I costi invisibili della DMD rivelati in uno studio internazionale
Nel marzo dello scorso anno il Registro Pazienti DMD/BMD Italia ha invitato un ampio gruppo di famiglie e pazienti a contribuire, attraverso la compilazione di un questionario alla realizzazione di uno studio internazionale finalizzato a stimare il costo complessivo della DMD e il peso economico della patologia sui pazienti e i loro familiari.
Un sentito ringraziamento va alle oltre 120 famiglie italiane che, raccogliendo l’invito, hanno consentito lo svolgimento di questo importante studio i cui risultati, come leggerete nella traduzione del comunicato stampa qui di seguito riportato, sono da poco stati pubblicati sulla rivista internazionale Neurology.
I SIGNIFICATIVI COSTI INVISIBILI DELLA DISTROFIA MUSCOLARE DI DUCHENNE RIVELATI IN UNO STUDIO INTERNAZIONALE.
Nel primo studio internazionale svolto in questo ambito , i ricercatori hanno evidenziato che esistono numerosi e diversi costi che sono correlati ad una patologia rara come la [gs distrofia] e che vi è un consistente onere finanziario che grava sulle famiglie dei pazienti colpiti dalla patologia.
La ricerca, pubblicata oggi sulla rivista Neurology, è stata condotta dall’Università di Newcastle (UK) e dall’istituto Karolinska (Svezia) e realizzata in collaborazione con i registri pazienti per la DMD di Germania, Italia, Regno Unito e Stati Uniti. Lo scopo dello studio finanziato da GSK era quello di stimare il costo complessivo della patologia e il peso economico della DMD sui pazienti e i loro familiari.
La DMD colpisce uno su 3500 maschi nati ogni anno. La patologia è causata da un gene difettoso e il sintomo principale è una progressiva e severa debolezza muscolare, che causa frequenti cadute e difficoltà progressive nelle funzioni motorie. La maggior parte dei pazienti, entro i 12 anni, ha bisogno di una sedia a rotelle, nonostante il trattamento con steroidi sia riuscito a prolungare nel tempo la capacità di questi pazienti di camminare autonomente. Con il progredire della patologia i pazienti perdono la propria autonomia e vanno incontro a difficoltà respiratorie e cardiache che generalmente limitano la loro aspettativa di vita intorno ai 30 anni.
I registri nazionali della DMD che afferiscono alla rete globale del TREAT-NMD hanno aiutato ad identificare i pazienti DMD in Germania, Italia, Regno Unito e USA.
I ricercatori hanno chiesto a 770 pazienti e a chi si prende generalmente cura di loro - in Germania (173), Italia (122), Regno Unito (191) e USA (284) - di completare un questionario inerente la loro esperienza di vita con la DMD e l’impatto che questa ha avuto sulla necessità di accedere alle cure mediche, sul lavoro, sul tempo libero e sulla qualità della vita.
I ricercatori hanno scoperto che esistono molti diversi costi correlati con la DMD. L’analisi dei dati ha mostrato che il costo diretto della patologia in tutti i Paesi era tra le 8 e le 16 volte più alto della spesa sanitaria media per persona. Lo studio ha anche mostrato che i costi indiretti, e informali, erano considerevoli, rappresentando ciascuno tra il 18 ed il 43 % dei costi totali.
La Professoressa Kate Bushby, co-autrice dello studio e uno dei coordinatori che hanno fondato il network TREAT-NMD, ha dichiarato: “Le patologie rare sono in genere enormemente sottofinanziate, il costo a carico della società è spesso invisibile e la maggior parte dei costi pesa esclusivamente sulle famiglie. I nostri dati mostrano che la DMD comporta un peso economico gravissimo sulla famiglia delle persone colpite, così come sulla società nel suo complesso. È essenziale che vengano destinate maggiori risorse economiche affinchè si trovi la modalità attraverso le quali alleviare questo peso che schiaccia i pazienti e le loro famiglie”.
Olivia Schreiber-Katz, la curatrice del registro pazienti DMD tedesco che ha partecipato allo studio, ha affermato: “Questo studio ha prodotto risultati importanti che potrebbero rappresentare il primo passo verso una valutazione sistematica della spesa sanitaria per la distrofia muscolare di Duchenne. Questi risultati potranno essere usati per ulteriori analisi e si spera possano contribuire ad una trasformazione più agevole dei nuovi approcci terapeutici per la DMD verso la realizzazione di un vero e proprio trattamento per la DMD. Per noi, l’aspetto più importante è stato far emergere il valore dei costi indiretti e informali. Sarebbe interessante poter generare una discussione più dettagliata e una analisi delle differenze considerevoli osservate per alcuni dei costi tra i diversi paesi partecipanti, per comprendere le differenze nei trattamenti per la DMD e più in generale nei sistemi sanitari nazionali e come queste differenze influiscano sulla possibilità di confrontare i risultati”.
Fernanda De Angelis, curatore del registro DMD italiano, ha dichiarato: “In base alle nostre conoscenze, questo rappresenta il primo studio in cui sono stati considerati e quantificati su base internazionale costi diversi da quelli diretti. La stima dei costi indiretti e di quelli intangibili presentati nello studio, indica fortemente che questi dovrebbero assolutamente essere considerati nella definizione dei programmi di intervento sociali e sanitari delle autorità nazionali.”
Diana Ribeiro, una rappresentante di Action Duchenne, che gestisce il registro pazienti inglese utilizzato nello studio, ha dichiarato: “Tutto questo evidenzia il peso significativo della distrofia muscolare di Duchenne per le singole famiglie del Regno Unito, così come le spese invisibili alla società nel loro complesso, come quelle di coloro i quali si prendono cura gratuitamente dei pazienti e che per questo motivo sono impossibilitati a proseguire un lavoro a tempo pieno. La pubblicazione trasmette un messaggio potente che dovrebbe spingere i nostri responsabili per le politiche sanitarie non solo ad aiutare le famiglie colpite dalla patologia, ma anche investire nella ricerca che possa condurre in futuro alla definizione di trattamenti efficaci“.
Holly Peay, direttore del registro statunitense DuchenneConnect, ha affermato: ”I risultati dello studio relativi ai costi delle cure per la distrofia muscolare di Duchenne e all’impatto più globale sulle famiglie, sono importanti e significativi per improntare le cure future e gli aiuti alle persone affette dalla Duchenne e alle loro famiglie. Riconoscere il contesto economico completo della Duchenne è cruciale per capire a pieno il potenziale impatto di nuove terapie, e può ispirare politiche sanitarie basate sulle evidenze, inclusa la rimborsabilità dei trattamenti. Apprezziamo la partecipazione delle famiglie statunitensi di DuchenneConnect a questo importante studio”.
I risultati sottolineano che ci sono molti differenti costi correlati ad una patologia rara come la DMD, e che esiste un considerevole peso economico che grava sui pazienti e sulle loro famiglie. Il contesto economico di una patologia rara, precedentemente sconosciuto, può svolgere un ruolo importante nella valutazione delle politiche sanitarie di programmi di intervento, di nuove terapie, di schemi di supporto finanziario per i pazienti e le famiglie e nel disegno di studi sui costi futuri.
Per ulteriori informazioni, si prega di contattare l’ufficio del TREAT-NMD allo +44 191 241 8617 o mandare una mail a info@treat-nmd.eu
Nuovo reclutamento per il Registro Pazienti DMD/BMD Italia
Il Registro Pazienti DMD/BMD Italia ha concluso in questi giorni l’elaborazione di una richiesta, pervenuta attraverso il Registro globale del TREAT-NMD, finalizzata al reclutamento dei pazienti DMD, potenzialmente eleggibili, per la partecipazione al trial clinico di fase 3 con Tadalafil.
Si tratta della quindicesima richiesta di reclutamento ricevuta, a partire dalla sua istituzione nel 2008, dal Registro Pazienti DMD/BMD Italia. L’ufficio scientifico di Parent Project onlus, che si occupa parallelamente anche della gestione di questo importante strumento d’informazione al servizio della comunità, ha individuato e informato 123 pazienti in possesso delle caratteristiche indicate dai criteri d’inclusione forniti sui circa 700 utenti totali del registro.
Di questo studio clinico, sponsorizzato dalla company Eli Lilly, si era già parlato lo scorso 12 febbraio in occasione di un webinar, organizzato da Parent Project onlus con il Prof. Eugenio Mercuri, Direttore dell’Unità Operativa di Neuropsichiatria Infantile del Policlinico Gemelli di Roma, che aveva illustrato alle famiglie le finalità e i dettagli di questo nuovo trial partito in Italia già a inizio anno e che coinvolgerà complessivamente più di 300 ragazzi DMD provenienti da Nord e Sud America, Europa e Asia.
L’obiettivo dello studio è determinare se Tadalafil può rallentare la perdita della deambulazione in ragazzi DMD. Lo studio valuterà anche la sicurezza e l’insorgenza di eventuali effetti avversi dovuti all’assunzione del farmaco.
Tadalafil è un farmaco già presente in commercio ma autorizzato per indicazioni diverse dalla DMD. Il trattamento con Tadalafil non mira a ripristinare la produzione di distrofina, ma interviene piuttosto nel ripristino della corretta via di segnalazione che regola l’attività di dilatazione dei vasi sanguigni, consentendo così ai muscoli di ricevere un apporto di sangue (quindi di ossigeno, di nutrimento, e di altre sostanze utili) adeguato a sostenerne l’attività. Nei pazienti DMD, questo meccanismo, funziona in maniera insufficiente e, la carenza di apporto sanguigno, porta ad una ulteriore sofferenza muscolare che, a sua volta, contribuisce ad accelerare la degenerazione del muscolo. Stimolando la vasodilatazione, Tadalafil punta a correggere questa carenza, migliorando l’apporto di sangue nei muscoli e la loro funzionalità.
Lo studio clinico avrà la durata di 48 settimane e sarà condotto con un protocollo in doppio cieco e controllato con placebo. I partecipanti saranno distribuiti in modo randomizzato, cioè casuale, in tre gruppi di trattamento. I pazienti del primo gruppo assumeranno il placebo (una composizione esteriormente identica, ma priva del principio attivo Tadalafil), mentre quelli degli altri due gruppi assumeranno Tadalafil al dosaggio giornaliero di 0.3 mg/kg o 0.6 mg/kg. Al termine delle prime 48 settimane di studio è previsto un periodo di estensione della durata, di ulteriori 48 settimane, durante il quale tutti i pazienti potranno assumere Tadalafil, anche quelli provenienti dal gruppo “placebo”.
Il registro pazienti DMD/BMD Italia ha partecipato alla selezione dei pazienti eleggibili in base ai criteri di inclusione ricevuti e qui di seguito indicati:
• pazienti di sesso maschile con diagnosi di Distrofia Muscolare di Duchenne
• età compresa tra i 7 e i 14 anni
• deambulanti
• in trattamento con corticosteroidi da almeno 6 mesi rispetto alla data dello screening
• con una frazione di eiezione del ventricolo sinistro (LVEF) stimata mediante ecocardiogramma maggiore o uguale a 50%
In Italia il trial clinico coinvolge cinque centri clinici: Ospedale Bambino Gesù di Roma, Istituto Giannina Gaslini di Genova, Policlinico Universitario Agostino Gemelli di Roma, Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico, Università di Milano e Azienda Ospedaliera di Padova.
Vi ricordiamo che la selezione finale dei pazienti pienamente idonei a partecipare a questo studio sarà a cura dei responsabili dei centri clinici sopra indicati e avverrà prima dell’inizio dello studio.
Per maggiori informazioni sul trial, potete
- visitare il sito http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01865084
- contattare l’ufficio scientifico di Parent Project onlus attraverso il numero verde 800 943 333 o scrivendo alla mail del registro: informa@registrodmd.it
Protocollo d’intesa AIFA-Eupati
3 luglio - Sottoscritto oggi un importante accordo di collaborazione tra AIFA ed EUPATI (European Patients' Academy on Therapeutic Innovation).
Tra le associazioni di pazienti anche Parent Project onlus, che coordina in Italia il National Liason Team del Progetto Eupati.
L’obiettivo è realizzare un sistema educativo in progress in grado di fornire un contributo solido e qualificato dei pazienti e dei loro familiari al processo regolatorio del farmaco.
AIFA parteciperà attivamente alle attività di formazione certificate, nazionali e internazionali.
- La collaborazione AIFA – EUPATI mira a potenziare la consapevolezza dell’opinione pubblica sull’inclusione dei pazienti nel processo regolatorio.
- E’ previsto un corso di formazione di 12 mesi in lingua italiana rivolto ai pazienti e ai loro rappresentanti sul processo di Ricerca & Sviluppo dei medicinali.
- Sono previsti diversi progetti locali per l’empowerment dei pazienti.
- AIFA offrirà supporto ai corsi di formazione per esperti e agli incontri formativi di EUPATI.
“È un grande risultato! - conferma Filippo Buccella, presidente di Parent Project Onlus, e Chairman del National Liaison Team italiano nel progetto EUPATI - siamo particolarmente orgogliosi del contributo che il nostro paese sta dando al progetto, poiché il nostro gruppo non solo ha contribuito a livello internazionale con numerose ed innovative proposte operative, ma è stato anche in grado di siglare questo importante accordo di collaborazione fra EUPATI ed AIFA per la promozione di EUPATI e della sua vision nel nostro territorio.”
Investire sull’empowerment e l’educazione del paziente per promuoverne la partecipazione qualificata nei percorsi di sperimentazione, sviluppo e monitoraggio dei farmaci.
È lo scopo del protocollo d’intesa firmato oggi a Roma dall'Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) e dall’European Patients' Academy on Therapeutic Innovation(Accademia Europea dei pazienti sull'Innovazione Terapeutica, EUPATI), il Consorzio di associazioni di pazienti, mondo accademico e organizzazioni no profit, che si occupa di accrescere le competenze e la consapevolezza dei pazienti in materia di sviluppo di nuovi trattamenti.
L’iniziativa si inserisce nella politica da tempo avviata dall’AIFA volta a riconoscere il ruolo da protagonisti dei pazienti e dei loro familiari nelle decisioni regolatorie al fine di promuoverne il coinvolgimento qualificato nelle diverse fasi del processo di sviluppo del farmaco.
L’AIFA parteciperà attivamente e direttamente, con la propria esperienza e competenza, alle attività di formazione certificate, nazionali e internazionali, che verranno organizzate in Italia sulle scienze regolatorie e sui processi di ricerca che riguardano i medicinali ad uso umano.
La collaborazione tra AIFA e EUPATI consentirà di potenziare l'efficacia del processo formativo per i cittadini. L’obiettivo a lungo termine è realizzare un sistema educativo in progress in grado di fornire un contributo solido e qualificato dei pazienti e dei loro familiari al processo regolatorio del farmaco, dalla fase della sperimentazione clinica a quella della vigilanza dopo l’immissione in commercio, integrando e rendendo omogenee le migliori prassi a livello europeo.
A scuola per fermare la Duchenne!
La scuola è un luogo privilegiato in cui ci avviamo alla costruzione del nostro futuro e alla scoperta di un mondo che ci aspetta, oltre i confini dei nostri amici e della nostra famiglia.
La distrofia muscolare di Duchenne e Becker e la disabilità sono parte di questo mondo, esplorarle e conoscerle ci rende adulti migliori, più consapevoli.
Con il progetto “A scuola per fermare la Duchenne”, Parent Project vuole estendere, al di fuori dei canali tradizionali dell’educazione formale, i valori della cultura della solidarietà e promuovere opportunità di socializzazione, collaborazione e crescita.
I nostri operatori, psicologi e assistenti sociali del Centro di Ascolto Duchenne, hanno prodotto negli anni un materiale specifico per offrire e sviluppare tali percorsi.
Attraverso due semplici azioni gli insegnanti e gli studenti possono mettere il loro “mattoncino” nella costruzione di un mondo senza distrofia muscolare di Duchenne e Becker!
Partecipare ad un incontro di sensibilizzazione
Durante i momenti di sensibilizzazione sono approfonditi contenuti specifici attraverso modalità di lavoro ludiche, interattive e attente alla soggettività degli studenti. Gli incontri sono condotti da esperti (psicologi, assistenti sociali, educatori) con esperienza nella gestione di gruppi di discussione e trattano i seguenti temi :
• Barriere architettoniche: accesso, gestione
• Educare alla diversità: l’altro come risorsa e rispetto degli spazi comuni
• Il Valore del Volontariato
• Piccoli gusti e una sana alimentazione
Hanno una durata di 2 ore e sono rivolti a gruppi di massimo 30 persone.
Sostenere i progetti di ricerca scientifica
La classe può fare la sua parte con una donazione di 100 euro. A seguito del contributo gli studenti riceveranno:
• Il “mattoncino” simbolico dell’impegno della classe
• Un piccolo gadget
Scarica la brochure con tutte le informazioni e proponi l'iniziativa nella tua scuola!
Per adesioni o informazioni:
centroascolto@parentproject.it
numero verde 800. 943. 333
ViaDelCuore. Da Milano a Roma in bicicletta!
Da Milano a Roma lungo la via Francigena per sostenere Parent Project onlus e finanziare la ricerca scientifica
15 luglio Milano – 26 luglio Roma: 800 km in 12 giorni.
Un viaggio nel cuore dell’Italia, un viaggio nel cuore della gente!
Questa la sfida lanciata dal Centro di Ascolto Duchenne di Milano e dallo spirito d’iniziativa di due volontari Parent Project onlus. Un grand tour in bicicletta porterà un gruppo di bikers da Milano a Roma attraverso la via Francigena – partenza il 15 luglio da Milano, arrivo il 26 luglio a Roma – con l’obiettivo di raccogliere fondi per la ricerca scientifica.
La distrofia muscolare di Duchenne eBecker è una malattia genetica degenerativa, la più grave tra le distrofie muscolari, che si manifesta intorno ai 2 - 3 anni di vita.
Questa patologia causa progressivamente la diminuzione della forza muscolare e la perdita delle abilità motorie, polmonari e cardiache. Attualmente non esiste una cura ma un trattamento multidisciplinare permette di migliorare le condizioni generali e le aspettative di vita.
Per questo dal 1996 Parent Project è impegnata a finanziare la ricerca di una terapia e ad affiancare le famiglie per garantire ai ragazzi nuove opportunità di trattamento e per migliorare la qualità della loro vita.
Ogni anno sostiene numerosi progetti di ricerca ed ha contribuito attivamente a far sì che la speranza di vita dei nostri ragazzi sia raddoppiata negli ultimi 18 anni.
LE TAPPE
MARTEDÌ 15 LUGLIO (TAPPA 1): MILANO-PAVIA-SPESSA (KM 56)
MERCOLEDÌ 16 LUGLIO (TAPPA 2): SPESSA-PIACENZA (48 KM)
GIOVEDÌ 17 LUGLIO (TAPPA 3): PACENZA-FIORENZUOLA-FORNOVO DI TARO (75 KM)
VENERDÌ 18 LUGLIO (TAPPA4): FORNOVO DI TARO- BERCETO (37KM, DISLIVELLO 800MT.)
SABATO 19 LUGLIO (TAPPA 5): BERCETO- PONTREMOLI- SARZANA (85 KM DI CUI 20 KM DI DISCESA)
DOMENICA 20 LUGLIO (TAPPA 6): MARINA DI MASSA- LUCCA (50 KM)
LUNEDÌ 21 LUGLIO (TAPPA 7): LUCCA– GAMBASSI TERME (68 KM)
MARTEDÌ 22 LUGLIO (TAPPA 8): GAMBASSI TERME- SAN GIMIGNANO- SIENA (70 KM)
MERCOLEDÌ 23 LUGLIO (TAPPA 9): SIENA- SANQUIRICO- BAGNO VIGNONI- RADICOFANI (75 KM)
GIOVEDÌ 24 LUGLIO (TAPPA10): RADICOFANI- BOLSENA (46 KM)
VENERDÌ 25 LUGLIO (TAPPA11): BOLSENA- SUTRI (79 KM)
SABATO 26 LUGLIO (TAPPA12): SUTRI- ROMA (65 KM)
La Via del cuore è un tour di 12 giorni in Mountain bike lungo l’antica Via Francigena. Si rivolge a tutti gli amanti delle due ruote che abbiano la passione per l’avventura e l’entusiasmo per affrontare lo straordinario paesaggio che attraverseremo, ma soprattutto è un’occasione irripetibile per tutti coloro che desiderino partecipare attivamente alla ricerca di una cura alla forma più rara e aggressiva di distrofia muscolare, che colpisce migliaia di bambini in Italia e nel mondo: la Duchenne.
La 12 tappe sono state studiate (chilometraggio e fondo stradale) per dare modo a tutti affrontare e sostenere l’intero percorso, con il conforto di mezzi d’appoggio per chi dovesse trovarsi in difficoltà.
Non occorre una preparazione specifica per affrontare un percorso estremo da Mountain bike, ma è consigliabile un adeguato allenamento necessario per affrontare la sfida. La Via del cuore vuole essere un viaggio nel cuore dell’Italia, partendo dalla pianura padana, affrontando poi l’appennino emiliano e la Versilia per poi spostarsi sui dolci pendii toscani e infine l’ingresso nell’alto Lazio e l’arrivo a Roma.
Ma più ancora vuole essere un Viaggio nel cuore della gente, attraverso un gazebo itinerante con un banchetto di beneficenza che racconti la distrofia muscolare Duchenne e Becker e degli enormi passi fatti negli ultimi anni dalla ricerca, ma soprattutto contribuiremo alla raccolta fondi necessaria a finanziare la ricerca scientifica per il ritrovamento di una cura e porre finalmente fine a questa terribile malattia.
La Via Francigena: nell’alto Medioevo, attorno al VII secolo, i longobardi contendevano il territorio italiano ai bizantini. l’esigenza strategica di collegare il Regno di Pavia e i ducati meridionali tramite una via sufficientemente sicura portò alla scelta di un itinerario sino ad allora considerato minore, che valicava l’appennino in corrispondenza dell’attuale passo della Cisa, e dopo la Valle del Magra si allontanava dalla costa in direzione di Lucca. Da qui, per non avvicinarsi troppo alle zone in mano bizantina, il percorso proseguiva per la Valle dell’Elsa per arrivare Siena, e quindi attraverso le valli d’Arbia e D’Orcia, raggiungere la Val di Paglia e il territorio laziale, dove il tracciato si immetteva nell’antica Via Cassia che conduceva a Roma. I selciati romani lasciarono gradualmente il posto a fasci di sentieri, tracce, piste battute dal passaggio dei viandanti, che in genere si allargavano sul territorio per convergere in corrispondenza delle mansioni (centri abitati od ospitali dove si trovava alloggio per la notte), o presso alcuni passaggi obbligati come valichi o guadi.
Più che di strade si trattava, quindi, di “aree di strada”, il cui percorso variava per cause naturali (straripamenti, frane), per modifiche dei confini dei territori attraversati e la conseguente richiesta di gabelle, per la presenza di briganti. il fondo veniva lastricato solo in corrispondenza degli attraversamenti dei centri abitati, mentre nei tratti di collegamento prevaleva la terra battuta. Quando la dominazione longobarda lasciò il posto a quella dei franchi, questo itinerario venne chiamato “Via francigena”, ovvero “strada originata dalla francia”, nome quest’ultimo che oltre all’attuale territorio francese comprendeva la Valle del Reno e i paesi bassi.
La Via Francigena è anche un viaggio trasversale attraverso il territorio italiano, un interessante allineamento di realtà geografiche, produttive, sociali completamente diverse. Il paesaggio muta senza soluzione di continuità: dalla pianura industriale e agricola lombarda e il lento scorrere del Po alle dolci colline emiliane, dall’asprezza della Toscana settentrionale alla dolcezza delle crete senesi e all’incanto dei laghi vulcanici del Lazio. E con il paesaggio mutano i mestieri, le persone, il tessuto sociale, la densità abitativa: durante il nostro viaggio passeremo dalla ricca pianura padana allo spopolamento delle vallate appenniniche sino al sovraffollamento delle borgate romane, viaggiando attraverso la provincia italiana, in tutte le sue varie declinazioni.
Un percorso straordinariamente bello, inaspettatamente nuovo e originale anche per chi già conosce i luoghi attraversati.
VISITA IL SITO VIADELCUORE
PER DOMANDE, INFORMAZIONI E ISCRIZIONI: EMAIL: INFO.VIADELCUORE@GMAIL.COM ; TEL:3401540979
SCARICA IL PROGRAMMA DELL’EVENTO.
WWW.BIKERSFORLOVE.IT
San Damiano Motor Event
Sabato 5 e domenica 6 luglio i volontari di Parent Project onlus saranno presenti - con una bancarella informativa e di raccolta fondi - all'evento "San Damiano Motor Event" (gara della Formula Challenge) a San Damiano d'Asti.
Venite a trovarci numerosi!
Costruire la vita autonoma
Con il mese di Giugno si è concluso il progetto “Costruire la vita autonoma”, il capitolo più recente della collaborazione - nata nel 2009 - tra Parent Project e la Fondazione CRT, una collaborazione che ha permesso negli anni l’apertura di due Centri di Ascolto Duchenne, ad Alessandria e Torino, l’avvio di vari percorsi volti all’ integrazione scolastica ed alla diffusione sul territorio di buone prassi nonché la realizzazione di diversi progetti finalizzati alla vita autonoma.
Nello specifico, l’intervento proposto ha preso il via partendo dalla constatazione che i “nostri destinatari” sono sempre di più adolescenti e giovani adulti, persone che - entrate nella maggiore età - sentono l'esigenza di elaborare un proprio progetto di vita il più autonomo possibile, magari iniziando un percorso di studi universitario o di vita indipendente.
Ma - in questi casi - l'aiuto dei familiari, fino a quel momento essenziale quanto totale, può non essere più sufficiente o adeguato alle nuove esigenze. Durante la giornata, o negli spostamenti, non sempre i genitori - o i parenti più vicini - possono affiancarli come quando erano piccoli, diventa quindi necessaria la presenza costante di persone adeguatamente formate.
Con “Costruire la vita autonoma” si è inteso rispondere a questa carenza attivando in Piemonte un percorso pilota per formare personale in grado di assistere al meglio i ragazzi Duchenne e di far sperimentare ad un gruppo di ragazzi esperienze di vita autonoma assistiti dagli operatori precedentemente formati.
Nei primi mesi, il progetto oltre alle attività inerenti la progettazione di dettaglio e la programmazione delle attività, ha visto le operatrici della sede regionale occupate a contattare le famiglie per presentare il progetto e per coinvolgerle nelle attività.
Parallelamente è stato avviato uno studio dei servizi presenti sul territorio e delle risorse a disposizione delle Istituzioni locali. Si evidenzia che a seguito della restituzione da parte della Regione del Fondo Politiche sociali, il progetto proposto ha suscitato un notevole apprezzamento sia in termini di efficacia che di attualità.
Il percorso formativo realizzato - articolato in sei incontri, tre in aula e tre a distanza - ha fornito agli operatori una panoramica della DMD/BMD, sulle modalità di trasmissione e sulle terapie disponibili.
Ha illustrato le modalità di trattamento fisioterapico, spiegando le problematiche posturali e respiratorie.
In particolare è stato svolto un lavoro di dimostrazione, che ha incluso anche esercitazioni pratiche, degli ausili utilizzati sui ragazzi adulti. I destinatari di tale percorso sono stati sia operatori che già lavorano con i nostri ragazzi che operatori socio sanitari ed educatori che fanno parte di cooperative sociali piemontesi.
Conclusa la formazione si è dato inizio alla fase di sperimentazione che ha coinvolto 5 operatori e 3 famiglie
Il blog di Parent Project Onlus
27 giugno - Nasce oggi, in occasione della XX edizione della Conferenza Internazionale PPMD, il blog di Parent Project: un nuovo spazio di informazione, condivisione di idee ed esperienze!
Non sappiamo ancora dove ci porterà questa nuova avventura, ma - ovunque sia - vorremmo avervi con noi ...e allora, si parte!!!!
Al via il DUCHENNE HEROES 2014
Dopo l’enorme successo della 1° edizione, grandi sono le aspettative per questa 2° edizione del Duchenne Heroes, il più grande tour italiano di solidarietà. L’evento si terrà dal 22 al 28 giugno 2014 sulle Dolomiti, e vedrà la partecipazione di centinaia di biker impegnati a testimoniare l’impegno per fermare la Duchenne.
Duchenne Heroes è diventato ormai sinonimo di sfida, sia per gli appassionati di mountain bike ma anche per gli appassionati di solidarietà. Infatti, centinaia di volontari e sostenitori rendono possibile questo straordinario evento a cadenza annuale. Una sfida duplice, come non ne esistono in Italia: percorrere in 7 giorni centinaia di km tra gli scenari unici al mondo delle Dolomiti, e contribuire attivamente per finanziare la ricerca di una cura per la Duchenne, una grave malattia genetica degenerativa che si manifesta intorno ai 2/3 anni di età, causando una progressiva perdita della funzionalità muscolare prima, respiratoria e cardiaca poi.
Il progetto Duchenne Heroes è un nuovo strumento di raccolta fondi risultato di una collaborazione con l’agenzia olandese Emolife promotrice del 1° Duchenne Heores nel 2006 a favore di Parent Project Olanda: l’iniziativa ha raggiunto e superato il milione di euro a partire dal 2010 sino ad oggi.
Il tour che si è svolto sulle Dolomiti nel 2013 ha visto coinvolti oltre 100 appassionati di mountain bike che hanno percorso 560 km e raccolto oltre 250.000 euro.
Anche quest’anno infatti i biker iscritti, si sono attivati in diverse iniziative per raccogliere fondi a favore di Parent Project Onlus, che oltre a sostenere da sempre i progetti di ricerca scientifica volti a trovare una cura a questa malattia genetica, svolge un importante ruolo di informazione sulla malattia, diffonde i protocolli per affrontarla, ed offre un prezioso supporto psicologico e legale alle famiglie.
Per questo il Duchenne Heroes rappresenta per l’associazione un’opportunità straordinaria di raccolta fondi, indispensabile al perseguimento della propria mission, oltre ad essere una cassa di risonanza notevole grazie al tam tam generato da biker e volontari in modo capillare su tutto il territorio italiano.
In un momento di congiuntura economica certamente non favorevole e con un mercato di riferimento in forte compressione, gli oltre 100 biker iscritti, mirano a raggiungere, e ci auguriamo a superare, il traguardo dei loro predecessori, parte dei quali hanno ripetuto l’esperienza indimenticabile per la seconda volta.
Maggiori dettagli sull’evento sono reperibili sul sito: www.duchenneheroes.it
Per contattare l’organizzazione: cell. 340/7084598
email: info@duchenneheroes.it
Per contribuire al sostegno di questo progetto è possibile effettuare una donazione a Parent Project Onlus, Via Nicola Coviello, n. 12 - 00165 Roma
-attraverso bonifico bancario: iban IT 77 Z 03359 01600 10000000 5139
-per posta - iban IT 82 L 07601 03200 001002352910
Per maggiori informazioni Numero verde: 800.943.333
