Il messaggio di Noa per la Giornata mondiale sulla distrofia muscolare di Duchenne
La cantante israeliana, celebre a livello internazionale, a fianco del World Duchenne Awareness Day
Oggi, lunedì 7 settembre 2015, si svolge la seconda edizione della Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne, promossa da UPPMD (United Parent Projects Muscular Dystrophy), gruppo internazionale di organizzazioni composte da persone con la distrofia muscolare di Duchenne e dai loro familiari. In Italia, l’iniziativa è coordinata da Parent Project onlus.
L’evento ha, tra i suoi sostenitori, molte persone del mondo della cultura e dello spettacolo; tra queste, la cantante israeliana Noa, che ha dedicato alla comunità Duchenne un suo messaggio in occasione di questa specialissima Giornata.
Intervista a cura di Nicoletta Madia (Parent Project onlus)
Noa, sei una persona che da sempre ama contribuire alla costruzione di un mondo migliore. Perché l’attivismo è così importante?
Noa: Ho sempre creduto che dare agli altri sia la cosa più importante e gratificante che un essere umano possa fare…”Ama il prossimo tuo come te stesso”…Non riesco ad immaginare un concetto più profondo e carico di significato, e mi sembra che le persone di tutte le razze e religioni provino lo stesso sentimento, come è evidenziato dalla presenza di questo principio in tutte le dottrine teologiche conosciute. La nostra sfida è applicare questo concetto, de facto, nelle nostre vite di ogni giorno. Io faccio uno sforzo sincero di vivere la mia vita alla luce di questa bellissima idea umana.
Sei la brillante interprete della canzone “Beautiful that way”, una canzone che è un inno alla forza della vita. Cos’è la forza della vita, per te?
Noa: Non c’è nulla di più sacro, per me, della vita umana. Questo è il punto nel quale la mia filosofia personale si distacca dalla religione, nella quale ci si aspetta che l’uomo serva Dio e i suoi insegnamenti, anche a costo della propria vita. Il concetto di martirio esiste in molte fedi, e personalmente lo rifiuto. Dove c’è vita c’è speranza, la vita andrebbe curata e celebrata, glorificata e protetta.
Noa, ci puoi spiegare come la parola “disabile” è costruita in lingua ebraica?
Noa: Modificherò leggermente la domanda. Credo che tu ti riferisca alla parola ebraica che sta per “paziente”. Quella parola in ebraico è “choleh” (la pronuncia del “ch” è gutturale). Questo termine comprende, all’inizio, la lettera Chet, che simboleggia la vita (chaym), la lettera Hey alla fine, che rappresenta lo spirito, e, a metà, la lettera Lamed, che ricorda graficamente uno studente seduto alla scrivania, e che simboleggia l’apprendimento. Una persona che è malata o disabile, un paziente, deve, quindi, imparare a vivere con uno spirito rinnovato. Ogni malattia è una grande lezione di vita, non solo per il paziente, ma per tutte le persone intorno a lui o lei.
Ti rivolgo una domanda che abbiamo posto anche ai nostri bambini e ragazzi: qual è il tuo ricordo più bello?
Noa: I miei ricordi più belli sono legati a momenti di calore e di meraviglia, nei quali ho sentito un grande senso di unità, e percepito che l’insieme era più grande delle sue parti. Mi sono sentita così da bambina, circondata dalla mia grande e meravigliosa famiglia; quando ho incontrato mio marito per la prima volta, a 15 anni, e me ne sono innamorata; alla nascita di ognuno dei miei tre stupendi figli; e nelle infinite ore dedicate alla musica, durante la rara e bellissima simbiosi con il pubblico e con gli altri musicisti provata sul palco o in studio. Credo che si possa chiamare tutto questo, semplicemente, amore.
Durante la Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla Duchenne tantissimi palloncini verranno lanciati, per lasciare simbolicamente la distrofia muscolare di Duchenne volare via da questo mondo. Puoi mandare un messaggio ai ragazzi affetti dalla Duchenne, alle loro famiglie e a tutte le persone che lavorano ogni giorno per sconfiggere questa patologia?
Noa: Provo un grande stupore ed ammirazione per queste meravigliose famiglie e per coloro che le circondano, persone che combattono per trovare gioia e speranza in una situazione nella quale sarebbe così facile cadere nel buio e nella disperazione. Spero di dare forza al loro spirito, attraverso il testo che ho scritto per la canzone tema de “La vita è bella” di Roberto Benigni. La canzone si intitola “Beautiful that way”, “Bellissima così com’è”:
"Sorridi, senza una ragione,
Ama, come se fossi un bambino,
Sorridi! Non importa cosa ti dicono,
non ascoltare una parola di ciò che ti dicono,
perché la vita è bellissima così com’è.”.
Sito web ufficiale di Noa: www.noasmusic.com
QUATTRO RUOTE...SOLIDALI
MURALES E GELATO CONTRO LA DISTROFIA
In occasione della Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne, Parent Project onlus organizza un pomeriggio di divertimento per bambini e grandi, in una sede molto...golosa: l'Agrigelateria "San Pé" di Poirino!
Bambini e genitori potranno partecipare alla realizzazione di un grande mural su carta, sbizzarrendosi con pennelli e colori, e poi fare merenda insieme con un buonissimo gelato artigianale, contribuendo a sostenere la ricerca scientifica sulla distrofia muscolare di Duchenne.La quota di partecipazione è di 8 euro per ogni bambino.
Sabato 12 settembre - ore 15-18
Agrigelateria "San Pé" - Cascina San Pietro, 29/A - 10046 Poirino (TO)
E' necessario iscriversi: tel. 331/6173371, mail e.poletti@parentproject.it.
L'Handy Pride si conclude con una cena di raccolta fondi
Lunedì 7 settembre, presso il Circolo Velico Anemos a Scoglitti, la manifestazione Handy Pride si concluderà con una grigliata, con la partecipazione di tutte le associazioni che sono state coinvolte.La cena inizierà alle 20.30, preceduta da una riunione tra tutti gli enti che hanno contribuito all'Handy Pride.
La serata permetterà di raccogliere fondi da devolvere alla ricerca di una cura per la distrofia muscolare di Duchenne e Becker, in occasione della Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne. Dopo la cena si terrà un lancio di palloncini colorati verso il cielo, gesto simbolico che in tuto il mondo caratterizza la Giornata, a rappresentare l'obiettivo di far "volare via" la patologia da questo mondo.
La quota di iscrizione alla cena è di 10 euro a persona.
Palloncini rossi nel cielo per far volare via la Duchenne
La raccolta fondi servirà a sostenere Parent Project onlus.
Un gelato dal gusto speciale!
Lunedì 7 settembre a Livorno si celebrerà la giornata mondiale di sensibilizzazione sulla Duchenne in un modo davvero originale!
Grazie alla collaborazione con la Gelateria Fiori Rosa ( Piazza Mazzini 24/25 ) dalle ore 16.30 alle 19.30 sarà possibile sostenere la ricerca di una cura per la distrofia muscolare di Duchenne, gustando un delizioso gelato.
Accorrete numerosi!
FESTA DEL VOLONTARIATO A LENDINARA
Sabato 5 settembre 2015, i volontari di Parent Project Onlus parteciperanno, con uno stand, ad "Associazioni in festa a Lendinara".
Le associazioni di volontariato scenderanno in piazza a Lendinara per la festa del volontariato promossa da Centro servizi volontariato di Rovigo, Comune e Pro Loco di Lendinara. In programma musica, incontri, animazione e stand delle associazioni locali.
Programma:
ore 15.30: Piazza Risorgimento: Apertura stand, animazione per bambini, giocoloeria, spettacolo di strada;
ore 17.00: Animazione musicale e diretta radio con Delta Radio;
ore 18.00: Municipio di Lendinara: Presentazione del catalogo delle Associazioni;
ore 19.00: Caffè Grande: Aperitivo analcolico;
ore 20.00: Ex Pescheria, Piazza Vittorio Veneto: "Sapori del Polesine" con le Pro Loco
ore 21.00: Piazza Risorgimento: Animazione per bambini a cura del Gruppo CTG di Lendinara;
ore 21.00: Piazza San Marco: Rassegna cabarettistica con Max dei Fichi d'India, Alberto Patrucco, Flavio Oreglio, Max Pisu, Duilio Pizzocchi, Paolo Franceschini, 60 Lire.
Aperta a tutti!
https://www.facebook.com/events/1643633822545312/
Bikers in corsa per far volare via la distrofia di Duchenne
In occasione dellaseconda edizione della Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne, promossa da UPPMD (United Parent Projects Muscular Dystrophy) per il 7 settembre, un gruppo di genitori e volontari della rete Parent Project, appassionati di mountain bike, lancia un’iniziativa di informazione e raccolta fondi, che si svolgerà domenica 6 e lunedì 7 settembre: un percorso in bici che si snoderà da Pordenone a Milano, con diverse tappe tra il Veneto e la Lombardia.
L’evento si concluderà a Milano, con il simbolico gesto del lancio di palloncini che caratterizza la Giornata Mondiale in tutti i paesi aderenti, e che rappresenta il desiderio e l’obiettivo di far “volare via” la Duchenne dal nostro mondo. Parteciperanno circa 25 bikers, accompagnati da un gruppo di supporto in furgone.
La partenza è prevista alle ore 8.30 di domenica 6 settembre da Piazza Risorgimento (viale Dante) a Pordenone. La prima tappa sarà a Treviso, alle ore 10. Un banchetto di Parent Project attenderà i bikers in Piazzetta del Battistero in Cal Maggiore. Alle 13 il gruppo arriverà in Piazza degli scacchi a Marostica (VI). La terza e ultima tappa della giornata sarà, alle 16, in Piazza delle Erbe a Verona. Da qui i ciclisti ripartiranno lunedì 7, per raggiungere Milano.
L’appuntamento, qui, sarà alle 15.30 in Piazza San Carlo – nel cuore del centro storico, a ridosso dell’elegante corso Vittorio Emanuele II – per il lancio dei palloncini che chiuderà l’evento.
Soci, sostenitori e tutti i cittadini simpatizzanti sono invitati a prendere parte all’accoglienza dei bikers nella tappa più vicina alla propria città, oppure all’appuntamento finale di Milano.
La quota di adesione dei bikers, al netto delle spese, verrà destinata a Parent Project onlus.
A livello nazionale, la Giornata Mondiale è coordinata da Parent Project onlus. L’evento coinvolge 75 organizzazioni di 36 diversi paesi, e nasce dall’intento di creare e diffondere informazione e consapevolezza sulla patologia, sensibilizzando i cittadini di tante nazioni riguardo all’importanza della ricerca scientifica e dei programmi educativi e rivolti all’integrazione.
La Giornata Mondiale beneficia dell’Alto Patrocinio del Parlamento Europeo e del Patrocinio di Expo Milano 2015, ed ha ricevuto, per il secondo anno consecutivo, la benedizione di Papa Francesco.
Tel. 333/3710487 (Fiorenzo Puiatti) - 331/6173371 (Elena Poletti)
WDAD 2015: Una Giornata speciale per far volare via la distrofia di Duchenne
Lunedì 7 settembre si svolgerà la seconda edizione della Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne, promossa da UPPMD (United Parent Projects Muscular Dystrophy), gruppo internazionale di organizzazioni composte da persone con la distrofia muscolare di Duchenne e dai loro familiari. A livello nazionale, l’iniziativa è coordinata da Parent Project onlus. L’evento coinvolge 75 organizzazioni di 36 diversi paesi, e nasce dall’intento di creare e diffondere informazione e consapevolezza sulla patologia, sensibilizzando i cittadini di tante nazioni riguardo all’importanza della ricerca scientifica e dei programmi educativi e rivolti all’integrazione.
La distrofia muscolare di Duchenne (DMD) è una rara patologia genetica che colpisce 1 su 3.500 neonati maschi. È la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta in età pediatrica e causa una progressiva degenerazione dei muscoli. Al momento, non esiste una cura.
In Italia e in tutti i paesi coinvolti, il 7 settembre e nei giorni precedenti e successivi saranno organizzati numerosissimi e variegati eventi informativi e di raccolta fondi, per dare sempre maggiore visibilità alla grande rete di relazioni e di attivismo che gira intorno alla Duchenne: bambini e ragazzi, famiglie, associazioni, volontari, ricercatori, medici.
Un momento chiave della Giornata sarà, in tutto il mondo, il lancio di palloncini verso il cielo: un gesto simbolico, che l’anno scorso ha avuto un’ottima diffusione attraverso internet e i social media e che rappresenta l’obiettivo e il desiderio di un mondo finalmente libero dalla distrofia di Duchenne. Il palloncino, che simbolizza il mezzo attraverso il quale far “volare via” la Duchenne da questo mondo, quest’anno è divenuto anche uno strumento per raccogliere fondi a sostegno di un programma mondiale di formazione e informazione per garantire il diritto ad ogni bambino e ragazzo del mondo ad avere un buon standard di assistenza. Attraverso la piattaforma http://www.duchenneballoon.org/it/ è possibile effettuare una donazione in cambio di uno o più “palloncini virtuali”.
A Roma, città che ospita la sede nazionale di Parent Project, lunedì 7 settembre, alle ore 17, presso la Casa Internazionale delle Donne, si terrà la presentazione di “A te”, libro di taglio autobiografico scritto da Ilaria Baldi, genitore di un bambino con la DMD e volontaria dell’associazione.
La Giornata Mondiale beneficia dell’Alto Patrocinio del Parlamento Europeo e del Patrocinio di Expo Milano 2015, ed ha ricevuto, per il secondo anno consecutivo, la benedizione di Papa Francesco.
Questo il messaggio che il pontefice ha dedicato alla comunità Duchenne: “Nella giornata mondiale di sensibilizzazione per la distrofia muscolare di Duchenne, desidero far arrivare il mio saluto alle persone che ne sono affette, a tutti coloro che lavorano nella ricerca scientifica, a chi assiste i pazienti. Questa giornata di sensibilizzazione rappresenta anche la celebrazione dell’amore e del coraggio di tutti i bambini e ragazzi affetti dalla patologia, delle loro famiglie che ogni giorno si svegliano con il sorriso sui loro volti e con la ferma speranza nei loro cuori di trovare una cura. Prego per tutti voi e per favore, vi chiedo che facciate lo stesso per me. Che Dio Vi Benedica. Fraternamente, Francesco”.
Il calendario degli eventi locali sarà in costante aggiornamento sul nostro sito.

