Gara podistica "San Sebastiano - Città di Vittoria"
San Sebastiano Martire, patrono dei Vigili Urbani, sarà festeggiato all'unisono da tutte e dodici le terre degli Iblei nella città di Vittoria. Ad occuparsi della logistica dei festeggiamenti unitari, formula al suo primo debutto, è stato il Comando della Polizia Municipale della città ipparina.
"Sono molto contento della novità di quest'anno" spiega il comandante della Polizia Municipale di Vittoria Cosimo Costa, commentando lo "spirito" unitario della manifestazione.
"Sicuramente, sia la comunicazione che la condivisione tra i corpi della polizia municipale, che operano in territori contigui, sono gli unici mezzi per aspirare ad un'eccellenza operativa. Del resto, se si vuole gestire nell'interesse pubblico, come diceva Vico, si deve saper parlare una lingua mentale comune. Da qui è nata infatti l'idea di un'alleanza tra i corpi della polizia municipale iblea, per condividere soluzioni che prima la 'separatezza' ci aveva negato" aggiunge il comandante Costa ribadendo l'aspirazione di volere fare dei dodici "comandi" iblei un corpo unico.
"La ricorrenza di San Sebastiano, nostro patrono, è l'occasione per sentirei un "corpo unico" prosegue Costa aggiungendo alle innovative finalità celebrative quelle della tradizione. "I festeggiamenti dedicati a San Sebastiano Martire vogliono anche ricordare e testimoniare la vicinanza dei dodici Comandi iblei alla cittadinanza che, ovviamente, resta al centro di ogni sua azione ed intento. Ai festeggiamenti congiunti, insieme ai Comandi delle dodici terre, rappresentati da ciascun Comandante, si uniranno anche le rispettive istituzioni partecipandovi ogni singolo primo cittadino.
Ampio e articolato il programma delle celebrazioni che si svolgeranno in due tempi. Si comincerà infatti domenica 19 gennaio in Piazza Vittoria Nenni (nota come "Piazza Stazione") la seconda edizione della gara podistica "San Sebastiano- Città di Vittoria", che attraverserà il centro storico.
La gara è articolata in tre categorie: amatoriale, con un percorso di 7 chilometri; giovanile, di 1 chilometro; jogging & walking run, cioè corsa passeggiata, di 2 chilometri. Il ricavato dalle iscrizioni sarà devoluto all'Associazione Parent Project - Genitori contro la distrofia muscolare.
Lunedì 20 gennaio, alle ore 18, nella basilica di San Giovanni Battista, celebrazione eucaristica in onore del santo patrono, officiata dal vescovo di Ragusa, Paolo Urso. A seguire, interventi del sindaco, Giuseppe Nicosia, dell'assessore alla polizia municipale, Piero Gurrieri, e del comandante della Pm di Vittoria, Cosimo Costa.
Prosensa riacquisisce da GSK i diritti su drisapersen
In un comunicato congiunto GSK e Prosensa annunciano che Prosensa ha riacquisito tutti i diritti relativi a drisapersen da GSK e manterrà tutti i diritti relativi agli altri programmi per il trattamento della Distrofia Muscolare di Duchenne (DMD). Parallelamente al comunicato, abbiamo ricevuto da Prosensa una lettera che riportiamo.
Parallelamente al comunicato, abbiamo ricevuto da Prosensa una lettera che riportiamo tradotta qui di seguito, nella quale l'azienda anticipa quali saranno i prossimi passi per drisapersen al termine di una valutazione interna del set di dati raccolti e trasferiti alla company da GSK.
Inoltre, in un prossimo webinar fissato per martedì 21 gennaio, Prosensa aggiornerà le famiglie in merito ai dati su drisapersen sino ad ora disponibili.
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Cari rappresentanti delle associazioni di pazienti,
vi scriviamo per condividere con voi la notizia del 12 gennaio 2014, in cui si annuncia che Prosensa ha riacquisito da GSK i diritti relativi a drisapersen e mantenuto quelli relativi a tutti gli altri programmi sulla DMD.
Prosensa e GSK hanno emesso il comunicato stampa, che vi inviamo in allegato, per diffondere questa notizia. I ricercatori dello studio, informati di questi cambiamenti, raccomandano i ragazzi e le loro famiglie, attualmente coinvolti negli studi clinici con drisapersen, di contattare il personale del centro clinico di riferimento.
Al momento Prosensa è nella posizione di decidere quale sia il proseguimento migliore per drisapersen in base ai risultati delle analisi ancora in corso. Prosensa riceverà l’intera raccolta di dati su drisapersen come stabilito dai termini e dalle condizioni dell’accordo, e lavorerà incessantemente al fine di effettuare una valutazione interna di questi dati e stabilire prontamente i prossimi passi per drisapersen. Continueremo a lavorare a stretto contatto con le associazioni di pazienti, i ricercatori, gli accademici e gli enti regolatori per assicurare un esito ottimale di tutti i nostri programmi per la DMD. Appena avremo maggiore chiarezza sui dati raccolti daremo comunicazione in merito al futuro di drisapersen.
Speriamo che quanto stiamo facendo e quanto continueremo a fare ci permetta di compiere un ulteriore passo verso l’identificazione delle corrette alternative di trattamento e renderle disponibili ai pazienti.
Martedì 21 gennaio alle 14:00 ora italiana, Prosensa terrà un webinar destinato ai pazienti per discutere i dati fino ad ora disponibili. I dettagli sul webinar sono indicati nella sezione “Investors and media“ del sito web di Prosensa sotto la voce “Eventi ”.
Il vostro generoso contributo allo studio sulla DMD ci ha consentito di costruire quella che è ad oggi la più grande raccolta di dati sulla DMD a livello globale, che ci auspichiamo possa essere di aiuto nell’accelerare il processo di sviluppo di farmaci per questa patologia. In mancanza di terapie in grado di modificare il decorso della DMD, è d’importanza cruciale lavorare per consentire lo sviluppo di possibili opzioni terapeutiche per questi coraggiosi ragazzi e le loro famiglie.
I pazienti e le loro famiglie restano il nostro principale obiettivo. Continueremo a lavorare con gli esperti del settore per offrire ai pazienti e alle loro famiglie un futuro migliore.
Siamo umilmente grati per l’immenso supporto che abbiamo ricevuto dalle comunità di pazienti e vogliamo esprimere la nostra sincera gratitudine per l’incoraggiamento e l’assistenza che la vostra organizzazione ha fornito alle famiglie.
Cordiali saluti
Giles Campion, MD - Chief Medical Officer and SVP Research &Development
Claire Leyten, PharmD – Manager Patient Group Relations
Diventa partner della Conferenza!
Ataluren: domande e risposte
Abbiamo ricevuto da PTC Therapeutics l'elenco delle domande più frequenti relative al trial di fase 3 con Ataluren e le relative risposte, che pubblichiamo. Il reclutamento, in parte avvenuto con il Registro Pazienti DMD/BMD Italia di Parent Project, non è ancora terminato
Per i criteri di inclusione, vi rimandiamo alle domande e risposte, o in alternativa al webinar dello scorso 22 luglio durante il quale il professor Eugenio Mercuri ha illustrato lo studio.
I Centri coinvolti, che potete contattare per informazioni, sono i seguenti:
UO di Neuropsichiatria Infantile, Policlinico Universitario Agostino Gemelli, Roma
Principal Investigator: Prof. Eugenio Mercuri
mail: marika.pane@rm.unicatt.it
Dipartimento di Scienze Neurologiche, I.R.C.C.S. Fondazione Ca'Granda, Ospedale Maggiore Policlinico, Milano
Principal Investigator: Prof. Giacomo Pietro Comi
mail: francescam.magri@gmail.com - giacomo.comi@unimi.it
UO di Malattie Neuromuscolari e Neurodegenerative dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma
Principal Investigator: Prof. Enrico Bertini
mail: bertini@opbg.net - adele2.damico@opbg.net
Centro Clinico Nemo Sud, Policlinico Universitario di Messina, Messina
Principal Investigator: Prof. Giuseppe Vita, Dott.ssa Sonia Messina
mail: vitag@unime.it - smessina@unime.it
21 Gennaio: Webinar con Prosensa
Il 21 Gennaio alle 14 ora italiana, Prosensa terrà un Webinar in cui aggiornerà le famiglie in merito ai dati su drisapersen sino ad ora disponibili. In questa occasione Prosensa fornirà anche risposte alle domande pervenute.
Il webinar, organizzato da Prosensa in concomitanza con la notizia relativa alla riacquisizione da parte della company olandese dei diritti relativi a drisapersen da GSK, farà il punto sull’analisi dei dati provenienti dagli studi clinici con drisapersen fino ad ora disponibili. Per accedere al webinar, che sarà in lingua inglese, dovrete collegarvi al seguente indirizzo web http://ir.prosensa.eu/events.cfm e seguire le istruzioni riportate.
Parent Project onlus seguirà l’evento e pubblicherà nei giorni successivi un riassunto di quanto presentato in questa occasione.
Durante il webinar Prosensa risponderà anche alle domande poste in diretta o pervenute tramite email. Le domande redatte in italiano potranno essere inviate a Parent Project Onlus scrivendo a scienza@parentproject.it , ci occuperemo noi di tradurle e inoltrarle alla company.
Prosensa cercherà di rispondere a quante più domande possibili durante il Webinar. Per le domande che non potranno essere discusse in diretta, la Company si è impegnata a rispondere privatamente in seguito.
Servizio di supporto psico-sociale durante i trial clinici
Tra i servizi sviluppati da Parent Project Onlus a favore dei pazienti e delle famiglie, da ricordare il sostegno psico-sociale che gli specialisti del CAD offrono ai partecipanti ai trial clinici. In occasione dell'avvio della sperimentazione con Givinostat si è sviluppata un'attiva sinergia tra ricercatori, azienda farmaceutica e Parent Project onlus che è stata coinvolta nella progettazione dello studio clinico.
In particolare, l'intervento realizzato durante il trial riguarda:
- Accoglienza. Il professionista ascolta ed accoglie dubbi e paure delle famiglie, dei genitori e dei bambini coinvolti che trovano uno spazio di ascolto e di risposta. E' un intervento che si riferisce sia alle fasi preliminari della sperimentazione, a partire ad esempio dall'incontro di descrizione e spiegazione del protocollo sperimentale alle famiglie, alla firma del consenso informato, sia alla quotidianità clinica, che prevede la presenza degli specialisti durante tutta la durata dei day-hospital, partendo dall'accettazione fino alla dimissione.
- Supporto alla comunicazione. Il professionista si propone come mediatore esperto il cui obiettivo è anche quello di facilitare la comunicazione all'interno del nucleo familiare e tra la famiglia e lo staff medico. Vengono in questo senso accolte da un lato le difficoltà dei genitori nel comunicare ai propri figli aspetti connessi alla patologia in generale ed al protocollo della sperimentazione in particolare; dall'altra la difficoltà connessa a due registri diversi di comunicazione tra i clinici e le famiglie che spesso porta ad incomprensioni ed alla creazione di equivoci che sovente è necessario chiarire.
- Accompagnamento nelle fasi più delicate della sperimentazione. La costante presenza consente di rasserenare le famiglie, alleggerire il carico emotivo dei bambini e dei loro genitori durante le lunghe ore di attesa in ospedale.
- Presa in carico complessiva della famiglia. La condivisione con le famiglie degli spazi e dei tempi del trial prevede, spesso, il racconto delle loro storie. Questa narrazione consente di esplorare tali aspetti sotto forma di consulenza offerta nel "qui ed ora", oppure di stimolare una domanda di aiuto più articolata che viene accolta in incontri individuali, di coppia o familiari. Nel caso si presenti la necessità di un lavoro psicologico specifico, le famiglie vengono indirizzate ai servizi territoriali o a professionisti specializzati sulle tematiche connesse alla patologia.
- Analisi giornaliera e reportistica cadenzata di criticità e punti di forza. Al termine di ogni incontro viene redatta una relazione giornaliera in cui vengono riportati gli eventi che hanno caratterizzato la giornata, dalle visite previste dal protocollo, agli aspetti relazionali ed emotivi emersi.
Queste attività consentono di cogliere criticità e punti di forza del trial che vengono condivisi con i medici responsabili del trial e l'azienda farmaceutica al fine di favorire lo svolgimento del protocollo di sperimentazione. La raccolta di informazioni sistematica è molto importante non solo per lo studio in fase di svolgimento ma anche per la progettazione dei futuri protocolli di sperimentazione che si stanno avviando per la DMD.
Conferenza Internazionale 2015: un’edizione speciale!
Si svolgerà il 21 e 22 febbraio 2015 presso il “The Church Palace” a Roma la prossima Conferenza internazionale organizzata da Parent Project onlus. Il tradizionale incontro annuale con le famiglie sarà quest’anno un’edizione speciale, in cui affronteremo insieme e nel dettaglio, un tema complesso e da tutti molto seguito, parleremo infatti di sperimentazioni cliniche.
Come sappiamo, tra il laboratorio di ricerca e il bancone della farmacia c’è un passaggio obbligato a cui sono destinati tutti i trattamenti sperimentali in uscita dai laboratori, è la fase di sviluppo clinico di un farmaco un percorso lungo e complicato ma assolutamente indispensabile perchè necessario a provare l’efficacia del trattamento direttamente nei pazienti nonché verificare sicurezza tollerabilità e dosaggio ottimale.
Il termine trial clinico o sperimentazione clinica è per tutti noi familiare, leggiamo continuamente aggiornamenti relativi a sperimentazioni cliniche inerenti una data molecola e abbiamo imparato nel tempo a destreggiarci bene con la terminologia impiegata nella descrizione dello svolgimento dello studio o dei risultati emersi. Al contrario, tuttavia, è molto più difficile avere una visione chiara dell’intero percorso di sviluppo clinico di una molecola e soprattutto comprendere quali sono le criticità che devono essere affrontate, nel caso di un patologia complessa come la DMD/BMD.
E’ proprio per questo motivo che oltre agli abituali interventi dedicati alle diverse sperimentazioni cliniche in corso, abbiamo scelto quest’anno di organizzare una serie di sessioni dedicate ai momenti critici e meno noti ma allo stesso tempo decisivi ai fini di uno sviluppo clinico ottimale di un possibile trattamento. Gli interventi delle company o dei ricercatori responsabili dei diversi trial clinici, saranno raggruppati in base alla fase di svolgimento del trial e intervallati da sessioni di approfondimento in cui riuniremo insieme, allo stesso tavolo, rappresentanti delle tante e diverse figure professionali coinvolte quando si parla di sperimentazioni cliniche. L’obiettivo è ripercorre insieme il viaggio di una molecola partendo dall’uscita dal laboratorio fino ad arrivare alle procedure autorizzative che ne regolano l’immissione in commercio.
Ci auguriamo che, come nelle precedenti edizioni, anche quest’anno la conferenza internazionale sia un’occasione importante di formazione, approfondimento e soprattutto di confronto e discussione con gli esperti del settore, in merito a un tema così importante e in continua evoluzione.
La registrazione all’evento può essere effettuata compilando l’apposito modulo d’iscrizione presente al seguente link http://conferenza.parentproject.it
Vi aspettiamo numerosi e vi ricordiamo che anche quest’anno sarà possibile effettuare insieme allo staff dell’ufficio scientifico di Parent Project gli aggiornamenti e le nuovi iscrizioni nel portale del Registro pazienti DMD/BMD e infine la presenza della sala di animazione dedicata all’intrattenimento di tutti i nostri fantastici bambini!
Parent Project trasloca!
Cari amici, soci, famiglie e sostenitori, la nostra associazione si sposta in una nuova sede nazionale. I nuovi uffici, più grandi per venire incontro alle accresciute necessità, si trovano in Via Nicola Coviello 12, 00165 Roma. Non cambiano i recapiti telefonici, quindi ci trovate sempre allo 06-66182811.
