Archiver, Autore presso Parent Project aps

I Volontari Di Parent Project alla manifestazione "Espo de Pettorassa"!

Domenica 22 Maggio i volontari di Parent Project parteciperanno alla seconda edizione dell'iniziativa "Espo de Pettorassa", con un banchetto di sensibilizzazione e

raccolta fondi.

Vi aspettiamo, a partire dalle ore 9:30, lungo le vie del centro, a Pettorazza Grimani (RO).

Il vostro contributo sarà un segno tangibile nella costruzione di un mondo senza distrofia muscolare di Duchenne e Becker.

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Pompieri per un giorno contro la distrofia

Sabato 28 maggio, presso la Piazza del Mercato di Umbertide (PG), dalle

ore 16, si svolgerà "Pompieropoli", manifestazione per bambini a cura

dei Vigili del Fuoco, patrocinata dai Comuni di Umbertide e Lisciano

Niccone.

I giovanissimi partecipanti potranno conoscere meglio il lavoro dei Vigili

del Fuoco, sperimentandosi nei panni di "piccoli pompieri".

L'iniziativa avrà la finalità di sostenere Parent Project onlus, grazie al supporto del gruppo "Dino Bikers per Guglielmo".

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Piccoli Attori In Scena Per Combattere La Duchenne

Il gruppo teatrale “Progetto Applauso” presenta "Nessuna strega"

Teatro centro culturale Aldo Moro

Via Traversagna, 4 Cordenons

ore 20:30

Venerdì' 20 Maggio, presso il teatro centro culturale Aldo Moro, alle ore 21, il gruppo teatrale “Progetto Applauso”, diretto da Piera Franzo, si esibirà in uno scoppiettante spettacolo a sostegno di Parent Project onlus, associazione di genitori di bambini e ragazzi con la distrofia muscolare di Duchenne e Becker.

“Progetto Applauso” nasce dall’iniziativa di Piera Franzo, insegnante di scuola primaria appassionata da sempre di teatro. La giovanissima compagnia raggruppa alunni di prima media, insieme ad altri bambini e ragazzi loro vicini per età, accomunati dalla voglia di divertirsi e mettersi in gioco sul palco. Fa parte del gruppo anche il giovane Jacopo, 13 anni, appartenente alla rete di Parent Project onlus.

La serata sarà ad ingresso libero, e non è necessaria la prenotazione. Chi lo desidera, potrà versare un’offerta libera, che verrà destinata da Parent Project alla ricerca scientifica sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, patologia genetica degenerativa che colpisce in età infantile e per la quale non esiste ancora una cura.

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2016: una sfida all'ultimo...evento!

Sappiamo che la nostra comunità ha maturato, negli anni, una grande esperienza che, unita ad ingredienti fondamentali come la fantasia e l’entusiasmo, porta ogni anno alla realizzazione di tantissimi eventi, grandi e piccoli, dedicati alla raccolta fondi per sostenere la ricerca, e con essa un futuro migliore per i nostri bambini e ragazzi e per tutti coloro che combattono la DMD/BMD nel mondo.

Quest’anno, il 10 dicembre, Parent Project compirà 20 anni, e abbiamo deciso di festeggiare con tutti voi trasformando il nostro calendario in un’esplosione colorata di eventi di rilievo dedicati a celebrare questo compleanno importante, con uno spazio ad hoc dedicato all’informazione, per farci conoscere ad un pubblico sempre più ampio!

Da qui l’idea di E20: chi desidera proporre un evento “importante” per il ventesimo anniversario dell’associazione, potrà candidarlo a E20 compilando un modulo ad hoc. Chiunque lo desidera potrà proporre un evento: non solo familiari, ma anche ricercatori, medici, amici, volontari…la sfida è aperta a tutti! E’ possibile candidare anche un evento già realizzato nel corso del 2016.

Per divertirci ancora di più insieme, infatti, abbiamo ideato uno speciale contest che durerà tutto l’anno, con inizio il 10 maggio e conclusione il 31 dicembre 2016: possono concorrere tutti gli eventi (ad esclusione di quelli legati a campagne nazionali, come i banchetti delle Uova di Pasqua). Durante la Conferenza 2017 una specialissima e imparziale giuria premierà i vincitori di queste categorie:

RACCOLTA FONDI – per chi raggiungerà il risultato più…spaziale di tutti

VISIBILITA' – per chi avrà lavorato alla grande sulla promozione

ORIGINALITA' – per l’idea più fantasiosa, divertente o innovativa

NEW ENTRY – per i “coraggiosi” che si cimentano per la prima volta con un evento

STORIE – per chi darà, all’interno dell’evento, particolare spazio ad una storia (personale o legata alla ricerca).

Come sempre, lo staff è a disposizione per supportarvi nell’organizzazione. Aspettiamo le vostre idee e proposte per un ventesimo compleanno scoppiettante e da non dimenticare!

Per ogni proposta, dubbio o informazione contattare:

Fabiana Ruggiero – f.ruggiero@parentproject.it

Elena Poletti – e.poletti@parentproject.it

Roberto Zoffoli (per eventi sportivi) – r.zoffoli@parentproject.it

Scarica il MODULO DI CANDIDATURA EVENTO

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A L’Aquila il Meeting territoriale di Parent Project onlus

Domenica 29 maggio 2016, ore 12

Hotel Canadian

SS 17 – Località Casermette, L’Aquila

Domenica 29 maggio si svolgerà, presso l’Hotel Canadian, a L’Aquila, il Meeting territoriale Abruzzo di Parent Project onlus, associazione di genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. L’appuntamento, patrocinato dal Comune de L’Aquila e finanziato dalla Fondazione Carispaq, rappresenta un importante momento di informazione e sensibilizzazione ed una preziosa occasione di incontro tra pazienti, famiglie, specialisti e membri della comunità scientifica nazionale.
Accanto alla Conferenza Internazionale, svoltasi dal 12 al 14 febbraio 2016, che ha offerto un panorama sui temi legati alla ricerca e alle sperimentazioni in corso, Parent Project onlus organizzerà, nel corso dell’anno, una serie di convegni territoriali. Questi incontri sono volti ad informare le famiglie e le realtà del territorio sullo stato della ricerca, illustrando i filoni di ricerca attuali e più promettenti e della gestione clinica dei pazienti: dalla diagnosi, alle corrette procedure fisioterapiche, alla riabilitazione respiratoria, agli aspetti psicologici.
La distrofia muscolare di Duchenne (DMD) colpisce 1 su 3.500 neonati maschi. È la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta nella prima infanzia e causa una progressiva degenerazione dei muscoli, conducendo, nel corso dell’adolescenza, ad una condizione di disabilità sempre più severa. Al momento, non esiste una cura. I progetti di ricerca e il trattamento da parte di un’équipe multidisciplinare hanno permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare l’aspettativa di vita dei ragazzi. La distrofia muscolare di Becker (BMD) è una variante più lieve, il cui decorso varia da paziente a paziente.
I recenti progressi del lavoro di molti gruppi di ricerca scientifica in Italia e in tutto il mondo hanno contribuito ad offrire ai pazienti Duchenne e Becker ed alle loro famiglie una ragione in più per vivere serenamente la propria vita, guardando con fiducia al futuro. Da qui l’impegno dell’Associazione, da un lato, a farsi mediatrice e facilitatrice nel flusso di informazioni che riguardano la malattia (promuovendo anche network ed incontri tra professionisti) e dall’altro a svolgere un ruolo di garante della loro correttezza e fondatezza.

SCARICA IL PROGRAMMA

Per informazioni:
Parent Project onlus
Tel. 06/66182811
www.parentproject.it

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“Salve Regina”: musica polifonica per combattere la distrofia

Sabato 21 maggio 2016 – ore 20

Basilica di San Giuseppe al Trionfale

Via Bernardino Telesio, 4B - Roma

Sabato 21 maggio, presso la Basilica di San Giuseppe al Trionfale, si svolgerà “Salve Regina: concerto per la Beata Vergine dalle Cantigas al Gospel”, una serata di musica polifonica, organizzata dall’Associazione Culturale Sacrum et Profanum a favore di Parent Project onlus.
Il Coro Sacrum et Profanum, diretto dal M° Alessandra Corso, proporrà al pubblico una selezione di brani di argomento mariano che attraversano epoche e generi musicali diversi, dal Medioevo al Gospel, con l’intervento del soprano Marina Madeddu e del tenore Edoardo Boccoli.
Gli artisti saranno accompagnati dal flauto (sempre a cura di Edoardo Boccoli), dalle percussioni, a cura del M° Donato Santorsa, mentre il M° Elena Cortese sarà al pianoforte.
I fondi raccolti verranno devoluti, tramite Parent Project, al progetto di ricerca “Gestione cardiaca nella DMD” dell’Istituto di Cardiologia dell’Università del Sacro Cuore di Roma – Policlinico Agostino Gemelli.

PER INFORMAZIONI:
Parent Project Onlus
06/66182811
associzione@parentproject.it

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WAVE Life Sciences fa avanzare le terapie con acidi nucleici di nuova generazione per affrontare il bisogno insoddisfatto nella Distrofia Muscolare di Duchenne.

WAVE fa avanzare il candidato per l’esone 51 nella DMD; l’inizio del primo studio clinico è pianificato per la seconda metà del 2017; si prevedono a seguire i candidati per gli altri esoni
I dati preclinici dimostrano un’efficienza nell’exon skipping 25 volte migliore e una distribuzione più ampia, che include il cuore e il diaframma, rispetto alle altre terapie di exon skipping
WAVE presenterà i dati alla prossima conferenza annuale del Parent Project Muscular Dystrophy (PPMD) a giugno 2016
Estensione delle attuali collaborazioni nell’ambito della ricerca all’Università di Oxford; il noto ricercatore Matthew Wood per accelerare bersagli aggiuntivi per l’exon skipping

CAMBRIDGE, Mass.--(BUSINESS WIRE)—9 maggio 2016-- WAVE Life Sciences Ltd. (NASDAQ:WVE), una company di medicinali genetici focalizzata sullo sviluppo di terapie con acidi nucleici stereopuri per i pazienti colpiti da patologie rare, ha ribadito oggi il suo impegno nel far avanzare terapie con acidi nucleici di nuova generazione per affrontare il significativo bisogno insoddisfatto dei pazienti con diagnosi di la Distrofia Muscolare di Duchenne (DMD). Il programma per la DMD di WAVE si basa su dati pre-clinici che dimostrano un miglioramento nell’efficienza di exon skipping di circa 25 volte rispetto a drisapersen e eteplirsen, suggerendo la possibilità di una migliore potenza e una maggiore abilità di ripristinare la produzione di una distrofina funzionale. Inoltre la tecnologia di cui WAVE è proprietaria e che ha come bersaglio il muscolo, ha dimostrato negli animali modello un miglioramento sostanziale nella distribuzione nei tessuti critici che includono il muscolo scheletrico, il diaframma e il cuore.

“Riconosciamo il forte bisogno della comunità Duchenne di opzioni terapeutiche che affrontino questa devastante patologia e comprendiamo anche l’esigenza dei regolatori di avere evidenze scientifiche forti e ben validate. Il nostro obiettivo è soddisfare entrambe queste esigenze facendo avanzare molecole progettate in modo ottimale attraverso robusti studi clinici” ha detto Paul Bolno, M.D., MBA, Presidente e CEO di WAVE Life Sciences. “In base ai forti dati pre-clinici che abbiamo visto fino ad ora, siamo molto incoraggiati nel ritenere di essere sulla strada per lo sviluppo di un medicinale per l’exon skipping che massimizza la potenza con un profilo di sicurezza favorevole. Inoltre, abbiamo in programma di condurre studi clinici rigorosi e ben disegnati, che esplorino diversi biomarcatori predittivi e valutino endpoint completi”.

Gli studi clinici pianficati da WAVE includeranno pazienti sia deambulanti che non deambulanti allo scopo di valutare il mantenimento della capacità di deambulare e della funzionalità cardiaca e polmonare.

Il primo candidato di WAVE nella DMD è per lo skipping dell’esone 51 nel gene della distrofina. La company inizierà nel 2016 gli studi finalizzati a una IND (Investigational New Drug) e intende iniziare il suo primo studio clinico con il candidato nella seconda metà del 2017. WAVE inoltre, sfrutterà la sua nuova piattaforma chimica stereopura per sviluppare le terapie mirate a ulteriori esoni nella DMD per espandere il potenziale impatto del suo promettente approccio ad un più ampio gruppo di pazienti.

WAVE presenterà i suoi dati alla prossima conferenza annuale del Parent Project Muscular Dystrophy (PPMD) che si terrà ad Orlando, in Florida, dal 26 al 29 giugno 2016.

“Siamo entusiasti ogni volta che una nuova company entra nell’ambito della Duchenne” ha detto Pat Furlong, Presidente Fondatore e CEO di PPMD. “Gli individui con la DMD hanno bisogno e meritano opzioni e speriamo che questo diventi un altro strumento nel nostro arsenale”

In linea con il suo impegno nello sviluppare medicinali migliori per la DMD, WAVE ha esteso la sua attuale collaborazione nella ricerca con l’Università di Oxford per far avanzare le terapie con acidi nucleici stereopuri per la DMD verso altri esoni. Attraverso la collaborazione, il noto ricercatore Matthew Wood -M.D., Ph.D., Professore di Neuroscienze del Dipartimento di Fisiologia, Anatomia e Genetica, Divisione Scienze Mediche dell’Università di Oxford- e il suo team, continuerà a lavorare con WAVE per utilizzare la piattaforma di proprietà della company per migliorare gli approcci con gli oligonucleotidi, includendo l’exon skipping, per affrontare la patologia muscolare genetica rara.

“I dati che abbiamo visto fino ad oggi, utilizzando il nuovo approccio di WAVE per l’exon skipping nella DMD, sono molto promettenti. Credo che il mondo accademico e l’industria, lavorando insieme, possano essere sul punto di un’autentica rivoluzione medica in cui possiamo potenzialmente trattare, in modo efficace e duraturo, patologie genetiche come la DMD” ha detto il professor Wood. “Le collaborazioni tra il mondo accademico e l’industria sono critiche ora più che mai al fine di sfruttare collettivamente i più recenti avanzamenti scientifici per una rapida progressione delle terapie per i pazienti. Siamo impazienti di espandere la nostra collaborazione con il team di WAVE e avanzare il potenziale e i benefici degli approcci con oligonucleotidi stereopuri per la DMD.”

WAVE Life Sciences

Alla WAVE life Science siamo spinti da un’incrollabile passione e impegno nel portare la nostra missione di fronteggiare patologie complesse sviluppando terapie d’impatto e che aiutino i pazienti. Stiamo utilizzando la nostra piattaforma innovativa di sviluppo di farmaci di sintesi chimica per disegnare sviluppare e commercializzare terapie con acidi nucleici stereopure che colpiscono precisamente la causa che è alla base di patologie rare e altre patologie gravi definite geneticamente. Data la versatilità della nostra piattaforma chimica, Wave ha sviluppato un insieme di molecole diversificate che abbracciano modalità multiple includendo antisenso, exon-skipping e RNAi a singolo filamento. Per maggiori informazioni potete seguirci su Twitter a @WAVELifeSci e Linkedin.

Traduzione a Cura dell’Ufficio Scientifico di Parent Project Onlus

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Note solidali a Città di Castello

Sabato 14 Maggio 2016, ore 21.00 presso il Teatro degli Illuminati di Città di castello, si terrà il concerto “Note Solidali” a favore di Parent Project Onlus e FDM.
In collaborazione con le scuole primarie di Cerbara e con il patrocinio del Comune di Città di Castello.

Per informazioni:
rpescari@confezionidks.it

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Assemblea dei soci 2016

Cari Soci,
è convocata l’assemblea ordinaria di Parent Project Onlus presso la sede nazionale dell’associazione, Via Nicola Coviello 12/14 – 00165 Roma, in prima convocazione il giorno 14/05/2016 alle ore 05.30 e in seconda convocazione, medesimo giorno e medesimo luogo, alle ore 15.00, con il seguente ordine del giorno:

Approvazione Bilancio Consuntivo 2015
Varie ed eventuali

I soci sono invitati a confermare la propria adesione per telefono (06.66182811 – 800.943.333), email (associazione@parentproject.it) o fax (06.66188428).
L’assemblea sarà validamente costituita secondo le norme statutarie.
Si ricorda che hanno diritto al voto i soci in regola con i pagamenti della quota associativa.
Per diventare Socio, secondo il nostro Statuto, è necessario presentare una domanda di iscrizione che verrà esaminata dal Consiglio Direttivo nel più breve tempo possibile.
La domanda è disponibile online nell’apposita area soci del nostro sito.
Per chi è già socio, le modalità per il rinnovo della quota associativa sono rimaste invariate! Potete effettuare la donazione di € 50,00:

accedendo all’area dedicata ai Soci del nostro sito e cliccando sul link “rinnova la tua iscrizione”;
con un versamento sul c/c postale 94255007;
con bonifico bancario su Banca di Credito Cooperativo di Roma intestato a Parent Project Onlus - IBAN: IT 38 V 08327 03219 000000005775, inserendo come causale “quota associativa 2016” ed il nome del Socio.

Per qualsiasi informazione sulle modalità di rinnovo e per eventuali verifiche non esitate a contattare la nostra segreteria scrivendo a associazione@parentproject.it o chiamando al numero 06 66182811.

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