Tra i servizi sviluppati da Parent Project Onlus a favore dei pazienti e delle famiglie, da ricordare il sostegno psico-sociale che gli specialisti del CAD offrono ai partecipanti ai trial clinici. In occasione dell’avvio della sperimentazione con Givinostat si è sviluppata un’attiva sinergia tra ricercatori, azienda farmaceutica e Parent Project onlus che è stata coinvolta nella progettazione dello studio clinico.
In particolare, l’intervento realizzato durante il trial riguarda:
– Accoglienza. Il professionista ascolta ed accoglie dubbi e paure delle famiglie, dei genitori e dei bambini coinvolti che trovano uno spazio di ascolto e di risposta. E’ un intervento che si riferisce sia alle fasi preliminari della sperimentazione, a partire ad esempio dall’incontro di descrizione e spiegazione del protocollo sperimentale alle famiglie, alla firma del consenso informato, sia alla quotidianità clinica, che prevede la presenza degli specialisti durante tutta la durata dei day-hospital, partendo dall’accettazione fino alla dimissione.
– Supporto alla comunicazione. Il professionista si propone come mediatore esperto il cui obiettivo è anche quello di facilitare la comunicazione all’interno del nucleo familiare e tra la famiglia e lo staff medico. Vengono in questo senso accolte da un lato le difficoltà dei genitori nel comunicare ai propri figli aspetti connessi alla patologia in generale ed al protocollo della sperimentazione in particolare; dall’altra la difficoltà connessa a due registri diversi di comunicazione tra i clinici e le famiglie che spesso porta ad incomprensioni ed alla creazione di equivoci che sovente è necessario chiarire.
– Accompagnamento nelle fasi più delicate della sperimentazione. La costante presenza consente di rasserenare le famiglie, alleggerire il carico emotivo dei bambini e dei loro genitori durante le lunghe ore di attesa in ospedale.
– Presa in carico complessiva della famiglia. La condivisione con le famiglie degli spazi e dei tempi del trial prevede, spesso, il racconto delle loro storie. Questa narrazione consente di esplorare tali aspetti sotto forma di consulenza offerta nel “qui ed ora”, oppure di stimolare una domanda di aiuto più articolata che viene accolta in incontri individuali, di coppia o familiari. Nel caso si presenti la necessità di un lavoro psicologico specifico, le famiglie vengono indirizzate ai servizi territoriali o a professionisti specializzati sulle tematiche connesse alla patologia.
– Analisi giornaliera e reportistica cadenzata di criticità e punti di forza. Al termine di ogni incontro viene redatta una relazione giornaliera in cui vengono riportati gli eventi che hanno caratterizzato la giornata, dalle visite previste dal protocollo, agli aspetti relazionali ed emotivi emersi.
Queste attività consentono di cogliere criticità e punti di forza del trial che vengono condivisi con i medici responsabili del trial e l’azienda farmaceutica al fine di favorire lo svolgimento del protocollo di sperimentazione. La raccolta di informazioni sistematica è molto importante non solo per lo studio in fase di svolgimento ma anche per la progettazione dei futuri protocolli di sperimentazione che si stanno avviando per la DMD.