Archiver, Autore presso Parent Project aps

Webinar su un nuovo studio clinico in partenza in Italia

Il giorno 15 Dicembre alle ore 17:30 si terrà un nuovo webinar organizzato da Parent Project onlus in cui si parlerà di un nuovo trial clinico in avvio in Italia. Si tratta del trial clinico di fase 2 con PF-06252616, la molecola sviluppata da Pfizer che mira a promuovere un aumento della massa musclolare attraverso l’inibizione della miostatina. Lo studio clinico, che avrà una durata di due anni, ha lo scopo di valutare la sicurezza e la tollerabilità relative alla somministrazione di PF-06252616 in pazienti deambulanti affetti da DMD.
Il trial si svolgerà in Italia presso i centri clinici: Istituto Giannina Gaslini di Genova e Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma.
Insieme a Parent Project ci saranno i clinici dei centri coinvolti che illustreranno alle famiglie, ai pazienti e ai medici di famiglia collegati i dettagli dello studio clinico in oggetto e saranno disponibili a rispondere a tutte le domande che vorrete sottoporre.
Partecipare al webinar è semplicissimo e non occorre alcuna competenza tecnica.
Sul sito www.parentproject.it, poco prima dell’inizio dell’incontro sarà pubblicato il link attraverso il quale, in pochissimi passaggi, tutti coloro che vorranno partecipare potranno registrarsi e poi prendere parte al webinar. Vi suggeriamo di collegarvi circa 5 minuti prima dell’ora di inizio per poter seguire i collegamenti inviati e verificare le funzionalità del vostro sistema.

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Progetto RE.A.L.T.A’

Il 7 settembre 2015 è partito il progetto “RE.A.L.T.A’ -REte Assistenza Lavoro Tempo libero e Autonomia - Iniziativa di formazione e innovazione per sperimentare il Matching domanda/offerta tra operatori esperti e famiglie dei ragazzi DMD/DMB”, finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali ai sensi della L.383/2000 Direttiva anno 2014.
Con questa iniziativa l’associazione intende dare continuità al percorso svolto al fianco del MLPS in questi ultimi anni per migliorare la qualità di vita dei ragazzi Duchenne e Becker e promuovere e tutelare i diritti dei ragazzi adulti al fine di garantire loro una piena inclusione sociale. Entrati nella maggiore età, i nostri ragazzi sentono l'esigenza di elaborare un proprio progetto di vita il più autonomo possibile, magari iniziando un percorso di studi universitario o di vita indipendente, ma l'aiuto dei familiari, fino a quel momento essenziale, quando non totale, può risultare non più sufficiente o adeguato alle nuove esigenze, come, ad esempio, quelle legate alla fruizione del tempo libero in modo autonomo rispetto alla famiglia.
Si intende, dunque, intervenire con una serie di strumenti (formativi, informativi, interattivi, di informatizzazione della rete nazionale) volti a facilitare, nel contesto dell’Associazione, l'incontro tra famiglie e persone disponibili a svolgere, in qualità di soci, attività di assistenza familiare e a garantire una gestione quanto più trasparente possibile di tale particolare presa in carico professionale.
Di qui i due livelli dell’azione formativa che “RE.A.L.T.A’.” intende realizzare: formare tra i soci figure di assistenti qualificati in relazione alla patologia e all’assistenza “specifica” di cui questi ragazzi hanno bisogno, e al contempo formare la stessa rete familiare e parentale rispetto alle “specifiche” esigenze di assistenza lasciate emergere dai ragazzi Duchenne e Becker. Il percorso di formazione al centro dell’iniziativa “Re.a.l.t.à.” troverà il suo compimento nella creazione di un nuovo sito, all'interno del quale verrà inserita un'innovativa banca dati nazionale degli/delle operatori/trici e dei volontari qualificati e disponibili (portatori delle diverse competenze, ad esempio anche gli autisti accompagnatori) consultabile on line dalle famiglie dei ragazzi affetti da DMD/DMB. Si punterà a realizzare, attraverso questa nuova piattaforma, un innovativo matching tra la domanda e l’offerta, con l’obiettivo di fare incontrare i volontari e gli operatori in possesso di qualifiche specifiche e disponibili per l'assistenza con le famiglie dei ragazzi affetti da DMD/DMB.

Save the date!
17/01 Torino

28/02 Rovigo

6/03 Firenze o Pisa

9/04 Bari
29/05 L’Aquila

10/07 Milano
12/11 Cagliari

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Maratona di Spinning per Fermare la Duchenne!

La Palestra Calibro, in collaborazione con A.S.D. Cycling...Go, presentano "Indoor Cycling Marathon", una maratona di Spinning per fermare la Duchenne.

L'evento si svolgerà nella palestra Calibro presso il Polo scolastico Grazioli, situato in Via Alcide De Gasperi a Lavis (TN), a partire dalle 10:00 di Domenica 20 Dicembre e si

svilupperà in 3 sessioni di Spinning di un'ora.

Il ricavato sarà interamente devoluto a Parent Project Onlus.

Per informazioni ed iscrizioni:

Gigi 335/7727766

Luca 329/2181816

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Villaggio della solidarietà!

Le associazioni del Comune di Camaiore vi aspettano a Lido di Camaiore e Camaiore centro storico per festeggiare il Natale:
19/20 dicembre Camaiore
Artigianato, oggettistica e tante idee regalo per natale
Tappeto di segatura all’interno della Chiesa di San Michele- Tappetari di Camaiore
Luce di Betlemme- distribuzione della luce della pace- Gruppo Scout Camaiore
19 dicembre ore 15.30 Coro degli Alpini???
19 dicembre ore 16.30 Canti di Natale coro “E Gioia Sia!”-Parrocchia di Frati
20 dicembre Il presepe sulle dita -Parrocchia Pieve di Camaiore
20 dicembre Coro natalizio - Coro di Santa Maria Assunta ???
20 dicembre Calata di Babbo Natale dal Campanile della Collegiata- Ass. Magicandalla, Prorock e CCN di Camaiore

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Aspettando il Natale

Domenica 13 dicembre, alle ore 13, si svolgerà un pranzo di raccolta fondi a sostegno di Parent Project onlus, organizzato presso il ristorante "La Marinara", in località Le Grazie a Portovenere (La Spezia).
Un gustoso appuntamento con i sapori del mare, con la finalità di raccogliere fondi da destinare alla ricerca sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
Il pranzo si aprirà con antipasti di mare - muscoli ripieni e acciughe ripiene e al limone, per proseguire con due opzioni di primi . spaghetti alle vongole o ai frutti di mare - e con una frittura, oppure un pesce alla griglia. Seguirà un dessert.
Per i bambini è previsto un menù ad hoc, che comprenderà pizza, patatine, una bibita e un dolce.
La quota richiesta, che comprende una donazione alla onlus, è di 30 euro a persona per gli adulti e di 15 euro per i bambini.
Ristorante "La Marinara"
via della Libertà, 14
Loc. Le Grazie
Portovenere (SP)
Per prenotazioni e informazioni:
Cad Liguria
Tel. 388/3727673
cadliguria@parentproject.it

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Progetto “Fisioterapia nella DMD/BMD”

Si è concluso recentemente il progetto “Fisioterapia nella DMD/BMD”, che si è svolto presso la sede del CAD di Alessandria per un totale di 12 mesi e ha ricevuto un cofinanziamento della Fondazione Cassa di Risparmio di Alessandria.
Il progetto è nato dall’obiettivo a lungo termine di attivare un percorso di informazione e formazione sulla Duchenne e la Becker per le famiglie della Regione Piemonte, al fine di sensibilizzarle sulle corrette terapie da seguire e su un corretto utilizzo degli ausili.
La distrofia è una patologia progressiva e richiede interventi specifici a secondo della fase in cui si trova il ragazzo: nella fase iniziale della patologia, quando il bambino può ancora camminare, è necessario porre in atto degli accorgimenti preventivi per contrastare la debolezza muscolare, le limitazioni articolari e l'affaticabilità, evitando gli inutili tentativi di recuperare il deficit di forza.
Con l’avanzare della patologia, diventa, invece, necessario un corretto utilizzo dei principali ausili (sollevatore, akuakalda, tavoletta motorizzata, Pallone Ambu, misuratore picco di flusso, saturimetro e macchina della tosse). E’ importante, quindi, che i genitori, o i familiari che si prendono cura del bambino o del giovane che convive con la Duchenne o la Becker, possano imparare alcuni semplici esercizi di stretching da praticare da soli e saper utilizzare in modo corretto gli ausili dedicati alla fisioterapia.
All’interno del progetto sono state previste, perciò, consulenze ad hoc per ogni singolo paziente in diverse modalità: telefoniche, a domicilio e presso l’A.O. SS. Biagio ed Antonio e C. Arrigo di Alessandria.
Il trattamento riabilitativo dovrebbe essere personalizzato in base alla fascia di età del paziente e alla gravità della sintomatologia e controllato nel corso della sua applicazione.
Con l’ausilio di un‘assistente sociale, che ha curato anche i rapporti con le famiglie, sono state fornite, in questa ottica, informazioni anche sui servizi presenti sul territorio. La consulenza, laddove necessario, è stata estesa anche ai terapisti delle famiglie e alla scuola attraverso la partecipazione ai GLHO (Gruppo di Lavoro Handicap Operativo costituito dalla famiglia e dalla scuola).

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Il progetto Registro Pazienti

Il 30 novembre 2015 si è concluso il progetto “Registro Italiano Pazienti DMD/BMD”, finanziato dalla Regione Lazio ai sensi della L.n. 22/1999 per le associazioni iscritte al Registro Regionale delle Associazioni di Promozione Sociale.
Il Registro Pazienti DMD/BMD Italia, realizzato da Parent Project Onlus nel 2008, ha svolto, negli ultimi anni, un ruolo cruciale, consentendo di accelerare la definizione e lo sviluppo degli approcci sperimentali per la Distrofia Muscolare Duchenne/Becker. Si tratta del primo registro genetico nazionale gestito da pazienti e rientra nel network TREAT-NMD Alliance (Ricerca transnazionale in Europa - Valutazione e Trattamento delle Malattie Neuromuscolari).
Il progetto ha permesso la costruzione di un nuovo portale, al cui interno le schede dei pazienti sono state arricchite di ulteriori dati, utili ad avere una visione più approfondita della storia clinica del paziente.
Inoltre, per poter rispondere in modo sempre più rapido e preciso alle richieste che vengono sottoposte al registro, finalizzate sia al reclutamento di pazienti per l’avvio di una sperimentazione clinica, sia a studi di base, il nuovo portale è stato dotato di un sistema di estrazione ancor più semplificato.
La realizzazione del nuovo portale Registro consente alla comunità di poter continuare a fruire in modo efficace di uno strumento d’informazione fondamentale ai fini dell’avanzamento della ricerca scientifica. Le modifiche introdotte hanno tenuto conto di tutte le indicazioni provenienti dal mondo della ricerca clinica e scientifica.
Grazie alle nuove informazioni raccolte e alla possibilità di poter usufruire di un sistema di estrazione semplificato, il Registro ha potuto rispondere in maniera rapida ed efficace a richieste pervenute e finalizzate all’individuazione di pazienti in possesso di particolari caratteristiche genetiche e cliniche necessarie ai fini della possibile partecipazione a studi clinici.
Attraverso l’istituzione del nuovo portale, l’arricchimento dei dati nelle schede preesistenti con nuove domande, l’inserimento di nuove sezioni e l’ampliamento dell’area informativa, siamo oggi in grado di avere un quadro più dettagliato e completo rispetto alla situazione passata e presente del paziente, di continuare a rispondere in maniera puntuale ed efficace alla richiesta d’informazioni sempre più dettagliate, provenienti dalla comunità scientifica e da quella dei pazienti, e di fornire all’utente una panoramica totale rispetto alla patologia.

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Una sfida…ghiacciata per sostenere la ricerca sulla distrofia!

Sabato 19 novembre, presso la Piscina Comunale di Cortemilia (Via Sallino,3), si svolgerà la seconda edizione de “Gli eroi del ghiaccio – memorial Claudio Vinotto”.
L’iniziativa è organizzata da Claudio ed Alessandro Ropolo, in collaborazione con l’Associazione Volontari Autoambulanza di Cortemilia, l’ASD Nuoto Cortemilia e l’ASD Answer Point. L’edizione 2015 è dedicata alla memoria di Claudio Vinotto, amico degli organizzatori scomparso prematuramente quest’anno.
La formula è quella dell’ormai classico Ice bucket challenge: i partecipanti dedicheranno ad una causa benefica un gesto goliardesco collettivo, che consiste nel versarsi addosso un secchio di acqua ghiacciata. Questa gelida e divertente “sfida” ha l’obiettivo di richiamare l’attenzione e di raccogliere fondi per una causa importante. Quest’anno il ricavato dell’evento sarà devoluto interamente a Parent Project onlus, associazione di genitori di bambini e ragazzi con la distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Le donazioni raccolte tra i partecipanti saranno destinate alla ricerca scientifica su questa patologia genetica rara, che colpisce un bambino ogni 3500 nati e non ha ancora una cura.
Il pomeriggio sarà presentato dal conduttore radiofonico Fabio Gallina e vedrà la partecipazione dell’attore Andrea Bosca, dell’ex arbitro di calcio Andrea De Marco e dello sceneggiatore e regista Gianni Farinetti.
Durante l’evento sarà attivo uno stand dell’associazione Parent Project, presso il quale sarà possibile ricevere materiale informativo e contribuire alla raccolta fondi scegliendo tra i deliziosi panettoni e torroni artigianali proposti dalla onlus ed altri gadget in distribuzione.
La distrofia muscolare di Duchenne è la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta nella prima infanzia e causa una progressiva degenerazione dei muscoli, conducendo, nel corso dell’adolescenza, ad una condizione di disabilità sempre più severa. Al momento, non esiste una cura. I progetti di ricerca e il trattamento da parte di un’équipe multidisciplinare hanno permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare l’aspettativa di vita dei ragazzi.

Per informazioni:
Marco Chinazzo – tel. 348/3942943
Alessandro Ropolo – tel. 346/3646479

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Un Natale in...musical per combattere la distrofia di Duchenne e Becker

Martedì 22 dicembre il Teatro Don Bosco di Potenza ospiterà il celeberrimo musical “Notre Dame Il Musical”, ispirato al romanzo di Victor Hugo e con musiche di Riccardo Cocciante, rappresentato dall’associazione InCanto, in una speciale serata dedicata a Parent Project onlus.

I fondi raccolti nel corso della serata saranno devoluti interamente alla onlus, per sostenere la ricerca scientifica sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker.

LO SPETTACOLO

Parigi, 1482: un gruppo di gitani arriva in città e chiede asilo presso la cattedrale di Notre Dame. Il permesso viene rifiutato dal gelido arcidiacono Claude Frollo, e i nomadi si stabiliscono presso “la corte dei miracoli”, uno squallido sobborgo di Parigi. Clopin, il capobanda, cerca di proteggere la giovane e affascinante Esmeralda, che con la sua sensualità attira su di sé le attenzioni di Frollo, del capitano degli arcieri del re, Febo, e di Quasimodo, il campanaro della cattedrale, noto come il “gobbo di Notre Dame”. Esmeralda diventerà, suo malgrado, vittima della legge del più forte che schiaccia, ineluttabilmente, il più debole. Una storia ambientata in un’epoca lontana, che però si fa portatrice di un messaggio universale, contro le ingiustizie di una società schiava dell’apparenza.

Musiche spettacolari ed una trama trascinante, per un musical che ottiene da anni il “tutto esaurito”: una sfida appassionante per una compagnia di giovani attori e cantanti. InCanto è un'associazione no profit che promuove iniziative, attività e manifestazioni a carattere culturale, sociale, artistico e musicale. In questa occasione, i giovani artisti si esibiscono a favore di una causa importante: quella di contribuire a rafforzare la ricerca su una patologia genetica rara.

Per informazioni e prenotazioni:
Gerardo Laurenzana – 328/4062219
Raffaele Olita – 335/1935096
www.parentproject.it