Venerdi 27 novembre è stata una giornata importante per la nostra comunità, una di quelle occasioni che vorremmo vedere realizzarsi più frequentemente. Abbiamo avuto la possibilità di raccontarci e di informare chi ha scelto di fare della comunicazione scientifica il proprio mestiere tutto quello che è indispensabile conoscere sulla Distrofia Muscolare di Duchenne.
“Viaggio alla scoperta della Distrofia Muscolare di Duchenne ”: questo il titolo del media tutorial organizzato venerdì 27 novembre, presso Starhotels Metropole, a Roma.
L’evento è stato realizzato insieme all’ Osservatorio Malattie Rare – OMAR per i giornalisti – e vi hanno preso parte molte persone dello staff di Parent Project in veste di esperti, insieme a Marika Pane ed Eugenio Mercuri del Policlinico Gemelli, e con l’importante contributo di alcune famiglie. L’evento è stato ideato per i giornalisti interessati ad approfondire la tematica della Dmd.
OMAR è l’unica testata giornalistica, in Italia ed in Europa, esclusivamente focalizzata sulla tematica delle malattie rare e dei farmaci orfani. Scopo dell’Osservatorio è quello di far circolare un’informazione facilmente comprensibile, ma scientificamente corretta, su tematiche ancora poco note, mettendo le proprie competenze a disposizione degli altri media, dei pazienti e di tutti gli stakeholder del settore. L’Osservatorio, nato nel 2010, in meno di 5 anni è arrivato a costruire stretti rapporti di collaborazione con il mondo delle associazioni di pazienti, con le istituzioni, i medici e ricercatori e con le aziende impegnate nel settore dei farmaci orfani. Il portale www.osservatoriomalattierare.it, è arrivato a superare la media di 10.000 visualizzazioni al giorno.
PARENT PROJECT è un’associazione di genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine dei bambini e ragazzi attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che hanno fatto crescere la onlus fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie dei bambini che convivono con queste patologie attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica al riguardo e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.
Il programma ha visto l’intervento di diversi relatori, sia di referenti dell’associazione, sia di clinici del territorio, che, attraverso i racconti e le domande, hanno toccato aspetti clinici e di vita quotidiana della DMD. Aspetti importanti sono stati toccati sia da Luca Buccella, che ha raccontato cosa sia per lui vivere con la DMD, sia da alcune famiglie che hanno raccontato la loro esperienza.
Dopo diversi anni finalmente ci si trova a parlare di Distrofia muscolare tra clinici, famiglie e giornalisti, tutti impegnati nella sensibilizzazione e nel far conoscere questa patologia: speriamo che questo sia solo l’inizio!
