Natale e solidarietà a San Leo Bastia!
Sabato 12 e domenica 13 dicembre i volontari Parent Project realizzeranno il tradizionale Mercatino di Solidarietà presso la Sala parrocchiale di San Leo Bastia, frazione di Città di Castello (PG).
Concerto di Natale
Sabato 12 dicembre alle 20:45 presso la chiesa Cristo Re di Selvana (Treviso) il coro Vox Nova ci porterà in pieno clima natalizio con i più bei brani della tradizione europea e americana.
Un'occasione unica per passare una serata all'insegna dell'arte e della solidarietà!
Non mancate!
La Pachanga Christmas Party a Terni!
Lunedì 7 Dicembre dalle 20.30, presso il Best Western Garden Hotel di Terni, una magica festa per inaugurare il periodo natalizio!
Una cena sociale accompagnata da momenti di danza e giochi per rendere solidale questo Natale, infatti una parte del ricavato sarà destinato a Parent Project Onlus per sostenere la ricerca di una cura contro la distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
Non mancate!
Per info e prenotazioni:
Michela 346.2313889
Elisa 328.6630574
Un viaggio alla scoperta della Duchenne
Venerdi 27 novembre è stata una giornata importante per la nostra comunità, una di quelle occasioni che vorremmo vedere realizzarsi più frequentemente. Abbiamo avuto la possibilità di raccontarci e di informare chi ha scelto di fare della comunicazione scientifica il proprio mestiere tutto quello che è indispensabile conoscere sulla Distrofia Muscolare di Duchenne.
“Viaggio alla scoperta della Distrofia Muscolare di Duchenne ”: questo il titolo del media tutorial organizzato venerdì 27 novembre, presso Starhotels Metropole, a Roma.
L’evento è stato realizzato insieme all' Osservatorio Malattie Rare – OMAR per i giornalisti – e vi hanno preso parte molte persone dello staff di Parent Project in veste di esperti, insieme a Marika Pane ed Eugenio Mercuri del Policlinico Gemelli, e con l’importante contributo di alcune famiglie. L’evento è stato ideato per i giornalisti interessati ad approfondire la tematica della Dmd.
OMAR è l’unica testata giornalistica, in Italia ed in Europa, esclusivamente focalizzata sulla tematica delle malattie rare e dei farmaci orfani. Scopo dell’Osservatorio è quello di far circolare un’informazione facilmente comprensibile, ma scientificamente corretta, su tematiche ancora poco note, mettendo le proprie competenze a disposizione degli altri media, dei pazienti e di tutti gli stakeholder del settore. L’Osservatorio, nato nel 2010, in meno di 5 anni è arrivato a costruire stretti rapporti di collaborazione con il mondo delle associazioni di pazienti, con le istituzioni, i medici e ricercatori e con le aziende impegnate nel settore dei farmaci orfani. Il portale www.osservatoriomalattierare.it, è arrivato a superare la media di 10.000 visualizzazioni al giorno.
PARENT PROJECT è un’associazione di genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine dei bambini e ragazzi attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che hanno fatto crescere la onlus fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie dei bambini che convivono con queste patologie attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica al riguardo e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.
Il programma ha visto l’intervento di diversi relatori, sia di referenti dell’associazione, sia di clinici del territorio, che, attraverso i racconti e le domande, hanno toccato aspetti clinici e di vita quotidiana della DMD. Aspetti importanti sono stati toccati sia da Luca Buccella, che ha raccontato cosa sia per lui vivere con la DMD, sia da alcune famiglie che hanno raccontato la loro esperienza.
Dopo diversi anni finalmente ci si trova a parlare di Distrofia muscolare tra clinici, famiglie e giornalisti, tutti impegnati nella sensibilizzazione e nel far conoscere questa patologia: speriamo che questo sia solo l’inizio!
Parent Project al Quirinale per la Giornata Internazionale sul Volontariato
Il 5 dicembre alle ore 11 , in occasione della Giornata internazionale del volontariato, il Quirinale ha organizzato una cerimonia dedicata a tutti i volontari italiani. Il Presidente della Repubblica, sensibile a questo mondo, incontrerà i rappresentanti di organizzazioni che ogni giorno si impegnano a costruire un mondo più attento e accogliente.
Parent Project sarà rappresentata dal Consigliere Avv. Marco Annecchino e dalla Responsabile dell'Area Volontariato Nicoletta Madia.
Un Natale dolce, divertente e solidale a Vittoria con Parent Project!
A Vittoria il Natale 2015 si colora di dolcezza, divertimento e solidarietà grazie alle iniziative organizzate da Parent Project onlus, associazione di genitori di bambini e ragazzi con la distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
Sabato 5 dicembre, dalle 17 alle 21, i volontari dell’associazione saranno presenti con un banchetto di raccolta fondi e sensibilizzazione in via Cavour. I visitatori potranno scegliere i torroni artigianali Parent Project come regalo natalizio e ricevere materiale informativo sulla onlus.
Domenica 13 dicembre si terrà “18 22 Ambo!!”, una serata all’insegna dell’intrattenimento e della convivialità, presso una sala della Parrocchia di Santa Maria Goretti, in Via Pietro Gentile, 16. Dalle 18 i partecipanti potranno divertirsi con una tombolata natalizia, animata da giochi e karaoke, e in seguito verrà servito un apericena, a cura della chef Silvana Mangione. Una parte del ricavato verrà devoluta a Parent Project, per sostenere la ricerca scientifica sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker. L’offerta richiesta per l’ingresso sarà di 10 euro a persona. Le prenotazioni saranno aperte fino al 10 dicembre.
Dall 7 al 24 dicembre, inoltre, i volontari dell’associazione saranno attivi, presso un negozio di elettronica locale, nel confezionamento di pacchetti regalo in cambio di donazioni libere, nell’ambito della campagna “Il Natale IncaRtevole di Parent Project”, che coinvolge numerosi punti vendita in Italia. Per maggiori informazioni e per aderire come volontari, è possibile contattare la sede locale dell’associazione.
Informazioni e prenotazioni per l’apericena:
Luca Genovese – tel. 339 7068178
Silvana Mangione – tel. 339 8144242
cadsicilia@parentproject.it
Informazioni su “Il Natale IncaRtevole”:
Laura Lombardo – laura.lombardo73@gmail.com
I volontari di Parent Project alla Festa del Mandorlato di Cologna Veneta!
Arriva il CioccoParty per sostenere la ricerca sulla distrofia
Venerdì 4 dicembre Parent Project onlus, associazione di genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker, organizza il CioccoParty, un pomeriggio di festa per bambini presso i locali della Caritas Diocesana, via Emilia n°19, a Messina.
I bambini verranno coinvolti dalle operatrici dell’associazione in giochi e attività creative, accompagnati da una golosa merenda a tema “cioccolato”.
La quota di adesione consiste in un’offerta di 5 euro per bambino: il ricavato verrà devoluto al sostegno della ricerca scientifica sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
La distrofia muscolare di Duchenne colpisce 1 su 3.500 neonati maschi. È la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta nella prima infanzia e causa una progressiva degenerazione dei muscoli, conducendo, nel corso dell’adolescenza, ad una condizione di disabilità sempre più severa. Al momento, non esiste una cura. I progetti di ricerca e il trattamento da parte di un’équipe multidisciplinare hanno permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare l’aspettativa di vita dei ragazzi.
Per informazioni:
Stefania Manganaro
Centro Ascolto Duchenne Messina
Tel. 327/9448127
Email: cadmessina@parentproject.it
Ritorna “La solidarietà a tavola per donare una speranza"
Ritorna venerdì 4 dicembre, presso il Palafeste di Grumello del Monte (BG), la tradizionale cena “La solidarietà a tavola per donare una speranza”, storicamente organizzata da soci e volontari dell’associazione Parent Project onlus. La serata di raccolta fondi, che ogni anno coinvolge diverse centinaia di partecipanti, andrà a sostenere Parent Project onlus, per sostenere la ricerca di una cura contro la distrofia muscolare di Duchenne e Becker, e l’associazione RuotaAbile onlus, per supportare l’attività dell’unità di riabilitazione e recupero funzionale Malattie Neuromuscolari dell’Ospedale Nigrisoli di Bologna. Nello specifico, la quota destinata a Parent Project onlus verrà dedicata al progetto di ricerca “Gestione cardiaca nella distrofia muscolare di Duchenne”, attivo presso l’Istituto di Cardiologia dell’Università del Sacro Cuore di Roma- Policlinico Agostino Gemelli e coordinato dalla Dr.ssa Priscilla Lamendola. Fino a non molti anni fa, i ragazzi con la Distrofia muscolare di Duchenne non arrivavano a sviluppare una cardiopatia, perché la loro aspettativa di vita era più breve rispetto ai tempi di sviluppo di problematiche cardiache. Oggi, grazie alle terapie e all’assistenza, la vita si è allungata, ma questo lascia il tempo al cuore, che è anch’esso un muscolo, di vivere l’evoluzione naturale della malattia. La cardiopatia nella Duchenne è asintomatica: è difficile riconoscerla fino a quando non si manifesta una disfunzione severa. Per questo il fattore chiave è l’osservazione e il monitoraggio dei giovani pazienti, che permette di attivare terapie che rallentino la progressione della malattia. Anche per questa edizione la cena si svolgerà con la preziosa collaborazione dell’Istituto Alberghiero “A.Sonzogni” di Nembro: studenti e insegnanti organizzeranno e realizzeranno tutte le fasi della serata, dalla scelta del menù al servizio in sala. Ogni anno il menù, sempre innovativo e variegato, viene ideato dagli chef della scuola. Diverse aziende locali contribuiscono ogni anno all’iniziativa donando materie prime per la realizzazione dell’evento. Per prenotazioni ed informazioni è possibile contattare gli organizzatori.
Per informazioni e prenotazioni:
Monica Curnis – tel. 348/5403776 Claudio Locatelli –tel. 348/1535832
Rossana Rota – tel. 339/2714328 Daniela Rota – tel. 338/8387354
