Archiver, Autore presso Parent Project aps

GirandoLab è un’iniziativa dedicata agli adolescenti , ideata dall’Associazione Parent Project all’interno del progetto “L’integrazione è giovane”, finanziato dalla Fondazione CRT.
Sarà un percorso di esplorazione di diversi linguaggi artistici come canali espressivi e come strumenti di integrazione. Attraverso una serie di mini-laboratori dedicati a diversi linguaggi (dal cinema alla scrittura creativa, passando per fumetti e musica) metteremo "le mani in pasta" e giocheremo con le discipline.
Allo stesso tempo, all’interno di GirandoLab si snoderà un percorso fisico di esplorazione della città come luogo di melting pot, attraversato da storie e identità diverse e dove le diverse forme artistiche si possono toccare e leggere come un libro e a loro volta raccontano storie. Una serie di uscite guidate e/o autogestite ci porterà a scoprire aspetti della nostra città che non sempre sono sotto i riflettori ed eventi interessanti del calendario culturale torinese.
Ma GirandoLab vuole diventare anche un punto di incontro, uno spazio aperto alle idee dei giovani che lo frequenteranno, che potranno contribuire portando proposte, richieste, spunti per attività nuove.
Tutte le attività sono ideate per essere accessibili anche a persone con disabilità motorie.
Nel corso dell’anno seguiremo diversi filoni tematici: come i colori di una girandola, i diversi canali artistici si mescoleranno tra loro. Puoi scegliere i tuoi "colori" preferiti…o sperimentarli tutti!
Questi sono alcuni degli appuntamenti in programma:

Percorso viola - TanteStorie: Laboratori di scrittura creativa, visita a Bookstock/Salone del libro 2015, partecipazione al Festival Giocateatro 2015 e al Festival Sottodiciotto, laboratorio di creazione di e-book
Percorso lilla -Cinema: Laboratori su cinema e tv, visita al Museo del cinema
Percorso verde -Torino Insolita: tour su Torino interculturale, Magia & mistero a Torino
Percorso giallo - Fumetto: Laboratorio sulla creazione di fumetti al pc, visita al Salone Torino Comics
Percorso rosso - Arte: visita-laboratorio alla Fondazione Sandretto Re Rebaudengo
Percorso azzurro - Musica: laboratorio sulla composizione di musica al pc, laboratorio “Giocando con la voce”

La maggior parte dei laboratori si svolgerà presso la sede Parent Project in corso Trieste, 75/b a Moncalieri, prevalentemente di giovedì, venerdì o sabato pomeriggio a partire da settembre 2014.
Un primo incontro di presentazione è fissato per venerdì 12 settembre, alle 18, presso la sede di Moncalieri. L'incontro è aperto sia alle famiglie Parent Project, sia a esterni.

SCARICA il Programma

Per saperne di più: Elena Poletti
e.poletti@parentproject.it |tel. 331 6173371

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“Scatto Fisso Forgood“: una collaborazione Biascagne Cicli + Giovanni Motta

Ecco pronta l'annuale bici brava, bella e buona di Biascagne Cicli in collaborazione con Giovanni Motta.

"Forgood 2014" infatti è bellissima, perchè è stata dipinta a mano dall'artista Giovanni Motta.
E' buona, perchè il 100% del ricavato della vendita è devoluto per una buona causa: la ricerca sulla distrofia Duchenne.
E' brava perchè... beh, una bici è sempre brava!

La taglia è una 55, quindi media
il telaio è artigianale con tubi Columbus Spirit Keirin
l'artista è Giovanni Motta
il prezzo della bici è di 1.500€
il tutto sarà devoluto a Duchenne Parent Project, ONLUS che si occupa di sostenere la ricerca scientifica per la distrofia muscolare di Duchenne che colpisce i bimbi di 2-6 anni
la bici si può spedire, ma data la delicatezza se puoi venire a prenderla a mano a Treviso siamo tutti più sereni.

Qui le foto

Come aggiudicarsi la bici?
Il più veloce, il primo che la reclama, può averla.
Contattate hello@biascagne-cicli.it
Fate in fretta... è davvero una bella bici.

Il telaio

Il telaio della bici a scatto fisso brava, buona e bella è artigianale, realizzato per Biascagne dal telaista Gabriele Ardito, allievo del Maestro Carlo Carlà (“Mesciu Carlo”… come si dice nel suo Salento). Il lavoro è magnifico e curatissimo, come si vede dalle foto.
I tubi che Gabriele ha usato sono Spirit Keirin, generosamente offerti alla causa da Columbus.

L’artista

L’artista a cui abbiamo affidato il telaio quest’anno è il pittore e scultore veronese Giovanni Motta.

Giovanni ha dedicato più di cento ore al nostro telaio, dipingendo in punta di pennello i suoi personaggi fantastici, frutto di ispirazione Giapponese.
Del lavoro scrive:

“Quello che mi interessa è recuperare stati emozionali perduti collegati a fatti accaduti. Decorare e interpretare una bicicletta come questa ha permesso di collegarmi ad emozioni ormai perse, sepolte nella memoria.

La bicicletta non è solo un oggetto, è una chiave, un concetto, è un modo per ripercorrere attimi carichi di intensità e passione. Il garage sudicio e impolverato dove ogni bambino lavorava con attenzione attaccando adesivi e scoth colorati per rendere unica e originale la sua prima bici è riapparso in un crescendo di sensazioni: dall’odore intenso delle damigiane vuote ai metalli arrugginiti dei vecchi strumenti di lavoro alle mensole in metallo robuste e pesanti cariche di qualsiasi cosa.

Questi piccoli mostri colorati sono un filtro che mi permette di fermare, in un’opera, un micromondo di ricordi e sensazioni ormai, apparentemente, dimenticate” – Giovanni Motta

Scheda tecnica

Telaio artigianale (Gabriele Adito) in acciaio a congiunzioni, geometria Pista.
Taglia 55,5 cc, media!
Tubi: Columbus Spirit Keirin (Grazie Columbus!)
Art: Giovanni Motta
Sella: Brooks Cambium (Grazie Brooks!)
Guarnitura: Shimano Golden Arrow, l’ultima delle romantiche Shimano, per rimanere in tema Giappone
Pedali pista e puntapiedi MKS
Cinghietti ai pedali: Brooks
Manubrio Gimondi e pipa: 3ttt
Ruote, m.c. e s.s. – di un marchio che non risponde alle mail.
Pignone fisso
Freni: non sono in foto ma si possono aggiungere!
“Scatto fisso Forgood” è un progetto di Biascagne Cicli

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Insieme per regalare un sorriso

Cena di beneficenza contro la distrofia muscolare di Duchenne e Beker
Tutti i bambini hanno il diritto di sorridere, di divertirsi e giocare insieme. Regaliamo un sorriso ad Alessandro e a chi come lui che combatte tutti i giorni contro questa malattia.

Organizzato dalla dott.ssa Olga Marsico

Maurizio Popi conduttore televisivo rai 2 sport

Moderatore della serata Daniele Losi (telelibertà)

Ospite delle serata : Daniele Ronda

Interverranno vari specialisti pronti a rispondere a qualsiasi domanda inerente alla patologia

17 luglio, ore 20.30 presso il ristorante I LAGHI DI TUNA

Loc. Tuna di Gazzola (Rivalta) Pc

costo 25 €

Per informazioni

Cecilia Gueli 333 5236172

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SMT C1100: ulteriori risultati preliminari dal trial clinico di fase 1b

Dopo il comunicato stampa dello scorso 21 maggio , la Company inglese Summit Corporation plc ha presentato ulteriori dati in merito al trial clinico di fase 1b durante il tredicesimo Congresso Internazionale sulle patologie neuromuscolari (ICNMD) che si sta svolgendo a Nizza dal 5 al 10 luglio.
L’aggiornamento riguarda l’effetto della somministrazione di SMT C1100 sui livelli di alcuni enzimi associati alla presenza di danno muscolare, misurati nel sangue dei pazienti che hanno preso parte allo studio.
Secondo quanto riportato nel comunicato stampa emesso dalla company il 7 luglio “I nuovi dati indicano l’impatto della somministrazione di SMT C1100 sui livelli presenti nel sangue degli enzimi creatin chinasi (CK), aspartato aminotransferasi (AST), ed alanina aminotransferasi (ALT). I livelli di questi enzimi sono normalmente molto bassi nelle persone sane, mentre nei pazienti DMD, a causa dell’indebolimento delle cellule muscolari dovuto alla mancanza di distrofina, gli enzimi fuoriescono dalle cellule e si accumulano nel circolo sanguigno. Durante la somministrazione di SMT C1100 è stata osservata una riduzione statisticamente significativa dei livelli di CK, AST e ALT rispetto ai livelli iniziali misurati prima dell’inizio dello studio. Dopo il termine della somministrazione, i livelli ematici di questi enzimi sono aumentati avvicinandosi a quelli rilevati al pre-dosaggio.
Questi dati sono coerenti con il meccanismo d’azione proposto per il modulatore dell’utrofina SMT C1100, secondo il quale il suo effetto comporterebbe un abbassamento del danno muscolare che, a sua volta, risulta in un abbassamento dei valori ematici di questi marcatori chiave.
I dati provenienti da questo studio di fase 1b, sono incoraggianti e supportano chiaramente ulteriori valutazioni in uno studio controllato con placebo”.

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L'arte dei bambini per Parent Project

Venezia, una mostra di quadri realizzati da bambini di 5 e 6 anni presso la galleria d’arte “l’Occhio”, raccoglie oltre 500€ in favore di Parent Project Onlus, per fermare la distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
Grazie alla straordinaria iniziativa di Carla, Mariangela ed Elisa, maestre della Scuola per l'Infanzia Comparetti e grazie alla disponibilità della Galleria d’Arte “L’Occhio” di Elisabetta Donaggio è stata organizzata nel mese di giugno un’asta benefica a favore di Parent Project onlus.
Ogni bambino si è ispirato a un’opera di un grande maestro del ‘900 e i quadri realizzati sono stati esposti in galleria. Il ricavato della vendita è stato devoluto interamente a Parent Project onlus con la speranza di poter contribuire a migliorare la vita dei nostri bambini e ragazzi.

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Primi dati per il trial clinico con HT-100

Come preannunciato nel precendente comunicato, sono stati diffusi a Chicago in occasione di un convegno internazionale focalizzato sulle malattie neuromuscolari, i primissimi risultati preliminari del trial di fase 1b/2a con HT-100, la molecola con proprietà anti-fibrotica e anti- infiammatoria sviluppata da Dart Therapeutics ora Akashi Therapeutics.
Il trial in corso, che è principalmente finalizzato a stabilire la sicurezza e la tollerabilità di dosi crescenti di HT-100, sta anche monitorando attraverso la valutazione di alcuni biomarcatori l’efficacia terapeutica della molecola. Rispetto a quest’ultimo punto i dati diffusi, benchè preliminari e relativi a misurazioni indirette dello stato fibrotico del tessuto muscolare, sembrerebbero indicare segnali incoraggianti circa l’attività biologica di HT-100.
Anche per quanto riguarda la sicurezza, le prime indicazioni sono positive non sono infatti stati evidenziati effetti collaterali seri dovuti all’assunzione di HT-100.
La sperimentazione è ad ogni modo ancora in corso e i dati mostrati relativi a solo 12 dei 30 ragazzi previsti dallo studio. Occorrerà quindi attendere ancora per conoscere i risultati definitivi dello studio.

Akashi Therapeutics (ex Dart Therapeutics) presenta i dati clinici positivi di HT-100 nei pazienti con Distrofia Muscolare di Duchenne
I risultati clinici preliminari del programma clinico di fase 1b/2a in corso sono stati presentati alla VI Conferenza Biennale “New Directions in Biology and Disease of Skeletal Muscle”
Cambridge, Mass.— 3 luglio 2014—Akashi Therapeutics, Inc., una company biofarmaceutica focalizzata sullo sviluppo di trattamenti per la distrofia muscolare di Duchenne in fase clinica, ha annunciato oggi la presentazione dei dati clinici positivi e preliminari relativi alla sua molecola candidata nello stadio di sviluppo più avanzato, HT-100 (alofuginone a lento rilascio), una piccola molecola progettata per la somministrazione orale, sviluppata per ridurre la fibrosi, l’infiammazione e per promuovere una migliore rigenerazione muscolare nei ragazzi DMD. I dati clinici preliminari con HT-100, nelle prime coorti di pazienti DMD, suggeriscono finora segnali promettenti dell’attività biologica e un profilo di sicurezza favorevole, nel programma clinico multicentrico di fase 1b/2a in corso, volto a valutare la sicurezza e la tollerabilità di dosaggi crescenti di HT-100 e stimare l’andamento di una serie di biomarcatori e di endpoint di efficacia esplorativi. I dati preliminari di fase 1b/2a sono stati presentati in occasione della 6° Conferenza Biennale “New Directions in Biology and Disease of Skeletal Muscle” tenutasi a Chicago dal 29 giugno al 2 luglio 2014.
Kathryn Wagner, M.D., Ph.D., direttore del centro patologie genetiche muscolari all’ Istituto Kennedy Krieger, e professore associato di neurologia e neuroscienza alla Johns Hopkins School of Medicine, ha dichiarato: “I dati preliminari sui biomarcatori provenienti da questo studio, sono incoraggianti e potrebbero indicare che HT-100 sta svolgendo l’attività desiderata rispetto ai processi di formazione e degradazione della fibrosi così come del danno muscolare. La fibrosi è un aspetto patologico critico della DMD, direttamente connessa con la prognosi della patologia, la forza muscolare e la funzionalità motoria. Inoltre, la fibrosi crea una barriera fisica che impedisce alle molecole terapeutiche per la DMD di raggiungere il tessuto muscolare bersaglio. Diminuendo l’eccessiva formazione di collagene associata alla fibrosi, HT-100 potrebbe fornire sia un beneficio clinico diretto, in termini di performance fisica, sia aiutare ad aprire la strada ad altre molecole terapeutiche per la DMD in modo che queste possano raggiungere i propri siti bersaglio.”
Diana M. Escolar, Chief Medical Officer di Akashi Therapeutics, ha affermato: “Come misurato mediante l’analisi dei nuovi biomarcatori del rimodellamento della matrice cellulare, questi dati suggeriscono che, dopo un breve periodo di esposizione anche alla dose più bassa testata fino ad oggi, HT-100 sta svolgendo l’attività biologica prevista nei confronti della formazione e degradazione del collagene. Inoltre, il profilo di sicurezza favorevole mostrato finora, ci da fiducia nel proseguire il trattamento dei pazienti coinvolti in questo programma clinico. Vi forniremo ulteriori aggiornamenti sui continui progressi con HT-100 via via che lo studio andrà avanti.”
In occasione di una comunicazione orale intitolata “Dati preliminare sulla sicurezza, PK e nuovi biomarcatori dal programma clinico di fase 1b/2a con HT-100 nella distrofia muscolare di Duchenne”, la Dr. Escolar ha presentato i dati clinici che hanno dimostrato la sicurezza e i segnali preliminari dell’ attività biologica di HT-100 nelle prime due coorti di pazienti DMD, costituite da sei pazienti ciascuna (n=12).
• Nei dati preliminari, HT-100 ha mostrato un profilo di sicurezza favorevole nelle coorti che hanno ricevuto un dosaggio da 0,3 a 1,2 mg/giorno fino a 92 giorni complessivi di somministrazione, senza che si siano verificati eventi avversi seri o eventi avversi clinicamente significativi.
• Nei dati preliminari HT-100 ha dimostrato una significativa attività biologica e un trend positivo dei biomarcatori sierici del rimodellamento del tessuto muscolare nella DMD, inclusi i marcatori della formazione del collagene (fibrosi) e della sua degradazione, così come effetti positivi su un biomarcatore del danno muscolare.
Il programma clinico multicentrico di fase 1b/2a sta reclutando fino a 30 ragazzi e giovani uomini DMD di età compresa tra i 6 ed i 20 anni, sia deambulanti che non deambulanti, consentendo agli sperimentatori di valutare HT-100 in una vasta popolazione di pazienti. Lo studio è disegnato per valutare la sicurezza e la tollerabilità di dosi crescenti di HT-100. Inoltre, lo studio è stato anche disegnato per valutare il trend di una serie di biomarcatori e endpoint di efficacia esplorativi. I biomarcatori valutati nello studio includono misurazioni, effettuabili attraverso il plasma, della formazione e degradazione della fibrosi nel muscolo che sono state validate in altri stati patologici. Gli endpoint degli obiettivi clinici includono i test della funzionalità motoria e della forza muscolare, così come le misure della funzionalità polmonare e cardiaca.
Contatti Akashi Therapeutics: Marc B. Blaustein, CFA, mblaustein@akashirx.com 617.431.7234
Contatti Media: Gina Nugent, The Yates Network, gina@theyatesnetwork.com
Traduzione a cura dell’ ufficio scientifico di Parent Project onlus

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ProFormaSocial M.A.P.P.S.

Con il 30 giugno si è conclusa “ProFormaSocial M.A.P.P.S. Promozione Formazione Socialnetwork - Mobile Applications e Parent Project Servizi - Iniziativa di formazione, informatizzazione e potenziamento della banca dati associativa”, iniziativa formativa finanziata dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali attraverso la Legge 383 del 2000.
ProFormaSocial M.A.P.P.S. é nata per rispondere a due esigenze di rinnovamento e adeguamento, da un lato si è mirato ad un aggiornamento delle funzioni gestionali e comunicative di Parent Project, muovendosi verso le nuove tecnologie di comunicazione, puntando sulla scelta dei contenuti digitali e - più in generale - verso l'informatizzazione dell'intero sistema; adattando e potenziando il sito istituzionale, gli strumenti di servizio online e sviluppando nuove modalità di interconnessione attraverso la valorizzazione dei social network.
Informatizzazione spinta, quindi, la nostra mediante l'attivazione e la sperimentazione della nuova piattaforma informatica “ParentProjectServizi” con possibilità di accesso mediante Mobile Applications (sia IOS che Android).
Dall’altro lato, i risultati ottenuti fino ad oggi - sia nella ricerca sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, che nel supporto offerto a pazienti e famiglie - ci ha spinto a rinnovare e rilanciare il nostro impegno a fianco dei ragazzi affetti da DMD/BMD, infatti con ProFormaSocial M.A.P.P.S. ci si è dedicati alla promozione del ruolo attivo dei pazienti e dei loro famigliari nella tutela dei propri diritti facilitandone la partecipazione alla progettazione e allo sviluppo delle politiche sociali e sanitarie. Particolare attenzione è stata data alla formazione sugli standard di cura - importanti per la loro partecipazione ai tavoli locali e alle iniziative di Audit in corso a livello nazionale. In quest'ottica, il progetto ha sperimentato un percorso formativo - vis a vis ed a distanza - rivolto a soci e pazienti, familiari, medici e professionisti.

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Il telaio

L’artista

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