardo della crescita né a osteoporosi. Sebbene siano necessari ulteriori studi per comprendere meglio il ruolo di VBP15 nel potenziare la stabilità della membrana cellulare, questi nuovi risultati rafforzano la fiducia nelle potenzialità terapeutiche di questa molecola, che potrebbe rappresentare una possibile terapia non solo per i pazienti Duchenne ma anche per quelli Becker, in cui l’impiego degli steroidi è ampiamente discusso proprio a causa degli effetti collaterali.
Il CAD apre anche a Milano!
L'appuntamento è alle 10.30 presso la nuova sede in via Fratelli Zoia 71, in zona San Siro.
Il Centro Ascolto Duchenne (CAD) nasce per aiutare le famiglie a confrontarsi con una patologia, la distrofia di Duchenne e Becker, che investe tantissimi aspetti della quotidianità e che, avendo un andamento progressivo, pone nel tempo problematiche che mutano. Per questo, il CAD fornisce, gratuitamente, assistenza, consulenza psicologica, educativa e legale, informazioni e formazione per i genitori e i giovani pazienti. Offre un servizio gratuito di consulenza specialistica aperto anche a clinici, opertatori socio-anitari e insegnanti. Oggi, in Italia, sono attive 13 sedi del Centro Ascolto Duchenne che seguono, complessivamente, oltre 600 nuclei familiari con progetti personalizzati.

