"A te": la forza delle parole per combattere la Duchenne
Ilaria Baldi, socia di Parent Project onlus, presenterà, lunedì 7 settembre 2015, “A te – lettere di una madre al proprio figlio”, libro autobiografico dedicato alla sua esperienza di madre di un bambino affetto da Distrofia Muscolare di Duchenne, patologia genetica rara che si manifesta a partire dai primi anni di vita. Il testo, pubblicato dalla Booksprint Edizioni, sarà disponibile in formato cartaceo e versione e-book. I diritti d’autore saranno destinati al Fondo Cannella per il finanziamento della ricerca scientifica nella DMD.
Il lancio della pubblicazione avverrà il 7 settembre, alle ore 17, presso la Casa Internazionale delle Donne a Roma, in occasione della Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla Duchenne. Seguirà un aperitivo.
L’autrice vive e lavora a Roma, ma dedica anche una parte consistente del suo tempo a Parent Project e al Fondo Cannella, intitolato al figlio Alessandro, che oggi ha 6 anni ed è diventato fratello maggiore delle piccole Giulia e Arianna. Il libro si articola come un diario epistolare indirizzato al figlio: un diario iniziato nei primi anni di vita.
In “A te” Ilaria racconta i suoi primi passi come neogenitore: la rivoluzione gioiosa portata dal bimbo, i momenti di fatica, le conquiste tipiche di un cucciolo nell’esplorazione del suo mondo. E, allo stesso tempo, la scoperta della patologia con cui Alessandro deve convivere: un terremoto emotivo che porta la famiglia a fare i conti con una vita quotidiana e con un immaginario sul futuro diversi da quelli condivisi fino a quel momento. Un nuovo mondo al cui interno dolore acuto, paure e una potente voglia di vivere coesistono e si mescolano ogni giorno.
L’introduzione dell’opera è a cura del Presidente della onlus, Filippo Buccella, e del Prof. Eugenio Mercuri del Policlinico Gemelli, con una dedica speciale dell’attrice Milena Miconi, da tempo testimonial di Parent Project.
Il libro sarà disponibile dal 7 settembre: la versione e-book sarà acquistabile su Amazon attraverso la casa editrice Booksprinter, mentre l’edizione cartacea sarà reperibile presso la sede di Parent Project onlus.
L’introduzione dell’e-book è disponibile al link
http://www.booksprintedizioni.it/libro/autobiografia/a-te- .
La Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla Duchenne, nel cui ambito si svolgerà la presentazione del volume, è un evento che coinvolge 63 organizzazioni di 37 diversi paesi, e beneficia dell’Alto Patrocinio del Parlamento Europeo e del Patrocinio di Expo Milano 2015.
Un pranzo per la ricerca!
Domenica 30 agosto, alle ore 12.30, si svolgerà, presso la struttura parrocchiale di Leguigno, frazione di Casina (RE), un pranzo solidale che andrà a sostenere l’operato di due associazioni: Parent Project onlus, dedicata al supporto della ricerca sulla distrofia muscolare di Duchenne, e l’Associazione Genitori Ematologia Oncologica Pediatrica.
L’iniziativa è organizzata dall’Oratorio parrocchiale di Leguigno e Migliara, insieme al gruppo “Amici di Leguigno”.
Per chi lo desidera, la giornata inizierà alle 11.15 con la Messa; alle 12.30 seguirà il pranzo comunitario, mentre il pomeriggio ospiterà la “Grande festa dei bambini”, con momenti di animazione e di gioco.
La quota di adesione richiesta è di 20 euro per gli adulti e 10 euro per i bambini. Le prenotazioni vanno effettuate entro martedì 25 agosto, rivolgendosi ai seguenti contatti:
Sergio – 339/6853886
Roberta – 347/1841889
Gabriele – 340/4799850.
WDAD 2015: Giornata mondiale sulla distrofia muscolare di Duchenne
Il palloncino che simbolizza il mezzo attraverso il quale far volare via la Duchenne da questo mondo, quest'anno, diventa anche uno strumento per raccogliere fondi a sostegno di un programma mondiale di formazione e informazione per garantire il diritto ad ogni bambino e ragazzo del mondo ad avere un buon standard di assistenza.
Sagra della Tagliatella: sapori tradizionali per la ricerca
Parent Project onlus parteciperà alla 41ma edizione della Sagra della Tagliatella casareccia, appuntamento storico del Comune di Mercatale di Cortona (AR), che si svolgerà dal 12 al 16 agosto.
La onlus sarà presente con un banchetto informativo a partire dalle ore 19:00.
Potrete degustare un gustosissimo piatto di tagliatelle fatte in casa contribuendo alla ricerca di una cura per la distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
Oltre agli stand gastronomici, l’evento comprenderà serate danzanti e di cabaret, giochi e attrazioni varie.
Festa della musica e dell'ecologia a Sortino
Si svolgerà Sabato 22 Agosto, a Sortino, la manifestazione Festa della musica e dell'ecologia - III memorial Dario Panebianco - promossa dal circolo Arci cittadino.
Diverse le attività in programma.
Sarà possibile prender parte al laboratorio sulla costruzione di strumenti musicali con materiale riciclato oppure godersi la serata di musica e dj set.
Parent Project vi aspetta presso il proprio punto informativo, in cui sarà possibile ricevere materiale divulgativo e sostenere la Onlus con una piccola offerta contribuendo, quindi, alla ricerca di una cura per la distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
Vi aspettiamo, a partire dalle 17:00, in Contrada Lago.
Il messaggio di Papa Francesco per la Giornata Mondiale sulla Duchenne
Tra un mese si terrà la Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla Duchenne. Anche quest'anno l'iniziativa ha ricevuto un messaggio speciale dal nostro Papa Francesco dedicato a tutta la comunità: " Nella giornata mondiale di sensibilizzazione per la distrofia muscolare di Duchenne, desidero far arrivare il mio saluto alle persone che ne sono affette, a tutti coloro che lavorano nella ricerca scientifica, a chi assiste i pazienti. Questa giornata di sensibilizzazione rappresenta anche la celebrazione dell'amore e del coraggio di tutti i bambini e ragazzi affetti dalla patologia, delle loro famiglie che ogni giorno si svegliano con il sorriso sui loro volti e con la ferma speranza nei loro cuori di trovare una cura. Prego per tutti voi e per favore, vi chiedo che facciate lo stesso per me. Che Dio Vi Benedica. Fraternamente, Francesco "
Torneo di calcio a 5 " Federico Cimitan"
Si svolgerà sabato 29 agosto 2015 presso gli impianti sportivi di Gorgo al Monticano (TV), il 7° torneo di calcio a 5 "Federico Cimitan".
40 squadre in gara, che disputeranno partite ad eliminazione diretta su 4 campi di calcio a 5 contemporaneamente, dalla mattina alle 10:00 fino alla tarda sera, in cui si arriverà alla finalissima.
L'iniziativa è dedicata alle onlus AIL e PARENT PROJECT , ancora una volta lo sport a servizio della solidarietà!
Cibo, amici, bici e solidarietà!
Si terrà il 4 settembre 2015 alle ore 20 al Central Park , via Campomaggiore, 1 Borgo Carso (LT) la cena di beneficenza Tevereinbici 2015 dedicata a PARENT PROJECT .
Ancora una volta il buon cibo sposa la solidarietà!
Cena buffet a bordo piscina con la proiezione del video ufficiale Tevereinbici 2015 e l'intervento di referenti Parent Project Italia.
Contributo: Adulti 20 €, bambini 15 €
Per info e prenotazioni chiamare il numero 393497715114
Piccoli attori in scena per combattere la Duchenne
Piccoli attori in scena per combattere la Duchenne
Il gruppo teatrale “Progetto Applauso” si esibirà a Pordenone per sostenere Parent Project
Martedì 4 e martedì 11 agosto, presso il chiostro della Biblioteca comunale di Pordenone, alle ore 21, il gruppo teatrale “Progetto Applauso”, diretto da Piera Franzo, si esibirà in due scoppiettanti spettacoli a sostegno di Parent Project onlus, associazione di genitori di bambini e ragazzi con la distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
Il 4 agosto la compagnia si esibirà ne "Gli esami di Arlecchino" e gli "Sketch del Dott. Pastiglia" ; l’11 agosto, sarà la volta de "Il bandito" e dei "Numeri di magia".
Le serate saranno ad ingresso libero, e non è necessaria la prenotazione; i bambini e ragazzi della compagnia presenteranno sketch comici, scene tratte da commedie con personaggi caricaturali e maschere classiche, numeri di magia, performance di danza moderna e di musica rock. Chi lo desidera, potrà versare un’offerta libera, che verrà destinata da Parent Project alla ricerca scientifica sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, patologia genetica degenerativa che colpisce in età infantile e per la quale non esiste ancora una cura.
“Progetto Applauso” nasce dall’iniziativa di Piera Franzo, insegnante di scuola primaria appassionata da sempre di teatro. La giovanissima compagnia raggruppa alunni che hanno da poco terminato la quinta elementare,insieme ad altri bambini e ragazzi loro vicini per età, accomunati dalla voglia di divertirsi e mettersi in gioco sul palco. Fa parte del gruppo anche il giovane Jacopo, 12 anni, appartenente alla rete di Parent Project onlus.
Il giovanissimo gruppo teatrale si è cimentato anche nell’arte della scenografia, realizzando, anche con materiali di recupero, tutti i fondali e gli oggetti di scena. L’affiatato gruppo si è già esibito nei teatri di Cordenons (PN), Fiumicello (UD) ed Aquileia (UD).
Gli spazi dove si realizzeranno le performance sono totalmente accessibili ed è disponibile un parcheggio, gratuito dopo le ore 20, dietro la biblioteca.
