Una commedia per... fermare la Duchenne!
Vi aspettiamo Domenica 6 Marzo, alle 21:00, presso il teatro dei Riuniti di Umbertide (PG).
Per informazioni e prenotazioni:
Diego 331/4567821
Andrea 339/7272446
Ritornano le uova pasquali della campagna “Fai una sorpresa alla ricerca!”
Nonostante il freddo, la primavera si sta avvicinando…e a Parent Project siamo pronti ad un’allegra invasione di dolcissime uova pasquali!
Anche quest’anno, nel mese di marzo, infatti, migliaia di uova di cioccolato con sorpresa, di qualità artigianale, ci permetteranno di raccogliere fondi per la ricerca scientifica e per le altre attività associative.
Il nostro claim “Fai una sorpresa alla ricerca per la distrofia muscolare di Duchenne e Becker” ricorda il ruolo cruciale che gli sviluppi di quest’ultima hanno nella vita di migliaia di famiglie che nel mondo devono quotidianamente fare i conti con la DMD e la DMB.
Ancora una volta, la dolcezza di un prodotto che richiama la gioia di una festa si lega al potere della solidarietà, per fare un passo avanti nella strada che porterà a fermare la Duchenne.
Non aspettare: prenota il tuo carico di…cioccolata da distribuire attraverso le tue reti di amici, parenti, colleghi, compagni di scuola ed entra a far parte del CioccoTeam!
Per informazioni:
06 66182811
associazione@parentproject.it
Meeting territoriale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker a Calambrone (PI)
Domenica 6 marzo si svolgerà a Calambrone (PI) il prossimo Meeting territoriale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, organizzato da Parent Project onlus: un appuntamento rivolto alle famiglie che convivono con la patologia e che desiderano partecipare ad un momento di incontro e di approfondimento. L’incontro si terrà presso la l'IRCSS Fondazione Stella Maris in Viale del Tirreno, edificio Ex Virgo Fidelis, 341, dalle ore 13.30 alle ore 18.00.
Accanto alla Conferenza Internazionale svoltasi dal 12 al 14 febbraio 2016, che ha offerto un panorama sui temi legati alla ricerca e alle sperimentazioni in corso, Parent Project onlus organizzerà, nel corso dell’anno, una serie di convegni territoriali, con l’obiettivo di informare e formare famiglie, pazienti, medici e specialisti sulla corretta gestione clinica e sulle diverse problematiche connesse alla patologia.
All' incontro saranno presenti:
- Filippo Buccella - Presidente PPO
- Mariateresa Moscato - Ufficio Scientifico PPO
- Prof. Fabrizio Racca - Direttore Responsabile reparto di Anestesia Pediatrica AO Nazionale, Antonio e Biagio e Cesare Arrigo di Alessandria
- Dr.ssa Guia Astrea - Neuropsichiatra Infantile, IRCCS Fondazione Stella Maris
- Prof. Filippo Santorelli - Dirigente Medico di II Livello, Direttore Unità Operativa Complessa di Medicina Molecolare per le Malattie Neurodegenerative e Neurogenetiche, IRCCS Fondazione Stella Maris
- Luca Guidicini - Fisioterapista Centro Ascolto Duchenne nazionale
- Tiziana D'Auria - Assistente Sociale Centro Ascolto Duchenne nazionale
- Daniela Cosmelli - Coordinatrice Nazionale PPO
- Anna Rubegni - Neurologo, IRCCS Fondazione Stella Maris
Un importante obiettivo del Meeting è quello di creare momenti d’incontro e confronto tra famiglie, medici, specialisti ed operatori del territorio; verrà dedicato spazio, con questa finalità, alle domande dei genitori presenti. Oltre agli specialisti in ambito medico, tra i relatori ci saranno alcuni rappresentanti di Parent Project onlus, in particolare legati all’Area Scienza e al Centro Ascolto Duchenne.
L’incontro offrirà anche l’occasione di parlare del progetto di Promozione Sociale “REALTÀ”, nato con l’obiettivo di formare famiglie, ragazzi e volontari sulle metodologie assistenziali nella Duchenne e di realizzare un portale web banca dati degli operatori qualificati e di volontari consultabile dalle famiglie per trovare persone che possano aiutarli nella gestione quotidiana dei ragazzi, o dai ragazzi stessi per organizzarsi più facilmente il tempo libero in autonomia.
L’evento ha ricevuto il sostegno dell’azienda BB Spa.
Scarica il programma
PER INFORMAZIONI ED ADESIONI
Tiziana D'Auria
mail t.dauria@parentproject.it
tel. 06/66182811
La musica incontra la solidarietà: il Coro Anton per combattere la distrofia
Venerdì 26 Febbraio 2016
Cinema Teatro Busan - Via Don Giovanni Bosco, 41, Mogliano Veneto
Ore 20.45
Venerdì 26 febbraio il Cinema Teatro Busan di Mogliano Veneto ospiterà “Vite intrecciate, insieme per fermare la Duchenne”: uno spettacolo del Coro Anton a sostegno di Parent Project onlus.
Il Coro Anton – composto da mamme, papà, insegnanti – ha colto l’appello lanciato dai genitori di Anton, un ragazzino di 13 anni affetto dalla distrofia di Duchenne. È una realtà amatoriale, nata poco più di un anno fa dalla volontà di superare il sentimento di impotenza che spesso sconvolge le famiglie che convivono con la Duchenne, dando un contributo alla ricerca su questa grave patologia degenerativa.
Nel corso della serata, il coro presenterà una serie di canzoni proprie, con testi originali nati da momenti di vita vissuta: brani che raccontano la malattia e l’amore, la solidarietà e la speranza, la ricerca di una cura e la volontà di agire, a partire dall’idea che non si è mai impotenti quando si cammina per la stessa strada sostenendosi a vicenda.
“Vite intrecciate” si propone come uno spettacolo che comprende informazione e divertimento, nato dalla forte volontà di comunicare e di coinvolgere che caratterizza il gruppo.
Per informazioni e adesioni:
Susanna Garbi - zoe.susj@gmail.com
Duchenne: l'unione fa la forza!
Dalle nuove scoperte innovative della ricerca di base agli studi clinici in corso e in avvio, dalla diagnosi alla centralità del paziente nella ricerca clinica. Questi sono stati gli argomenti presentati e discussi lo scorso weekend alla XIV Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, organizzata da Parent Project Onlus.
Scarica l' articolo di approfondimento a cura di Francesca Ceradini ( Comunicazione scientifica Parent Project onlus).
Buona lettura!
San Bellino per Fermare la Duchenne
