Con il mese di Giugno si è concluso il progetto “Costruire la vita autonoma”, il capitolo più recente della collaborazione – nata nel 2009 – tra Parent Project e la Fondazione CRT, una collaborazione che ha permesso negli anni l’apertura di due Centri di Ascolto Duchenne, ad Alessandria e Torino, l’avvio di vari percorsi volti all’ integrazione scolastica ed alla diffusione sul territorio di buone prassi nonché la realizzazione di diversi progetti finalizzati alla vita autonoma.
Nello specifico, l’intervento proposto ha preso il via partendo dalla constatazione che i “nostri destinatari” sono sempre di più adolescenti e giovani adulti, persone che – entrate nella maggiore età – sentono l’esigenza di elaborare un proprio progetto di vita il più autonomo possibile, magari iniziando un percorso di studi universitario o di vita indipendente.
Ma – in questi casi – l’aiuto dei familiari, fino a quel momento essenziale quanto totale, può non essere più sufficiente o adeguato alle nuove esigenze. Durante la giornata, o negli spostamenti, non sempre i genitori – o i parenti più vicini – possono affiancarli come quando erano piccoli, diventa quindi necessaria la presenza costante di persone adeguatamente formate.
Con “Costruire la vita autonoma” si è inteso rispondere a questa carenza attivando in Piemonte un percorso pilota per formare personale in grado di assistere al meglio i ragazzi Duchenne e di far sperimentare ad un gruppo di ragazzi esperienze di vita autonoma assistiti dagli operatori precedentemente formati.
Nei primi mesi, il progetto oltre alle attività inerenti la progettazione di dettaglio e la programmazione delle attività, ha visto le operatrici della sede regionale occupate a contattare le famiglie per presentare il progetto e per coinvolgerle nelle attività.
Parallelamente è stato avviato uno studio dei servizi presenti sul territorio e delle risorse a disposizione delle Istituzioni locali. Si evidenzia che a seguito della restituzione da parte della Regione del Fondo Politiche sociali, il progetto proposto ha suscitato un notevole apprezzamento sia in termini di efficacia che di attualità.
Il percorso formativo realizzato – articolato in sei incontri, tre in aula e tre a distanza – ha fornito agli operatori una panoramica della DMD/BMD, sulle modalità di trasmissione e sulle terapie disponibili.
Ha illustrato le modalità di trattamento fisioterapico, spiegando le problematiche posturali e respiratorie.
In particolare è stato svolto un lavoro di dimostrazione, che ha incluso anche esercitazioni pratiche, degli ausili utilizzati sui ragazzi adulti. I destinatari di tale percorso sono stati sia operatori che già lavorano con i nostri ragazzi che operatori socio sanitari ed educatori che fanno parte di cooperative sociali piemontesi.
Conclusa la formazione si è dato inizio alla fase di sperimentazione che ha coinvolto 5  operatori e 3 famiglie